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 Bouche ?

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Milosine
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MessageSujet: Bouche ?   Lun 24 Jan 2011 - 16:40

Hello,

Depuis vendredi j’ai le côté gauche de ma bouche qui « dort », sensation de fin d’anesthésie quand on a été chez le dentiste. Auxquels se rajoutent nausées, sensation de vertiges et grosse fatigue Sad
Je peux encore expliquer les nausées par les perturbations générées par cette « anesthésie », je ne mange pas beaucoup, j’ai perdu le goût aussi du côté gauche.
J’ai eu l’infirmière de la SEP ce midi à la clinique Saint Luc, elle doit en parler avec ma neuro mais je n’ai pas encore de réponse.
Donc je me demande s’il peut s’agir d’une poussée et / ou si quelqu’un a déjà eu ça ? Est-ce que ça peut venir d’autre chose ?
Pleaase dites-moi que c’est un bête truc (rires Laughing )

Bizz
Sand
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Claudette
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Lun 24 Jan 2011 - 19:08

Coucou Milosine, j'espère que qqun te dire rapidement que c'est un trèc bête. Je ne sais malheureusement pas t'aider mais j'espère que cela s'arrangera très vite et que cela ne sera pas trop grave. I love you
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Lun 24 Jan 2011 - 19:27

Re, désolée je ne sais pas t'aider non plus car jamais entendu Neutral

Mais tiens-nous au courant Chance , ça pourra toujours servir à quelqu'un plus tard Wink

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Lun 24 Jan 2011 - 20:30

Bonsoir Milosine,

Ce que tu nous décris là me fais effectivement penser à ma dernière poussée...
Bouche endormie (comme tu dis sensation d'anasthésie comme chez le dentiste), lorsque tu dis "Je ne sens plus le goût", tu veux dire que tu n'as plus de sensation au niveau du palais? Les vertiges, je n'avais pas, c'était plutôt, endormissement front, joue, bouche, gorge, palais

L'infi a raison tu devrais consulter, si ca peut te rassurer on a pas traité la poussée par cortyzone cette fois ci et c'est partis en 4semaines avec du repos...

Je t'envois plein de courage

Jenny


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Xenia
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Lun 24 Jan 2011 - 22:54

Ca m'a bien l'air de ce que ils appellent une "poussée sensitive" , généralment ca passe tt seul , en tt cas sans cortisone , je consulterais a ta place, c'est important d'avoir un dossier complet

Courage, ca va passer -parfois tres rapidement- en tt cas je te le souhaite
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Lun 24 Jan 2011 - 23:15

J'ai eu quelque chose d'analogue, mais pas dans la bouche, mais sur la joue (sauf que je me suis mordu la joue quelques fois) et une sensation bizarre en bouche.

Mon neuro m'a prescrit de la cortisone en comprimé. En 3 ou 4 mois c'est rentré dans l'ordre, totalement.

La conjonction "trouble" neurologique et fatigue, fait effectivement penser à une poussée, sans doute pas gravissime, mais à ne pas ignorer.

Bon courage,

NineEleven
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Elle
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Lun 24 Jan 2011 - 23:39

Milosine, je ne peux pas t'aider, malheureusement, mon homme n'ayant pas eu ce genre de symptômes.

Plein d'ondes positives pour une récupération rapide sunny sunny sunny

NineEleven a écrit:

Mon neuro m'a prescrit de la cortisone en comprimé.
NineEleven,
Si ce n'est pas indiscrèt: C'était quand, +/-?
Je pose la question parce que mon homme s'est fait préscrire de la cortisone en comprimé par son ancien neuro, à une époque où les "bolus" n'existaient pas.

Pure curiosité pour savoir si, de nos jours, on préscrit encore du médrol ou pas pour la SEP. Et pendant combien de temps? Mon homme, ça lui a foutu en l'air sa peau (entre autres) de devoir prendre pendant plusieurs mois du médrol à des doses dégressives: 64 mg, puis (au bout de 2 jours) 32, puis (au bout d'une semaine) 16 etc... pour finir, généralement 1,5 mois plus tard, avec encore une semaine à 4 mg.
C'est ainsi qu'à l'époque (1996 - 2000) l'ancien neuro de mon homme traitait les poussées quelles qu'elles soient!

Bizz à toi Baiser
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Milosine
Mordu
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Mar 25 Jan 2011 - 18:09

Merci à tous pour vos messages !!
J'ai RDV avec ma neuro jeudi matin, en attendant repos, repos et repos
Ça tombe bien j'avais un super tournoi de badminton ce week end Sad pfff j'avais des supers partenaires pour le double et le mixte bouhouhou
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Tex
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Mar 25 Jan 2011 - 21:51

Bonsoir milosine j espere que tu va mieux

bien voila si cela peut t aider cela m arrive relatievement souvent mais mes symptome sont perte du memebre superieur gauche (bras) et prte de senssation du toucher jambe gauche ainsi qu une paralysie de la face mais pas vraiment de la bouche mais j ai une perte assez effective de sentation du coté gauche de celle ci j ai ca quand je fais des poussées mais aussi quand je suis fort fatiguer donc je te conseille aussi de voir ta ou ton neuro mais te reposer te ferra certainement le plus grand bien aussi

je te souhaite une bonne soiree

tex....
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Mer 26 Jan 2011 - 0:57

Elle a écrit:
NineEleven,
Si ce n'est pas indiscrèt: C'était quand, +/-?
Je pose la question parce que mon homme s'est fait préscrire de la cortisone en comprimé par son ancien neuro, à une époque où les "bolus" n'existaient pas.

Pure curiosité pour savoir si, de nos jours, on préscrit encore du médrol ou pas pour la SEP. Et pendant combien de temps? Mon homme, ça lui a foutu en l'air sa peau (entre autres) de devoir prendre pendant plusieurs mois du médrol à des doses dégressives: 64 mg, puis (au bout de 2 jours) 32, puis (au bout d'une semaine) 16 etc... pour finir, généralement 1,5 mois plus tard, avec encore une semaine à 4 mg.
C'est ainsi qu'à l'époque (1996 - 2000) l'ancien neuro de mon homme traitait les poussées quelles qu'elles soient!

C'était en 2004 (ou 2005). J''ai pris les comprimés 6 semaines environ (je sais plus très bien, mais pas des mois), en dosage dégressif, comme tu le mentionnes. A mon humble avis, c'est encore utilisé.
Ce qui ne l'est plus, ce sont les "cortico-thérapies au long court" comme disent les neuro, c'est à dire régulières, voire constante, en petit dosage. Les 3 ou 4 mois que j'évoquais, c'était le délai de retour à la normale, pas la durée de prise de cortisone, j'aurais dû est plus précis.

C'était ma seconde poussée, pas méchante, les bolus ne s'imposaient pas. Peut-être que ce serait revenu à la normale sans elle, mais comme j'ai la chance de très bien la supporter (ça me donne un peu de pêche, je ne grossis pas, je mange comme 4 et je maigris), s'en priver est un pari que je n'aurais pas voulu faire.

A+
NineEleven
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Elle
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Mer 26 Jan 2011 - 14:07

Merci, NineEleven Very Happy
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Milosine
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Jeu 27 Jan 2011 - 20:40

Il s'agit donc bien d'une poussée, 2 solutions : soit repos pendant à peu près un mois, soit 3 jours de Solumédrol.
Comme je n'ai pas du tout envie de faire 1 mois de repos j'ai choisi la cure de Solumédrol. j'ai commencé cet aprem.
La neuro m'a expliqué que quand la poussée ne se localise pas sur un fait potentiellement handicapant ils font soit repos soit 3 jours mais je ne parviens pas à manger correctement, comme aucun aliment n'a de goût je suis très vite dégoutée, même l'eau je ne supporte pas. En plus la zone de l'équilibre doit être vaguement atteinte car je passe mon temps à me rattraper pour ne pas tomber lol!


Bizz bizz
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Choupette
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Jeu 27 Jan 2011 - 22:28

Bonsoir Milosine, je n'ai pas lu ce qui est écrit avant mais alors nous sommes deux !!!
j'ai fait le baxter tysabri la semaine dernière vendredi avec 1 bolus de solumédrol de 1 gr, je suis retournée jeudi et vendredi pour avoir les 2 autres bolus de solumédrol, entretemps j'ai eu le neurologue en ligne et avec tous ce que je décris c'est bien une poussée, névrite optique depuis +/- 4 à 5 semaines (j'ai encore toujours mal à l'arrière de l'oeil), qui se marque par une poussée sévère du trijumeau, il a déjà envoyé mon document pour l'irm aux urgences pour que je puisse encore faire ce test là !
Courage, uniquement le repos pour l'instant, enfin si tu en es capable, moi j'y arrive pas.

Bisous,

Choupette.
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Nous
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Jeu 27 Jan 2011 - 23:51

Bonsoir j'ai un ami qui a eu les mêmes symptômes, il a eu solumédrol en perf et quelques temps après tout est revenu dans l'ordre.

La vie est une bataille de tout les jours.
Bon courage et surtout il faut positiver.
Bisous
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Ven 28 Jan 2011 - 22:31

Courage les filles Neutral sunny flower

Bizooo Baiser Baiser Sun
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Dim 30 Jan 2011 - 18:45



Je suis de tout coeur avec toi
Milosine, j'espèra qu'après le traitement
tu vas te sentir mieux ma belle.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Lun 31 Jan 2011 - 21:48

Courage à toutes les deux!!! J'espère que vous irez très vite mieux!!
Baiser Chance

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MessageSujet: Re: Bouche ?   Mar 1 Fév 2011 - 20:45

Merci Nous et Hélène, pas toujours facile mais ça nous pend au nez régulièrement, juste que malgré les 30 baxters Tysabri, j'ai fait une poussée sévère du trijumeau causée par le tromb cérébral (je ne sais pas si je l'ai bien écrit ?) jusqu'à ce jour j'ai encore des sensations étranges comme Milosine décrit, surtout au niveau des cheveux et visage, problèmes de déglutition etc..., mais ça passera comme tout n'est-ce pas ?
Allée je vais dire comme Jasmina "hop,hop,hop" la vie continue !

Bisous à tous et toutes et surtout reposez vous à temps c'est le seul secret dans la sep !

Choupette.
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Mar 1 Fév 2011 - 20:47

Bonsoir Jennydes,

Merci pour tes encouragements, le repos c'est notre seul remède pour l'instant !
Et toi ça va ?

Bisous du fond du coeur,

Bonne fin de soirée,

Choupette.
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Mar 1 Fév 2011 - 22:09

Coucou,

Merci pour vos encouragements et votre soutien !!!

Pour l'instant je suis claquée, j'ai du aller acheter un aspirateur cet aprem, pppffffffffffffffff morte au bout de 10 min je me trainais dans les rayons !! (ça tombe bien j'ai acheté un aspirateur traineau!! bounce )
Mais bon de nature optimiste je vais juste patienter et ça ira mieux après !! (enfin de nature gourmande aussi j'espère que mes papilles vont revenir vite à la normale !! lol! )

Enfin, cette poussée va me forcer à être un peu plus attentive mais de nature indépendante ça veut dire que je vais devoir plus compter sur les autres (très nature moi en ce moment ;o) et compter sur les autres ça veut souvent dire être déçue parce que les autres ne font pas toujours comme on veut !!

Courage à tous

Bizz
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Dim 6 Fév 2011 - 21:32

Avec plaisir les filles, j'espère que vous serez vite remises! Choupette, pour le moment beaucoup de fatigue, je sors d'une poussée sensitive en décembre et une au mois de mai, juin avec béquille dont j'ai récupéré avec pas mal de douleurs à la jambe et de la kiné 4 fois semaine... La neuro dit que niveau irm je m'en tire plutôt pas mal donc je continue à y croire.

Je pense fort à vous, c'est un mauvais cap à passer ces sâletés de poussées!!

Gros bisous Baiser Baiser Chance Chance
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Choupette
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Dim 6 Fév 2011 - 21:50

Bonsoir Jennydes,

Mais je constate qu'à cette période il y a pas mal de patients qui ont des poussées, est-ce que le temps peut en être la cause ? Moi c'est plutôt ce baxter Tysabri qui me fait faux bonds, je viens de faire une prise de sang mais le neurologue n'a pas indiqué pour contrôler les anti-corps, ses dires c'est que mon corps peut fabriquer lui-même des anticorps et que le traitement ne soit plus efficace pour moi, génial, alors que je lui avais demandé de faire une pause après le 24ème !
et est-ce que tu as encore des effets en ce moment ci après ta poussée ??? c'est super 'au IRM ça s'annonce bien. Oui c'est une mauvaise période à passer et puis on verra bien, j'ai rendez-vous le 10 chez le neurologue on verra ce qu'il me conseille de faire.
Courage et bisous,
Bonne fin de soirée,
Choupette.
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Dim 6 Fév 2011 - 22:11

Oui c'est ce que je constate aussi mais nous avons un drôle de climat en Belgique qui change constamment! Est-ce ca qui joue un rôle;;;.
Oh zutt, il faudra que tu refasses une autre prise de sang, les médecins ils oublient tjr un truc pff J'espère que ce ne sera pas tes anticorps en tous cas Chance J'imagine que c'est le stress pour toi donc?Jamais gai de ne pas être fixé! Ca va plus trop d'effets ou alors quand il y'a forte fatigue...

Je t'embrasse
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MessageSujet: Re: Bouche ?   Aujourd'hui à 0:13

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