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 Guide pour les personnes atteintes de Sep

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Sephie
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MessageSujet: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Lun 24 Jan 2011 - 13:13

Bonjour,

J'ai proposé ma collaboration pour rédiger un petit guide reprenant des informations pratiques pour s'y retrouver lorsqu'on a reçu le diagnostic (ou même après Smile )
Certains me connaissent, j'ai aussi la Sep.

J'aurais voulu connaître les questions que vous vous êtes posées ou que vous vous posez encore au niveau administratif, financier, social, législatif ...

Le but est orienter le plus correctement possible vers les services adéquats (qui fait quoi, pour qui, où ...).

Merci pour votre aide

pirat
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Lun 24 Jan 2011 - 19:37

Très bonne idée Sephie Very Happy

Les questions que je me suis posée :

- dois-je le dire ou non à mon futur employeur lors d'un entretien ?

- même si l'on n'est pas fort atteint et qu'on travaille toujours à temps plein, doit-on déjà préparer un dossier quelque part pour des aides futures ? Et doit-on faire les démarches pour obtenir le statut de malade chronique à la mutuelle ?

- doit-on obligatoirement passer le permis CARA pour être couvert en cas d'accident de voiture ?

Voilà, c'était un peu le genre de question que je me posais, en fonction de ma situation.

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Yassi
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Lun 24 Jan 2011 - 20:48

le cara est obligatoire je pense pour etre sure d 'etre couvert en cas d 'accident
j 'ai aussi déja completer tous le dossier du phare ce qui evite de courrire si tous vas mal en dernière minute j
je suis aussi passé chez un docteur à actiris pour etre déclarer fesant parti des 33 % le fait de prévenir un employeur est important car si il arrive quelques chose il pourrait licencier pour faute grave maintenant je connais pas les délais légaux mais vaut mieux se protéger de plus l 'employeur bébéficie de pas la de réduction
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Choupette
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Lun 24 Jan 2011 - 22:30

Bonsoir Sephie,

Très bonne idée, il est vrai que nous sommes un peu laissés à nous mêmes, au début on ne se pose pas trop de questions car on est trop occupé par le diagnostic mais après, et puis je constate qu'il y a souvent deux mesures, c'est là qu'il faut essayer de guider les personnes, moi je suis aussi encore occupée à patoger, j'ai eu de l'aide sur notre forum pour me diriger (notre chère Steph) mais c'est tellement complexe et difficile à gérer, que malgré l'aide de l'assistant social de la mutuelle, j'ai été très déçue, manque d'informations et pertes d'aides où j'aurai déjà pu bénificier, tout ça parce que c'est une mutuelle neutre, il a trop de boulot et doit traiter tous les dossiers pour l'ensemble de la mutuelle, il oublie de transférer des documents, oublie de noter mes préoccupations lors de mes visites, mais notre état ne permet pas tout le temps de retourner en arrière pensant que ces choses là sont déjà en route ! Et finalement c'est pour t'entendre dire, que cela ne le concerne aucunement et qu'il faut aller au siège pour règler des problèmes de versements ou autres !!! Croit-on vraiment que nous sépiens pouvons nous trimballer de gauche à droite pour ces choses là, ils ne se rendent finalement même pas compte de la gravité parfois que cette foutue sep nous fait vivre, et que fait-on avec cette fatigue ??? Parfois on a envie de baisser les bras pour tout ce qui est administratif, à quoi sert un assistant social alors ??? Moi la paperasse me fatigue énormément, parfois je ne comprends pas le sens et comment bien remplir les formulaires, tout simplement parce que Madame Sep ne veux pas m'aider à faire fonctionner ma mémoire, mes neurones, tout simplement à réfléchir, c'est les seuls moments où j'ai envie de crier et de pleurer parce que je ne sais plus faire tout cela seule comme avant !!! Et si tu peux faire un petit livre pour nous guider, ce serait vraiment magnifique, beaucoup d'entres nous apprécieront fortement ton aide.
Bonne fin de soirée,
Bisous,
Choupette.
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Xenia
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Lun 24 Jan 2011 - 22:59

Tu me rappelle un amis sépien qui m'avait dit un jour , a propos de prblms administratifs :



Pfffffffffff ,au moins on est mobile , au plus on vous fait courir.................
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Sephie
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Mar 25 Jan 2011 - 8:39

Merci pour votre aide. Toutes les idées sont les bienvenues.
Bonne réflexion Xenia. Et on nous dit aussi que le stress est mauvais pour nous scratch
Bonne journée

pirat
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Yassi
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Mar 25 Jan 2011 - 13:18

ah je pensait etre la seule à le vivre le coté administratif est plus important si cava de moins en mois ou est la logique? on me repond vous avez pas de la famille? lol il vont arreter de bosser ou de vivre pour moi car c 'est ça que je devrait demander je pense que c 'est un peu utopique moi qui ai pas encore eu la force d en parler a tous vu certain comportement de personnes qui comprenne pas ou qu'il veule pas comprendre de peur de se sentir mal a l 'aise

je chrche pour ma part des experiences de personne separe et dont le conjoint pourrit la vie au lieu de rester neutre et faire bien en gros separation apres sannonce de la sep garde légale enfant ? cela me tiens a coeur de connaitre vos démarches ou connaitre vos vécus dans ce sens
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Dim 13 Fév 2011 - 22:04

Je trouve que c'est une super bonne idée ton guide car pas facile de s'y retrouver.
Par exemple, j'ai des infos différentes de celles de Yassi par rapport à l'employeur et le cara.

L'employeur : Il n'y a aucune obligation de le dire car le médical fait partie de notre privé, sauf si notre pathologie pourrait créer du danger (ex. : qqun qui a de l'épilepsie et qui va conduire des véhicules durant son travail). Dc c du cas par cas.
Cara : Tant qu'il n'y a pas de séquelles qui pourraient interferer sur la conduite, il ne faut pas le faire. Donc aussi du cas par cas.
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Lun 14 Fév 2011 - 10:44

c'est une très bonne idée que tu as là, car étant diagnostiquée Fibro en 12/2010, je n'ai eu que de des problèmes administratifs, je ne sais plus où il faut m'adresser pour que tout soit en ordre
Je suis en attente pour suspicion de SEP et là je serai encore + perdue confused
si je suis SEPienne, je serais heureuse d'avoir votre aide quant à toutes les démarches que je devrai faire
MERCI pour ce fofo qui m'est bénéfique au point de vue moral flower
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MessageSujet: Re: Guide pour les personnes atteintes de Sep   Aujourd'hui à 9:50

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