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 Une "nouvelle"

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Blythe
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MessageSujet: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 10:11

Coucou,

La nouvelle est tombé hier chez mon neuro : l'IRM a diagnostiqué une SEP (critères de Barkoff 4/4).
Il y a 15 ans, j'avais fait 3 névrites optiques mais les médecins m'avaient dit à l'époque que ce n'était pas la SEP. Je n'ai donc fait aucun suivi neuro jusqu'il y a quelques semaines suit à un problème à la jambe gauche.

La semaine dernière, j'ai lu dans mon dossier du CHU de liège d'il y a 15 : 'diagnostiqe de SEP a été posé'. J'ai donc vécu pendant 15 ans sans le savoir et j'ai imputé mes problèmes à la jambe gauche à une fracture. Ce qui n'était pas le cas.

Ma neuro m'a dit hier que des traitements ralentissaient la progression de la maladie mais que je ne pouvais pas en bénéficier car je n'avais pas de plaques actives et pas de poussées ces deux dernières années.
Elle dit que j'ai probablement un SEP rémittente avec progression lente.

Je dois passer une IRM de moelle fin mars et j'ai pris rendez-vous avec la docteur Van Pesch à saint-Luc bxl début février.

Avez-vous tous un traitement ? N'est-ce pas un peu étrange que des traitements existent mais sont seulement remboursés dans certains cas ?
Y-a-t'il d'autres personnes dans mon cas sur ce forum (je sais que Daniel est dans ce cas) ?

Bisous à tous
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Manu
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 12:05

Et oui, les traitements coûtent cher alors... On a des critères pour ne pas en donner à tous! On estime que certains comme toi ne sont pas assez atteints et qu'ils peuvent s'en passer... On en est à 800€ par mois minimum!

Bon, maintenant comme on te l'a dit, le but du traitement est (soi disant) de ralentir la progression de la maladie! Comme elle progresse lentement chez toi, il n'est pas aussi important de la ralentir! Tu pourrais penser qu'avec un traitement, elle serait peut-être stoppée! Moi je n'y crois pas du tout!, Mais effectivement, les sociétés qui commercialise ses traitements sortent de temps en temps des études qui "prouvent" que c'est efficace, surtout si on commence tôt! Pour bétaféron, ils affirment même que cela allonge notre durée de vie! Possible, mais ils veulent surtout en vendre plus!

Pour positiver, sache que si cela peut être un peu efficace dans ton cas, et que cela te frustre de ne pas y avoir droit, tu n'a pas droit non plus aux effets secondaires qui d'une personne à l'autre peuvent être fort lourds!

Van Pech s'appelle Vincent, c'est un homme! Wink

J'ai droit au traitement et je ne le prends plus! C'est bête, j'échangerais bien mon dossier médical pour te rendre service! Wink

Manu
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 12:22

Merci Manu,

Même si je ne l'ai pas encore rencontré, je sais que Van Pesch est une homme.
Quand je dit "elle", je parle de ma neuro actuelle qui s’appelle Donatienne Wink

J'ai rdv avec 'Vincent' le 1 févriers pour un deuxième avis.

Il est vrai que sans traitement, je n'ai pas les effets secondaires.
Mais c'est simplement que cette absence de traitement me fait un peu peur.
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Elle
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 15:00

Coucouc Blythe,

Je pense aussi que ce n'est pas si mal de ne pas avoir un traitement de fond dans ton cas. Les traitements sont tous assez lourds. Mais comme tu n'as eu "que" les névrites optiques il y a +/- 15 ans, effectivement la maladie semble progresser très lentement chez toi cheers

Et puis, c'est comme tu dis: ça fait 15 ans que tu as la SEP et ça ne t'a pas empêché de faire tout ce que tu as fait pendant toutes ces années. Ce n'est pas parce qu'il y a un nom sur des problèmes que ça va chambouler ta vie Wink

Amitiés flower
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 15:13

Merci Elle.

Le seul problème qui m'ennuie sont les chutes fréquentes dues à une déficience du muscle releveur à droite et mon manque d'équilibre. J'ai des genoux aussi endommagés que ceux d'un petit garçon dans une cour de récréation. Smile

Pour essayer d'y remédier, je vais suivre des séances de kiné et recommencer la natation.

Mon deuxième problème est la fatigue durant la marche. Il y a des jours où je suis incapable de marcher en rue plus de 15 minutes sans ressentir une espèce de paralysie du pied. C'est très bizarre.

Je sais aussi qu'en comparaison avec ce que les uns et les autres devez subir, je me plains pour pas grand chose.
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Manu
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 16:01

Les traitements ne guérissent pas!
Au mieux si la maladie progresse lentement, tu peux espèrer que ta myèline se reconstruise plus vite et ainsi aller mieux!

Manu
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 17:35

Bonjour,

Deux choses m'interpellent dans le point de vue de ta neurologue et son "non, pas droit aux traitements" :
- tu as eue plusieurs névites optiques : pas doute c'était des poussées, maintenant on le sait, même si elles datent d'il y a 15 ans.
- "pas de poussées" ces 2 dernières années : c'est vite dit, on en sait rien puisque tu n'avais pas de suivi.

Il est plus vraisemblable que tes poussées aient été "discrètes", ce qui expliquerait l'état de ton releveur, qui s'est déglingué lentement, c'est également mon cas.

J'ai appris récemment que parfois les poussées ne s'exprimait que par une énorme fatique (épuisement devrait-on dire) sans rien d'affolant sur le plan neurologique, sauf qu'à l'IRM on trouve des plaques actives à ce moment.

J'ai aussi en mémoire que désormais, une seule poussée est suffisante pour justifier le traitement.

C'est très bien d'aller voir un spécialiste SEP. Et n'hésite pas à te faire clairement expliquer le motif éventuel du non traitement (j'ai du mal à le croire).

Bon courage,
A+

NineEleven

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Bzhln
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 18 Jan 2011 - 21:23

Blythe,

mais c'est super d'avoir "si peu" de symptômes après 15 ans !!!

On dit souvent que l'évolution est un peu proportionelle aux 10 premières années et comme ton évolution est lente c'est malgré tout très positif Very Happy

Pour le traitement, moi j'ai le bétaféron depuis plus de 2 ans et j'ai du attendre une seconde poussée (la même année) pour avoir droit au traitement Suspect

A l'époque on m'avait dit soit 2 poussées traitées pas bolus dans les 2 ans ou une irm montrant 12 plaques actives (si je me souviens bien Embarassed Rolling Eyes )

Tiens-nous au courant Wink

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mer 19 Jan 2011 - 10:47

Merci à tous pour vos encouragements et bizzz Sun
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Xenia
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mer 19 Jan 2011 - 21:12

T inquiete, suis aussi chez Van Pesch -sympa-meme parcours que toi et sous interferon -Avonex-sans hesitation !
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Jeu 20 Jan 2011 - 14:07

Merci Xenia. Je te tiendrai au courant de ma visite chez le docteur Van Pesch.

Après le premier choc, j'ai assez bon moral car je pense que la lenteur de la progression est positive.

Finalement, j'ai très bien vécu ces 15 dernières années avec beaucoup de joie de vivre alors pourquoi ne pas continuer.

Bisous à tous. Grâce à vous, je vois la sep différemment et cela m'aide beaucoup.
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Elle
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Jeu 20 Jan 2011 - 18:18

Blythe a écrit:
Merci Xenia. Je te tiendrai au courant de ma visite chez le docteur Van Pesch.

Après le premier choc, j'ai assez bon moral car je pense que la lenteur de la progression est positive.

Finalement, j'ai très bien vécu ces 15 dernières années avec beaucoup de joie de vivre alors pourquoi ne pas continuer.

Bisous à tous. Grâce à vous, je vois la sep différemment et cela m'aide beaucoup.
Blythe,

Ce n'est pas pour "nous" mettre en avant, mais dans la section "présentations" j'ai remonté la présentation de mon homme, Phil: tu liras ce que nous avons pu faire malgré la SEP et, notamment, PARCE QUE nous ne savions pas tout de suite que mon homme avait la SEP.

Contente que ce forum t'apporte un meilleur moral cheers

Amitiés flower
(PS: si t'avais une image moins effrayante à mettre pour ta photo, ce serait bien Very Happy ; sans obligation aucune, évidemment!)
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Ven 21 Jan 2011 - 13:46

En effet , tout ce que vous avez fait est vraiment super. C'est plein de bonheur.

Merci pour le conseil, Elle, voici une photo un peu plus douce avec mon bien-aimé. Au début je n'osais pas trop mettre une photo trop perso mais maintenant je me sens en confiance.

Excellent we à tous.
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Elle
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Ven 21 Jan 2011 - 13:59

Hah!!! Chouette photo cheers
C'est beaucoup mieux ainsi! Avant, à chacune de tes interventions, je faisais presque affraid
lol!

Tu sais, ici, tu peux avoir confiance pour tout: nous sommes tous dans le même bateau (malheureusement).

Bizz Baiser
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Ven 21 Jan 2011 - 14:07

C'était une photo que mon compagnon avait retravaillé pour notre site de jeux de rôle et je jouait une cyberpunk ;-)))
Nous jouons avec un groupe d'amis tous les 15 jours et il écrit nos scénarios de jeux. C'est vraiment sa passion.

Bizzz
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Ven 21 Jan 2011 - 14:19

Ah? Je pensais que tu avais peut-être participé au festival du film d'horreur lol!

Hihi, mon homme écrit aussi des scénarios, mais c'est pour des documentaires farao

Bizzz Baiser et bon WE Sun
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Agnès
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Ven 28 Jan 2011 - 21:01

Blythe a écrit:
Coucou,

La nouvelle est tombé hier chez mon neuro : l'IRM a diagnostiqué une SEP (critères de Barkoff 4/4).
Il y a 15 ans, j'avais fait 3 névrites optiques mais les médecins m'avaient dit à l'époque que ce n'était pas la SEP. Je n'ai donc fait aucun suivi neuro jusqu'il y a quelques semaines suit à un problème à la jambe gauche.

La semaine dernière, j'ai lu dans mon dossier du CHU de liège d'il y a 15 : 'diagnostique de SEP a été posé'. J'ai donc vécu pendant 15 ans sans le savoir et j'ai imputé mes problèmes à la jambe gauche à une fracture. Ce qui n'était pas le cas.

Ma neuro m'a dit hier que des traitements ralentissaient la progression de la maladie mais que je ne pouvais pas en bénéficier car je n'avais pas de plaques actives et pas de poussées ces deux dernières années.
Elle dit que j'ai probablement un SEP rémittente avec progression lente.

Je dois passer une IRM de moelle fin mars et j'ai pris rendez-vous avec la docteur Van Pesch à saint-Luc bxl début février.

Avez-vous tous un traitement ? N'est-ce pas un peu étrange que des traitements existent mais sont seulement remboursés dans certains cas ?
Y-a-t'il d'autres personnes dans mon cas sur ce forum (je sais que Daniel est dans ce cas) ?

Bisous à tous

bonjour Blythe

j ai été un peu absente sur le forum et viens seulement de lire ton message,
nous avons un parcour semblable ,
je m explique il m a fallut attendre 18ans pour qu enfin le diagnostic tombe officiellement , avec entre temps trois névrites(soignées par cortisone ???? gélules sur pls mois) et plusieurs petites poussées que mon doc attribuait a ma glande thyroïde ?
(ma première névrite a débuté en 84)
2002 une poussées plus forte ma conduis a ucl Bruxelle,c est l a qu ils mon affirmer la sep,
2003 ont m annoncait une progressive secondaire lente,
je n ai a ce jour jamais reçu de traitement de fond ,ce qui ma beaucoup perturbé tout comme toi ,
mais avec le recul j en suis bien contente ,puisque cela m a préservé de touts les effets secondaires ,
que doit enduré toutes et tous les amis du forum ,que j embrasse et souhaites beaucoup de courages

bien sur un certain handicap c est installé petit a petit ,mais ce n est pas un traitement qui aurait changer la donne ,
du moment ou elle ne devient pas agressive ,pas de traitement ,

courage , nous savons toutes tous ,c est pas évident aux début du diagnostic
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Dim 30 Jan 2011 - 18:55



Moi aussi Blythe, je te souhaite beaucoup de courage.
Mais n'oublie pas tu n'es pas toute seule on est là.
Au début moi aussi je n'avais pas de traitement.
J'ai une sep évolutive primaire depuis 15 ans.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Lun 31 Jan 2011 - 10:51

Merci Agnès,
Effectivement, je me retrouve dans ton parcours.
Au fil des jours, j'en viens à penser que pour l'instant les choses ne sont pas si terrible et, ne pas l'avoir su pendant 15 ans m'a probablement protégé. Le regards que je porte sur ces 15 années me permet de me dire que l'on peut vivre sans trop de problème avec la SEP et que j'ai vraiment beaucoup de chance d'avoir si peu de symptômes.

Merci Bougeotte pour tes encouragements sympathiques.

Je vais voir le Docteur van Pesch demain.
Pensez-vous que je peux lui demander d'être le neurologue qui me suit ? Je préférerais être suivie par un neurologue spécialisée en SEP plutôt que par ma neuro actuelle.

Merci d'avance.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mar 1 Fév 2011 - 13:15

[quote="Blythe"]
ne pas l'avoir su pendant 15 ans m'a probablement protégé. Le regards que je porte sur ces 15 années me permet de me dire que l'on peut vivre sans trop de problème avec la SEP et que j'ai vraiment beaucoup de chance d'avoir si peu de symptômes.


Blythe, c est exactement ce que j ai déja dis et penser ,
avec le recul je sais que le premier neuro vus en 1984 ,le savais ,mais ne m en n a rien dit,(j ai ainsi pu continuer une vie normal s en y pensé pendant 18ans )
et de toute façon qu aurait il pu me donner ,il n y avais aucun traitements a l'époque ,

mais il faut tout de même souligner dans mon cas comme je suppose dans le
tiens ,nous avons une sep d une agressivité moindre
malgré que chez moi elle c est transformée en progressive ,
:ce qui n est malheureusement pas le cas d autres :

le doc Van Pesch ,est tres bien je te le conseille aussi,
viens nous donné ,de tes nouvelles suite a ton rdv avec lui ,
flower
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mer 2 Fév 2011 - 9:55

Merci Agnes, tu semble avoir effectivement un parcours proche du mien et cela fais du bien de partager son vécu ici.

Premier rendez-vous chez le docteur Van Pesch.
Effectivement, il est vraiment très bien. Il prend le temps d'écouter aussi bien que d'expliquer sans ce ton professoral qui m'énerve chez certains médecin. Il est vraiment très humain.

Je vais donc continuer avec lui.
Pour l'instant pas de traitement mais je le revois en juillet et une IRM in de l'année. J'ai également deux lésions dans la moelle épinière ce qui explique mes problèmes de marche d'après lui. VU mes IRM, une ponction lombaire n'est vraiment pas requise pour conirmer le diagnostique de SEP.

J'aime faire des petites rando dans les alpes et dans les Vosges mais mon maximum est 600m de dénivelé et à mon rythme (assez lent) et je pensais que c'était parce que j'étais paresseuse que je n'arrivais pas à aller plus loin.
Ouf, il m'a bien expliqué que la fatigue était un des éléments de la SEP et que je ne devais pas pousser mon corps trop loin mais que prenant des temps de repos suffisant et en continuant la kiné, je devrais pouvoir continuer à faire de la petite rando.

Un autre problème dont il n'est pas facile de parler est mon problème de mictions impérieuses. Il m'a donc demandé de prendre rendez-vous chez une urologue le Pr Opsomer.

Enfin bref, tout cela est très positif et je suis très contente de l'avoir vu.

Bisous à tous et merci pour votre soutient.

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Daniel
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Mer 2 Fév 2011 - 18:17


Les nouvelles de " la nouvelle " sont plutôt bonnes cheers

Voir le bon côté des choses , comme tu le fais , c'est la meilleure façon de vivre sa sep . Super
Baiser Baiser Baiser

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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Jeu 3 Fév 2011 - 1:42

Daniel a écrit:

Les nouvelles de " la nouvelle " sont plutôt bonnes cheers

Voir le bon côté des choses , comme tu le fais , c'est la meilleure façon de vivre sa sep . Super
Baiser Baiser Baiser

IEDM (Blythe: c'est un "inside-joke" initié par Dine sur ce forum, ça veut "juste" dire IDEM Wink )

Clin d'oeil donc à Dine I love you et à Daniel aussi: Razz king
Et Baiser à toi!
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Blythe
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Jeu 3 Fév 2011 - 9:14

Merci car c'est grâce à vous.

Bisous à tous

Baiser
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Jeu 3 Fév 2011 - 22:40



Je suis contente de te lire Blythe
et d'avoir des nouvelles de toi fraiche.
Continue à bien prendre soin de toi ma puce.
Je t'embrasse
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Une "nouvelle"   Aujourd'hui à 11:34

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