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 Mille excuses a vous

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Espoir
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MessageSujet: Mille excuses a vous   Lun 17 Jan 2011 - 21:57

Je me sens comme si je revenais d'un long voyage...Je me suis retire du site a mon grand desarroi ...Mes souffrances de ma primaire progressive etant de plus en plus prenantes,je ne voulais pas vous faire part de mon cote negatif car vous meritez que les bons gens sur ce site vous encourage et non l'inverse.J'ai du arrete de travailler car je ne peux plus marcher a l'exterieur sans tenir le bras gauche d'une personne et ma canne de l'autre bras.J'ai egalement un fauteuil roulant pour les longues distances a l'exterieur par exemple au centre commercial etc....Je dois toujours faire mes courses avec une personne ayant une voiture.

J'ai toujours la hantise de rencontrer une personne que je connais car je ne me sens pas la force morale de lui expliquer ce qui m'est arrive !

Meme etant a la maison, je me sens comme en prison car j'ai toujours besoin d'une personne a mes cotes.J'ai fait deux chutes recemment car je perd l'equilibre de tous les sens!Je marche a pas de souris.Si je tombe , je ne peux me relever seule car j'ai trop malmene mes genoux en tombant encore et encore.

Pour ce qui est de l'intervention pour le debloquage des veines,voici au Quebec ou nous en sommes;

J'ai la chance d'obtenir les services d'un neurologue tres connu dans le domaine et nous avons en ce moment 2 equipes qui font le traitement dont une placebo mais les resultats sont a long terme car tres bizarement,les meilleurs resultats sont souvent chez le placebo malheureusement...

J'ai obtenu le nom et les coordonnees de deux personnes ayant recu la chirurgie a l'exterieur et malheureusement pour eux,leurs veines ont bloquees a nouveau,ce qui est tres dangereux pour eux car n'oublions pas une chose ,si on doit subir une operation a nouveau,il s'agit de veine et non d'une artere,une veine qui fuit peut causer beaucoup de dommage.

Ce que j'espere c'est que les tests soient faits au sens de savoir comment faire pour qu'il n'y ait plus de blocage lors d'une premiere intervention.

Si la sep fait qu'elle cause des blocages,c'est sur que le corps fonctionne mieux sans blocage car le sang doit circuler normalement dans notre corps.On le voit lors des interventions,les gens fonctionnent mieux car le sang circule comme il doit le faire.

Bon courage a vous.
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Xenia
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Lun 17 Jan 2011 - 22:26

Ben non, dis, Espoir, suis pas d'accord moi , ce forum est pour ceux et celles qui vont bien, ceux et celles qui vont moins bien et aussi ceux et celles qui vont pas bien et ce n'est pas parce que tu vas moins bien qu'il faut que tu t'en aille stp !!!!

On servirait a quoi nous , si on était pas la quand quelqu'un comme toi a une mauvaise passe ???

C'est bien que tu sois revenue et que tu nous raconte ce qui t'arrive et tes experiences pas tres heureuses

Alors ne fais pas mentir tonnom, garde "l'espoir" nous aussi on aimerais te garder dans les bons et le mauvais jours meme si pour le moment, tu vois pas le bout du tunnel

A bientot, courage et revient nous voir souvent
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Claudette
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Mar 18 Jan 2011 - 8:31

Xenia a écrit:
Ben non, dis, Espoir, suis pas d'accord moi , ce forum est pour ceux et celles qui vont bien, ceux et celles qui vont moins bien et aussi ceux et celles qui vont pas bien et ce n'est pas parce que tu vas moins bien qu'il faut que tu t'en aille stp !!!!

On servirait a quoi nous , si on était pas la quand quelqu'un comme toi a une mauvaise passe ???
Bien dit Xenia. On est là pour tout le monde et je dirais même qu'on est là surtout pour aider ceux qui ne vont pas bien à un moment donné, c'est sur.
Moi aussi, je suis très heureuse d'avoir de tes nouvelles. Je suis désolée pour toi que tu ne puisses plus travailler. Rester enfermée chez toi est très mauvais pour ton moral. Tu devrais te faire aider par quelqu'un pour accepter le fait d'expliquer au monde entier ce qu'il t'arrive. La sep n'est pas une maladie honteuse et elle ne doit pas t'empêcher de continuer à avoir une vie plus ou moins normale.
Si tu veux, tu peux toujours m'envoyer un mp si tu veux discuter un peu plus, je serai toujours à ton écoute.
En attendant des jours meilleurs, tache de prendre bien soin de toi.
Je t'embrasse. I love you
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Manu
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Mar 18 Jan 2011 - 8:55

Salut espoir!

Il y a aussi une étude CCSVI au Canada? Et des tests en cours? Bonne nouvelle, mais qui me surprend puisque c'était totalement interdit! A moins que tu ne parles de Buffalo New York!

Précisions: pour les resténoses, on a déjà la solution: en Californie on ne gonfle plus les veines, on déchire une valve (un clapet) bloqué et le flux sanguin regonfle la veine! Pour autant qu'il n'y ai pas un muscle ou un os qui la compresse bien sûr! Résultat, plus de resténoses et le clapet cicatrice en se positionnant correctement!

Pour les deux extérieurs: effectivement plus de la moitié des opérés resténosent, en général la seconde opération est plus efficace! Beaucoup de Canadiens se sont fait opérés en Europe et l'avion, ce n'est pas bon, cela favorise les tromboses, les resténoses... Par contre, en soi la libération et le "gonflage" des veines est sans risque! C'est prouvé plusieurs fois! Pas de danger particulier! Mais il faut le faire dans de bonnes conditions et avec un suivi et un traitement anti-coagulants! Il y a aussi les stents qui peuvent se déplacer! Zamboni déconseille leur usage d'ailleurs! Mais gonfler une veine n'est pas un problème! C'est très souple et élastique! C'est beaucoup plus facile qu'une artère! Mais l'elastique a tendance à retrouver sa forme originale et élargir une veine peut causer un rétrécissement ailleurs... Sad

Pour ton histoire de placebo, cela m'étonne aussi! D'où tiens tu cela? En effet, si les placebo vont mieux que les opérés, cela voudrait dire que la libération a un effet négatif! Parceque si les placebo ont l'effet placebo, les opérés l'ont aussi évidemment! Je me souviens que les premiers jours après l'opération, j'avais des effets négatifs largement compensés par les effets positifs évidemment! J'avais des sensations nouvelles et étranges: des "nuages de chaleur" qui tranversaient parfois mon crâne! Des sensations dans les jambes comme un "poids" qui montait et redescendait lentement dans mes jambes, une sensibilité qui variait légèrement... Mais rien de douloureux et c'est passé assez vite! Les choses se remettaient en place, mon corps s'habituait à la nouvelle situation!

A+

Manu

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Xenia
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Mar 18 Jan 2011 - 13:31

brrr ............... ce traitement n'est définitivement pas pour moi

-"déchirer" une valve ??puis:

-la moitié des opérés re-stenosent ...

- il est déconseillé de prendre l'avion (aie aie mes bye bye mes jolis voyages) et j'imagine que que je ne vais plus pouvoir plonger non plus alors , la pression sous leau n'est pas negligeable non plus


-il y a des stents qui se déplacent ..euh..ils vont ou ???

T'as beaucoup de courage Manu !
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Manu
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Mar 18 Jan 2011 - 16:17

Du courage?

Non! Je me suis informé! J'aurais préféré sans anestésie générale, mais je ne l'ai appris que sur la table d'opération! Je ne suis pas fou! Entre mon sort de sépiens et une réelle chance de guérison... J'ai choisi! Entre un grand neurologue qui dit que ce n'est pas possible et dangereux et un cardilogue dans un hôpital réputé qui dit que j'ai un problème circulatoire, que l'intervention est légère et qu'il a constaté que ses patients sépiens allaient beaucoup mieux après, même si le lien n'est pas encore évident! J'ai choisi!

Je n'ai pas de stents! Cela peut migrer vers le coeur! Où plus souvent, il peut s'encrasser et alors c'est un autre type de sténose! Bien plus dangereuse! D'où l'intérêt des anticoagulants! Pour l'avion, c'est jamais recommandé (pour les varices par exemple!), alors juste après l'opération, c'est très mauvais, il faut attendre quelques temps pour que cela se stabilise!

Déchirer une valve? C'est pas pire que de forcer une veine à grandir! C'est tout petit et il y a beaucoup d'autres valves! C'est pour aider le sang à progresser dans les veines car il n'y a plus la pression du coeur (comme dans les artères)! En plus cela se remet en place! Et l'introduction d'un cathétère endommage de toute façon les paroies des veines!

Ce n'est pas plus dangereux que le Tysabri! Est-ce plus ou moins efficace?

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Bzhln
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Mar 18 Jan 2011 - 21:11

Salut Espoir,

je tout-à-fait d'accord avec les autres, ici on partage aussi bien les bonnes que les mauvaises nouvelles alors tu ne dois surtout pas hésiter à venir parmis nous Very Happy

Nous sommes tous là les uns pour les autres, alors à très vite Twisted Evil

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Espoir
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MessageSujet: Pour Manu   Ven 21 Jan 2011 - 20:41

Bonjour a toi,

Il y a des tests emis avec deux equipes,une equipe qui recevra l'intervention et l'autre qui sera sous effet placebo fait avec de grands specialistes et en contacts avec le plus grand centre de neurologues pour etudier si reellement les effets sont vrais et durable.

Je ne comprends pas ta question qui dit aussi que c'est illegal,pour l'equipe de recherche de la sclerose en plaques du Canada,ce sont des gens qui ont accepte de faire parti de l'equipe de recherche pour que la science avance sinon, rien ne bougerait avec cette maladie.

Cela prends beaucoup de temps car ils doivent verifier a long terme car beaucoup de gens rebloquent avec 4 mois de l'intervention.

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Manu
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Ven 21 Jan 2011 - 21:22

Un canadien est mort il y a deux mois, à cause de l'interdiction! Il avait été se faire opérer au Costa Rica je pense ou Puerto Rico et il avait simplement besoin d'anticoagulants! Or personne n'a voulu l'aider! Car les médecins étaient menacés d'être radiés s'ils préscrivaient, faisaient diagnostiquer, opérer etc... en rapport avec la CCSVI! Interdiction en partie lé-evée visiblement!

Pour les resténoses (blocages) c'est vrai! Maximum un tiers qui conservent des effets à long terme (au delà de six mois...) et dont les veines restent ouvertes! Pour les autres, il faudra réopérer! Sauf avec la nouvelle technique californienne! Sans vouloir vous effrayer, je lis aussi régulièrement trois fois! Et certains médecins refusent de traiter toutes les veines en une fois! D'un autre côté, les patients qui se font réopérer savent pourquoi ils le font! Avant hier, une hollandaise parlait de sa troisième opération qui enfin donnait des résultats!

Il y a eu une première communication à propos de l'étude en double aveugle de Buffalo... Et ce n'est pas bon! Cette fois-ci, il n'y aurait plus de différence entre les sépiens et les autres! Très étrange car ils n'emploient pas du tout la méthode Zamboni pour la détection! Cela inquiète beaucoup les sépiens anglo saxons! Ils savent que le diagnostique MRV n'est pas fiable! Gros malaise... scratch
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Dim 23 Jan 2011 - 11:09




Tu es la bienvenue Espoir Pour dire ça va ou ça va pas.
Faut surtout pas te cacher on est là pour toi.
Moi aussi j'ai la sep primaire évolutive de puis 15 ans.
Avec le temps j'ai appris à me foutre du regard des autres.
Du moins c'est ma phylosophie depuis plusieurs années.
Mais je suis capable de comprendre que c'est pas souvent façile.
Je t'embrasse Espoir
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Mille excuses a vous   Aujourd'hui à 19:32

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