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 SEP??? Panique à bord...

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Poussière d'étoiles
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MessageSujet: SEP??? Panique à bord...   Ven 14 Jan 2011 - 11:42

Bonjour à tous! Voilà, je vous écris car je suis en plein stress. Je sors de chez une rhumatologue (bilan parfait malgré toutes mes douleurs) qui m'a envoyée chez un neuro. Sur le papier: SEP??? Etant de nature anxieuse, je ne vous dis pas mon état... Je voudrais connaitre votre avis... Mes symptomes sont-ils ceux de la SEP? Les voici:
- Décharge électrique très forte à la plante des pieds jusqu'aux orteils quand je me lève le matin. Ensuite, je ne sens plus rien de spécial mais à l'examen, quand le médecin appuie sur la plante du pied, c'est comme s'il m'enfonçait des aiguilles dedans (pas douloureux, plutôt gênant).
- Picottements dans les pieds assez souvent mais de courte durée
- Tremblements des bras et mains. Pas vraiment l'impression d'avoir moins de force (je porte mon bébé de 10 kg sans difficulté) mais bien d'avoir des gestes moins précis (mettre une clef dans la serrure, verser du sucre en poudre dans le thé, prendre une tasse,...). Cela n'est pas "en continu" mais il y a des "pics" sur la journée (vers midi par exemple je tremblotte "d'office").
- Drôle de sensation au bout des doigts, surtout quand il fait froid (impression qu'ils sont "gelés")
- baisse de ma vision (myopie) et par moments un voile blanc à un oeil mais qui disparait après quelques secondes
- douleurs musculaires assez importantes
- 1/2 langue "endormie" pendant 3 jours il y a quelques semaines
- nausées
- fatigue
Merci mille fois de vos réponses et pardon pour le peu de sympathie de mon message... je suis vraiment stressée et dans un sale état!!! Sad
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Manu
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MessageSujet: S   Ven 14 Jan 2011 - 12:21

C'est bien possible que tu aies la SEP, d'autres examens le diront!
Mais surtout calme toi! Que tu l'aies ou non... t'énerver ne changera rien! Au contraire, le stress n'arrange rien! Visiblement tu crois déjà que tu l'as!

SI TU L'AS, N'AIE PAS PEUR! TU N'ES PAS LA SEULE! C'EST UNE MALADIE QUI SE GERE ET TU AURAS UNE VIE RELATIVEMENT NORMALE! C'EST SURTOUT LES EXCES QUI NOUS SONT DECONSEILLES! MAIS TRAVAILLER, AVOIR UNE VIE, DES ENFANTS... C'EST POSSIBLE! TA VIE NE S'ARRETERA PAS LA! NE PANIQUE PAS!
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Brigitte
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Ven 14 Jan 2011 - 14:53

Bonjour Poussière d'étoiles, quel joli pseudo, ça fait rêver et ton appel fait vibrer la corde de notre solidarité et de notre empathie.
Les sympôomes décrits ne peuvent laosser indifférent mais la sep a tellement de visages qu'on ne peut pas toujours tout lui mettre sur le dos, mais bon,on n'en meurt pas il faut juste apprendre à vivre avec.
Plein d'ondes positives pour toi et on te souhaite une évolution positive.
Amitiés, Brigitte Basketball
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Claudette
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Ven 14 Jan 2011 - 18:12

Bonjour poussière d'étoile et bienvenue parmi nous. Je crois que tu as déjà ta réponse étant donné que tu as déjà consulté un neuro. Mais comme dit Manu, pas de panique, cool, le stress est très mauvais pour la sep.
Et comme le dit Brigitte, la sep n'est pas mortelle, il faut surtout apprendre à vivre avec, à son rythme. Les symptomes ne sont pas permanents, il faut les reconnaitre et les apprivoiser.
Tu auras certainement d'autres témoignages, je te souhaite du courage et t'envoie aussi plein d'ondes positives.
Amicalement et au plaisir de te relire.
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Bzhln
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Ven 14 Jan 2011 - 20:38

Bonsoir Poussière d'étoile et bienvenue parmis nous même si on aurait préféré d'autres circonstances Rolling Eyes

Mes comparses t'ont déjà bien répondu Very Happy

Si cela devait être la SEP, une des étapes importantes et l'acceptation mais attention hein j'ai pas dis résignation Evil or Very Mad Wink

On apprend à vivre autrement c'est tout, et puis les recherches avancent à grands pas bounce

Tu vois le neuro quand ?

Tiens-nous au courant bounce

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Fabienne
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Sam 15 Jan 2011 - 13:38

Bonjour, comme Manu te l'a dit, ne panique pas si c'est la SEP, il faut être bien suivi. Je l'ai depuis 12 ans, je travaille et je mène une vie tout à fait normale. Cependant, il faut parfois ralentir. Pour preuve, j'ai eu une infection respiratoire avant les fêtes, résultats, grosse fatigue actuellement et repos forcé avec arrêt de travail de 15 jours pour récupérer. C'est comme ça, il faut faire avec. Une copine neuro m'a dit un jour : "il vaut mieux avoir une SEP bien suivie qu'un diabète mal suivi !!". Allez, courage et tiens nous au courant.

Bizzz
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Manu
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Sam 15 Jan 2011 - 16:25

Et pour te donner encore plus d'espoir... On m'a opéré il y a six mois bientôt et je n'ai plus rien! J'ai bon espoir d'être déclaré bientôt officiellement guéri! SI C'EST VRAI (se dont je suis persuadé), CELA VOUDRA DIRE QUE L'ON PEUT EN GUERIR (facilement en plus)!

Courage! Fait ce que te disent les médecins, cela va bien se passer! Mais garde espoir de toute façon! La recherche avance très vite en ce moment!
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Poussière d'étoiles
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Dim 16 Jan 2011 - 13:09

Merci à tous pour vos réponses! J'avoue que je suis surprise de votre optimisme et de votre force... Et ça me donne du courage. Je vois un neurologue vendredi prochain. En y pensant, j'ai vraiment la trouille alors pour le moment j'ai pris le parti de profiter de mon petit bébé et de mon compagnon... Chaque minute est précieuse!
Je suis heureuse de vous avoir "rencontrés" et ne manquerai pas de venir vous faire un coucou et vous tenir au courant de la suite...
A très bientôt!

PS: Il y a-t-il un lien entre grossesse et SEP? J'ai lu qqch là-dessus mais ce n'était pas très clair. Nous voulions lancer le 2e loulou prochainement... Est-ce que nous devrons y renoncer si j'ai la SEP???
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Claudette
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Dim 16 Jan 2011 - 14:04

recoucou poussières d'étoiles, non il ne faut pas y renoncer. Plusieurs ici, sur le forum, ont été enceintes et tout s'est très bien passé. J'espère que celles qui sont concernées vont te donner des conseils.
Je suis très contente que tu as un peu repris le dessus. Continue comme ça.
Bizous.
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Bzhln
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Dim 16 Jan 2011 - 22:35

Honnêtement, nous allons aussi lancer une grossesse qui nous fait très peur pale car quoi qu'on en dise, j'ai pas mal de retours négatifs dans les 6 mois de l'accouchement...

Mais évidemment cela ne doit pas empiéter sur le désir de bébé même si cela fait peur I love you

Et puis, pose-toi cette question : si on t'avais prédit tes symptômes, aurais-tu renoncé à cette grossesse ?

On attend de tes nouvelles Wink

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Tex
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Mar 18 Jan 2011 - 5:53

Bonjour poussiere d etoile ...

comme te l ont déja plusieurs personnes ici il ne faut pas renoncer et c est vrai que cela fait peur au d"but mais c est vrai que l ont dois apprendre a vivre differament ce qui ne nous empeche pas de vivre quasi normalement .... en faite la sep nous reaprend a vivre et surtout a mieux ecouter sont corp ..... faut pas se laisser abattre et vivre chaque jours pleinement ... courage .....
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Dim 23 Jan 2011 - 10:25



Bonjour Poussière d'étoile,
sois la bienvenue parmis nous.
Tu arrives dans une chouette famille de coeur tu verras.
Bougeotte
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MessageSujet: Re: SEP??? Panique à bord...   Aujourd'hui à 3:03

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