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 A la recherche d'un bon neuro

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Bibine
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 9:23

Sandy,

Tu nous dis : « en 2008 … cela a duré 6 semaines je vais a st luc mont godine, examen des yeux (nevrite optique )irm(pas de sep et puis de toute façon il faut plusieurs plaques pour confirmer me dit le neuro) »
Conseil : retourne là parce qu’ils ont un IRM de toi et vils doivent avoir un deuxième pour se rendre compte de l’évolution. C’est à ce que j’ai compris, ce qui permet à un Neuro de se prononcer. (un IRM n’est pas l’autre)

Depuis 2008, il peut y avoir des évoltions.
Par exemple, vas voir le Dr. Osseman, comme elle te le conseil.


Il semble aussi que tu souffre de ce que le Dr Vockaer à l'ULB ERASME nomme les « symptômes invisibles ». Il en tient compte, mais il ne faut pas espérer un retour au premier RDV…

Tu peux aussi demander ton dossier avant d’aller voir un autre médecin.

Que se soit la SP ou autre chose, l’important c’est que tu trouves un médecin (ou autre thérapeute) qui te comprenne et qui arrive à te soulager …

Bonne chance et bonjour à tous et toutes

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Agnès
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 10:30

bonjour Sandy

je vais aussi au CHU Charleroi ,suis suivie par la dc Seeldrayers ,qui ne s occupe que de la sep ,le doc dr jacky connais pas Idea
je ne pense pas qu il soit nécessaire de changer d Hôpital a chaque crise,
contacte le Doc Seeldrayers a Charleroi ,elle reçoit aussi a Vesale ,
comme nous somme mardi elle y est ,ou demain mercredi a Charleroi ,
tu auras un rdv rapidement ,je te previens pas facile de la toucher ,
si tu veux les n° je peux te les donner par MP ?

comme déjà dit te voiler la face ,ne fera qu aggraver ton état ,
(si bien sur tu as la sep ),
courage
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Jennydes
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 11:39

Bonjour Sandy,

Oui je comprends ce que tu veux dire. Tout comme Agnès je ne connais pas le médecin que tu es allée voir... En ce qui concerne le Dr Seeldrayers niveau poussée elle ne perd pas de temps, mais il vrai qu'elle est très prisée! Moi je la vois à son cabinet privé à Seneffe (sauf urgence chu), tu auras peut être rdv plus rapidement (si tu veux les coordonnées).

Par contre, je n'ai pas du faire de ponction lombaire.
A ta place, je ne dormirais pas dessus non plus.

Amitié

Jenny
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 13:43

oui vous avez raison pas moyen de la joindre par tel pourtant la secretaire m'a donné un autre n°....vais encore essayer si j'arrive pas ,je le ferai demain ou alors je pensai aller directement au chu demain avec le papier du generaliste Question mais je crois que cela ne se fait pas No je vais voir cyclops merci Smile Wink



c'est bien le professeur jacky que j'ai vu en 2008 chu civil peut etre a t'il pris sa retraite il etait quand meme assé agé Vieux



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Agnès
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 14:13

comme je t ai dis pas facile de la joindre ,
mais a chaque fois ,j ai eu plus de chance le mercredi a Charleroi ,
demande a parler soit a elle même ,ou a l infirmiere de liaison
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Manu
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 14:28

Tu es sûre qu'il était bien médecin ton Jacky Very Happy

Que t'a-t-il fait comme examen? lol!

Tous les gens qui se trouvent dans un hôpital ne sont pas forcément médecins! Ce Jacky voulait peut-être seulement t'examiner! A son age, il n'avait peut-être plus souvent l'occasion! Vieux En plus docteur Jacky... Bizarre que tu l'appelles par son prénom!
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 14:34

donc personne ne connait le professeur jacky(pas son prenom mais son nom Exclamation )pfff c'est que s'est pas un bon alors clown en ce moment aurait plus besoin de dr house Razz
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 19:08

No bonsoir ,je crois que ma nevrite optique est revenue;mon oeil me fait mal depuis ce matin j'ai pris du paracetamol .j'hesitai entre une migraine mais je n'ai pas mal au crane juste deriere l'oeil et ma vue est brouillee;bon ben demain je sais ce qu'il me reste à faire pirat
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Bzhln
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 20:53

Bonsoir Sandy,

effectivement, cela fait penser à une névrite optique cyclops

Tél demain, ne reste pas ainsi Evil or Very Mad

Bizooo Baiser Sun Sun
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Sandrine
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 21:08

Bonsoir,
J'ai eu à faire au Docteur Jacky, je l'ai consulté suite à une insensibilité d'un côté du visage,
il n'a pas pris à la légère les symptômes antécédents (troubles visuels, contractures
musculaires...), et m'a directement fait passer une IRM, où des plaques étaient bien présentes.
Il m'a dirigée vers le Docteur Capron du CHU de Charleroi, qui connaît bien la sep.

Personnellement, je n'ai rien à redire sur ce médecin qui m'a bien aiguillée.

Ne tarde pas à prendre un rdv.

Sandrine
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 8 Déc 2010 - 10:54

je vais au chu à 14h ils me prennent en urgence vous dirait quoi plus tard pale
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Agnès
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 8 Déc 2010 - 11:18

Sandy
voila une bonne nouvelle ,
tu n as pas eu longtemps a attendre ,pour un rdv
,nous attendons donc de tes nouvelles
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Claudette
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 8 Déc 2010 - 18:16

Bonsoir
As-tu eu des réponses à tes questions ? J'espère que les nouvelles sont bonnes.
A bientôt.
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 8 Déc 2010 - 19:35

voila de retour ,je dois passer un irm le 02 fevrier oui ca fait long mais bon.je n'ai pas eu madame seeldrayers (elle ne prend plus de nouveau patient)mais le dr coppens.il a pris note de tout ce que je lui est raconté et je ne sais pas si je doit le prendre mal mais m'a parlé d'eventuels trouble psychosomatique ou de depression si l'irm restait muet Evil or Very Mad Evil or Very Mad bref suies restée conne n'est rien dit et suies partie (y en a quand meme des c... Mad :)voila ce que je redoutais ne pas etre prise au serieux. etes vous deja passer par là pffff Embarassed
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Sandrine
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 8 Déc 2010 - 20:07

Bonsoir Sandy,

Je vois que nous sommes de la même région Smile

Le premier neurologue que j'ai consulté à Vésale avait laissé sous-entendre une sep,
et c'est moi qui ai fermé les yeux, je ne voulais pas de confirmation à ce moment-là.
A la deuxième poussée, retour aux urgences et là un autre neurologue m'a dit que je
souffrais de spasmophilie, il avait pourtant le diagnostic précédent devant les yeux.

C'est seulement à la poussée suivante que j'ai repassé une IRM et rencontré le docteur
Jacky. Vu les différents avis que tu as eu, tu n'as peut-être pas de sep, je te le souhaite.

Il faut parfois du temps avant de mettre le doigt sur le bon diagnostic.
Je comprends que l'incertitude dans laquelle tu te trouves sois pénible, garde le moral. Wink

Tiens-nous au courant, courage.

Sandrine
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Bzhln
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 8 Déc 2010 - 21:20

Bonsoir Sandy,

c'est pas toujours évident, ni de trouver le bon diagnostique, ni d'encaisser les sous-entendus... mais tu devras surement être un peu plus fixée avec l'irm.

Vite vite le 2 février bounce bounce bounce

Mais sache que la sep n'est pas évidente car différente d'une personne à l'autre alors c'est peut-être un peu normal que les médecins ne sont pas toujours surs aux premiers signes pale silent

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Jeu 9 Déc 2010 - 11:35



Sandy,

Je suis de tout coeur avec toi.
J'espère que c'est pas une sep que tu as.
En tout cas on est là pour toi si c'était bien ça.
Pour te remonter le moral et répondre à tes questions.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Jeu 9 Déc 2010 - 11:48

merci à vous pour vos messages Smile aujourd'hui me sens incomprise.j'ai une belle grande famille,un mari I love you avec un bon boulot(j'ai pas besoin de travailler),pas de probleme financier,ni affectif,une nouvel maison et on me dit peut etre problemes psycho Question si c'est pas la sep tant mieux mais Question alors
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Agnès
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Jeu 9 Déc 2010 - 13:25

reprend courage Sandy,
je comprend; comme nous toutes et tous ,ton impatience de mettre un non
sur ce qui te ronge
mais sache que beaucoup d entre nous ,on du attendre un certain temps si pas quelques années ,(et j en sais quelque chose ),
avant que le diagnostique tombe ,

ils faut au neuro une certitude a 100 °/ ,avant d annoncer une t elle maladie ,
donc patience ,et surtout oublie ses paroles qui ton choquer
comme je disais plus haut beaucoup d entre nous les as aussi attendu ,

surtout ,ne baisse pas les bras ,et vas bien a tes rdv ,
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 21 Déc 2010 - 14:54

bonjour,juste pour vous donner des nouvelles de moi Smile .je vais beaucoup mieux ,mes problemes de vue ca va mieux reste la fatigue et cette desagreable sensation à la jambe gauche par exemple le matin j'ai l'impression de marcher dans la mer et que des algues viennent s'enrouler autour.j'ai aussi le genou qui flanche mais à part ca ...rien avoir avec c'est 2 mois d'enfer Evil or Very Mad je vous souhaites une bonne journée et du courage pour cceux qui souffre en ce moment à bientot Wink Wink Wink
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 21 Déc 2010 - 20:56

Kikooo,

c'est super ça cheers ce sera plus facile d'attendre le 2 février ainsi Wink

Tu reviens quand tu veux, on partage tout ici Very Happy

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 29 Déc 2010 - 10:43

bonjour,je voudrais vous demander quelque chose...voila depuis que ma derniere crise j'ai remarqué que je dois me forcer pour uriner .j'expliques je ne sens plus la sensation pressante d'aller au toilette ,juste une pesanteur dans le bas du ventre ,une gene comme en fin de grossesse ,je vais 2 fois sur la journée donc suies obligée de me forcé pour pouvoir y aller plus souvent...désolée pour cette question Embarassed mais je voulais savoir si cela vous est arrivé et si c'est revenu par apres...et aussi quand je ne bouge plus j'ai des petits sursaut aux niveau des muscles qui dure quelque secondes surtout au bras et jambes...voila dans l'attente de vos reponses study biz biz sunny
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 29 Déc 2010 - 18:41

Salut Sandy,

sache qu'ici il n'y a pas de "bête" question Very Happy

Malheureusement, je ne sais pas t'aider mais ça doit être une séquelle de ta dernière poussée scratch

Il faut parfois un peu de temps pour récupérer toutes les sensations Neutral

Lors de ma dernière poussée, toute ma région pérynnéale était touchée mais en gardant la sensation de devoir y aller, même si je ne sentais rien à ce moment. J'ai pu récupérer mes sensations après quelques jours après mes 5 jours de solumédrol drunken

Tu as peut-être encore une plaque au niveau du bas du dos qui est active et qui expliquerait cela scratch

Contacte ton neuro c'est quand même la meilleure solution à te proposer car lui saura te dire quoi et/ou quoi faire Wink

Tiens-nous au courant hein bounce

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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 29 Déc 2010 - 19:20

merci bzhln pour ta reponse ,donc se serai au niveau du dos ce qui expliquerai les brulures Twisted Evil .mon irm du 2 fevrier est un irm cerebrale recherche d'anomalies de la substance blanche.je crois qu'un medulaire s'impose aussi Suspect bon je vais voir si cela passe d'ici la si pas je lui en ferai part encore merci de m'eclairer sunny et pour les muscles tu sais Idea biz
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Bzhln
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mer 29 Déc 2010 - 19:23

Désolée, j'ai oublié de te répondre pour tes muscles, aucune idée Neutral

Et je crois qu'une médullaire serait pas mal oui, mais heuuuu je ne suis pas médecin hein c'est juste au vu de mon expérience scratch

Bizooo Baiser santa Baiser santa
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Aujourd'hui à 19:32

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