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 A la recherche d'un bon neuro

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Sandy
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MessageSujet: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 10:53

Voici mon histoire :

Maman de 4 enfants agee de 32 quand ca a commencé...en 2008 je me fait enlever dents de sagesse sous anesthesie local,dans les jours qui suivent grosse fatigue,cote gauche engourdit,crampes musculaire,difficulté à monter les escaliers,brulures dans le dos,vue trouble oeil droit(impression d'avoir lunettes de soleil et trou dans l'image),vertiges(impression d'etre saoul meme en dormant)bref je ne suies plus moi à tel point que mon entourage ne me reconnait plus.cela a duré 6 semaines je vais a st luc mont godine ,examen des yeux (nevrite optique )irm(pas de sep et puis de toute façon il faut plusieurs plaques pour confirmer me dit le neuro)donc de retour à la maison les jours passent et puis cela passe ... 2mois plus tard ca recommence mais moin fort j'attend (aime pas les hopitaux)vais au chu civil charleroi examen clinique qui fait penser à la sep donc irm direct neuro ophtalo aussi resultat le neuro me dit c'est pas la sep ,alors je lui dit c'est ?alors .il me dit une inflamation peut etre virale du systeme nerveux central ... il me demande de revenir dans 1 an mais que si ca recommence de revenir tout de suite.comme l'annee suivante tout va bien à part la fatigue qui vient pour un rien et mon oeil (port de lunettes pas tout recuperé)je n'y vais pas .mais voila depuis plus d'un mois suite à une nuit blanche (preparation d'un mariage pour une amie les fleurs)j'ai d'horrible brulures dans le dos ,grosse fatigue,vue trouble meme oeil,peau du tibia et avant bras insensible ,crampes cuisses ,sensation de vibration dans main et pied, maux de tete et oeil,parfois impression d'etre dans le brouillard,mon moral est bas et je le fait pas expres (avec 4 enfants et un mari adorable je me doit d'etre au top).voila c'est un peut long mais si quelqu'un peus m'aider pour trouver un neuro un bon qui me comprene je suies region namur merci Smile
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Italo
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 12:02

Bonjour, Sandy
Je te conseille d'aller voir le professeur Sindic à l'hopital st-luc à Bruxelles il est très compétent tu seras trés vite rassurée.
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 12:10

merci beaucoup,je prend rendez-vous (meme si aime pas et qu'il va falloir refaire tout les examens pff
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Elle
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 13:42

Coucou Sandy et bienvenue sur ce forum Very Happy

Mon homme est suivi par le Dr. Osseman, à Mont Godinne, et on en est très content. Il n'est pas spécialisé dans la SEP mais je le trouve très à l'écoute. De plus, ils ont depuis peu une infirmière "dédiée SEP" (Mme Pierret) qui fait un suivi plus spécifique et personnalisé: on a rendez-vous mi-janvier avec le neuro, mais on doit y être une heure avant pour voir l'infirmière.

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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Elle
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 13:46

Italo a écrit:
Bonjour, Sandy
Je te conseille d'aller voir le professeur Sindic à l'hopital st-luc à Bruxelles il est très compétent tu seras trés vite rassurée.
Coucou Italo Very Happy
Ca fait longtemps! J'espère que tout va bien pour toi!

Le Prof Sindic est effectivement un très bon neuro, je crois, de plus spécialisé dans la SEP, mais Mont-Godinne est plus proche de Namur que St-Luc, d'où mon intervention ci-dessus Wink

Amitiés flower
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 15:03

merci elle ,mais j'ai deja ete à mont godinne c'etait fin juin j'ai eu droit au universitaire (je sais qu'ils faut bien qu'ils apprennent leur metier mais balottée de l'un à l'autre surtout quand on est pas bien pff)mauvaise experience.je crois queje vais me diriger sur bruxelles merci Wink
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Manu
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 16:35

Elle a écrit:
Italo a écrit:
Bonjour, Sandy
Je te conseille d'aller voir le professeur Sindic à l'hopital st-luc à Bruxelles il est très compétent tu seras trés vite rassurée.
Coucou Italo Very Happy
Ca fait longtemps! J'espère que tout va bien pour toi!

Le Prof Sindic est effectivement un très bon neuro, je crois, de plus spécialisé dans la SEP, mais Mont-Godinne est plus proche de Namur que St-Luc, d'où mon intervention ci-dessus Wink

Amitiés flower


Quels sont les critères pour distinguer un bon d'un mauvais neurologue ou un compétent d'un incompétent?

scratch
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 16:49

oula Shocked bon alors peut etre un qui ecoute bien ses patients,qui va trouver se qui cloche chez moi......d'ailleurs aujourd'hui je suies fatiguée et la moitié de mon visage est engourdit,brule et picote pffff bref celui qui va trouver et pouvoir m'aider car je n'en peut plus de vivre comme ca voila Sad
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Manu
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 17:17

De keyser à l'AZ-VUB

Vockaer à l'ULB ERASME


Pour le côté humain: aucune idée. De mon point de vue, pour l'aspect médical: il n'y a pas photo!

Même si cela n'a pas beaucoup de sens, j'aimerais pouvoir comparer les pourcentage de patients par type de traitement! J'ai remarqué qu'un neuro propose un traitement X pour d'excellentes raisons à un patient, un autre neuro proposera Y pour d'autres bonnes raisons! Cela m'inquiètes un peu... il reste toujours une marge dans l'interprétation des diagnostiques! Enfin, c'est la même chose pour les généralistes!
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Bzhln
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 17:26

Coucou Sandy et bienvenue parmis nous Wink

Je ne sais pas t'aider pour le choix d'un neuro car j'habite un peu loin de chez toi Rolling Eyes

Effectivement, la plupart des symptômes que tu as décris font effectivement partie de la sep pale mais on n'est pas médecin geek

Dis-nous vite ce que ton rendez-vous avec un autre neuro donnera bounce

D'ici-là courage et pleins d'ondes positives flower sunny flower sunny

Bizooo Baiser Baiser Sun
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 17:29

merci contente que tu me comprennes Smile
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 17:35

merci manu je prend note study
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Bzhln
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 17:45

Tu as surement déjà pu le remarquer mais ici t'es bien tombée, c'est une super famille de I love you et il y aura toujours bien quelqu'un à ton écoute Wink Very Happy

Bizooo Baiser Baiser Sun
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Agnès
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 20:11

bonjour Sandy

comme j ai pus comprendre ,tes symptômes ont commencé en 2008,
mais je ne comprend pas bien , quand tu as étée vue la derniere foi par le neuro et
l ophtalmo du CHU Charleroi Question,

tu dis que tu devais y retourner l année suivante ,mais que tu n es pas allée
et aussi qu ils t on dit qu aux moindre probl ,tu dois reprendre contact ,
pourquoi ne le fais tu pas
il n y a pas que l IRM pour déceler la sep Evil or Very Mad ,
as tu fais une ponction lombaire Question ,les poten évoq
@mitié
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 20:43

bonjour agnes,la dernier fois chez le neuro septembre 2008 et puis comme ca allait mieux je n'ai pas ete l'annee suivante. c'est vrai que la je devrai y aller j'ai d'ailleur le papier du generaliste qui a ete fait depuis 3 semaines,mais peut etre que j'espere que ca passera....j'ai fait à l'epoque irm et pev je sais que pour le pev de l'oeil il y avait un retard pour le reste des resultats c'est vague pour eux.. la ponction on ne me l'a pas faite.il m'a dit qu'il me l'a ferait quand ca recomencerai...si je n'ai pasencore repris contact c'est parceque peur de rester hospitalisée et peut etre aussi peur du verdict meme si j'avoue que de rester comme ca c'est pas mieux Sad j'oubliait de dire que a chaque fois que ca recommence je fais une poussee d'herpes labial.que j'ai eu une mononucleose infectieuse à 12 ans avec 2 mois d'antibio et qu'en 2003 enceinte de6 mois une grippe avec bronchite qui a tourné en septicemie(d'ailleurs faillit mourir moi et le petit10 jours soins intensif antibo ,dafalgan )voila Surprised
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Bzhln
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 21:02

Miiiiiiiiii quel parcours pale

Je peux comprendre que tu aies peur du verdict, qui n'est pas facile à accepter... Mais comme tu dis, une fois un mot mis sur tes maux, ça soulage malgré tout d'enfin savoir Neutral

Mais ne reste pas dans le brouillard silent

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 21:06

merci bzhln,peus tu me dire comment ca a commencé pour toi Embarassed
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Jennydes
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 21:24

Bonjour Sandy,

Tu as eu qui au CHU de Charleroi comme neuro? Moi je suis soignée par le Dr Seeldrayers du Chu Charleroi.

Amitié
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 21:29

Salut Sandy,

voici un copier-coller de ma présentation :

"J'ai été diagnostiquée en 2005 par une poussée sensitive (tout le côté droit), qui est passée sans traitement en quelques semaines.

Ensuite silence radio de la sep jusqu'en janvier 2008 où j'ai eu une névrite optique traitée par 5x1gr de médrol avec récupération totale +-3 semaines après le traitement.

Et la dernière date de novembre 2008, grosse poussée sensitive des membres inférieurs, du bassin et du pérynnée avec grosses difficultés de marcher. Traitement 5x1gr de médrol puis instauration du traitement de fond pas bétaféron (1 piqure sous cutanée tous les 2 jours)."

Petite rajoute : ouf, récupération presque totale car en hiver, mes jambes sont parfois très lourdes et je traine la patte à certains moments (rares oufff) et sinon depuis je touche du bois Embarassed

Voili Wink et n'hésite pas on est très ouvert dans notre chouette auberge I love you

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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 21:55

Bonsoir Sandy,

Mieux vaut ne pas jouer à l'autruche avec tes problèmes ! Au plus vite on décèle quoi que ce soit au mieux on pourra t'aider !
Comme la plupart t'on conseillé, va trouver le neurologue qui t'inspire que ce soit à Bxl, Liège, Charleroi, mais ne reste pas dans cet état.
Donne-nous de tes nouvelles,
Courage,

Bisous,

Choupette.
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Manu
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Lun 6 Déc 2010 - 21:55

mononucléose en pleine croissance tiens? cela me rappelle quelqu'un! à oui! moi!

t'aurais pas la tête qui tourne quand tu montes les escaliers?
ton neuro t'as dit "quand elle aura commencée" bien, si tu as la sep, attendre ne changera rien! tu as peur? pas de raison! cela fait longtemps que tu t'y attends! et je suis sûr que tu te ronges de l'intérieur, que tu stresses! n'attends plus, cela va te soulager! tu t'es déjà faite à l'idée et puis si tu ne l'as pas tu seras encore plus soulagée!

allez vas-y! l'incertitude, c'est du stress pour rien!

manu
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 8:35

bonjour manu et merci tu as tellement raison (je stress Crying or Very sad )pfff
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 8:40

bonjour choupette,pff je sais pas quoi dire et pourtant je serai tellement soulagée de savoir ce que c'est Crying or Very sad mais tout recommencer voir la tristesse dans le regard de mon mari et de mes enfants je ne le supporte pas Grrr
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 8:43

bonjour bzhln,comme je vois ton histoire ressemble à la mienne sauf que toi on l'a vu tout de suite Neutral merci pour votre gentillesse sunny
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Sandy
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Mar 7 Déc 2010 - 8:51

bonjour jennydes,pour la 2 crise je suies allée au chu dr jacki (un vieux monsieur gentil mais pas tres bavard silent )je voudrait trouver un neuro qui serait au courrant des nouveautés sur cette maladie ,pas seulement un qui soigne 95/100 de depression si tu vois un peut Neutral
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MessageSujet: Re: A la recherche d'un bon neuro   Aujourd'hui à 7:07

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