Et c est parti pfff

Hello bee voila pas bien depuis trois semaines apparament une nouvelles poussée arrive j attend confirmation

fatigue vertige douleur et maux de tete ainsi que vue trouble sont de nouveau mon lot quotidien....


Y a t il des personnes qui sont en traitement par interferon avonex et qui ont de bon résultat car moi cela fait 4 mois que je suis sous traitement et c est ma deuxieme poussée en 4 mois et troisieme en huit mois .....

merci d avance

chris

Kikooo,

désolée je ne sais pas t'aider pour l'avonex...

Mais "autant" de poussées en si peu de temps sous traitement, je suis étonnée qu'on ne t'en fasse pas changer

Qu'en dis ton neuro ???

Bizooo

kikoo bee j attend d avoir les résultats de mon rx thorax et de la prise de sang et normalement je serrais traiter avec de la cortisone cure de 5 jours la derniere remonte a il y a quatres mois et n avais durer que trois jours.....


j espere juste que ca va se stabiliser bientot car franchement ca deviens de plus en plus lourd a supporter moi qui etais qq un de très actifs je ne fais plus rien même le fitness m epuise pfffff....

enfin merci pour ton message

bizz

désolé pour toi Tex...

Je pense que tu es bon pour passer au Tysabri bientôt!

bonjour et merci manu je verrais bien j aurais plus d info cette après midi si c est une poussée ou pas mais a mon avis cela en est une

Je suis évidemment persuadé qu'une mauvaise circulation sanguine explique tes symptômes! Si tu arrête de respirer une minute, ton cerveau n'est plus assez oxigéné et les vertiges, le mal de tête, la vision troublée... En cas de gors effort, si tu dépasse tes limites, tu as aussi un peu cela! Si on t'étrangle...

Mais bon, faute de pouvoir tester cela, je te dirais qu'effectivement, ton traitement ne fonctionne pas chez tout le monde! Ce n'est pas la première fois que je lis cette histoire de poussée sur poussée malgré le traitement! Didine?

Chez certains, il semble même que le traitement accélère la maladie! Je suis persuadé que l'on va te proposer le Tysabri... On va dire que c'est plus lourd, mais beaucoup plus efficace! A ma connaissance (hormis l'histoire de la libération), c'est le seul traitement qui non seulement ralenti la progression, mais améliore aussi l'état des patients!

Courage!

Je pense perso que l'Avonex n'est pas assez puissant. En effet, c'est une seule injection par semaine avec une dose de 30 µg d'interféron, tandis que le Rebif, c'est 3 injections par semaine à raison de 44 µg chaque injection, faut faire le compte. Il y a une énorme différence de dosage. Je suis sous Rebif depuis 10 ans, aucun effet néfaste et une pêche d'enfer. Plutôt que le Tysabri, je pencherai plutôt vers le Rebif. De plus, contrairement à l'Avonex, l'injection se fait en sous-cutané, plus facile et moins d'effet secondaires.

Bonjour et merci fabiene j ai eu les resultat hier et c est bien une poussée donc une semaine sous cortisone apartir delundi j espere que ca ira mieux

j en parlerai a ma neuro lundi

encore merci du conseil

bon week end a toute et tous

Coucou Tex,

Je pense qu'effectivement il ne faut pas se gener d'en parler au neuro: il y a plusieurs traitements disponibles et chaque personne réagit différemment. Il faut parfois, malheureusement, en essayer plusieurs avant de trouver celui qui te convient. Ca m'étonne un peu que ton neuro n'ait pas pris l'initiative de te proposer de changer...

Je t'envoie plein d'ondes positives

bonjour Tex

pas marrant les poussées je te souhaite que touts aille pour le mieux

merci elle et agnes j espere que ca va aller pff ca deviens lourd....

Il faut être positif, ça va aller, une mauvaise période à passer avec la cortisone, du repos et puis, tu seras reparti. Je pense que les neuros qui prescrivent l'Avonex se disent que pour le patient, c'est mieux car moins contraignant vu que c'est 1 x par semaine. Franchement, cela ne m'a jamais ennuyé de faire cela 3 x semaine. En plus, depuis l'arrivée du Rebismart, c'est encore plus simple et très pratique. N'hésites pas à en parler à ton neuro et voire même insister sur le fait que tu seras compliant au traitement.

Courage, nous sommes tous avec toi, bizzz.

Bonsoir Tex,

Courage, c'est encore un mauvais passage après ça ira, il faut continuellement se battre contre cette Sep, comme dit garde le moral et reste positif il n'y a que cela pour que tu ailles mieux au plus vite !

Amicalement,

Choupette.

Courage pour ta cure Tex et repos surtout aussi

Je suppose que ta neuro te parlera de ce changement de traitement...

Tiens-nous au courant

Bizooo

un grand merci ....

bahh disons que coté repos c est deja bien entamé cela fais un mois que je suis en conger sauf un w end sur deux et je ne bosse même plus comme sorteur pfff et le sport j ai du y renoncer aussi car trop fatiguer j espere que cette cure me serra bénéfique car franchement c est lourd de devoir tout arreter tssss....

merci pour vos encouragement

a bientot

Rebismart c'est quoi comme traitement Fabienne ????
Coucou Tex je t'oublie pas.
Bon courage mon grand. ça fait 15 ans que j'ai la sep.
Je prends avonex interferon 30 ug.
Jusqu'a présent j'ai fait 2 poussées.
Au début j'ai eu beaucoup d'effet secondaire,
maintenant ça va Tex. Mon neuro m'a jamais proposé d'autres traitement.
Pourtant parait que c'est un bon neuro. Bernard Sadzot.
Pour la Belgique, je sais pas ce que vous en pensez ?????
Fais toi bien suivre par ton neuro Tex. Et surtout fais toi bien soigner.
Je t'embrasse
Bougeotte

C'est le Rebif mais l'injection se fait à l'aide du Rebismart. C'est un petit appareil où l'on met la cartouche de rebif (cartouche pour 1 semaine). On peut régler la profondeur de l'injection, la vitesse de l'aiguille pour entrer dans la peau et la vitesse d'injection. C'est vraiment génial. Il n'y a qu'à mettre l'aiguille, mettre l'appareil contre la peau, appuyer et hop, l'appareil fait le reste. Voici l'appareil :

coucou bougeotte merci

Merci aussi a toi fabienne j en parlerai demain quand je verrais la neuros a l hosto

bonne fin de dimanche a toutes et tous ;-)

hee bee voila premier jour de cure à la cortisone bee me sent un peut mieux mais le coté gauche sup et inf se dechaine pfff ca tremble souvent vas même pensé à me reconvertir en sosie d elvis presley vu le jeux de jambes mdr.....

sinon j ai papoter avec ma neuro il est trop tot pour changer de traitements elle préfere atendre donc.... ont verra....

encore merci pour votre soutiens....

Bonne soiree a toutes et toutes

Hello Tex

Ta neuro préferre attendre la fin de la cure de solumédrol oubien "encore un peu" (combien de temps????) et donc te relancer d'abord dans le même traitement qui ne semble aps te convenir???

Pardon de poser la question brutalement, je n'y mets pas les formes, ce soir, parce que je suis fatiguée (hé oui )

Bizz

kikoo elle j espere que tu aura bien dormis et que tu es un peut moin fatiguée

en faite ma neuro veux attendre de voir le resultat des 5 jours de medrol puis aussi attendre encore un peut avant de changer de tratement car je ne suis sous avonex que depuis 5 mois ou presque mtn

enfin ont verra en ce qui me concerne bee cure de medrol avec toute ces joie que ca comporte insomnie donc obliger de prendre des calment et super spedd pfff enfin ont verra bien vivement la semaine prochaine

bonne journée biz.....

Perso, je n'ai jamais bien compris les neurologues qui mettaient sous Avonex, mis à part pour les patients peu compliants. Mon neuro, spécialisé dans la SEP, m'a toujours dit qu'il fallait toujours traiter la SEP au plus tôt avec de grosses doses d'interféron pour avoir un effet positif et j'en suis la preuve. Sous Rebif 44 depuis plus de 10 ans, je travaille à temps plein et mon score EDSS est de 1.5, ce qui est mini après 12 ans d'évolution. Dès qu'il a eu mon dossier en main, il y a un peu plus de 10 ans, il a décidé d'employer la grosse artillerie et il a eu raison.

Tex, je t'envoie de grosses doses de courage pour ta cure et reposes toi bien

Courage Tex, déjà deux jours de

Je ne comprends pas non plus pourquoi ton neuro ne pense pas à éventuellement changer pas ton traitement

Bizooo

hello bzhin et merci beee en faite elle prefere attendre un peut beuhhh ont verra

mais today la cortisone m assoe et suis pas au top donc pas d avonex today j espere demain ont verra

bonne soire

Bon courage Tex,
plein d'ondes positives
Comme Fabienne j'ai le Rebif et le nouvel injecteur est très pratique.
Plus de poussée depuis 2 ans (avant une tous les six mois)
Amitiés
Luc