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 J'ai peur

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Tex
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MessageSujet: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 0:44

Bonjour a toutes et tous hééé oui c est ma deuxieme apparition ici

bien voila ca fais deux mois maintenant que je suis sous avonex hélas je me sens mal quasi tous les jours et de plus beee la seule personne en qui je croyais et qui m aidais enfin je le penssais par rapport à la maldie bee ne fait plus partie de ma vie

chaque jours est un combat car d enorme courbature et aussi je me sens souvent mal et ce malgré les injections chaque semaine d avonex

je vous avoue que j ai peur peur d un jour me retrouver coincer comme cela m est deja arrivé a plusieurs reprise aussi et franchement peur de me retrouver seul car c est pas evident de gerer tout ca et aussi j imagine que pour les personnes qui ne connaissent pas cette maladie bee ca doit être effrayant

aussi j ai des episodes d insomnie et de fatigue logique des fois je ne dort que 18 h sur cinq jours et ce malgré des cachet pour dormir

mon medecin ma conseiller de voir un psy car pour elle je ne realise pas la maladie et risquerai de peter une case le jour ou je realiserais

franchement suis paumé ma vie est un enfer depuis tt petit mais la j ai l impression que tout bascule et ne sais plus quoi faire ou penser et ma plus grande crainte est de finir ma vie seul a cause de cette p..... de maladie j ai vraiment des fois l impression d être un fardeau pfffff

enfin je voulais juste savoir si il y a avait des personnes qui avait ou ont eu ce sentiment et si vous aviez des conseils bee suis preneur car je vous avoue que la suis vachement paumé

merci

chris
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Didine
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 7:33

Coucou Tex,j'ai lu ton message,pas trop le temps ce matin,le p'tit, l'école.....et tout et tout.... bounce bounce bounce
Mais c'est pas pour autant que 'je m'en fou" Wink
Je reviens ce soir "t'épauler" comme je peu .

Bisous,et essaye de passer une belle journée Wink
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Xenia
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 7:40

Kikou Tex -et Didine -

J'ai laissé tourner mon anti-virus sur le portable , nettoyage et examen du gros disque cette nuit et vite un tit tour sur le forum avant d'éteindre et de commencer la journée.

T'as si bien résumé la situation ,l'ami !

Je reviiens aussi ce soir c'est important
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Bibine
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 9:50

Tex,

Facile à écrire : la peur n’est pas bonne pour nous.

Comment faire pour que ta peur ai le moins d’influence possible sur ta vie ?
Ton médecin t’a conseillé de voir un psy.

Ce n’est pas une solution miracle mais c’est une aide utile.

Venir sur ce Forum en est une autre.

Si tu peux en trouvez d’autres (relaxation, communication, ligue..), l’accumulation des aides va pouvoir t’aider, spécialement quant une éclaircie se présentera.

Il ne faut pas oublier : le soleil revient après les nuages. Parfois cela dure longtemps, ce n’est pas pour autant que le mieux ne revient pas. Ne baisse pas les bras et cherche en toi les ressources qui sont là. Toute aide est la bienvenue.

Bonne journée

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Tex
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 10:30

merci pour vos réponse et encouragement

je veux bien que l ont dis que le soleil viens après les nuage mais hélas en 36 ans j ai plutot vécu avec les nuages et quand je croyais enfin voir le soleil bee j ai apris que j avais la SEP

donc voila dur dur de plus comme expliquer plus haut j avais déja peur avant d etre seul puis j avais rencontrer qq un qui sois disnt serrais la etc... pour un jour entendre cette fameuse phrase la preuve que je t aime c est que j accepte ta maladie et que si je croyais que qq un d autre m accepterai avec ca je me trompais ....

donc pas vraiment pour me rassurer pffff aussi j ai freiner pas mal d activité et ce même sportive car a chaque fois me sentais pas bien et la en ce moment chaque jours j ai l impression d être une larve qui se traine donc voila ......

j ai vraiment l impression d etre un fardeau et que ce cauchemard ne s arretera jamais pfffff

enfin voila quoi ...
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Manu
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 11:23

Salut Tex!

Dors avec les pieds légèrement surélevés... De temps en temps une aspirine, mais pas tous les jours et évites de devenir accros! Un peu de vitamine D. Et allonge toi parfois, même en journée, même quelques minutes! Evites les efforts violents aussi.

Zen...

Wink



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Tex
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 11:26

merci pour ton conseil j essayerai ;-)
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Bzhln
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 13:02

Je dois vite couper car chui au travail pendant mon temps de midi mais j'ai pas encore mangé Razz

Viendrai tantôt Wink
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Elle
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 13:21

Hello Tex Very Happy

"Peur"... quel mot terrible, mais tellement présent dans cette saleté de SEP! Je pense que nous en avons tous peur! Je ne suis que partenaire, mais je la sens aussi, cette peur, chez moi et chez mon homme. De quoi demain sera fait???

Maintenant, essaye de prendre du recul, juste un moment, et pose-toi la question: "si je n'avais pas la SEP, aurais-je tant peur de demain?" Réponse évidente: "bein, non, évidemment!!", et pourtant! mauvaise réponse: combien de malheurs n'arrivent pas tous les jours à plein de personnes qui n'ont pas la SEP? Si on devait tout le temps penser à tout ce qui pourrait arriver, nous ne pourrions pas avancer dans la vie!

Je crois que ton neuro a donné un bon conseil: en discuter avec un psy te ferait probablement beaucoup de bien. D'ailleurs, les mutuelles interviennent dans le coût des consultations en cas de maladie chronique (dont la SEP fait partie): c'est bien le signe que cela est utile.

Et puis, ce que cette personne t'a dit comme "preuve" de son amour... Heu, c'est franchement du n'importe quoi! Mais quand la relation de couple se dégrade, il y a souvent (même toujours) des phrases assassines, dites exprès pour blesser. N'en tiens surtout pas compte! En lisant ici les témoignages, tu verras qu'il y a moyen d'être heureux en couple malgré la maladie. La SEP change sa vision de la vie, et je trouve qu'on la vit plus profondément. On se rend plus compte des petits bonheurs, même s'il est vrai qu'il faut (ré-)apprendre à les voir pour les apprécier.

Pour ce qui est de l'Avonex: en as-tu parlé avec ton neuro? Il y a différents traitements disponibles et parfois il faut en essayer plusieurs pour trouver celui que ton corps acceptera. En attendant que la médecine trouve mieux... Voir ma signature Wink

En tous cas, tu as bien fait de venir t'exprimer ici! On est tous bien placés pour te comprendre Laughing

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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Calo
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 16:50

Bonjour Tex Smile ,

comme Elle , je ne suis " que " partenaire de Bzhln qui a la SEP , l'avenir nous tracasse tous mais il faut avancer petit à petit , et c'est vrai que l'acceptation est un cap à passer pas évident du tout mais si on nie l'évidence çanous revient comme un boumrang dans la figure ,

ce forum m'as beaucoup aider à comprendre cette maladie trop peu connue , et surtout à me rendre compte des problèmes que vous rencontrer et de pouvoir faire attention à ma tite femme et surtout à nos activitées et surtout de lui rappeler de se ménager un peu car elle veut tjs en faire de trop , le fait d'en parler fait beaucoup de bien même le fait de lire le forum nous aide ,

à bientôt et au plaisir de te lire





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Claudette
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 18:33

Bonsoir Tex et bienvenue dans cette grande famille du forum.
La vie ne semble pas t'avoir gâtée si je lis bien ton message et l'annonce de cette maladie n'a rien fait pour l'arranger.
Je suis comme Elle et Calo, conjoint. C'était mon mari qui avait cette f.. maladie. Il est malheureusement décédé mais jusqu'au bout il a lutté pour ne pas se laisser submerger par elle.
Je crois que l'idée de consulter un psy n'est certainement pas mauvaise pour toi. Quelques un parmi nous l'on déjà fait je crois, entre autre Bougeotte. Tu pourrais peut-etre en MP lui demander son avis et ce que ça lui a rapporté.
N"hésite surtout pas à venir épancher ton coeur ici, il y a toujours une oreille à l'écoute.
Au plaisir de te relire.
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Didine
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 19:28

scratch Ben voila,je m'absente une journée et voila le résutat......
ELLE ES PAS BELLE NOTRE FAMILLE?TA FAMILLE,(c'est la tienne aussi maintenant Wink )

Dis moi,tu n'a pas de frères ou de soeurs?Des ami(e)s...Tes parents....
Dois bien y avoir quelqu'un a t'es coté?.....En tout cas,nous ,nous sommes la,tu auras toujours quelq'un a qui parler Surprised
Entre les partenaires queen king ,les sages study ,les timbrés geek ...... lol!
(oui,je fait la sotte,mais je suis pas méchante t'sais,c'est juste pour te faire sourire Rolling Eyes Embarassed Wink lol! )
Comme deja dis plus haut,je pense qu'un psy es une bonne idée,vide ton sac,crie,pleure,soulage ton coeur et ta tête......et reviens nous voir de temps en temps,nous serons la.....

Bizz Tex
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Agnès
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 20:20

Elle a écrit:
Hello Tex Very Happy

"Peur"... quel mot terrible, mais tellement présent dans cette saleté de SEP! Je pense que nous en avons tous peur! Je ne suis que partenaire, mais je la sens aussi, cette peur, chez moi et chez mon homme. De quoi demain sera fait???

Maintenant, essaye de prendre du recul, juste un moment, et pose-toi la question: "si aurais-je tant peur de demain?" Réponse évidente: "bein, non, évidemment!!", et pourtant! mauvaise réponse: combien de malheurs n'arrivent pas tous les jours à plein de personnes qui n'ont pas la SEP? Si on devait tout le temps penser à tout ce qui pourrait arriver, nous ne pourrions pas avancer dans la vie


bien dis Els

Tex bonjour

j ajouterais ,a ce que Els dit,
si tu n avais la sep? ,"ta petite Marie serait elle restée " je te répondrais pas sur Evil or Very Mad ,
bien des couples se séparent en etant en bonne santé ,

courage ,@mitiés
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Bzhln
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 21:45

Bonsoir Tex et encore bienvenue parmis nous cheers

Comme tu as pu le constater tu es dans une super chouette famille ici I love you bounce sunny cheers

Mes ami(e)s ici t'ont déjà bien répondu Very Happy

Je ne suis pas sûre non plus que ton ex serait restée si tu n'étais pas malade silent et c'est tellement facile de dire ce qu'elle t'a dit Suspect

Faudrais peut-être parler à ton neuro de l'avonex si tu ne le supportes pas pale et un psy peut faire beaucoup de bien parfois.

N'hésite pas à venir parler de tout ce que tu as envie ici, il y aura toujours quelqu'un pour répondre Very Happy

Et fais un peu confiance en la vie, il y a bien des couples improbables qui s' I love you alors aie un peu confiance en toi et en l'amour même si ce n'est pas toujours facile Wink

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Christelle
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 22:36

lol! Salut Tex,comme Els et Calo je ne suis que (ex)conjoint mais je ne peux que te conseiller de ne pas rester seul dans ton coin.Ici tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter et te soutenir.On ne demande pas à être malade tu n'y peux rien,il y a différente façon d'être un fardeau pour quelqu'un et ce n'est pas seulement d'être malade.Chacun peut apporter son aide aux autres,à son conjoint malade ou pas à sa manière.Et puis face à cette maladie incertaine,tu ne sais pas comment se passera l'évolution,alors pas la peine (oui je sais facile à dire) de se faire du mouron à l'avance. Smile Je trouve qu'un psy n'est pas une mauvaise idée,il pourra t"aider à passer le cap de l'acceptation et puis lui est en dehors du problème(ce n'est pas comme l'entourage)il peut te donner une vision différente des choses.Je te souhaite beaucoup de courage sunny de soleil dans ta vie et d'amitiés sunny d'ailleurs j'en profite pour faire un petit coucou à tous le monde vu que je ne viens plus souvent par ici lol! mais promis je repasse
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Tex
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mar 19 Oct 2010 - 23:59

Re bonsoir tous le monde et franchement merci pour vos encouragements et soutiens ;-)

Helas oui la vie ne ma pas beaucoup épargner enfin c est la vie mais cette saloperie de SEP

est arrivée quand je me disais enfin e suis tranquille puis elle est arrivé dans ma vie je me suis ouvert a elle comme jamais ai raconter des choses lourde et hard de mon enfance puis j avoue que d avoir fais partie des gardiens de l apaix du monde na rien arranger a cela j ai vécu et vu des attrocités que je ne souhaite a personne

puis arriva la maladie pfff puis une grosse déception et j avoue ma plus grande crainte et de finir ma vie seul a cause de cela

vous savez mon exutoire c est l ecriture et ce depuis tout petit ca m aide c est vrai hee oui poete a mes heures perdue

oui le faite voir un psy ca va certainement m aider mais bon ont verra je me noie dans le travail et mes écris et aussi le sport

bien sur j ai des amis et collègues qui me soutienne coté famille j ai une grand mère et un grand père malade aussi lui il a le cancer qui font tout pour m encourager m aider

mais voila j ai tellement de fierté que je ne leur montre a aucun ma douleur et mes peur car je ne veux point leur faire du mal

donc voila

sincerement j etais deja passer sur ce forum une fois et avais deja découvert un peut cette FAMILLE et franchement c est mon as de la ligue qui ma conseiller de repasser par ici car elle ma dit que cela m aiderai

encore merci pour tous vos message franchement ca me fais chaud au coeur et meme verser une larme hee oui j ai une tet de tueur mais un grand coeur sensible avec ca pffff

encore merci ;-)

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Brunovmb
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mer 20 Oct 2010 - 22:27

Salut Tex ,

Oui c'est dur les m... qui nous tombent dessus , mais je pense que chacun peut trouver un échappatoire , une solution , et prendre le meilleur coté de chaque situation .
Moi j'essaie d'être au mieux et de profiter de chaque instants sans plus trop me tracasser , demain c'est un autre jours !
Tu es le seul a pouvoir décider ce que tu fais et ce que tu vis ,mais beaucoup de personnes ne demandent qu'a aider , et ça c'est aussi un truc a apprendre dans notre situation , c'est de se laisser faire , accepter l'aide , oser demander , et non je ne crois pas que nous sommes des "profiteurs " .
Et puis on découvre encore des nouvelles choses , des nouvelles personnes , d'autres plaisirs de la vie . Le partage des connaissances , d'idées, me stimule .
a bientôt ,
amitié
Bruno
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Tex
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mer 20 Oct 2010 - 22:30

merci bruno pour ton message j en prend bonne note et franchement j essaye d avancer mais c est vrai j ai bcp de craintes et aussi de le dire au gens car peur d etre traiter comme un l epreux aussi j ai dur de dire a une fille salut tu me trouve mignon c est cool mais j ai la sep pffff

te jure des fois me dit que la vie est cruelle...
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Calo
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mer 20 Oct 2010 - 22:55


Bonsoir Tex ,

Depuis que nous avons appris pour la SEP de mon épouse et qu'on a digérer le diagnostique , nous avons décidé d'en parler sans tabou avec les personnes qui nous entourent pour faire connaitre cette saletée et de temps en temps faire passer des vidéo sur facebook pour montrer ce qu'est la SEP et ce que vous vivez , et ça fait du bien d'en parler
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Tex
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mer 20 Oct 2010 - 23:03

merci calo pour tes conseil ;-) et ton soutiens
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Calo
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mer 20 Oct 2010 - 23:10


De rien Tex à notre tour on éssaye d'aider et de soutenir comme on nous à aider et soutenu quand nous nous sommes inscrit dans cette belle et grande famille de coeur ,

au plaisir de vous relires les amis et les amies , bonne fin de soirée et à demain
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Tex
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Mer 20 Oct 2010 - 23:12

bonne soiree et nuit a vous aussi

chris
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Jeu 21 Oct 2010 - 21:29

Salut Tex

Bienvenue dans cette famille de coeur qui elle repondt tjs "present", sois le bienvenu !

Dis, si tu n'est sous Avonex que depuis deux mois , rassure toi , ca peut pas aller mieux tout de suite , meme si le medicament n'est destiné qu' "diminuer le nombre de pousées"- et c'est deja bcp , il faut du temps , tant pour digerer le diagnostic que pour qu'une certaine amelioration ou recuperation se dessine

Dis nous, t'as fait plusieurs poussées ?

T'as un bon neuro?

Tu sais, je ne crois pas que c'est la maladie qui va faire que tu "finisse tout seul", il y a des sepiens et des sépiennes heureux en menage et des pas malades tres isolés , evidemment , une telle nouvelle n'incite pas a sauter de joie , je comprends

Je pense que nous avons tous peur et il y a de quoi avoir peur , la SEP c'est pas rien !

C'est bien que tu te fasse aider par un psy , c'est un signe positif et une saine reaction de chercher de l'aide , je trouve ; en tt cas ici aussi tu peux parler de tout , toutes nos experiences personnelles mises ensemble ce forum est une vraie boite a tresors , alors n'hesite pas

A bientot

PS Je ne trouve pas que tu as "une tête de tueur" y a juste ce rayon jaune qui sort de ton oreille que je trouve inquiétant affraid

Arreeeeeeete c'est pour rire!

T'es pas faché ???



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Xenia
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Jeu 21 Oct 2010 - 21:36

Tex , je viens de lire tes posts du mois d'aout sur -Un peu perdu- et la tu explique bien tout , quand et comment ca a commencé et les symptomes et ton traitement

Excuse mes precedentes questions, t'avais deja expliqué .

Dis nous, ca va pas un peu mieux depuis les dernières poussées

Tu supporte -bien-le traitement -Avonex?
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Tex
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Jeu 21 Oct 2010 - 21:37

Merci pour ton message

oui je sais que c est pt etre pas a cause de la sep que je finirai seul quoi que en faite j ai peur quand je rencontre une fille deja de le dire peur de sa reaction

aussi j ai quelques soucis et dois prendre des medicament cialis car a cause de la sep bee euhh disons que l impulsion electrique du cerveau beeee voila quoi


enfin j espere qu avec l avonnex ca va aller mieux j ai fais deux poussée jusqu a maintenant une très grosse et une petite ;-(

encore merci pour vos encouragement et votre soutiens
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MessageSujet: Re: J'ai peur    Aujourd'hui à 11:33

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J'ai peur
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