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 Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,

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Andy
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MessageSujet: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Mer 22 Sep 2010 - 16:16

http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5hXstCCTaXibAd8sPCZkMkZftnHKw
Etats-Unis: feu vert pour le médicament Gilenya contre la sclérose ...
AFP
... l'Agence américaine des médicaments (FDA) pour la commercialisation de son traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya, at-il annoncé mercredi
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Mer 22 Sep 2010 - 21:42

Merci Andy, je n'en avais jamais entendu parler bounce

C'est encore mieux si d'ici 2011-2012 on peut avoir plusieurs médicaments oraux sur le marché bounce sunny cheers

Affaire à suivre, tout comme l'IVCC study
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Bibine
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 23 Sep 2010 - 8:54

Merci pour l’info Andy.

Là on a l’impression que les choses bougent.

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Andy
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 23 Sep 2010 - 10:49

http://www.romandie.com/ats/news/100922201930.qyp72yl5.asp
Feu vert des USA pour la première pilule contre la sclérose en plaques
Romandie.com
Cette autorisation est considérée comme une avancée majeure pour les patients atteints de sclérose en plaques qui avaient jusqu'à maintenant recours à de

bonjour Hélène et Bibine,aprés des soucis de connection,je vous transmet la suite du Gilenya.

bonne journée,



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Elle
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 23 Sep 2010 - 12:49

Merci Andy Very Happy et sois le bienvenu sur ce forum Very Happy
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Dim 26 Sep 2010 - 20:22



Un grand merçi à toi Andy
pour les infos. Sois le bienvenu
dans notre jolie famille de coeur
Bougeotte
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Fabrice
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Dim 29 Jan 2012 - 15:18

Ne vous emballez pas trop vite avec ce nouveau médicament!

Novartis pousse pour commercialiser son médicament pour lequel elle a injecté de gros budgets, qu'elle aimerait récupérer rapidement (C'est mon avis).

Mais lisez plutôt ceci:

http://mssociety.ca/fr/aider/infossp/infosp_20120123.htm
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Didine
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 27 Déc 2012 - 11:02

Tu a raison Fabrice......malheureusement.....
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 27 Déc 2012 - 11:11

Je connais plusieurs personnes sous Gylénia et qui semblent très bien le supporter.
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Didine
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 27 Déc 2012 - 11:25

Coucou Lobidique,
Le tysabri je le supportait aussi bien.....j'ai quand meme chopper leurs virus a la con....

Je suis déja malade,j'ai deja ma p'tite pierre a porter comme nous tous,maintenant j'ai ce virus en plus,qu'est ce qu'il vas encore me tomber dessus......moi j'arrette....

Libre a tout le monde de faire ce qui pense etre le mieux pour lui...elle...

Bisous doux,prend soin de toi Wink
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Manu
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 27 Déc 2012 - 12:34

Didine, ce n'est pas le Tysabri qui t'a fait attraper le virus. Tu l'as chopé autrement et maintenant tu fais partie du groupe à risque.

Le Gylénia est super toxique. Il y a eu pleins d'effets secondaires dont on ne parle pas durant les essais. Ce truc est une honte. Ils l'on commercialisé malgré les risques très importants. Il y a déjà eu les risques cardiaques (bien connus durant les essais) qui ont entrainé des morts et ils ont du "avouer" et adapter leur stratégie commerciale. Attendez les cancers, il y a aussi eu des cas très graves, mais passés sous silence (enfin non, c'est disponible sur le net mais on évitée d'en parle)r. Heureusement, les européens ont été plus prudent et ce n'est pas un traitement de première ligne ici (contrairement aux states. Novartis doit faire le plus vite possible des essais sur un dosage inférieur (c'est prévu dans l'autorisation qu'ils ont reçu.
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Didine
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Jeu 27 Déc 2012 - 12:42

Mouiiiiii avec tous sa on es bien nous !!!!

Je vais faire ma soupe tiens....crème de chicons....

Bonne journée Manu!! ;-)
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Mer 2 Jan 2013 - 11:18

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Anne
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Ven 11 Jan 2013 - 19:11

Coucou la famille,
je suis sous Gilenya depuis près d'un an, et je ne vais pas bien du tout !!! Mon état s'empire alors je l'ai arrêté il y a 3 mois de moi-même. Quand j'ai revu mon neurologue, il m'a grondé comme c'est pas permis !!! Je le cite : vous avez cassé le "deal" !!! J'ai recommencé le Gilenya !!! Et je ne vais pas bien du tout, je suis certaine que c'est dû au Gilenya mais il ne veux rien entendre !!! Un traitement pour éviter des poussées et je vis pire qu'une poussée, je ne sais plus marcher et tout le temps fatiguée. Je perds mes forces. Et tout çà me déprime !!!
Je ne sais plus quoi faire ! J'ai lu vos commentaires et j'ai bien l'impression au vu de ce que Manu écrit que je suis un cobaye de ce nouveau "poison" que ne m'aide pas !!!
Merci de pouvoir lire ce que vous penser de ce je vis.

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Jennydes
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Sam 12 Jan 2013 - 19:08

Bonsoir Anne,

N'oublie jamais qu'il s'agit de ton corps et que tu es en droit d'accepter ou de refuser une mollécule! C'est toi qui ressens ton corps, tu vis les effets négatifs du médicament contrairement à lui, tu sais quels sont tes symptômes au quotiden, je trouve que dans ta situation il y'a un réel manque d'écoute de la part de ton médecin! "Vous avez cassé le deal" non mais où va-t-On????!!! Ce n'est pas lui qui le vit et c'est toi qui est cassée par tout ca que je sache!! Perso si je me sentirais aussi mal avec un médicament je l'arrêterai aussi ou irrait voir ailleurs afin de trouver d'autres alternatives si il ne te propose rien d'autre? On va chez les toubips pour se soigner et non pour trouver un dealeur ou se faire eng... comme un enfant de maternelle. Il est payé pour te soigner et pas pour te rendre pire!! Le Gylénia est encore à l'étude en Europe je pense, tu as sûrement signé un document pour y participer pendant un laps de temps mais de là à supporter tout ca pour une étude m...
Courage, tiens nous au courant.

@Didine: Je ferai pareil que toi, je te transmets toute mon amitié Didine et plein de courage.
@Manu: Je ne suis pas mieux lottie concernant les cancers avec ma Copaxone, tous ce que je lis là me fais vraiment réfléchir
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Manu
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Sam 12 Jan 2013 - 19:55

A propos, le 31/12/2012 la firme Teva (copaxonne) a lancé une pétition pour que la FDA (organisme américain autorisant la commercialisation des médicaments) n'accepte plus la mise sur le marché de traitements dont la sécurité n'a pas été prouvée, étudiée. Sur base de l'exemple du Tysabri, Gylénia et ceci concerne le BG12. Paradoxal: pour protéger ses intérêts, une firme met en avant la sécurité des patients et nous "rélève" que l'on nous precrit des traitements sans connaître les risques.

J'ai entendu hier à la radio flamande que 5000 médecins avaient signé une autre pétition. Ils exigent que les firmes pharmaceutiques publient tous les résultats de leurs études. L'intervenant expliquait justement que rien n'empêche de financer dix études parrallèle et de ne publier que l'étude la plus favorable et ainsi tromper les malades. Sachant que l'étude ne sera probablement jamais reproduite, faute de financement alternatif.

http://freepdfhosting.com/efaf2ebf45.pdf
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Manu
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Dim 13 Jan 2013 - 10:31

voici la pétition en question: les médecins (et les patients) doivent connaître tous les résultats des études.

http://www.alltrials.net/
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Anne
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Lun 14 Jan 2013 - 5:03

Jennydes,

Merci de m'avoir lu et répondu aussi vite.
Oui c'est vrai que je suis maître de mon corps. Il y a +- 6 ans que mon neurologue me suit en qui j'avais une confiance absolue.
Mais depuis ma poussée en décembre 2010, je n'avais plus de traitement qui me convenait 'copaxone, avonex, beta feron) il m'a proposé le Gilenya, dernier traitement "révolutionnaire" à ses yeux ! J'étais trop contente et j'ai dit oui, avec ma signature d'accord "bien évidemment". J'ai commencé le Gilenya en Janvier 2011. Au début pas de problème, après +- 1 mois les effets secondaires ont commencés. Nausées, maux de tête, très fatiguée, perte de force surtout aux jambes et grande difficulté à marché, perte d'équilibre, ... J'ai revu mon neurologue : "mais ça va passer en 6 mois !!! Et rien ne passait et comme prévu, plus le moral et dépression.
Et j'ai donc revu le neurologue en décembre 2012, et la suite vous la connaissez.
Et c'est vrai que le RV s'est mal passé !!! Tu as raison, Jennydes, je n'avais jamais été traitée comme çà par mon neurologue, ce n'était plus lui !!! Honte à moi, je me suis mise à chialer comme un enfant alors que je n'ai pas la larme facile. Et là, il s'est calmé et devenu doux comme un agneau, et là !!! j'ai tout compris. J'étais bien le cobaye qui lui faisait perdre de "l'argent" deal(er) du Gilenya !!! Encore merci de votre gentillesse à tous d'avoir pris le temps de me raisonner. J'AI ARRETER LE GILENYA CE SAMEDI !!! En principe, je revois le neurologue le 28/01/13 mais je vais me diriger vers un autre avis ! Bisou amical Anne
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MessageSujet: Re: Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,    Aujourd'hui à 19:32

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Traitement contre la sclérose en plaques, le Gilenya,
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