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 Mes symptômes - votre avis

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Homo Sepienne
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MessageSujet: Mes symptômes - votre avis   Mer 25 Aoû 2010 - 13:30

bonjour à tous,

Comme ça ne fait pas longtemps que j'ai été diagnostiquée de la SEP (depuis mai) je découvre un peu plus chaque jour sur les symptomes et la maladie. Je me rends compte qu'il est parfois difficile de savoir ce qui est du à la SEP ou pas.

J'aimerais avoir un peu votre avis pour ceux qui vivent avec cette maladie depuis plus longtemps.

J'ai depuis hier la nuque raide, serrée, et quand je dors cest comme si elle se crispe pour bouger, pour relever la tête, c'est pesant et ça fait mal. En journée ça "tire" depuis ma nuque juqu'à mes mâchoires et mêmes sur les muscles autour des joues. Ca me tire aussi dans les jambes (les genoux), et dans la plante des pieds. J'ai aussi des douleurs dans les doigts, je travaille sur ordi tout la journée et j'ai mal dans les doigts.

Je sens que les douleurs sont "profondes", c'est difficiles à expliquer.

Cela vaut-il la peine que je contacte le neuro?

Je fais de nouveau des insomnies la nuit, et le matin et la journée je suis crevée, j'en peux plus.

Connaissez-vous ces symptomes? Comment faire pour les calmer..est-ce un signe de début de poussées?
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Manu
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MessageSujet: Re: Mes symptômes - votre avis   Mer 25 Aoû 2010 - 15:11

A défaut de mieux, oui, prend contacte ou contacte l'infirmière de contrôle, tu sais, un coup de fil, c'est pas le bout du monde! Et ces personnes te répondront très vite! Au moins tu seras rassurée ou traitée si c'est nécessaire! Appelle tout de suite! Et ne soit pas gêner d'appeler pour rien, ils ont l'habitude, surtout au début de la maladie! C'est mieux d'appeler un fois de trop que de laisser traîner les choses...

Manu
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Mes symptômes - votre avis   Mer 25 Aoû 2010 - 17:28

Bonjour Homo sepienne,

Aille, je te comprends car je suis en pleine crise de douleur actuellement, dos, nuque, sciatalgie,, le tout raide et douloureux accompagné de picotements à la tête... J'attends impatience ma séance de kiné ce soir! J'ai été diagnostiquée il y'a 8 ans et avant le diagnostique j'avais déjà ce genre de problèmes.

Pour ce qui est de la douleur, ma neurologue dis que ce n'est pas lié à la sep (donc pas neuropatique) et pense plutôt que je fais des contractures musculaire, ce qui n'est pas l'avis de mon médecin traitant car j'ai djà passé irm de la colone et radios de la colone complète et rien... Donc je me retrouve perdue comme toi avec mes douleurs et n'ose pas téléphoner à la neuro car elle va "m'envoyer sur les roses" en me disant que ce n'est pas neuropatique... Pour ce qui est des jambes, dans mon cas il s'agissait de spasmes et le problèmes à pu se résoudre en prenant du baclofen 25mg (il existe aussi en 10mg) et depuis je passe de meilleures nuits.
C'est qui ton neurologue? Lui as-tu déjà fait part de tes douleurs, qu'est ce qu'il en pense? Si pas je crois qu'il serait bénéfique pour toi de consulter,et si tu pouvais me tenir au courant car je vais consulter un autre neuro, histoire d'avoir un deuxième avis...

Je t'envois plein de courage et dieu sait comme je te comprends

Amicalement

Jenny





Je t'envois plein de courage
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Mes symptômes - votre avis   Mer 25 Aoû 2010 - 21:21

Sans vouloir faire un cours (j'en suis incapable), je voudrais souligner que :
- "douleurs pas neuropathiques" ne signifie pas forcément "il n'y a rien à faire".
- à cause de la SEP, on a des douleurs qui ne sont pas forcément "neuropathiques".

Je m'explique :

"Douleurs neuropathiques" signifie douleurs ressenties à cause d'une lésion dans le système nerveux central (cerveau/moelle épinière). Par exemple, on a mal au bras, alors que rien au bras n'exlique cette douleur. Il existe quelques médicaments qui aident un peu (ou pas, ou plus qu'un peu... un cas n'est pas l'autre... on l'a souvent dit).

Et puis il y a des douleurs qui s'expliquent, à cause de la spasticité, des raideurs musculaires... Et là aussi, il y a des médicaments qui aident.

Important : les deux font dormir... alors déjà qu'on est crevé sans.. c'est pas top !

Effectivement, il ne faut pas hésiter, contacte ton neurologue.
Ce que tu décris fait penser à des douleurs "pas neuropathiques", pour lesquels les décontractant musculaires pourraient aider, avant d'aller dormir, par exemple.

Je suis conscient que ce que je dis là est assez (voire carrément) le contraire des médecins de Jennydes, qui semblent dire "c'est pas la SEP" tout en prescrivant du bacoflen, dont l'indication est précisément la spasticité liée à la SEP. Et c'est efficace nous dit-elle. Allez comprendre leur raisonnement avec ça...
Je te comprends Jennydes, il y a de quoi avoir envie d'un deuxième avis... scratch

Bon courage,

NineEleven


Dernière édition par NineEleven le Jeu 26 Aoû 2010 - 18:02, édité 1 fois
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Xenia
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MessageSujet: Re: Mes symptômes - votre avis   Mer 25 Aoû 2010 - 22:01

Homo Sepienne, juste un tit conseil, a mon avis ton kiné devrait pouvoir t'aidermais un coup de fi la ton neuro, c'est pas du tout inutile non plus!
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Mes symptômes - votre avis   Jeu 26 Aoû 2010 - 17:29

Merci pour ces éclaircissement NineEleven! Pardon si je me suis mal expliquée dans le poste précédent, le baclofen m'a bien été prescrit pour des douleurs de jambes liées à la sep (ce qui est résolu), par contre tout ce qui est douleur du dos, nuque et sciatalgie la neurologue dit que ce n'est pas lié à la maladie... Il y'a de quoi en perdre son latin, car le médecin traitant m'a prescrit du Lyrica... Enfin, je vais pas squatter le poste d'Homosepienne plus longtemps, en éspérant qu'on aie vite de tes nouvelles Homosepienne!!

bonne soirée
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MessageSujet: Re: Mes symptômes - votre avis   Aujourd'hui à 2:57

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