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 SEP secondaire progressive.

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Alain
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Nombre de messages : 7
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Localisation : FRANCE - Paris
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MessageSujet: SEP secondaire progressive.   Mar 24 Aoû 2010 - 16:05

Bonjour,
Ceux ou celles (bien sûr) qui parmi vous sont actuellement en secondaire progressive peuvent-ils m'indiquer quel type de traitement leur a prescrit leur neurologue.
Cette information est importante pour moi, car après un traitement d'un peu plus d'un an d'immuno-modulateurs, mon neuro a arrété celui-ci.
Aujourd'hui je ne prends rien car il n'y a rien parait-il pour traiter cette forme de SEP.

Vos avis sont les bienvenus.

@+
Alain
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Italo
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MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mar 24 Aoû 2010 - 16:34

Bonjour Alain,
il n'y a pas de traitement pour la secondaire progressive à part le lioresal et la kiné qui est très inportante.
Je suis moi-même en secondaire progressive
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Alain
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Nombre de messages : 7
Age : 64
Localisation : FRANCE - Paris
Date d'inscription : 03/08/2010

MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mar 24 Aoû 2010 - 16:57

Bonjour,
C'est bien ce que je pensais. Il n'y a pas de traitement véritable.
Je te remercie pour ta réponse et te souhaite évidemment beaucoup de courage

A+
Alain
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Elle
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Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mar 24 Aoû 2010 - 18:11

Hello Alain et Italo Very Happy Very Happy

Mon homme, Phil, est en secondaire progressive depuis +/- 2003. Son ancien neuro (cabinet privé, non-spécialisé en SEP) ne préconisait AUCUN traitement: ni en rémanent-rémittant, ni en progressive.

Ce neuro est parti sans laisser d'adresse et sans remettre son cabinet, donc nous avons été obligés, en 2004, de trouver un nouveau neuro. Celui-ci, dès la première consult, a préscrit du bétaféron qui semble être le seul traitement "admis" par la sécu dans le cas d'une secondaire progressive. Phil a mis encore +/- 6 mois avant de se décider de commencer ce traitement car le premier neuro nous avait fait peur en parlant de tous les inconvients de ce traitement...

Phil a eu des effets secondaires pendant 3 à 4 mois, mais depuis lors, ça va. Chaque année, le neuro doit remplir un formulaire pour faire prolonger le remboursement mutuelle car il y a des restrictions: il faut encore être capable de faire certaines choses, genre marcher XX mètres sans aide. On avait recopié le formulaire dans un sujet du forum. Je vais essayer de le retrouver et remonterai le sujet pour vous.

Je ne me prononce pas sur l'utilité de suivre ou non un traitement dans le cadre d'une secondaire progressive. A chacun de suivre son idée et/ou l'opinion de son neuro Wink

Amitiés flower
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NineEleven
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Nombre de messages : 142
Date d'inscription : 12/12/2008

MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mar 24 Aoû 2010 - 18:26

Effectivement, mon neuro m'a expliqué qu'il n'y a aucune étude démontrant une quelconque efficacité des traitements évitant les poussées dans le cadre d'une progressive (primaire ou secondaire) où il n'y a pas de poussées. Aucun étude ne prouve le contraire non plus, m'a-t-il dit, mais sachant que le phénomène inflammatoire est minime (poussées) dans les progressives, il ne faut pas en espérer grand chose. Les dégâts s'accumulent sans poussées.

C'est manifestement la raison pour laquelle beaucoup de neuro disent "on a rien dans votre cas".

Faut s'accorcher en attendant de trouver quelque chose.

Courage à tous,

NineEleven
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Claudette
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Age : 71
Localisation : Soumagne
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mar 24 Aoû 2010 - 18:40

Bonsoir Alain,
mon mari qui était en secondaire progressive n'a jamais eu de traitement non plus, comme la plupart des neuros pour lui les traitements ne servaient à rien. Il avait comme Italo lioresal et 2 séances de kiné par jour, mais il s'était vite retrouvé sans beaucoup d'autonomie. Peut-être que dans certains cas, comme celui de Phil qui sait encore se déplacer seul sans beaucoup d'aide, le betaferon peut être important.
Je te souhaite du courage.
Amicalement.
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Elle
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Localisation : Han-sur-Lesse
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MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mar 24 Aoû 2010 - 19:14

cheers j'ai retrouvé ce dont je parle plus et comme c'est dans un tout autre sujet, je copie ici:

Ici c'est la partie pour une première demande (pour Phil c'est un autre texte de renouvellement qui est au verso):


(Le neurologue atteste que le patient) :

est atteint d'une SEP de la forme secondairement progressive, cliniquement prouvée, et qu'il remplit simultanément toutes les conditions suivantes:

-la positivité d'au moins deux des tests suivants: ponction lombaire, potentiels évoqués, IRM

-avoir un score de moins de 6,5 sur l'EDSS (échelle de Kurtzke)

-avoir présenté au moins 2 exacerbations durant les 2 dernières années (avec récupération partielle), c.à.d. la survenue de nouveaux symptômes ou l'aggravation de symptômes existants, ayant duré au moins 24 heures, sans fièvre, suivant une période stable d'au moins 30 jours.


De ce fait, j'atteste que ce patient nécessite de recevoir le remboursement d'un traitement avec la spécialité Betaferon à raison de 13 conditionnements pour une première période de 12 mois.


Voiloù Smile
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mer 25 Aoû 2010 - 1:48




J'ai une sep primaire évolutive.
Jusqu'a présent j'ai fait 2 poussées.
Tous les vendredis on me fait piqure avonex interferon 30 ug.
Je ne sais pas si ça m'aide pour autant ? le neurologue
m'a dit que ça retardait la maladie.
Il n'y a vraiment rien à faire pour nous ???
Que se soit primaire ou secondaire ??? Si c'est le cas
on est mal barré les gars et filles. Enfin gardons
malgré tout le moral du moins.
Bougeotte
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Agnès
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Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Mer 25 Aoû 2010 - 15:23

atteinte de sep depuis 1984
passée en progressive en 2003,
je n ai aucun traitement a part ,du Baclofène et cymbalta
les trois neuro vu ,ne trouvent pas cela necessaire ,
tant qu elle n est pas agréssive
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MessageSujet: Re: SEP secondaire progressive.   Aujourd'hui à 11:33

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