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 SEP et succession de deuils.

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Alain
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MessageSujet: SEP et succession de deuils.   Mar 24 Aoû 2010 - 15:53

Je pense que vous avez tous rencontré cette situation.
Suite à une névrite sévère opération d'un oeil, résultat :vision mono-focale.
Par conséquent la lecture est devenue difficile, jouer du piano est devenu pratiquement impossible. Premier deuil
Maladie invalidante, mauvaise vision, problème tremblement des membres inférieurs. Verdict de la commission de la préfecture: conduite interdite Deuxième deuil
Problèmes sérieux de la vessie, injections semestrielles de botox. Vie quotidienne perturbée et obligations supplémentaires : Troisième deuil
Je pourrais en citer d'autres (douleurs, fatigabilité, dépressions etc...)
Vivre la SEP au quotidien est déjà douloureux, y rajouter tous les deuils inhérents devient inacceptable. Comment avez-vous réagi face à cette situation ?



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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mar 24 Aoû 2010 - 18:28

Alain,

Je me permêts de répondre même si je ne suis "que" partenaire, mais j'ai aussi dû faire des deuils Wink

Comment nous avons réagi, Phil et moi?
D'abord par de gros moments de déprime... par une "non-acceptation" de cet état de fait. Puis, bhein, bien obligés de continuer à vivre alors autant voir les bonnes choses qu'on peut encore faire, les nouvelles choses agréables qu'on découvre aussi. On a ... comment dire? ... "changé notre fusil d'épaule" en quelque sorte et adapté notre vie à ce qui est encore possible et ce qui ne l'est plus.

Mais, je suis BIEN consciente du fait que nous en avons la possibilité: nous avons toujours été indépendants, nous n'avons pas d'enfants; de par notre travail et cette liberté nous avons eu l'occasion de tisser des liens qui, de professionnels sont très souvent devenus amicaux.

Nous avons mis très, très longtemps avant de parler de la SEP autour de nous, mais ensuite nous n'avons eu quasiment QUE des attitudes très positives de la part de notre entourage "amico-professionnel". Ce qui fait que nous continuons notre petit bonhomme de chemin, beaucoup plus lentement qu'avant mais cela n'empêche pas d'avoir encore de grandes satisfactions et de nouveaux buts à atteindre.

Je crois que c'est cela l'important: garder des buts en les adaptant à la situation (changeante) et en explicant autour de nous pourquoi nous pouvons certains jours faire ceci ou cela, mais pas à d'autres moments.

Et puis... ma signature date d'avant le diagnostique; je pense que c'est aussi une mentalité, une filosophie qui est ancrée en nous qui fait que nous voulons avancer dans la vie.

Pleurer un bon coup, pousser une bonne gueulante, ça fait du bien de temps en temps, mais laisser tomber, baisser les bras??? Non! Ca n'avance à rien.

Ce n'est que mon humble avis Embarassed Wink

Amitiés flower
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Claudette
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mar 24 Aoû 2010 - 18:49

Alain, quand il y a eu un deuil, on parle de "faire son deuil", c'est à dire se relever courageusement et continuer à avancer. ...
Comme dit Elle, surtout ne pas baisser les bras, trouver les côtés positifs des choses.
Facile à dire nous diras-tu mais que je crois que c'est la seule solution pour ne pas sombrer dans la dépression. Mais il faut accepter la maladie et ses deuils d'abord.
J'espère pour toi que tu es bien entouré par de la famille et des amis (tu nous as déjà geek ) et te dis courage et haut les coeurs. bounce
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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mar 24 Aoû 2010 - 20:50

Ca c'est une vraie question...............et moi je n'ai tjs (apres 20ans)trouvé ni reponse ni solution

J'ai juste reussi a "integrer" la sep dans la vie de tous les jours, je n'ai rien accepté,fait aucun deuil et c'est une revolte de tous les jours , tres dur au quotidien

J'admire tous ceux et celles qui ont rapidement ou au fil des années ,adopté une certaine serenité , moi j'y suis jamais arrivée et je pense que je n'y arriverai jamais
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mar 24 Aoû 2010 - 23:38

Vi, Xénia, d'accord, mais tu n'es pas du genre à avoir envie de te tirer une balle dans la tête quand même! Tu as toujours des projets, tu as toujours des moments de bonheur, tu as toujours des choses qui te font continuer "envers et malgré tout", non?

Ce n'est pas réellement comparable, mais, comme on parle de "faire son deuil": ma maman est décédée il y a 22 ans et elle me manque encore tous les jours. "Parce que" j'étais jeune quand elle est partie???? "Parce que" ce n'est pas normal de perdre sa maman si jeune - elle n'avait que 50 ans (et c'est sans parler de mon homme qui a perdu sa maman alors qu'elle n'avait que 37 ans!!!)???.

Pourtant, nous devons bien continuer notre vie! C'est dans ce sens-là que j'entends les mots d'Alain "faire son deuil" et que j'y réagis: arriver à vivre (avec le plus de bonheur possible) les pertes que nous devons subir.
Et, comme dit plus haut: je sais pertinamment bien que Phil et moi sommes en quelque sorte des privilégiés car nous pouvons adapter notre vie et nos buts. Il va de soi que je ne parlerai pas de la même façon si Phil avait perdu 90% de sa vue... silent

Je t'embrasse bien fort Baiser Baiser
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mer 25 Aoû 2010 - 1:32




Personnellement il m'a fallu 8 ans.
Au moins pour m'adapter à ma nouvelle vie.
Je suis une ex commerçante en alimentation et ex animatrice
de radio libre. J'ai souffert de la perte des contacts soçiaux en vrai
là je parle pas du virtuel. et j'en souffre encore de ce manque de contacts en vrai.
J'avais trop de colère en moi, irritable, saut d'humeurs.
Haissais mon corps vu la sep, avant j'étais pas mal physiquement mince, là j'ai grossi.
Je vais oser dire quelque chose içi, j'étais choquée outrée de voir des gens souffrant de sep

blaguer et rire dans leur état. ça va mieux maintenat je sais rire à nouveau, et même blaguer. Faut laisser le temps au temps, c'est la phylosophe qui parle moi.
Je vois toujours ma psy tous les 15 jours et un psychiatre 1 fois le moi.
Je t'assure qu'au début je piquais des crises de nerfs dans le cabinet du toubib Alain.
On pouvait croire que je guellais sur le toubib vu que j'explosais sur plaçe.
Je me défoulais de ma frustration. Je te rassure même si je les vois encore le psy
je guelle plus sur les deux toubibs. J'avais surement trop de rages en moi que je criais comme un veau. On me préfère maintenant note les toubibs, assistante soçiale de la ligue, la pauvre Samantha. etc...
Bougeotte
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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mer 25 Aoû 2010 - 3:29

[quote="Elle"]Vi, Xénia, d'accord, mais tu n'es pas du genre à avoir envie de te tirer une balle dans la tête quand même!


Non , mais c'est pas parce que la vie continue qu'on est OBLIGE de la trouver belle
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mer 25 Aoû 2010 - 12:20

Xénia: Obligé? Non, mais je trouve que c'est plus agréable Wink Smile C'est vrai que je suis probablement de nature "optimiste", dans le sens: "toujours essayer de voir le positif". Je n'ai pas toujours été comme ça, mais j'ai constaté que ça rend les choses moins dures. Surprised

Bougeotte, je comprends que les médecins en ont pris plein la gue... figure avec toi, mais je me dis que c'est leur boulot et que tu ne dois pas te senter gênée: ils sont là pour t'aider et ils ont réussi, semble-t-il Very Happy

Bises Baiser Baiser
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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mer 25 Aoû 2010 - 21:41

Suis trop realiste pour tenir ce raisonnement là mais tu dois avoir raison,ca doit aider d'arriver a penser comme cela ,moi je n'y arrive pas (souvent)

C'est a ca que je pensait quand j'ecrivais que j'admirais ceux qui ont su accepter et atteindre une certaine serenite ,je b'y arriverais jamais et je pense même que je n'en ai aucune envie

Mais c'est un forum libre ici, chacun pense "comme il veut" et respece l' autre.
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Xenia
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Mer 25 Aoû 2010 - 21:43

pfff c'est -respeCte l'autre"

erreur de frappe
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Elle
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Jeu 26 Aoû 2010 - 0:29

Xénia, (je réagis ici après t'avoir envoyé mon MP.)

Je comprends "mieux" (dans le sens "différemment") ta signature: ce n'est pas parce que tu espères que tu entreprends et ce n'est pas parce que tu veux réussir que tu persévères... ???
Je comprends mieux oubien de travers ( Wink ) mais perso, j'ai besoin de m'accrocher à ce que je trouve de positif. Hoh, j'ai passé l'âge des rêves de petite princesse, mais ma vie n'est pas vraiment devenue ce que je m'étais imaginée... Malgré cela, je considère que j'ai de la chance et que je ne peux pas me plaindre, que du contraire, je trouve. Les moments d'idées noires sont du passé pour moi.
Mais j'en ai connu.
Un peu trop, peut-être? Ca passe ou ça casse; je préferre que ça passe, pour ce qui me concerne Wink Ne serait-ce que pour (l'amour de) mon homme I love you

Amitié sunny
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Ven 11 Fév 2011 - 20:55

Elle a écrit:
Vi, Xénia, d'accord, mais tu n'es pas du genre à avoir envie de te tirer une balle dans la tête quand même! Tu as toujours des projets, tu as toujours des moments de bonheur, tu as toujours des choses qui te font continuer "envers et malgré tout", non?

Ce n'est pas réellement comparable, mais, comme on parle de "faire son deuil": ma maman est décédée il y a 22 ans et elle me manque encore tous les jours. "Parce que" j'étais jeune quand elle est partie???? "Parce que" ce n'est pas normal de perdre sa maman si jeune - elle n'avait que 50 ans (et c'est sans parler de mon homme qui a perdu sa maman alors qu'elle n'avait que 37 ans!!!)???.

Pourtant, nous devons bien continuer notre vie! C'est dans ce sens-là que j'entends les mots d'Alain "faire son deuil" et que j'y réagis: arriver à vivre (avec le plus de bonheur possible) les pertes que nous devons subir.
Et, comme dit plus haut: je sais pertinamment bien que Phil et moi sommes en quelque sorte des privilégiés car nous pouvons adapter notre vie et nos buts. Il va de soi que je ne parlerai pas de la même façon si Phil avait perdu 90% de sa vue... silent

Je t'embrasse bien fort Baiser Baiser
Bonsoir le fofo
je ne sais pas encore si j'ai la SEP, mais en vous lisant, j'ai beaucoup de vos symptômes, les examens de détection sont en cours (voir ma présentation "nouvelle parmi vous"... mais je rejoins Elle, pour dire que ce n'est pas facile de faire un deuil, comme Elle j'ai perdu ma maman très tôt, à peine 10 ans, j'ai été élevée par ma tante, soeur de maman, et je n'ai plus jamais eu d'amour maternel, je galère depuis cet âge, elle me manque toujours autant, quand je suis très mal, je lui parle comme si elle était encore auprès de moi... ce deuil n'est pas fait et ne le sera jamais! pourtant j'ai 50 ans! et je me bats contre tous mes maux, malaises, et récemment j'ai vendu ma voiture, car je ne suis plus apte à conduire, chose que j'ai du mal à accepter! La vie ne m'a fait aucun cadeau, j'ai été mariée et malheureusement mariage très très malheureux pour moi.... sauf que maintenant, depuis 18 mois je connais enfin le bonheur avec mon compagnon, il est TRES attentionné envers moi, il souffre de me voir souffrir.... il fait tout pour alléger mes tâches que je n'arrive plus à faire comme je le voudrais, je n'ai plus de force, je suis "au bout du rouleau".... mais je fais tout pour que notre bonheur reste, parfois je dépasse mes limites et ensuite je le paie cher, mais ce bonheur en vaut la peine... je ne voudrais pas le perdre parce que je ne suis plus ce que j'ai été!
tout ça pour vous dire, que si on ne se bat pas, on n'aura plus rien de beau....
je comprends les personnes qui sont dans le désespoir, car j'ai vécu cela très longtemps... à une période j'étais tellement désespérée que j'ai voulu mettre fin à mes jours 2 fois... le destin est que je ne devais pas partir à ce moment là! aujourd'hui, malgré toutes mes douleurs je suis heureuse de vivre encore car j'ai enfin le bonheur.... vaut mieux tard que jamais Wink
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MessageSujet: Re: SEP et succession de deuils.   Aujourd'hui à 11:33

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