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 Un peut perdu

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Tex
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MessageSujet: Un peut perdu    Lun 9 Aoû 2010 - 23:34

Bonjour , je me presente chris , je rejoins votre grande familles :-)

Je suis apparament atteint de la SEP depuis trois ans mais celle ci à été diagnostiquer et confirmer il y a un mois...

n ayant pas eu beaucoup de chance dans la vie bee vla encore un truc qui me fais dire que pfff j ai pas de chance ....

je suis assez perdu et beaucoup de question sans reponse apparament l etat de la maladie est deja fort avancé et je vous avoue que cela me fais peur

j espere trouver ici des personnes qui pourrons m aider a mieux comprendre cette maladie

mes problemes actuelle sont troubles de la memeoire, perte de force et des fois pertes totale de mon bras et jambes gauche et souvent tremblement de ceux ci

aussi je vais seulement commencer le traitement interferon ( avonex) y a t il des personnes qui ont les mêmes symptomes et qui suivent ce traitement si oui leur est il benéfique ???

je vous remercie d avance

bonne soiree ou journee

chris
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Manu
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 8:15

Bonjour Chris!

Quelle mauvaise nouvelle n'est-ce pas! Tu vas devoir digérer cela. Première étape: t'informer, ce que tu fais. Tu as eu des informations de ton neurologue. Je supposeque tu as déjà un peu lu aussi ce quetu as pu trouver sur la SEP. Bon, c'est pas chouette! Maintenant, tu rejoint ce forum. Bonne idée, ce que tu trouveras ici, ce sont des gens qui connaissent cette maladie autrement que dans les livres ou les médecins, ils vivent avec! Nous pouvons te comprendre autrement...

Avonex? J'ai du bétaferon! Je ne connais pas, en pratique Mais j'imagine que tu as la forme rémittente (par poussées). Ce médicamet ne te fera pas aller mieux, mais tu iras moins mal! C'est sensé ralentir la progression. Stabiliser ton état! Faute de mieux! Ton état est déjà avancé? Quel age as tu?

Evidemment, étant le seul libéré actuellement sur ce forum, je peux te dire que l'on peut au moins améliorer l'état des malades, peut-être aussi stopper la malade (ce qui pour moi signifie guérir) ce que je saurais dans plusieurs années... en corrigeant la circulation sanguine!

En bref, tu peux espérer! Courage!

Manu
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Claudette
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 8:34

Bonjour et bienvenue Chris
C'est jamais gai d'apprendre de telles nouvelles et je te souhaite beaucoup de courage.
Ici tu es très bien tombé pour poser toutes les questions que tu souhaites, il y aura toujours qqun pour y répondre.
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Bibine
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 8:36

Bonjour Chris,

Bienvenu sur le Forum.
J’espère que tu y trouveras des réponses à tes questions.
N’hésite pas à préciser tes demandes, c’est plus facile de répondre à une demande précise.

Je suppose que si on a détecté une SEP, c’est que tu as une poussée. Ton neurologue t’as probablement dit qu’il a beaucoup de chances que tu récupères. N’hésites pas rééducation, Kiné… En effet les médicaments, c’est pour éviter les poussées, pas pour récupérer.

‘Avonex’, je ne prends pas, je ne peux donc pas t’aider pour cela.

Voilà, si tu as d’autres questions…

Bonne journée

Bibine. Basketball Basketball Basketball
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 9:04

Bonjour Chris et bienvenue parmi nous !
Notre maladie (que j'appelle ironiquement Mme Sep) est une vilaine chose qui n'est jamais discrète qui se rappelle toujours à notre bon souvenir et aime surtout nous pourrir la vie.
Qu'à cela ne tienne, la hache de guerre est déterrée et la lutte sera acharnée.
J'ai bientôt 55 ans et j'ai su que Mme sep ferait route avec moi, comme toi, il y a 3 ans. C'est une sep primaire progressive pour laquelle il n'y a pas de traitement pour qu'il y ait amélioration, juste la prise une fois par semaine d'une dose d'immunosuppresseur pour tenter faire ralentir l'évolution.
Je peux encore me déplacer de quelques dizaines de mètre mais je n'ai pas encore accepté l'idée de la voiturette donc ce n'est pas gagné tous les jours.
J'ai dû cesser de travailler (j'étais conseiller emploi au Forem) mais comme le corps médical m'exhorte à continuer à faire des projets, j'utilise mon énergie à organiser des séjours ds de bonnes conditions en côte d'Opale
mais dès que j'arrive à destination, je ne bouge plus pendant un mois, sauf pour aller sur la terrasse regarder la mer pfff!
Il faut longtemps pour accepter cette nouvelle vie et le moral est souvent très bas, il faut alors essayer de positiver, de prendre des choses agréables de la vie en ne culpabilisant pas et ne faire que ce qui est possible dès que l'on connaît ses limites.
Tu as bien fait de nous rejoindre sur ce forum car il y aura toujours quelqu'un pour tenter de répondre aux questions que tu te poses en fonction des expériences personnelles car bien sûr on est des autres malades pas des médecins !
En attendant, je t'envoie plein d'ondes positives et t'assure de mon amitié.
Brigitte
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Dine
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 9:59

Bonjour Chris,

Bienvenu parmi nous, dommage que ce soit dans de telles conditions Rolling Eyes .
Courage, la vie ne fait pas de cadeau, je suis également bien placée pour le dire comme beaucoup d'autres ici, MAIS il faut toujours aller chercher le POSITIF dans le négatif, car, je te l'assures, il y en a TOUJOURS.
Laisse le temps au temps, j'ai souvent une petite phrase à l'esprit qui me booste chaque matin et qui est " rien n'est mis sur ta route que tu ne puisse vaincre, toute porte de sortie est une porte d'entrée sur autre chose".
Si tu arrives à positiver et je sais ce n'est pas toujours facile, alors tu as déjà une sérieuse avance sur "l'ennemi".

Le positif dans la maladie est que tu es entrain de faire connaissance avec un tas de personnes très humaines, en voilà déjà une bonne nouvelle Very Happy

Je te transmet un tas d'ondes positives sunny .

A bientôt

DINE Wink
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Tex
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MessageSujet: merci   Mar 10 Aoû 2010 - 10:05

Bonjour et merci pour vos reponse , desoler j ai oblier de mettre mon age j'ai 36 ans pour le moment je travaille toujours en faite je suis agent d immigration pour l etat et je travaille comme sorteur le w end enfin j essaye de continuer ... le medecin ma dit de ne pas changer ma vie helas avant l annonce de la maldie je mettais certaine chose sur la fatigue . moi qui etait un grand sportif je ne sais plus courir et j ai du pendant un mois arreter la musculation car trop fatigué je compte reprendre la muscu cette semaine avec moderation , j ai du aussi arreter les sport de combat car je perdais ma jambe lors des entrainement et j aimerai recommencer mais ca me fais peur , car dés que je fais trop d effort je perd ma jambe et je boite , j avoue qu en plus de la peur de l evolution de la maladie j ai peur du regard des gens car quand je perd ma jambe je boite enormement... même dans ma vie privée la maladie me pose des probleme je n arrive plus a avoir des rapport comme autrefois... je vous jure je pense que ces la pire des choses qui m arrive et pourtant j en ai vécu des choses .... je vous remercies pour vos réponses et vos encouragement. En effet la forme de sep que j ai est par poussée et j ai fait ma premiere grosse poussée il y a un mois quoi que je me demande si je n en avait pas fais une deux mois avant avec de la fievre et j avais même perdu la vue mais a l hopital il m avais dit que c etais une sinusite mal soignée... ce qu ont ma dit c est qu avec l interferon (avonex) cela ralentirai l avancement mais qu helas guerir est impossible ce que l ont ma dit aussi c est que les poussée risquerai d etre de plus en plus forte et que l ont recupere de moins en moins et c est ce qui me fais peut peur de devoir un jours arreter de travailler de ne plus pouvoir faire de sport etc..... ont ma dit que le sport m aiderai j espere .... voila le peux de choses que je sais la seule chose ou je me dit que j ai de la chance c est que cela m arrive a 36 ans j ai lu que ca arrivais a de jeunes adolecents et me dit que ca dois être encore plus difficile pour eux car il doivent construire une vie avec ca ...enfin voila encore merci pour vos reponses...
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Xenia
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 10:34

[, toute porte de sortie est une porte d'entrée sur autre chose".
Dine]

Elle vient pas souvent Dine, (moi non plus d'ailleurs) mais quand elle vient c'est pas pour des prunes !!!

Merci Dine et belle journée a toi
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Elle
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 10:52

Xenia a écrit:
[, toute porte de sortie est une porte d'entrée sur autre chose".
Dine]

Elle vient pas souvent Dine, (moi non plus d'ailleurs) mais quand elle vient c'est pas pour des prunes !!!

Merci Dine et belle journée a toi
IEDM pour la phrase de Dine ( Razz I love you ) et, Xénia, toi non plus tu ne viens pas pour des prunes cheers

Tex, sois le bienvenu sur ce forum Very Happy Je vois que les amis ont déjà apporté de belles réponses et je souscris à leurs opinions.
Ici, tu peux parler de tout.
Pour ce qui est des problèmes de "rapports", si tu parles de problèmes sexuels saches qu'il existe des solutions et que tu peux en parler à ton neuro ou ton généraliste. Les hommes atteints de SEP sont souvent confrontés à ces problèmes et ils rentrent tout-à-fait dans la catégorie de personnes à qui on préscrit du viagra ou autre. Pour les femmes, il n'existe malheureusement pas de solution alors je trouve que vous, les hommes, ne devriez pas vous priver de cette aide Wink car c'est important dans la vie.

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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Tex
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 10:59

merci de toutes vos reponse et eclaircicement....... est ce vrai que grace au piqures d interferon ont reussi a recuperer de certaine choses qui font defaut ... j ai lu que l ont ne récuperai jamais mais qu ont perdais un peut plus a chaque poussée ... est ce vrai ??
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Dine
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 21:41

Xenia a écrit:
[, toute porte de sortie est une porte d'entrée sur autre chose".
Dine]

Elle vient pas souvent Dine, (moi non plus d'ailleurs) mais quand elle vient c'est pas pour des prunes !!!

Merci Dine et belle journée a toi

Embarassed Embarassed Heu, merci Xénia et bonne nuit à toi

Big Baiser Baiser

DINE Wink

PS : j'adore ton nouvel avatar Very Happy
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Dine
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 21:42


Elle a écrit:
Xenia a écrit:
[, toute porte de sortie est une porte d'entrée sur autre chose".
Dine]

Elle vient pas souvent Dine, (moi non plus d'ailleurs) mais quand elle vient c'est pas pour des prunes !!!

Merci Dine et belle journée a toi
IEDM pour la phrase de Dine ( Razz I love you ) et, Xénia, toi non plus tu ne viens pas pour des prunes cheers

MERCI ma b'Elle Wink I love you Baiser Baiser

DINE Wink
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 21:53

Je ne suis pas sûre que les piqûres améliorent la situation scratch mais elles sont plus là pour essayer de ralentir ou stopper la progression Neutral

Il existe plusieurs médicaments : Avonex, Bétaféron, Tysabri, Copaxone, Rebiff, au cas où l'un ne nous convient pas.

Sur le fait de "perdre" un peu plus à chaque poussée, malheureusement ce n'est pas mathématique... chaque personne réagit différemment à la poussée et au traitement de la poussée (par solumédrol) Rolling Eyes

Voili je sais pas si j'ai été vraiment très claire car je suis un peu fatiguée en pas très concentrée Embarassed Razz

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Tex
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 22:22

merci pour tes eclaircicement


et oui c etais clair

moi je vais commencer les avonex apres demain ont verra je vous dirais quoi

mais en ce moment c est la galere bcp de tremblement et de petre de ma jambe gauche


pffff
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Manu
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mar 10 Aoû 2010 - 22:27

Essaie de te reposer et si possible avec les pieds surélevés! C'est bon pour la circulation sanguine! On ne sait jamais Wink
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Tex
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mer 11 Aoû 2010 - 0:11

merci du conseil je vais essayer ;-)

bonne soiree enfin vu l heure bonne nuit
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Xenia
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Mer 11 Aoû 2010 - 21:34

[
DINE Wink a dit :

"PS : j'adore ton nouvel avatar Very Happy [/quote]"en

Dine, l'avatar c'est une tofo prise par Caroline,ma petite fille le 11 juillet a Tenerife, jour de la finale de la coupe de foot Hollande -Espagne
en
Sur la place du petit village de bord de mer ou nous etions, ils avaient mis des écrans geants et il y avait foule ,on y était elle et moi pour l'ambiance et (on est pas suicidaires) on avait pris la peine de tenter de nous deguiser en "supporteresses" espagnoles elle avec un ruban jaune e t rouge dans les cheveux et moi avec un pull qui ressemblait aux couleurs du drapeau espagnol ( a peu pres)
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Tex
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Ven 13 Aoû 2010 - 3:57

bien voila c est parti je commence enfin mon traitement ce jour avec un interferon (avonex) j espere que ca va aller de plus j ai la chance d avir rencontrer une fille bien "marie" qui m accompagne dans ce long combat contre la maladie sinceremnt cela me fais chaud au coeur et aussi cette nouvelle famille que je trouve ici ;-) sinceremnt je vous dit merci ......
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Daniel
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Ven 13 Aoû 2010 - 8:50


Bonjour Tex ,

J'espère que ce traitement qui commence aujourd'hui aura beaucoup d'effets positifs sur toi .

Amitiés .
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Dine
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Ven 13 Aoû 2010 - 16:18

Moi aussi Tex,

Je croise les Chance pour que tu supportes le traitement au mieux

Bon courage
DINE Wink
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Ven 13 Aoû 2010 - 17:41

Tex,

Je ne connais pas l'Avonex (mon homme est sous bétaféron), mais n'oublies pas qu'il peut y avoir des effets secondaires au début du traitement. Souvent un dafalgan (ou équivalent) aide déjà pas mal à les atténuer.

Plein d'ondes positives pour toi sunny sunny sunny
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Ven 13 Aoû 2010 - 19:24

Tu nous diras quoi Wink Chance Baiser
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Tex
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Sam 14 Aoû 2010 - 1:22

Bonsoir j espère que vous aller bien et merci pour vos message ;-)

voila j ai fais ce jour ma premiere injection d avonex et je vous avoue que j ai été saisi des effets au lever car faisans les nuits en ce moment je me suis fais l injection au matin avant d aller me coucher , j ai eu très difficile a me mouvoir et aussi je voyas très flou, heureusement pour moi marie ma petite amie était aller voir les effets secondaire et ma accompagner et rassuré à ce sujet , la sincerement je suis au travail et enfin tous ses effets ont disparu oufff. apparament de ce que ma dis marie c est effet apparaitrons a chaque injection mais de maniere moin forte..... j espere ;-)

je vous remercie pour votre soutien et vos messages et je remercie marie de tout ce qu elle fais pour moi

sincerement grace au soutien de marie et a vos message je me sens mieux et je suis rassuré

encore merci ;-)
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Sam 14 Aoû 2010 - 12:32



Je suis contente pour toi Tex.
Que tu as trouvé Marie ta nouvelle amie.
Tu vois que ça arrive, mon grand l'amour.
Et que tu as enfin un traitement.
Je vous embrasse tous les deux
Bougeotte
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Mano
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MessageSujet: Re: Un peut perdu    Sam 14 Aoû 2010 - 13:23

LE HASARD DE LA VIE A FAIT QUE NOS CHEMINS SE SONT CROISES JE PENSE QUE NOUS AVONS ENCORE UN SACRE CHEMIN A FAIRE ENSEMBLE ON NEST JEUNE PLEIN DE CHOSES ET PLEIN DE RÊVE DANS LA TÊTE DONC RIEN NI PERSONNE NE PEUX INTERDIRE CETTE PROGRESSION
RAPELLE TOI CE QUE TON AMIE TA PRECEDEMENT CITER JE SUIS PEUX ETRE LA PORTE QUI S'OUVRE EN TOUT CAS MON COEUR T'ECOUTE ATTENTIVEMENT LUI ET MA TÊTE ELLE PENSE ET TE RASSURE
TU VOULAIS UNE FEMME "COUTEAU SUISSE" TU L'AS TROUVER
JE T'EMBRASSE
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