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 Une nouvelle étape

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Dom
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MessageSujet: Une nouvelle étape   Jeu 2 Aoû 2007 - 21:40

Voilà, je me décide à venir vous parler de ma visite d'hier chez le neuro, j'ai longuement hésité, pour plein de bonnes et de mauvaises raisons...

Il se confirme que ma dernière irm(de début mai) n'est pas bonne, il y a une évolution de la maladie, que je pressentais avec le vécu de mon quotidien mais j'espérais qd même que c'était juste la fatigue qui était en cause...

Je dois faire des analyses, pcq soit l'avonex agit mais plus assez et la maladie évolue "naturellement", soit je développe des anti-corps contre l'avonex(il paraît que c'est rare mais que ça arrive) et alors le traitement n'agit pas...

Le neuro s'est montré très humain, on a discuté bcp, il a été très clair sur toutes les alternatives de traitement, y compris la chimio, pcq de toute façon je vais devoir augmenter le traitement, je dois pour l'instant attendre de faire la prise de sang et avoir les résultats...


Ben je dois vous dire que j'ai pris une grosse claque, il va me falloir du temps pour digérer et accepter mais c'est comme ça!
J'aimerais pouvoir pleurer un bon coup pour évacuer la grosse boule d'angoisse que j'ai dans la gorge mais.....

On a parlé aussi de mon boulot, le neuro pense que le stress et la fatigue qu'il me procure sont responsables de ma dernière poussée et probablement de l'évolution de la maladie...
Je ne peux malheureusement pas arrêter de travailler à temps plein, je vais donc essayer d'avoir un aménagement dans mon travail pour ne plus être trop soumise au stress, même si dans une école, c'est difficile!!! Le médecin est prêt à faire une attestation médicale pour appuyer ma demande si nécessaire mais j'espère que je n'en n'aurai pas besoin, ma directrice n'est pas une sans coeur, même si elle est parfois "verte'!!!!

Je voulais vous dire qqchose, même si je sais que bcp d'entre vous l'ont compris...c'est que qd je fais l'andouille sur certains posts du forum, ce n'est pas que ce je dis ici est faux ou que je suis qq'un de superficiel, c'est simplement ma manière de réagir dans la vie courante et je suis sur le forum telle que je suis au quotidien...
C'est ma façon d'évacuer la pression, d'essayer de positiver pour continuer à avancer...

Voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue(surtout à cette heure!! Sleep ) je vous souhaite à tous une très bonne nuit et à bientôt!

Dom flower
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Steph
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 7:58

Dom a écrit:






Je voulais vous dire qqchose, même si je sais que bcp d'entre vous l'ont compris...c'est que qd je fais l'andouille sur certains posts du forum, ce n'est pas que ce je dis ici est faux ou que je suis qq'un de superficiel, c'est simplement ma manière de réagir dans la vie courante et je suis sur le forum telle que je suis au quotidien...
C'est ma façon d'évacuer la pression, d'essayer de positiver pour continuer à avancer...

Voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue(surtout à cette heure!! Sleep ) je vous souhaite à tous une très bonne nuit et à bientôt!

Dom flower
"
Dom tu n'as pas a te justifier ,ni culpabiliser,faire" l'andouille"est a mon avis la meilleure facon d'évacuer ,de penser a autre chose que ce pourquoi nous sommes ici ,ca aide a tenir le coup ,a garder le moral,si je puis te donner un conseil ...Continues
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Dom
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 8:03

Ben oui, pcq qd on parle de faire l'andouille, c'est un appel auquel tu ne peux résister, hein??? Hihi Hihi

Heu Steph, je voulais quand même te dire...MERCI!!! sunny
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Steph
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 8:16

comme je tapes a un doigt je dirais DE RIEN
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Elle
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 11:04

Dom,

Un grand Cadeau avec pleins de monkey monkey monkey dedans Wink

On est ici pour partager expériences et vécus, mais aussi peines et joies drunken

Tiens-nous au courant...

Biz! Razz
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Marianne
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 12:29

Je ne peux ke te dire "courage" Dom
La maladie on ne sait jamais à l'avance pour l'évolution

Fais l'andouille et alors?
Il te faudrait pleurer un bon coup et évacuer mais...comme tu dis, je suis comme toi

PLein de douces pensées et gros bisous flower
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 13:31

Avant toute chose Dom, je voulais te dire que je comprends tout à fait que tu sois en pleine angoisse en ce moment et comme tu dis, y a des moments comme ça où on sent bien que pleurer un bon coup nous ferait du bien et on ne sait pas pq, ça ne vient pas.

Ca ne doit pas être facile de positiver qd le neuro parle d'évolution de la maladie. Mais dis-toi bien que oui peut-être que c'est l'avonex qui n'agit plus, mais heureusement, il existe d'autres médicaments dits plus "forts" qui je l'espère de tout coeur montreront bcp d'efficacité chez toi. Le neuro ne sait pas vraiment faire de pronostic, oui il constate que la maladie semble à présent plus active, mais qui sait, elle peut très bien retourner dans une période plus calme par la suite. Tous les espoirs sont permis. Le plus important, c'est ct tu te sens mnt. Cela fait un petit tps déjà que tu nous confies être svt fatiguée et pas dans ton assiette. J'espère qu'une fois que tu sauras quoi par rapport à l'avonex et au rebiff et que les changements nécessaires seront faits, tu iras bien mieux. Je suis avec toi.

Je voulais aussi parler de faire l'andouille, moi ça me fait bcp de bien de pouvoir mettre des touches d'humour partout, c'est même primordial.

Freud n'a-t-il pas écrit toute une théorie détaillant le "mot d'esprit" ? Selon lui, il fait partie d'une des formations de l'inconscient et il contribue à notre bon fonctionnement psychique, donc allez-y névrosés ! geek
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Fabito
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 21:44

Dom,
Tu ne dois surtout pas t'inquièter,ce n'est pas parce que tu as refait une poussée ou que tes plaques sont plus grandes ou plus nombreuses que c'est la cata !
A ma 2e poussée,on m'a dit la même chose..... et depuis ca va !
Je suis enseignante et je sais que ton travail d'éducatrice n'est pas de tout repos....moi,j'ai demandé un 3/4 temps ,c'est un congé que tu peux prendre pendant 6 ans renouvelable chaque année.Bien sûr,je vais perdre puisque je recevrais 75 euros du forem à la place du quart perdu de mon salaire.
tu peux me contacter par msn si tu veux d'autres renseignements.
Alors courage,tu vas remonter la pente .....
Fabienne. Super
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Fabito
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 3 Aoû 2007 - 21:45

Je recevrai !
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Sam 4 Aoû 2007 - 9:55

Bonjour Dom,

On peut être une andouille et être en même temps une personne consciente de ce qui arrive ... et apte à gêrer sa vie !

Je ne sais pas combien d'entre nous vont vivre une évolution seul le temps nous le dira, comment nous allons le prendre là aussi pareil on ne sait pas à l'avance, certains vont s'écrouler, d'autres moins mais nous avons tous un caractère différent ...

Perso moi aussi je fais pas mal la sotte même si ma vie me fait penser au jeu de la grenouille qui doit traverser une rivière sur des troncs d'arbre ou une route lol! attention aux crocodilles ou aux camions Very Happy est ce qu'on va arriver de l'autre côté sans se faire manger ou écrasser ok c'est un peu bizar comme comparaison mais j'en suis pas loins lol! quoi que je suis qd même plus fraiche qu'une grenouille !!!!!

Côté boulot là aussi je comprends très bien que tu ne puisse pas imaginer faire moins d'heure mais il y a des arrangements possible à faire !

Aller hop hop faut pleurer un bon coup ca permet de tout faire resortir !!!

Tu es pleine de courage mais je vais t'en rajouter qd même Very Happy !!!

Bisous Dom

Jasmina
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Sam 4 Aoû 2007 - 11:49

Ah me suis trompée lol je pourrais rectifier en éditant mon message mais non car des gens ont peut être lu ce que j'ai écrit et trouver ma première phrase mal placée enfin les premiers mots !!!

donc je rectifie pour Dom lol! on peut FAIRE l'andouille et non pas on peut etre une andouille Very Happy ca y'est vlà que sans le vouloir je suis insolante avec mes petits camarades du forum affraid

biz
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Dom
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Sam 4 Aoû 2007 - 11:53

MILLE MERCIS à vous tous, vous ne pouvez pas savoir à quel point tout ce que vous m'écrivez me réconforte, me donne envie de me battre, et d'avancer!!!!

Jasmina, ok, la comparaison avec la grenouille c'est pas le top(quoique qd je vois ton avatar, c'est qd même la même taille..de guêpe!!! Hihi ) mais c'est mieux qu'une grosse vache ou une guenon, non? Drole

Je vous fais à tous de gros bisous, bonne journée!! sunny sunny

Dom flower
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Sam 4 Aoû 2007 - 12:09

Attention je suis affilée à la défense des vaches (ca existe non ?) lol! j'adore rergarder les vaches même si ca ne sent pas très bon ! j'adorais qd on prenait le chemin de la mer à un moment on passait devant des vaches haha fallait boucher son nez mais c'était joli à regarder !!!

Wonder wooman c'est pour nous comparer lol! peut être pas physiquement enfin dans mon cas mais côté super femme ben quoi on en est pas loin lol! j'aime nous lancer des fleurs ca fait du bien parfois !!!!

;-)
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Sam 4 Aoû 2007 - 13:34

T'as bien raison Jasmina. Vive nous !

Moi ce que j'adore chez les vaches, c'est quelles ont l'air de se préoccuper de rien, elles n'ont pas de souci.

C'est peut-être con, mais pfs qd j'ai plein de trucs à faire et que je suis à bout, je regarde mon lapin confortablement prélassé sur le tapis et là je me dis "on échange ?".
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Phil
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Sam 4 Aoû 2007 - 16:04

Dis Dom,
C'est pas clair ce que tu expliques. C'est juste les résultats de l'IRM ou bien tu as de nouveaux symptomes. Moi, mon cerveau, à l'IRM, ressemble à un gruyère (ça explique pas mal de choses sauf l'odeur des pieds de Elle bounce ).
Après un certain nombre d'années on a toujours le risque de passer en phase progressive secondaire (c'est mon cas) et là il n'y a, pour l'instant, que le Betaferon.
Bon , faut pas déprimer pour ça!
Puis pour la chimio (les immuno-supresseurs je suppose?) tu prendrais pas un autre avis avant de décider???
Bizous

Phil
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Dom
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Dim 5 Aoû 2007 - 16:28

Coucou Phil,

Il y a les résultats de l'Irm ET des symptômes que je ne ressentais pas avant...mais on ne bouge pas tant que je n'ai pas fait les analyses de sang ET une nouvelle Irm...

J'ai toute confiance en mon neuro, je n'ai pas envie de recommencer tout ailleurs et prendre le risque de tomber sur un c...
il m'a expliqué tout ce qui est envisageable en me disant bien que 1) on attend les résultats, 2) on discute ensemble de ce qu'on peut ou qu'on doit faire 3) je décide

C'est ququ'un de vraiment très humain et très compétent, apparemment, il a bcp de patients atteints de sep et donc il est invité aux séminaires, conférences,etc...il est donc au courant des recherches et expérimentations en cours, d'ailleurs chaque fois que je le vois, il m'informe de l'évolution de tel ou tel traitement à l'essai...

En ce qui concerne le fait de déprimer, ce n'est pas vraiment le cas, mais il faut qd même digérer la baffe que tu te prends et essayer d'accepter cette nouvelle étape dans l'évolution de la maladie... Shocked

Entre en compte aussi que je ne peux pas me permettre d'arrêter de travailler, donc il faut essayer d'aménager mon travail mais je travaille dans une école, avec une équipe, donc pas forcément évident!!! Ce serait mille fois plus facile pour moi si je travaillais dans un bureau(ce que j'envisage pour ds qq années, mais impossible maintenant, la place est prise!)

Ici, j'essaie de profiter un max de mes congés pour me reposer et après, ...wait and see!!! Rolling Eyes

A bientôt!

Dom flower
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Polo
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Mar 7 Aoû 2007 - 11:01

Coucou...

C'est marrant il me fait vraiment penser au mien... Tu vas et tu es suivie où et par qui??
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Kika
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Mar 7 Aoû 2007 - 15:49

Courage !!!
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Dom
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Mar 7 Aoû 2007 - 19:57

Coucou Polo,

Je suis suivie par le docteur Lenarduzzi, il est sur Liège, mais il vient une fois semaine à Bastogne. Je n'avais jamais rencontré un médecin comme ça avant, mon méd traitant est chouette mais Lenarduzzi c'est le nec plus ultra!!!

Kika, merci pour tes encouragements, je m'accroche mais pas évident d'un jour à l'autre...Je prends r-v avec ma directrice demain, on verra!
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Polo
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Mar 7 Aoû 2007 - 20:05

Oki ben non rien à voir avec le mien... Merci de la réponse... Mais pareil... Je crois qu'ils sont tous deux largement au dessus de la moyenne et on a bien de la chance d'ailleurs... Enfin soit... Ben écoutes... Continues à prendre les choses avec un max de phylosophie et de positivisme... C'est partie intégrante, selon moi, d'une bonne forme... Enfin autant que possible... Tu vois ce que je veux dire... Clair que moi parfois j'ai du mal pour aller bosser mais me force un peu en me disant que de toute façon si ça ne va pas je peux toujours rentrer... Tiens nous au courant, enfin si tu en as envie of course...Ici, sur le forum, nous sommes tous partie intégrante d'une jolie sorte de communauté avec laquelle, il est vrai, il faut parfois pouvoir prendre un brin de distance pour son propre bien-être, mais qui est toujours là pour pouvoir réconforter et surtout pour répondre à cette multitude de questions que l'on peut se poser... Very Happy

Bonne soirée... Bizzz
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Dom
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Mer 8 Aoû 2007 - 22:55

Merci Polo,

Sûr que je vous tiens au courant qd j'ai toutes les infos...

Tu vois, en ce qui concerne le boulot, c'est parfois tellement pénible de me sortir du lit que je me dis non, aujourd'hui j'y vais pas...puis, lentement je me mets en route, j'arrive tant bien que mal et la journée se met en route, j'aime tellement mon job pcq il m'apporte bcp,surtout au niveau relationnel, que 9 fois sur 10, je tiens le coup....et je m'écroule à 4h qd je rentre...

J'ai pris un peu de recul par rapport à ça ces vacances-ci, je trouve que ce n'est pas juste pour mon mari, mes enfants, et de toute façon, un jour ou l'autre à ce rythme-là, je vais payer une addition salée!!!

Je crois que ma dernière visite chez le neuro et tout ce qui s'y est dit ont déclenché un "tilt" dans ma tête ...

Pour l'instant, je suis encore en congé donc j'essaie de profiter de chaque jour, ce qui est pris est pris!!!

Pour toi, c'est chouette si ton neuro est du style du mien, on peut qd même espérer rencontrer des médecins compétents ET humains!!!

Bonne soirée à bientôt!

Bisou, Dom flower
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Polo
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Jeu 9 Aoû 2007 - 19:37

Oui comme tu dis les matins ou j'hésite à y aller sont nombreux mais chaque fois, comme moi aussi j'adore mon boulot, j'y vais... Pareil aussi pour la phylo de se dire que ce qui est pris est pris... Je fais pareil que toi... Surprised)

Bonne soirée à toi aussi (avec un jour de retard)...

Bizzzz
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Jeu 9 Aoû 2007 - 21:03

Bonsoir,

Quelques réflexions suite à ce que je viens de lire...
Dom, tu parles de devoir "digérer" ce que tu viens d'apprendre ; je me reconnais tout à fait dans cette réaction. Chaque fois que j'atteins un "palier" (je parle de moi, avec ma forme progressive), je commence par déprimer un peu, beaucoup, ... à me révolter et puis, j'apprends à "faire avec" (non pas à "accepter" mais à "faire avec"). Une collègue avait un jour évoqué, en parlant de la SEP, d'une série de "deuils" à faire selon l'évolution de la maladie et j'adhère à cette image. "Faire avec", ça signifie faire redémarrer la machine pour continuer à aller de l'avant. Il me semble aussi qu'il faut rester conscient de ses limites parce qu'on paie souvent plus cher que quelqu'un d'autre les trop gros efforts, les grosses fatigues... On a parfois tendance à vouloir en faire trop pour montrer qu'on peut encore assumer un tas de choses (pour se sentir exister pleinement ?) mais nous ne sommes par des super women...
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Jeu 9 Aoû 2007 - 21:04

Et concernant le travail, tu peux peut-être en parler franchement et "tâter le terrain".
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Dom
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Ven 10 Aoû 2007 - 14:07

A mon travail, tout le monde sait que j'ai la sclérose...il y a les gens chouettes qui me demandent comment ça va de façon sincère, il y a des collègues qui me donnent un coup de main qd ils voient que je traîne la patte, et il y a les collègues qui"s'inquiètent" pour moi, faut pas que je m'épuise mais qui ne dévisseraient pas leur derrière de leur chaise pour m'aider!!!

J'essaie de plus en plus de mettre les cons de "côté"et de ne garder que ceux que j'apprécie, mais qd tu travailles dans une école, tu n'as pas toujours le choix, tu dois aussi coopérer avec les cons parfois... Grrr

Ma directrice est un peu "spéciale", parfois j'ai l'impression qu'elle se soucie un peu, parfois, j'ai le sentiment qu'elle s'en fout,,pourvu que l'école tourne et ça m'est arrivé d'avoir l'impression qu'elle croyait que je tirais sur la ficelle... Grrr Grrr

J'appréhende un peu notre r-v, en même temps, je suis hyper décidée pcq c'est MA santé, et c'est le plus important...personne n'est irremplaçable!!! Hum

Et comme tu le dis si bien, nous ne sommes pas des "wonder woman"!!! Super

A bientôt, bonne journée!
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MessageSujet: Re: Une nouvelle étape   Aujourd'hui à 6:42

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