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 Libération ?

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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Ven 24 Sep 2010 - 9:21

Ben, c'est plus fort que moi et en partie inconscient!

Je me suis rendu compte ce matin que je marchais plus vite que la plupart des gens en rue!
C'est nouveau! Je ne m'en étais pas aperçu jusqu'ici! Je cours aussi lorsque je vois qu'un feu va passer au rouge... Et depuis juillet, je n'arrive plus jamais en retard au bureau! Arriver à l'heure n'est plus mon exploit du matin! Le moral est là c'est sûr! Mais il y a autre chose!

Manu
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Libération ?   Dim 26 Sep 2010 - 19:16



J'ai pris note des infos
içi de Manu, pour ça je laisse un mot
Bougeotte
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 29 Sep 2010 - 11:13

Andy, j'ai trouvé les résultats Koweitiens!


- MS neemt toe in Koeweit
- * scannen bij gezonde onderzoeksgroep van 100 personen:
93% had geen CCSVI, 7% wel, maar waren grensgevallen
* scannen bij MS-patienten:
87% CCSVI mbv doppler, 96% CCSVI mbv MRV

Un goupe de 100 personnes saines avec7% de cas d'IVCC "limite" Et 100 SEPiens: 87% d'IVCC au doppler et 96% au "MRV"


- Pilot: 15 CCSVI-patiënten: 10-12mm ballonnen gebruikt:
*iedereen verbeterde gedurende 1e maand
*8 van de 15 kwamen terug met restenose. Deze groep werd opnieuw behandeld met grotere ballonnen; na een aantal maanden geen restenose. Op de MRI na 3 maanden was te zien dat ze allemaal minder laesies hadden.

traitement de 15 personnes avec des peits ballon: 8 on eu une resténose et ont été à nouvea opéré avec de plus gros ballons! Et cela tient depuis plusieurs mois! Améliorations chez tout le monde le premier mois! Et plus intéressant: après 3 mois diminution du nombre de lésions à la résonnance magnétique!!!!!

- In april werd een klinische onderzoek goedgekeurd: geen gebruik van stents mogelijk
- op 14:40 tips voor IR-ers die net beginnen met de behandeling of voor de doe-het-zelver
* Dr. Sinan begint met 12mm ballonnen en indien nodig steeds grotere
* dit zorgt ervoor dat de hele behandeling zo'n 2-3 uur duurt.
Opvallend is dat de linker IJ vaak smaller is dan de rechter IJ. Links gebruikt hij vaak een cutting balloon

Tout petit groupe, résultats incomplets: quels type de SEP par exemple? Mais, deux fameux enseignements: avec des ballons plus gros, plus (moins) de re sténoses et DIMINUTION des lésions cérébrales! J'y crois à 100%, je dois attendre un an pour le savoir! 15 personnes, c'est insignifiant mais je pense que les études en cours à plus grande échelle viendront confirmer ceci!

Evidemment tant que l'on continue à ignorer ce type d'expérience! Tant que l'on se contente de dire que ce n'est pas possible sans RIEN FAIRE! On n'avancera pas très vite!

Manu
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Ven 22 Oct 2010 - 15:24

micro mise à jour:

Une collègue vient de m'expliquer que je parle beaucoup trop vite! J'ai un débit de parole difficile à suivre! Je l'ai remercié pour sa remarque! Ainsi, visiblement, le symptôme "difficulté d'élocution" "confusion" semble aussi avoir disparu! Cela peut paraître anecdotique, mais je pense que médicalement, cela ne l'est pas!

Manu
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Libération ?   Ven 22 Oct 2010 - 21:54

Super contente pour toi Manu Very Happy Wink Baiser
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Choupette
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MessageSujet: Re: Libération ?   Lun 25 Oct 2010 - 23:09

Bonsoir Manu,

J'espère qu'une rapide solution soit trouvée pour tous et toutes, j'ai ce problème surtout en soirée quand la fatigue se fait fortement ressentir, alors je te dis pas les remarques blessantes des fois !

Bonne fin de soirée,

Choupette.

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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 10 Nov 2010 - 10:28

Il y a une seconde adresse à Bruges pour ceux que cela intéresse!

http://www.ccsvi-online.nl/nieuws

C'est en néerlandais, en résumé, dès le 15 novembre, libération possible pour ceux qui ont déjà un diagnostique IVCC, le département radiologie proposera aussi le diagnostique en 2011...

Enfin, mon neuro m'avait dit que cela n'existait pas et qu'il n'y croyait pas! Ce n'est pas possible! Ainsi on opère des gens pour le plaisir! Pour un problème imaginaire... Et en Belgique en plus! affraid

Il doit y avoir sur ce forum la lettre du président de la fondation Charcot! Un génie qui parlait de ces destinations exotiques où l'on arnaquaient les pauvres malades... pour rien! J'attend sa prochaine sortie Wink On va pouvoir retrouver tous ces écrits et bientôt savoir qui disait le plus de bêtises!

Le lien avec la SEP n'est pas prouvé, en fait, il n'est pas encore très clair! Peu de chance qu'il soit la conséquence et même ce serait alors un gros symptôme que l'on peut traiter! Un problème parrallèle? Une des causes? Une des causes indispensables? La cause? A voir... Et de toute façon les malades ont intérêt à ce que le problème soit étudié et traité!

L'IVCC existe, a des conséquences mais se traite! C'est déjà suffisant à l'heure actuelle, et si comme je le pense, il y a un lien avec la SEP, on le saura plus tard!
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Choupette
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MessageSujet: Re: Libération ?   Jeu 11 Nov 2010 - 23:40

Très intéressant, je continue la lecture demain !

Merci Manu et bonne soirée,

Choupette.
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mar 16 Nov 2010 - 19:57

update après environ quatre mois!

Je n'ose plus affirmer que tout va bien! Car mon état s'est encore amélioré!
youpi!
C'est vraiment étrange en fait! Je sors d'un gros rhume et j'avais les oreilles bouchées parfois à cause de mon nez (et mes sinus) bouché! Vous savez, ce que l'on ressens dans l'avion ou dans un ascenseur! On retient sa respirtion ou on mâche un chewingum et s'est parti! Et bien j'avais cela à longeur de journée avant! Et en ayant à nouveau cela à cause du rhume, j'ai remarqué que je ne l'avais plus maintenant! C'est rien, mais il doit y avoir un rapport! Par contre, autre chose, difficile à expliquer, mais que j'ai à nouveau ressenti! C'est au niveau cognitif! Je retrouve mon cerveau! Encore une sensation oubliée! Aujourd'hui, face à un problème, il s'est réveillé!Dingue! J'avais cela lors de mes études par exemple: la solution vient toute seule, tout devient très clair, je dois juste écrire tout ce qui sort de mon cerveau! Génial! Rien de magique, mais on va dire qu'il retrouve sa logique, ses capacités d'analyse et tout devient beaucoup plus simple! On va dire que j'arrive à être hyperconcentré! Ce qui n'était plus possible avant! La disparition de la fatigue doit y être pour beaucoup! Le brouillard dans le cerveau s'est vraiment dissipé! On a dire que je retrouve de la vivacité d'esprit! Je vais vraiment redevenir insupportable!

C'est fou cette sensation de revivre des expériences oubliées!

A+

Manu
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Agnès
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 17 Nov 2010 - 11:08

bonjour Manu

ce que tu nous dis est vraiment encourageant,
suis ravie pour toi de tes améliorations (presque guérisons)je te souhaite une bonne continuation ,,même si comme tu dis tu deviendras insupportable Laughing Laughing

@mitiés
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 8 Déc 2010 - 19:09

Nouvelle du jour: test des yeux.
Résultat: PARFAIT!

vivement l'IRM pour confirmer tout cela!

Super content, bien que je m'y attendais!
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Libération ?   Jeu 9 Déc 2010 - 12:41

Génial Manu!!!

Bonne continuation!

Amitié

Jen
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Choupette
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MessageSujet: Re: Libération ?   Sam 11 Déc 2010 - 23:21

Génial Manu, j'espère que cela continue dans ce sens espéré !
Amitiés,
Choupette (Marina)
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Elle
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MessageSujet: Re: Libération ?   Dim 12 Déc 2010 - 17:35

IEDM Wink

Baiser
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Libération ?   Jeu 16 Déc 2010 - 0:16



Je suis très contente pour
toi Manu, je croise les doigts pour que ça dure.
Bougeotte
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mar 21 Déc 2010 - 22:40

demain cinq mois! Et toujours cet effet placebo! ;-)

Beaucoup de boulot et très physique! Dehors par tous les temps! Et j'assume sans problème!

Je suis en contact avec un français libéré aussi, et je vais lui demander de témoigner ici. Il a posté son expérience sur youtube... Je l'envie: il a fait une IRM depuis lors! Résultat: plus de la moitié de ses lésions ont disparu! Comment peut-on expliquer cela? Hazard? Placebo?
Je suis persuadé d'avoir aussi une belle IRM! Mais je devrai encore attendre. :-( snif! snif!

Enfin, ce n'est pas possible ou alors je suis un des rares cas ou peut-être que...

Pour rappel, j'ai été diagnostiqué SEP par un brillant professeur et en réussissant tous les examens haut la main!

Alors, si l'origine de ma SEP est veineuse, elle l'est pour tous! Il faut juste améliorer les tests IVCC
Courage, portez-vous bien!

Manu
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Xenia
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 22 Déc 2010 - 8:03

Des plaques qui disparaissent ???? Evil or Very Mad Shocked Question

Il a été a Lourdes , ce type???? confused
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 22 Déc 2010 - 8:42

Non pas à Lourdes! En Pologne!

Et moi j'attends avec impatience ma prochaine IRM! Mais c'est une IRM de contrôle tous les 18 mois maximum! Ce sera une confirmation de ce que je ressens!

Les plaques peuvent disparaître ou s'atténuer avec le temps... Mais pas en trois mois!

Ma dernière IRM était meilleur que la précedente: plus de lésions actives et certaines s'atténuaient!

Au fait: cinq mois sans traitement! Car je n'y crois pas du tout! Effectivement, si la SEP est due à l'IVCC (et autre chose), l'immunité ne disfonctionne pas et la diminuer ne sert à rien! En plus, j'évite les effets secondaires!

Les choses avancent malgré le peu d'enthousiasme du monde médical! Pour moi , Glasgow est à la pointe concernant les diagnostiques. Ils ont un taux de 95% d'IVCC sur 750 patients Sépiens. Ils emploient une micro caméra révolutionnaire! Pour le traitement, c'est la Californie: ils n'élargissent plus les veines, ils déchirent une valve bloquée qui est à l'origine de l'effordrement de la veine. Résultat, le flux sanguin suffit à rétablir le diamètre normal de la veine et aucune resténose! Par la suite la valve se cicatrice et se replace normalement! Il faudra encore du temps pour que tout le monde ai droit au meilleur diagnostique et au meilleur traitement, mais c'est trop tard! On ne peut plus arrêter le train en marche! Aux USA, cela se fait officiellement maintenant! Un neurologue: le docteur Hobbard est aussi très actif pour faire reconnaître le traitement mais surtout faire traiter un maximum de patients! La Belgique est aussi un des pays au monde les plus actifs! 4 hôpitaux proposent le traitement!!!! Et pas un mot! Sad

Rendez-vous fin 2011 Very Happy
Je ne pense pas que l'on pourra étouffer cela durant un an encore!
Trop risqué? Trop cher? Rien de prouvé?

Et l'aspect "maladie auto immune de la SEP" c'est prouvé? Et l'efficacité de nos traitements, c'est prouvé?

La moitié des plaques qui disparaissent en quelques mois, c'est du placebo peut-être?

Manu

TAO a du se refaire opérer à cause d'une resténose, sa dernière vidéo:

http://www.youtube.com/watch?v=jiBBuf2lUMA

Les autres vidéos

http://www.youtube.com/watch?v=YUflGDhPJGQ

http://www.youtube.com/watch?v=R7dE4JzrdzM

http://www.youtube.com/watch?v=QTEiqgwzFVA




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Bzhln
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 22 Déc 2010 - 18:46

C'est vrai que les lésions peuvent disparaitre, je l'ai appris il n'y a pas longtemps avec une irm de contrôle bounce

Vivement un hôpital pas trop loin de chez nous et où l'on parle le français pour peut-être bien tenter l'aventure, qui sait scratch Rolling Eyes

Bizooo Baiser Sun Baiser Sun
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Mer 22 Déc 2010 - 19:04

Qui sait cela existe peut-être déjà! ;-)
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MessageSujet: Re: Libération ?   Jeu 17 Fév 2011 - 21:39

Je vais toujours aussi bien!

Depuis deux jours, j'ai des cloches aux pieds! A ajouter aux effets secondaires de la CCSVI! Enfin, c'est du aux kilomètres que je parcours à pieds, au rythme de ma marche et sûrement aux chaussures! Ben oui, j'ai la santé!

Heureusement d'ailleurs car aujourd'hui, j'ai perdu les clefs de l'auto Sad et dans mon bled, j'ai du faire l'aller retour à pied jusqu'à la maison 2X 5,5 kilomètres avant le couché du soleil et mes cloches! En une heure et demie, en fin de journée... Content de moi (pas d'avoir paumé mes clefs!) mais super super mal aux pieds! Mais je ne suis pas vidé!

Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Ven 18 Fév 2011 - 13:44

Manu
en effet je constate ta bonne santé a ce que te explique cheers
je te souhaite une continuation très longue et d avoir encore plus de cloches aux pieds Rolling Eyes sunny ,preuve d une réel renaissance
bizz
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Ven 18 Fév 2011 - 18:31

cheers c'est trop super pour toi Manu, je suis réellement contente que tu sortes de cette foutue maladie, je te souhaite de longues années avec des cloches aux pieds I love you j'exagère un peu LOL! de longues années meilleures et sans cloches cheers I love you
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Manu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Sam 26 Fév 2011 - 18:01

Posté aujourd'hui sur un autre forum:

Re: Libérée en France par Dct G
AMA Aujourd'hui à 15:47
Bonjour à tous,
Prochain RDV chez DrG. le mois prochain, 8 mois après l'angioplastie, avec un contrôle doppler à Paris Ch. Dr.M.

Récap. Ma fille a subi une angioplastie bifocale en juillet 2010, sur la jugulaire gauche au niveau des valvules et du tiers supérieur C2.
L'IRM cérébral annuel a été fait dans la semaine.
Bilan de 4 années de SEP:
Nbres plaques ont disparues 1/4
Nbres // ont diminuées de taille
Pas de prise de contraste au gadolinium, c'est nouveau, avant les poussées étaient rapprochées tous les 3 à 4 mois, donc un état inflammatoire quasi constant
.

Mais une plaque est apparue entre l'IRM du 04/2010 et L'IRM 02/2011 (dernière poussée avant angio en juin 2010, ceci explique celà)

"C'est plutôt positif" dixit Dr neurologue, rassuré.
3années que l'IRM nous présentait des images blanches, dormantes et en action. C'était infernal.
Nous avons du répit et de l'espoir
Les sensations de brûlures, fourmillements et surtout le manque d'équilibre... ont disparus très rapidement après angio et persistent aujourd'hui.
Ici, pas de changement du point de vue reconnaissance CCSVI
"ce n'est pas lié à la SEP, c'est prouvé par une étude, bla, bla, bla..."
Seul le nouveau médecin traitant de ma fille a pris contact avec DrG. enfin une ouverture...

Je vous tiendrai au courant du doppler et RDV DrG, nous espérons confirmation d'une bonne angio qui tient dans la durée...
Je témoigne ici pour garder toujours espoir ensemble...
A+
Ama


C'est cela la situation actuelle! Refus total des neurologues! Or il me semble que les médecins sont tenus par un code de déontologie...
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Libération ?   Sam 26 Fév 2011 - 18:51

Merci Manu pour ce message, ce témoignage
j'espère que pour nous tous, l'angio pourra un jour nous guérir sunny
ce serait la UNE de cette maladie.... en attendant faut continuer à se battre
bonne soirée
Baiser
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MessageSujet: Re: Libération ?   Aujourd'hui à 23:03

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