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 Pfffffff! que faut-il faire?

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Aline
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Nombre de messages : 5
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MessageSujet: Pfffffff! que faut-il faire?   Sam 3 Avr 2010 - 17:44

Hello vous tous,
Me voilà bien avancée...Suis allée voir un autre neurologue pour avoir un second avis ( pour le coup, j'ai pris un professeur spécialisé dans la SEP) résultat c'est condirmé ( mais je ne m'attendais pas vraiment à autre chose) mais ce qui est franchement perturbant c'est que lui me dit qu'il ne veut pas que j'entame un traitement avant la première poussée ( chouette!!!!). Ma neurologue elle dit " en traitant d'emblée on retarde l'arrivée d'une poussée" et " je vous conseille de ne as attendre trop longtemps avant de commencer les piqures"
Bref, ça commence bien! Et le dileme c'est que même si je préfère le discours du second, je ne comprends pas que leur avis soit totalement opposé.
Je fais quoi les amis??? je tire à pile ou face? ou je fais"pote, pote, pote..." comme dit ma fille? Je vais prendre un 3ème avis?
Je sais que vous me répondrez, alors je vous remerie déjà.
Passez de bonnes fêtes des cloches ( euhhhh de Pâques je voulais dire Wink)
Aline
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Elle
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Sam 3 Avr 2010 - 18:38

Hello Aline Very Happy

Heu, explique-moi un truc, si tu veux bien: c'est suite à quoi qu'on t'a diagnostiqué la SEP? Généralement, c'est suite à une poussée, donc là, franchement, je ne comprends pas non plus l'attitude du 2e neuro scratch

Pour la question "traitement de suite ou pas?" ... c'est à toi de te faire ton idée. Parmis nous, il y en a à qui les médecins ne proposent rien, il y en a aussi qui ont décidé de ne pas prendre de traitement de fond, ce qui se comprend bien: devoir se piquer tous les jours / tous les 2 jours / toutes les semaines / tous les mois, c'est se faire rappeler à la maladie à chaque fois Neutral No

La SEP comporte tellement d'incertitudes et chaque cas est différent donc même les statistiques ne nous sont pas d'une grande utilité geek rabbit

Un 3e avis va probablement te donner encore une autre "option", donc là aussi: à toi de voir si tu veux repasser par cette case clown Wink

Ce qui est très important, c'est de garder le moral, de garder des buts dans la vie et de continuer à avancer Very Happy

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny

Amitiés flower
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Calo
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Sam 3 Avr 2010 - 19:10

Bonjour Aline ,

pour ce qui est des avis divergent entre neuro ce n'est pas nouveau même en ce qui concerne les cure de solumédrole pour certain ce sont des cures de 5 jours et pour d'autres c'est 3 jours ,

maintenant pour les traitements malheureusement il faut un nombre minimum de lésions , ou deux poussées traitée en 2 ans pour le bétaféron pour que la mutuelle donne son accord pour le remboursement , pour les autre traitements je ne saurais pas te dire

je pense qu'il faut déja voir avec la première neuro voir ce qu'elle te propose comme traitement et voir quoi pour remboursement mutuelle ,

c'est claire que quand nous avons appris la sep de ma ptite femme (BZHLN "Hélène") qui est aussi sur le forum , nous avons du attendre 3.5 ans après le diagnostic pour avoir l'accord et le remboursement de la mutuelle , ce qui nous faisais rager c'est qu'il y avait des traitements mais qu'on n'y avait pas accès à causes de certains critères ,

l'idée du troisième avis n'est pas mal n'on plus ,

courage et bonne fête à toi aussi Wink
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Dim 4 Avr 2010 - 2:00

Coucou Aline,

que je peux te comprendre pour être aussi passée par les avis divergeants des neuros, c'est pour devenir geek Twisted Evil

Mais moi c'est plutôt sur tout ce qui entoure la grossesse que les avis divergent pfff Suspect

Bref, dans ton cas, je pense qu'il serait "sage" de commencer un traitement si on t'en donne l'opportunité, même si je comprends très bien que cela veut dire "contraintes", et pour ma part prendre conscience définitivement de ma sep Neutral Mais attention, cela n'engage que moi, et je respecte le choix des personnes ne préférant pas avoir recours aux traitements bounce

Un 3ème avis, moi j'ai pris les avis partout où je pouvais et je n'en suis pas plus avancée Evil or Very Mad donc à toi de voir...

Courage et dis-nous quoi, bizzz Baiser Baiser Baiser
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Dim 4 Avr 2010 - 9:38

Bonjour Aline,

Après avoir précisé que se sont les médecins qui devraient mieux t'expliquer, t'encadrer, t'aider à décider (a fortiori puisque c'est récent), en te lisant, je me dis que "oui, ces 2 avis sont opposés" et du coup c'est un vrai dilemme. En même temps, "ces 2 avis se défendent...".

Je m'explique :
- le diagnostic est donné par les 2. Sans doute ne se trompent-ils pas, ni l'un, ni l'autre (et c'est plus que bien dommage !)
- pour arriver à ce diagnostic et au démarrage d'un traitement, il y a des critères "objectifs" : présence de lésions disséminées "dans l'espace et dans le temps".
- en clair, même si c'est ta première "poussée" (première fois que tu te rends compte qu'un truc déraille), l'IRM peut montrer qu'il y a eu des 'événements' avant. C'est notamment la raison pour laquelle on injecte un produit durant l'IRM (gadolinium) qui permet de distinguer les lésions actives et les lésions cicatrisées (plaques). En quelque sorte, c'est le carbonne14 de la maladie. Ainsi on démontre "la dissémination dans le temps".
- montrer la dissémination dans l'espace en découle. Si les lésions cicatrisées sont à un endroit (ou plusieurs) et les actives à un autre... c'est clair, malheureusement.

La "preuve" étant là, la stratégie proposée par l'un et l'autre n'est pas la même :
- la première propose d'essayer de "calmer" la progression. Je prends une image : il a plu, tu es rentrée trempée, désormais, tu prends un parapluie. Ainsi, tu seras moins mouillée s'il pleut à nouveau.
- le second dit "attendons de voir la suite" : c'est sûr que le traitement n'est pas anodin (plus embêtant qu'un parapluie), que sans traitement, il se peut que la prochaine poussée ne se produise que dans plusieurs années (ben oui, depuis combien de temps les lésions cicatrisées sont-elles là ? personne ne le sait).
Et s'il ignore que tu as vu une autre neurologue, il essaye peut-être aussi de te ménager un peu, parce que "Madame, il vous faut un traitement à vie, pas confortable du tout", c'est un peu brutal...

En conclusion : il faut que ces médecins t'expliquent pouquoi ils ont des points de vue différents. Eux seuls peuvent t'expliquer cette différence, et une fois que tu auras compris, tu pourras faire un choix réfléchi, le bon ou le mauvais, personne ne le saura jamais, mais un choix réfléchi, auquel tu croiras.

Tu me diras "ben, je ne vais tout de même pas les confronter !". Les confronter, peut-être pas, mais rappelons une chose : la patiente : c'est toi. Celle qui doit faire un choix face un dilemme : c'est toi. Celle qui vient de se prendre un coup de massue sur la tête : c'est toi. Alors, Madame la neurologue, Monsieur le neurologue, s'il-vous plaît, expliquez-moi et aidez-moi à faire ce fichu choix. Et s'ils ne sont pas capables de comprendre ton désarroi, alors va voir un 3ème, un 4ème, un 5ème, juqu'à ce que tu trouves quelqu'un que tu comprennes et qui te comprenne. C'est la moindre des choses (m...), c'est capital pour la suite du parcours.

Pfff, quel combat !
Accroche-toi !

A+
NineEleven
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Agnès
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Dim 4 Avr 2010 - 14:57

Alice

je pense aussi comme cela a été dit ,
toi seule peux juger de la prise ou non d un traitement,

ce sont des traitements lourds ,
mais efficacement dans un certains pourcentage a l évolution d un handicap ,

pour ma part je n en ai jamais bénéficié ,(trop long a expliquer)
vus mon et la durée de la sep 26ans,je ne m en sort pas trop mal,
mais comme nous ne somme pas a égalité face a elle ,

ne dit on pas ,faut mieux prévenir que guerir ,

@mitié ,


bonjour NineEleven

j ai vraiment aimer ton explication ,
comment vas tu ,et cette douleur du dos et des jambes
as tu peux être soulagé ,

@mitié
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Daniel
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Dim 4 Avr 2010 - 19:08

Agnès a écrit:
NineEleven

j ai vraiment aimer ton explication

Moi aussi .

Si les neurologues pouvaient être aussi clairs et explicites , nous serions mieux armés pour faire ce choix si difficile .


Aline , j'espère que tu recevras toutes les informations qui te permettront de décider sereinement .

Baiser Baiser Baiser
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Agnès
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Lun 5 Avr 2010 - 14:34

Daniel a écrit:
Agnès a écrit:
Nine Eleven

j ai vraiment aimer ton explication

Moi aussi .

Si les neurologues pouvaient être aussi clairs et explicites ,


,ce serais un plaisir de sortir de la consultation ,en ayant tout compris,

bizzzz
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Aline
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MessageSujet: Un peu long mais.... à chacun d'entre vous   Lun 5 Avr 2010 - 18:22

Re tous!
@Elle:J'ai été diagnostiquée SEP alors qu'on cherchait autre chose..Ma mère a fait un alzeimer précoce et mes oublis répétés et une fatigue constente ont fait que mon fils en a un jour parlé au médecin et qu'on a entamé les recherches. Je n'ai donc jamais fait une poussée (à ma connaissance en tout cas) mais j'imagine qu'on s'en souvient si c'est le cas....
En dehors de ma fatigue, des quelques troubles de l'humeur ( j'ai mis ça sur le compte de mon caractère pas facile!...)et de petits soucis de concentation sur le long terme, j'ai de sérieux probèmes pour m'endormir et quand enfin je dors, je suis parfois réveillée car mes jambes sont en feu ( ça me brule vraiment à l'intérieur et ça me réveille) j'ai longtemps mis ça sur le compte des changements hormonaux. J'ai des courbatures parout surtout les épaules ( là aussi je pensais que je mettais mal pour dormir) mais en fait j'ai ça quasi tout le temps maintenant. J'ai parfois l'impression que mes jambes ont disparues ça ne dure pas mais c'est franchemet filppant au point que j'en tremble et que je m'oblige à marcher tout de suite( et là j'ai mis ça sur le compte des nerfs) Mais ça commence à faire beaucoup tout ça. Je suis parfois , même souvent d'une lenteur désespérante pour une nana de 40ans, alors que j'étais plutot du genre "speed" avant. Voilà un peu mon parcours et ma neurologue dit que je suis un cas "atipyque" puisqu'on ne cherchait pas une SEP.
@ Nineeleven: le 2ème neuro savait que je venait pour un second avis et c'est ma neuro qui avait pris rdv pour aller plus vite ( j'avais obtenu juin) elle ne voulait pas que j'attende si longtemps pour entamer le traitement ( pour te dire comme pour elle il ne fallait pas attendre...) donc je ne pense pas qu'il ai voulu me préserver mais tu as raison ça aurait pu être le cas. Merci pour ton explication, toi au moins on comprend TOUT ce que tu dis! Si je pouvais, c'est toi que je viendrais voir et pas ces docteurs qui se cachent derièrre des termes incompréhensibles pour le commun des mortels!...
@BZHLN et Calo: je me doute que vous avez du enrager à l'époque...et c'est encore plus fort ça ! pas assez de taches pas de remboursement ( pas d'bras pas d'chocolat quoi, mais là c'est pire) dans mon cas d'après ma neuro le problème ne se posera pas elle dit que je suis dans les conditions ( chouette alors...) pour un remboursement complet de la mut. ( J'ai une grosse tache bien marquée ( donc une trace du passé si j'ai bien compris NineEleven) et une deuxième plus petite) 3 examens confirment la SEP( IRM, potentiel évoqué et ponction)et dans la ponction elle dit qu'il doit y avoir un certain nombres de "jenesaisquoi"et...bingo c'est mon cas.
@Agnès: A te voir sur tes jambes après tant d'années avec cette saleté de SEP, c'est plutot rassurant sans traitement. Merci pour ta réponse
@Daniel: Merci pour tes encouragements et réponses à chacun de mes messages
Je vois ma neuro le 16 et si elle a un soucis de vocabulaire... je l'envoie chez NineEleven Wink)
A bientôt et portez-vous au mieux tous
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Brunovmb
Mordu
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Age : 57
Localisation : couthuin Belgique
Date d'inscription : 29/01/2010

MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Mar 6 Avr 2010 - 20:56

bonjour,
j'ai pris beaucoup de plaisirs a lire les explications de nineleven , j'aimerais bien aussi que les toubibs en prennent de la graine ..
J'espere pour toi aline ,que tu trouveras une bonne solution,décision, et que cela passe tranquillement .
Amitiés a toutes et tous
Bruno
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MessageSujet: Re: Pfffffff! que faut-il faire?   Aujourd'hui à 21:03

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