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 Accompagnement précoce

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Renardeau
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MessageSujet: Accompagnement précoce   Ven 27 Juil 2007 - 16:28

Bonjour tt le monde,

Je cherche qq infos pour mon petit fréro qui a été récemment diagnostiqué: la dernière poussée a été sévère: insensibilité des jambes et main droite .
Je voudrais savoir si à ce stade, il est bon de faire un séjour dans des Centres de rééducation fonctionnelle comme ceux de Melsbroek ou Fraiture ou bien est-ce que c'est trop tôt et trop déprimant?
Est-ce que qq'un a été à Melsbroek?
Merci de me dire ce que vous en pensez.
A bientôt.
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Steph
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Ven 27 Juil 2007 - 17:39

Bonjour,bienvenue a toi,je ne connais pas Melsbroek,mais je puis te parler de Fraiture,je ne sais quel age a ton frere,mais un stage dans un centre comme ca,s'il n'a pas un bon moral,a mon avis (il n'engage que moi)ne l'aidera pas vraiment,il faut savoir qu'il y restera un minimum de 3 semaines pour un bilan global (avec des soins) le climat general du centre est bien ,le personnel fait tout pour que le patient s'y sente bien,il est compétant ,forcément il y a d'autres patients (autres que SEP) amputés,accidentés de la route etc. ca ne favorise pas vraiment le moral ,je dirais que c'est a discuter entre-vous et votre neuro et toubib familial ,voila toute l'aide que je puis te donner
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Marianne
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Ven 27 Juil 2007 - 19:00

Coucou Renardeau
Steph a raison pour les centres....
Kel age a ton frère? depuis qd il a des symptomes?

Courage flower
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Yvette
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Ven 27 Juil 2007 - 22:24

Bonsoir Renardeau,

Je ne connais pas personnellement Fraiture mais j'ai une connaissance également atteinte de SEP qui s'y est déjà rendue et elle me l'a très fortement conseillé car elle s'en est vraiment très bien trouvée lors de sa dernière poussée elle en est revenue comme elle m'a dit "super remise". Par contre, j'ai un collègue dont l'épouse y travaille, il trouve également le centre et les soins très bien mais ne me l'a pas conseillé. Il me conseille de plutôt continuer avec des kinés à domicile ou au cabinet (si c'est possible) bien entendu. Alors, que faire Question Question Question
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Sam 28 Juil 2007 - 12:05

Je ne suis jms allée dans ces centres. Je pense qu'il faut en discuter avec le médecin pour voir si cela est vraiment nécessaire. Personnellement, je n'irais que le jour où c'est vraiment nécessaire.
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Fabito
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Sam 28 Juil 2007 - 23:16

Je pense que ce n'est pas la chose à faire pour le moment.IL faut mieux qu'il fasse un peu de kiné chez un privé si il a du mal de se remettre mais surtout pas dans ce genre de centre...... On m'avait conseillé à ma première poussée de faire de la revalidation à l'hôpital ( il faut rentrer des sous !).J'ai été une fois;on m'avait fait un programme de trois heures (gym,kiné,électrodes,ergo) il m'a fallu une semaine pour m'en remettre ! plus jamais !
A bientôt.Fabienne.
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Renardeau
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MessageSujet: Kiné   Lun 30 Juil 2007 - 10:06

Merci à tous pour vos bons conseils.
Mon frère a 29 ans et cette insensibilité carabinée qui le gène pour la marche et l'écriture est survenue début Juillet (il a déjà eu 2 poussées depuis 2007).
Nous sommes en France et franchement les neurologues ne proposent aucune alternative aux médicaments. Les kiné sont à peine mentionnés sauf en cas de perte d'autonomie. Vieux débat, il semblerait.
Rester à attendre sans rien faire, ya vraiment de quoi devenir fou.
Merci encore.
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Marianne
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Lun 30 Juil 2007 - 10:43

Ha bon? aucun traitement? c fou ca !!!
Courage a toi et a ton frère
Bisous flower
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Lun 30 Juil 2007 - 11:30

Renardeau,

je suis étonnée de ce que je lis. J'ai déjà discuté avec bcp de Français et chacun avait un traitement de fond (avonex, bétaferon, copaxone ou rebiff) intégralement remboursé. De plus, le tysabri est aussi remboursé en france alors qu'il n'est pas encore dispo en Belgique (sauf étude).

D'ailleurs, comme nous l'avait fait remarqué Anraud, les remboursements se font intégralements chez vous. Je te conseille d'aller poser des questions sur un forum français en ce qui concerne ce que ton frère a droit car il me semble que les professionnels que tu as rencontré ne se sont pas foulés comme on dit. C'est malheureux, mais je pense que beaucoup ce sont déjà rendus compte qu'il fallait svt se débrouiller par nous-mêmes pour avoir nos droits.

Aller courage ! et surtout n'en reste pas là !
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MessageSujet: Re: Accompagnement précoce   Aujourd'hui à 11:15

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