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 Vais commencer le rebif

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Elle
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Lun 19 Avr 2010 - 14:52

Kilou Chris Very Happy

Je comprends ton ras-le-bol, mais revois les choses autrement: Le tas de gravats est parti, vous allez pouvoir entamer la construction de votre terasse cheers et hier, tu as passé un bon moment Cool
(toujours voir les bons cotés des choses Wink Rolling Eyes )

Pour ceci:
Chris a écrit:
sauf que si j'avais les moyens j'aurais une personne pour m'aider à l'entretien de la maison ce qui me permettrais de ne plus m'épuiser et de me falloir encore je ne sais combien de temps pour m'en remettre!!
tu sais que la Ligue intervient pour les titres-services? Ils remboursent 50% de l'achat avec une intervention maximale de 410 € (je crois). A raison de 7,5€ le titre-service, tu peux faire appel à de l'aide pendant près de 110 heures sur l'année pour un prix de revient de 3,75€ de l'heure!!! Ce n'est vraiment pas chèr pour avoir cette assistance. De plus, tu récupères au niveau des impôts: avant, ce n'était "que" déductible des impôts, donc la personne qui ne paye pas d'impôt n'y avait pas plus de bénéfice, mais maintenant, même si tu ne payes pas d'impôts, tu reçois un "crédit", c'est à dire que l'état te rembourse une partie de ce que les titres-services t'ont couté (L'état ne tient pas compte de l'intervention de la Ligue Cool Wink ).

Perso, je fais faire tout mon repassage et j'ai une femme de ménage 4h/semaine afro C'est du temps en plus que je passe à être avec mon homme et de l'énervement en moins Twisted Evil je déteste le repassage Suspect Evil or Very Mad Suspect .
De plus, la société de titres-service à qui je fais appel dispose de centrales-repassage-super-vapeur-hyper-pro et je ne paye qu'une heure là où moi, avec mon petit fer à repasser, ça me prendrait 3 heures Mad rabbit .
Bon, il faut être membre de la Ligue, mais ça ne coûte que 15€/an... et tu as des tas d'autres avantages flower
(heu, attention, j'édite: l'intervention de la Ligue est depuis peu dépendant du revenu du ménage. Info à creuser, mais là, j'ai pas le temps Embarassed )

Bisouilles et plein d'ondes positives pour toi sunny sunny sunny
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Lun 19 Avr 2010 - 18:16

Merci Elle pour ces renseignements..... tu as bien raison j'ai tendance à regarder les choses du mauvais côté depuis cette dernière poussée..... et effectivement je suis ravie de voir mon jardin dégagé et aspire à ca que nous puissions profiter de notre terrasse

Pour ce qui est de la ligue j'y suis affiliée mais je n'ai rencontré l'as qu'au tout début de ma maladie ...
J'avais pensé voir l'as de la ligue pour un peu discuter de tout ça, je vais prendre contact un de ces quatre.

Je ne savais pas qu'on avait droit à ces aides là.... c'est super et ça m'aidera beaucoup.
Effectivement pour le repassage c'est , j'ai d'ailleur une belle mane qui m'attend mais aujourd'hui c'était impossible!!
J'ai de la chance mon homme ne doit pas mettre de chemises pour aller travailler par contre c'est un voir deux tee-shirt par jour plus le reste ben sur une semaine la pile monte très vite pourtant j'aime bien moi repasser... je sais c'est pas courant mais moi ça me détend sauf que pour l'instant ça me tue

Pour ce qui est des revenus du ménage ils m'énervent avec ça.... didjou
Enfin je vais me renseigner de toute façon, ça pour l'instant ça ne coûte encore rien

Un tout grand merci Elle, bizouilles à toi aussi
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Lun 19 Avr 2010 - 21:31

bonsoir tt le monde!!

Marlu, ton moment concernant l injection m interpelle...
comment as-tu remarqué que cela t amenait des insomnies?? je t ailu à un autre endroit il y a peu ms j trouve plus où Embarassed

es-ce le neuro qui t aconseille plutôt le matin?
comm t'y es tu pris?
cela m interesse fortement...
je me pique depuis 2005 av le rebif et il m a ete proposé le soir comme moment par rapport a l etat grippal si mes souvenirs sont bons...ms a l epoque j commencais dja a avoir des soucis par rapport au sommeil...
actu c est la cata...il me faut un traitement...c est vraiment qqchse de lourd..alors q suis morte crevee c est contradictoire lol!

ca m interpelle et m interesse de connaitre tn experience...
cela vaudrait la peine q j esaie j pense!!

amitiés a tous!!! flower flower
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Marlu
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 20 Avr 2010 - 0:22

SandrineS,
Je ne dors pas beaucoup, avant la sep je dormais en moyenne 4 à 5h par nuit Sleep . En faisant mes injections le soir, je ne dormais plus que 3 ou 4h parfois 2h. Tu imagines ... J'allais me coucher à 22h et à minuit je "petais" la forme bounce . L'infirmier m'a dit comme a tout le monde de faire mes injections le soir car on ressent moins les effets secondaires quand on dors ... Sauf que je ne dormais plus No. Un jour j'ai oublié (merci la sep) de sortir ma seringue du frigo et j'étais trop crevé (remerci la sep) pour me piquer. Je l'ai fais le lendemain. J'ai cet état gripal pale (mais rien de bien méchant) pendant 1h puis c'est la "grande" forme. En fait je ne fait plus de sieste, je m'allonge pour reposer ma jambe mais je ne dors plus. Le rebif doit se prendre toutes les 48h donc il y a moyen de "décaler" facilement les injections. Je me pique le lundi, mercredi et vendredi matin et je sors ma seringue la veille au soir car on m'a dit qu'il fallait la laisser se rechauffer pendant 4h au moins donc une nuit n'est pas un problème. C'est l'infirmier qui m'a dit que si cela m'arrangeait je pouvais très bien me piquer le matin. Comme je n'ai pas encore repris le travail cheers (l'espoir fait vivre) j'ai le temps de me piquer le matin.

Pour Chris,
Imagine... Une belle terrasse, à l'ombre le repos .... C'est presque des vacances sunny . Bon courage.

Amitiés flower

Luc
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 20 Avr 2010 - 9:02

Marlu a écrit:
SandrineS,

Pour Chris,
Imagine... Une belle terrasse, à l'ombre le repos .... C'est presque des vacances sunny . Bon courage.

Amitiés flower

Luc


Oui oui j'imagine très bien


Bon ben on verra pour les injections.... moi mes nuits sont par moment plus ou moin bonne et par moment impossible....
Je ne sais pas à quoi c'est du, alors on verra avec les effets des injections

Bonne journée les amis
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Ven 23 Avr 2010 - 21:27

coucou tout le monde Smile


en ce qui concerne le prix du Rebif, l 'intervention personnelle est de 10,80 euros/ mois....
pr ma part c'est le moins couteux...car tt ce qui est à côté est tres tres cher...pfff... c'est exagéré......
pr mn coup de ... on essaie de trouver une solu merci qui sait Wink .... je n ai malheureusement pas d assurance maladie car cette gentille SEP m est tombée dessus au moment où j ai commencé à travailler...du coup pas eu le tps de souscrire à une assurance... Crying or Very sad ....si veulent bien ms exclu pr la SEP et tt ce qui peut avoir rapport... Rolling Eyes ....enfin y a pire...


J appuie ce que dit Els depuis cette année la ligue a mis une limite au niveau des rentrees financieres du menage pr avoir droit a l intervention de la ligue pr les titres services....ms les assistantes sociales etc essaient de refaire changer les choses pr l annee prochaine....

l assisitante sociale de la ligue que j ai rencontree il y a peu m a propose d ecrire une lettre à la ligue...et plus il y en aurait..plus ca ferait pencher la balance pr ne plus q ils remettent des limittes...

je vais vs rassembles les infos et vs les mettres en sujet...ca pourrait etre utile pr bcp d entre ns.. ca pourrait etre interessant vraiment.. on en a bien besoin d un pt coup de pouce hein??


je vs fais de gr bisous en attendant!!!

flower flower flower
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Ven 23 Avr 2010 - 21:40

ah oui je voulais vous dire...

je sais pas vs conseiller pr l auto injecteur...car la tte 1ere fois q ai ete amenee a en employer un ..c etait qd j ai commencé avec la copaxone ( qui a ete changé apres 1 an car pas de stabilité au niveau de la RMN)....la 1ere injection avec l autoinjecteur j etais seule...mon dieu je suis pas douillette mais je m en souviens...ouf...ca a pas fait du bien...et tt le muscle s est contracté +++ alors q c est en sous-cut..;et com dit Marlu c est d un brutal!!! alors j ai direct opte pr la maniere manuelle ms j ai de la chance j ai pas peur des injections et j suis infirmiere!

pr le rebif, je le sors 1h à l avance min...il faut q il soit à temperature ambiante...puis je fais
mn pli je pique à la base du pli d emanière oblique, pas trop vite pas trop lentement et franchement ca se passe pas trop mal...et les auto injecteurs sont à la ...poubelle!! Embarassed
voili voilou...

c est vrai qqs fois j sens l injection ms franchem c est acceptable...
et les rougeurs sont tolerables...
le neuro est content d el etat des sites.. apres 6 ans d injection...j croise les doigts....

en petites infos: le rebif peu etre conservé un mois hors du frigo...
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Marlu
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Sam 24 Avr 2010 - 15:15

SandrineS,
Avant de faire l'injection gardes la seringue dans ta main pendant 15 min.
A la maison j'ai l'air idiot jocolor avec ma seringue à la main mais cela permet de la mettre à une température proche des 37°. Si comme moi tu te fais une injection manuelle, sans injecteur, tu t'injectes le produit en comptant jusqu'à 10. Après cela tu laisses le produit pénétrer en comptant à nouveau jusqu'à 10. bounce
J'ai pas encore fini ... geek
Après cela tu masses franchement et largement la zone d'injection en comptant jusque 60. Cela réduit les rougeurs.
Bon c'est vrais affraid c'est ma méthode. Je ne dis pas que c'est valable pour tout le monde, mais cela m' a permis de diminuer les rougeurs.
Amitiés flower
Luc
.
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 27 Avr 2010 - 17:59

Bonjour à tous,

L'infirmière pour le rebif m'a tél tout à l'heure pour me fixer un rv afin de m'expliquer la manière de me faire les injections avec l' injecteur et de parler des effets secondaires !

Marlu et SandrineS quand je lis vos témoignages relatifs à la brutalité de l'injecteur je ne serais pas surprise après quelques essais d'opter finalement pour la seringue ! Mais vois-tu SandrineS n'étant pas infirmière vos descriptions me seront bien utiles !

Merci encore les amis

Bisous et suite au prochain numéro après le 6 mai
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Elle
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 27 Avr 2010 - 18:12

Patricia a écrit:

Marlu et SandrineS quand je lis vos témoignages relatifs à la brutalité de l'injecteur je ne serais pas surprise après quelques essais d'opter finalement pour la seringue !
Pour le rebiff, je ne connais pas, mais pour le bétaféron, avec l'auto-injecteur, JE réagis à chaque fois que Phil appuie sur le bouton pour l'injection, mais je regarde aussi sa tête et ... non, elle ne change pas Wink C'est plus clown que affraid , si vous comprenez ce que je veux dire Wink . L'injecteur fait du bruit, un gros "schklangngng" puis un "spurtsch" (Ah, si Gainsbourg vivait encore, il m'engagerait lol! lol! ), mais, depuis le nombre de fois que j'ai vu mon homme se faire "seringuer", je trouve que l'injecteur est plus "impressionnant" que "brutal".

Marlu et SandrineS, j'espère que vous ne m'en voudrez pas Embarassed Embarassed Embarassed sachant que je ne connais que la réaction de mon homme pour les injections bétaféron, pas pour le rébiff Very Happy silent

Amitiés flower
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 27 Avr 2010 - 19:12

cicou!!! Very Happy


t exageres hein Els... lol! !!!!!!


Drole


merci de me donner ces pts trucs Marlu...c est vrai que j l ammene à temerature ambiante ms pas tjs à temperature corporelle... Embarassed
et ce serait mieux...tu me remotives...à prendre le temps....j trouve que ca joue un peu sur la pte douleur a l injection aussi tu ne trouves pas??
pr l amener a temperature corporelle j utilise des x un pt coup de seche cheveux...ca fonctionne aussi ms faut trouver les secondes!!
et au debut j ai investis ds un ..chauffe-biberon....on avait chercher av le neuro quand au meilleur moyen d arriver à la bne temerature...
ms com cest des positions sur les chauffes-bibi, il a fallu que jecalcule un peu....et puis fallait laisser la seringue ds sn emballage dc elle flottait....heu...ca a fait un peu des statistiques...et puis ai trouve,,,
fin du compte ai arreté cette methode un peu contraignte...parcontre Marlu, je essayer la tienne...lesrougeurs ca se passe pas trop malmais par rapoort au produit qui passe Laughing

et sans probleme Patricia pr les pts conseils...si tu veux via MP....av tr tr gd plaisir...

bon faut que j regarde pr enlever ce "S" à sandrineS , c'est dommage lol....mais avais loupe ma 1ere insription..alors avais du remettre un autre pseudo...
ms mn prenom c est simplem Sandrine...lol

amitiés à tous!!!!

bisous bisous
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 28 Avr 2010 - 8:43

Patricia a écrit:
Bonjour à tous,

L'infirmière pour le rebif m'a tél tout à l'heure pour me fixer un rv afin de m'expliquer la manière de me faire les injections avec l' injecteur et de parler des effets secondaires !

Marlu et SandrineS quand je lis vos témoignages relatifs à la brutalité de l'injecteur je ne serais pas surprise après quelques essais d'opter finalement pour la seringue ! Mais vois-tu SandrineS n'étant pas infirmière vos descriptions me seront bien utiles !

Merci encore les amis


Ahh j'attends les news avec impatience ;-)

Pour ma part pas de new de la neuro ni de l'infi mais elle m'avait finalement dit pas avant le 28 donc ce jour.... j'attend lundi si pas de nouvelles je sonnerai une fois de plus

Bonne M.... pour la première et pas de stress on a déjà vécu bien pire hein
Bisous et suite au prochain numéro après le 6 mai
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 28 Avr 2010 - 9:41

Coucou à toutes

Merci à Sandrine , à Chris et à Elle pour vos encouragements !
Chris pas de soucis l'infirmière téléphonera plus vite que prévu...
Sandrine je n'oublierai pas le MP.

Elle tes onomatopées étaient trop

j'étais


Amitiés à toutes
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Marlu
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 28 Avr 2010 - 10:46

Elle,
Bravo pour ta remarquable description de l'injecteur Bravo

C'est vrais le mot brutal est à prendre dans le sens de soudain affraid En fait comme tu le dis si bien c'est le
Citation :
"gros "schklangngng"

Drole qui me dérange.

Je suis douillet. Patricia essayes quand même, c'est rapide et on ne voit pas l'aiguille ce qui pour d'autres personnes est un gros avantage.

Amitiés Baiser
Luc
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 28 Avr 2010 - 11:12

Contente de vous avoir fait Drole Drole

Mdr

Baiser
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Jeu 29 Avr 2010 - 13:29

Concernant l'injecteur que j'utilisais avec le betaféron il me convenait bien, c'est vrai que quand on appuis sur le bouton le "gros "schklangngng" (dixit ELLE) est assez surprenant mais pas traumatisant si je n'avais pas eu ces problèmes au point d'injection j'aurais sans doute continué.
Je préfère m'en sortir moi même que de devoir dépendre de l'infi à chaque fois car les IM moi même c'est impossible

Enfin j'attend toujours.... je suis comme soeur Anne


Patricia tu as rendez vous quand avec l'infi??? C'est elle qui vient jusque chez toi???
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Jeu 29 Avr 2010 - 19:20

Coucou Chris,

J'ai RV le jeudi 6 mai avec l'infirmière du Rebif, je crois qu'elle ne viendra que ce jour là et c'est tant mieux pcq , comme toi , je préfère m'en sortir seule d'où le 1er choix de l'injecteur !

J'ai reçu ce matin l'envoi de l'ordonnance pour le Rebif et le formulaire pour la mutuelle.

cordialement
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Ven 30 Avr 2010 - 9:39

Super Patricia ça diminue

Ca a été pareil pour moi, le béta féron par injecteur l'infi est venue une fois puis elle me contactait par téléphone pour voir si tout allait bien.

Pour l'avonex elle est venue 2 fois, la première fois elle a injecté elle même et m'a dit de m'entrainer à piquer dans une orange car ça ressemble à la cuisse (endroit ou je devrais me piquer)

Dans l'orange pas de problème, par contre quand elle est venue la semaine suivante et que j'ai du me piquer moi même sous ses yeux il m'a fallu un grand moment de concentration et ça m'a fortement perturbée finalement une infi venait chaque semaine OUFFFFFFFFFFFFFFFFFf

Bon ben on attendra tes news de cette rencontre et les explications de l'injection!!!! et oui on veut tout savoir

D'ici là je t'embrasse

Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Ven 30 Avr 2010 - 10:16

Bonjour Chris,

Je pensais qu'on se piquait dans le ventre enfin on verra !

Je suppose que quand tu parles de t'exercer sur une orange c'est avec une seringue ...

Sois tranquille les news arriverons très rapidement et j'attends également des tiennes concernant notemment l'appel de ton infirmière

Bisous
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Ven 30 Avr 2010 - 11:01

Je n'ai pas précisé oui, avec l'injecteur je me piquais dans le ventre mais les intra musculaire donc avec la seringue c'était dans la cuisse
Ca vraiment je ne peux pas
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Ven 30 Avr 2010 - 17:31

Ah Chris !!! Ce que je te comprends si j'étais obligée de le faire j'aurais très difficile à ne pas m'évanouir pour commencer

Mais je n'en suis pas encore là !


cordialement
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Sam 1 Mai 2010 - 10:19

Non non avec l'injecteur ça va très bien t'inquiètes pas
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Sam 1 Mai 2010 - 10:25

Merci Chris tu me rassures
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Jeu 6 Mai 2010 - 10:18

Allez Patricia c'est aujourd'hui le grand jour!!!

Courage et viens nous expliquer ce qu'il en est

Je viens de sonner à ma neuro... et en fait ben je n'avais pas compris que ce nouvel injecteur était à l'étude Bon peu m'importe qu'il le soit ça ne me dérange pas pourvu qu'il me convienne!
Il a été accepté par le comité d'éthique hier apparement, je devrais commencer la semaine prochaine si tout va bien! J'attend donc des news la semaine prochaine!

Ce qui me fait demander si c'est bien le même injecteur que toi Patricia je ne sais pas??

Bon ben j'attend des news!!

Bonne M.... pour ta première injection et t'inquiètes pas c'est pour la bonne cause

Biz
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Jeu 6 Mai 2010 - 19:34

Bonsoir Chris,

Je me suis fait ma première injection à 16 h , j'ai pensé que l'auto-injecteur ne s'était pas déclanché puis j'ai lu le message " injection terminée " et je n'avais strictement rien senti , le rêve quoi !. L' auto-inj ressemble à un I-phone, se programme par rapport à la vitesse de piqu, la vitesse d'injection du pd par ex lent, moyen, rapide . Le tout est de supporter le Rebif. Il est programmé pour 2 sem à 20 %, 2 sem à 50 % et puis 100 %.

Pour tous ceux qui ont déjà un auto-injecteur ou qui se l'injecte avec une seringue et qui préfèreraient avoir celui-là : il suffit de l' en faire la demande à son neurologue qui lui contactera le labo qui envera une infirmière avec l'auto-injecteur , les aiguilles et bcp de matériel et d'explications ( il faut prévoir 2 à 3 h )

Voilà ! j'ajoute en plus que tout est gratuit

Cordialement
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Aujourd'hui à 6:45

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