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 Vais commencer le rebif

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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 11 Mai 2010 - 13:22

Patricia a écrit:
Bonjour Chris,

J'ai bien pris mon Dafalgan 1 h avant l'injection j'ai dîné, été promener le chien puis j'ai fait mon injection je n'ai eu aucune courbature j'ai été dormir après avoir pris mes 3 gouttes de Rivotril j'ai très bien dormi jusquà 4 h 30 où jeme suis réveillée avec ce mal de tête ! Je vais tél à ma neurologue pr savoir comment le faire disparaître.
Sinon je me sens bien




Ahh c'est vraiment super Pat, je suis contente que ça se passe bien
Sauf pour les maux de tête il faut absolument que tu en parles à ton neuro!!

Bonne continuation ;-)

Je t'"embrasse
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 11 Mai 2010 - 13:24

Elle a écrit:
Patricia a écrit:

Sinon je me sens bien

cheers bounce bounce cheers

Petites infos complémentaires à propos du Dafalgan (j'ai demandé à mon homme qui s'y connait plus que moi):
Ne pas oublier de laisser passer 4 heures entre deux prises: sinon, danger pour le foie.
Et comme les traitements agissent parfois sur le foie, qu'il faut (en tous cas vec le bétaféron) faire une prise de sang peu après avoir commencé le traitement (toujours pour le bétaféron, en tous cas) justement pour controler si le foie supporte bien le traitement, il me semble important de ne pas risquer de biaiser ces résultats sanguins par la prise "exagérée" de dafalgan. Oubien, en tous cas, spécifiez à votre médecin combien de dafalgan vous avez pris Wink .

D'autre part, pour les coûts: Phil me dit qu'on peut remplacer le dafalgan par du "paracétamol" qui est la même chose que le dafalgan (voyez la notice) mais coûte moins chèr. Il est aussi dans la liste des médicaments pour patients avec douleurs chroniques. Par contre, ce sont des gelulles plus grandes que les comprimés dafalgan pale

Amitiés flower





Merci pour les infos Elle et merci à Phil
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Dim 16 Mai 2010 - 11:35

Je viens aux nouvelles de Patricia comment ça se passe la suite du traitement????

Bises
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Dim 16 Mai 2010 - 12:08

Hello Chris,

Aujourd'hui je vais m'injecter ma 5ème dose de 1/5 d'ampoule et mardi c'est la 1ère 1/2 dose, jeudi ma 2ème 1/2 et dimanche ma 1ère dose complète et jusqu'à présent ça va ! et toi quelle nouvelle ? as-tu déjà eu des nouvelles de l'infirmière ?


bises et à bientôt
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Lun 17 Mai 2010 - 9:37

Ah et bien ça avance et je suis contente que tout se passe bien pour toi!!!

Pour ma part, non, toujours pas de news... je commence vraiment à l'avoir mauvaise d'attendre comme soeur Anne
J'en ai marre de devoir toujours téléphoner et à chaque fois de m'entendre dire que les choses avancent et que dans les jours qui viennent j'aurai des nouvelles.... tu parles....

Enfin patience est le maître mot pour moi.....

Bonne journée
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Lun 17 Mai 2010 - 21:38

C'est quand même dommage qu'il faille tout le temps se battre et courir après telle ou telle chose Evil or Very Mad Crying or Very sad

Courage à toi Chris mais n'hésite pas à retéléphoner Twisted Evil

Bizooo Sun Chance Baiser
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Lun 17 Mai 2010 - 23:08

Bonsoir Chris,

As-tu déjà reçu les papiers envoyés par la secrétaire de ton neurologue qui t'assurent l'arrivée de ton Rebif dans la pharmacie de ton choix ? si oui l'infirmière aurait déjà dû t'appeler si non rappelle ton neurologue.

Parce que tél au 0800 si tu n'as pas les papiers ne sert à rien !

tient moi au courant

et bonne nuit
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Sms
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 11:30

Coucou tout le monde,

Je n'ai pas tout lu, donc j'espère ne pas répéter ce qui a déjà été mis...

Je viens d'arrêter (en février) le rebif, car pour moi il ne servait à rien. J'ai fait sur un an de rebif 4 poussées... J'avais beaucoup d'effets secondaires et en plus mal aux sites d'injections. Pour ma part ca n'a donc pas été très positif.

Cela dit je discute avec d'autres personnes qui sont sous rebif et pour eux ca se passe bien! Comme quoi une personne n'est pas l'autre!

J'espère de tout coeur que ce nouveau traitement te conviendra.

Tiens moi au courant.

Bizz
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 12:41

Chris ?

Qui retarde ? La mutualité ou ton neuro ?

Est-ce que ton neuro ne voulait pas te faire participer à une étude ? Et c'est peut être pour cela qu'il ne dit rien pour le rebif parce que cela va peut être se faire et qu'il ne faut pas avoir prit un traitement de fond juste avant scratch

SMS, je n'ai pas supporté le rebif, trop d'effets secondaire surtout comparable à des poussées à répétition, des abcès et nécrose aux sites d'injections et le pire des idées noires mais oui d'autres le supporte bien et c'est tant mieux flower

Bonne apm sunny
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 13:44

Bonjour tout le monde !

A partir de quelle dose s'injection avez vous eu des effets secondaires ? J'ai terminé mes 5 x 1/5 de dose et je n'ai toujours rien eu comme effet sec mais peut-être que c'est encore trop léger ?
Dites le moi pcq ce soir je commence l'injection d'une 1/2 ampoule.

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Jasmina
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 13:51

Moi j'en ai eu dès la première prise jusqu'au jour où j'ai dit stop !
Mais ça dépend vraiment d'une personne à l'autre et tu as l'air de bien tolérer le rebif et c'est une bonne chose flower
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 15:26


Ok Jasmina mais jusque maintenant je n'ai pris que des cinquièmes de doses ! As-tu commencé directement par l'ampoule entière ?
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 15:31

Non j'ai commencé comme toi par petite dose puis j'ai du augmenter

Very Happy
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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 15:42

Et tu as été malade directement même avec des petites doses ?
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 15:48

Oui directement j'ai ressenti des effets secondaires mais bon je ne supporte déjà pas un simple dafalgan alors qd on me donne quelque chose à prendre bien souvent je ne le supporte pas ce fut le cas pour l'avonex que je n'ai pas supporté mais plus facile qd même car une seule injection par semaine !
Qd j'ai fait mon première infar on m'a proposé ensuite le copaxone et celui là non plus je ne l'ai pas supporté j'ai eu des palpitations et j'ai fait de l'urticaire assez important donc j'ai du aussi le stopper et c'est pour cela que je refuse le tysabri bha oui j'ai assez donné lol!
Je touche du bois il n'y a que mes médocs pour le coeur qui ne me pose pas de problème à part des douleurs musculaire

Si cela se passe bien pour toi maintenant ça ne peut que continuer flower ton corps à l'air de déjà s'y habituer Wink
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 18:24

Hello les amis....

Et bien voilà, j'ai reçu tout à l'heure un coups de téléphone de l'infirmier pour le Rebif..... apparement il y a eu un cafouilli comme on dit.....

Il avait bien mon nom et savait que j'étais une patiente de ma neuro (je veux dire qu'il avait le bon nom de ma neuro), par contre il avait une adresse pour moi dans les Ardennes

Il m'a déjà expliqué beaucoups de choses.... très sympa comme personne.
Ce n'est pas lui qui viendra car pour le hainaut c'est une dame....
Il attend l'accord de la mutuelle et quand ma pharmacie aura reçu ma boîte gratuite je téléphone à l'infi pour prendre rendez vous.

J'espère que je supporterai bien le produit!!!

Je vous tiens au courant de la suite

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Patricia
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 18:24

Jasmina,

Tu sais j'ai des copines qui ont elles aussi essayé l'avonex et la copaxone et qui ne les ont pas supportés non plus ! Et quand tu parles du Dafalgan qui ne te convient pas moi c'est l'Aspirine ! Enfin j'espère que je vais continuer à supporter le Rebif pour une fois que l'alopathie me convient !
Je te tiendrai au courant

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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mar 18 Mai 2010 - 18:35

Bonsoir Chris,

C'est chouette pour toi tu vas voir ça va rapidement se mettre en route maintenant que tu as entendu l'infirmier se manifester.

Nous sommes impatientes de lire de tes nouvelles !


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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 19 Mai 2010 - 8:10

Moi aussi j'ai commencé avec des petites doses de rebif et j'ai eu des effets secondaires tout de suite jusqu'à la dernière prise...
C'est une des raisons qui fait que je me sens déjà mieux avec le Tysabri. Je n'ai que la fatigue un peu plus prononcée les deux jours qui suivent la perf et c'est tout, donc d'office je me sens mieux qu'avec des effets secondaires tous les deux jours! lol

Mes effets secondaires étaient: la fièvre pendant 24h, des courbatures (très fortes).
Il parait que ca aurait du disparaître au fil du temps, mais j'ai pris rebif pendant 15 mois et j'ai eu ca pendant 15 mois plus mes poussées...

J'espère que ca va bien se passer pour vous! Chance Chance Chance Chance Chance Chance Chance Chance Chance

Bonne journée Baiser
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 19 Mai 2010 - 9:26

Et bien je ne sais pas comment tu as tenu 15 mois comme celà

Avec l'Avonex j'ai toujours eu des courbatures également pendant les 2 années de prise....

Je croise les doigts pour que je supporte bien le Rebif!!! On verra ça ;-)
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 19 Mai 2010 - 10:41

Je ne sais pas non plus comment tu as réussi à tenir le coup ! Je n'ai eu un effet secondaire lors de ma 1ère injection ( des courbatures ) Chris n'oublie surtout pas de prendre un Dafalgan effervecent de préférence 10 min avant l'injection pcqu'il vaut mieux prévenir que guérir !
Une douleur déjà présente est bcp plus difficile à arrêter que d'éviter qu'elle arrive

Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 19 Mai 2010 - 10:55

Bonjour SMS,

Merci bcp de nous avoir décri ce que tu as vécu dès le départ pcq je pensais que ce n'était qu'après avoir pris les 100/% du pdt que l'on risquait de ressentir ça.


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Agnès
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 19 Mai 2010 - 11:17

bonjour

en vous lisant je trouve que vous avait un sacrés courage
a endurer tout ces effets secondaires,
je me demande même ,si c est pas le plus fastidieux dans la maladie

je n ai jamais eu de traitements de fond (suis en progr secondaire lente),
ce qui me contrariais beaucoup au début ,

mais en voyant vos témoignages ,je me dis que je suis chanceuse ,

courage
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 19 Mai 2010 - 12:11

Agnès,

moi qui n'ai plus de traitement et bien je ne regrette pas les effets secondaires même si parfois j'ai comme un manque scratch
c'est maintenant que j'aurais du avoir les ttt puisque je ne travaille plus donc je les aurais peut être mieux supporté que d'aller bosser avec les effets secondaires affraid et les enfants sont un peu plus grand c'est j'aurais eu plus facile aussi !

biz flower
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Chris
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Mer 19 Mai 2010 - 14:18

Patricia a écrit:
Chris n'oublie surtout pas de prendre un Dafalgan effervecent de préférence 10 min avant l'injection
Chris



Non non je ne peux mal d'oublier de prendre un dafalgan t'inquiètes pas pour ça!!!!
Par contre effervescent ???? Beurk moi je prends du 1gr en cachet je demanderai à l'infi si c'est bon aussi


C'est super que ça se passe bien pour toi Patricia!!

Pour ma part j'étais super contente d'arrêter le traitement Avonex pour commencer les essais bébé.... je me sentais beaucoup mieux en fait..... mais résultat 2 ans plus tard IRM catastrophique et j'ai eu bien peur je suis donc assez "contente" d'en reprendre un pour essayer d'améliorer tout ça!! Même si je sais que ça ne sera pas facile tout le temps.....

Amitiés
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MessageSujet: Re: Vais commencer le rebif   Aujourd'hui à 10:36

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