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 Je vous écrit mais....

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Aline
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Nombre de messages : 5
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MessageSujet: Je vous écrit mais....   Mar 16 Mar 2010 - 12:39

Bonjour à toutes et tous,
Je vous écrit mais je ne sais pas au juste pourquoi. Je vous ai lus par hasard, en cherchant à comprendre ce que veut dire SEP. Peut-être quand écrivant tout ceci prendra corps...Peut-être que c'est à moi que j'écris finalement?
Je sort de 5 jours de ce que je définirais comme "monde parallèle" où je me répète " tu as une SEP ma fille va falloir t'y faire!" Ca ne veut rien dire du tout, je ne ressents rien, je suis vide, ailleurs....
Il y a bien une larme de temps en temps mais je me demande sur quoi je pleure? Sur moi à partir de maintenant ou sur celle que j'a été jusqu'à présent?
Je me doute qu'il va y avoir un tas de choses à faire, à organiser, mais je ne vois pas par ou commencer. Je n'en ai d'ailleurs pas envie, ça voudrait dire que c'est vrai!.. que ce n'est pas un mauvais rève duquel je vais sortir bientôt.
Je regarde mes enfants et me demande comment je vais annoncer "ça". Ce "ça" qu'on m'a balancé il y a 5 jours et qui malgré ce que j'en lis ne me parle toujours pas?
Ce que je crois c'est qu'on ne va pas s'entendre elle et moi, je la déteste déjà et je n'ai pas envie d'apprendre à vivre avec.
Aline
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Elle
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Mar 16 Mar 2010 - 13:06

Bonjour Aline et sois la bienvenue sur ce forum Very Happy

J'ai le sentiment que tu NOUS écris, et tu as bien fait car nous savons tous ce que c'est, cette saleté de SEP. Moi c'est mon homme, Phil, qui a "ça" dans son corps depuis 1991 et nous ne nous y sommes toujours pas habitués.
Mais ça n'a pas empêché qu'on ait fait des tas de choses! Tu peux lire la présentation de mon homme pour voir.

Ici, on est tous passé par ce moment terrible de l'annonce. C'est comme un coup de massue. Phil et moi avons eu besoin de 6 mois pour se remettre à vivre et à avancer... Je me souviens de ce qui avait fait le plus de bien à Phil: c'était de pouvoir en discuter avec une autre personne qui avait aussi la SEP. Donc n'hésite pas à nous écrire ce qui te pèse. On peut tous comprendre ce que tu traverses Neutral

Et lis-nous! Tu verras qu'il y a pour tout le monde des hauts et des bas, mais que tout le monde arrive à vivre avec "ça". Autrement, peut-être, mais vivre!

Amitiés flower
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Dine
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Mar 16 Mar 2010 - 18:24

Re-bienvenue Aline,

Je suis triste de faire ta rencontre Rolling Eyes sur ce forum, triste, car si tu est là, bhein, malheureusement c'est que tu fais partie de sépiens ou qu'une personne de ton entourage en est atteint (dans ton cas, il s'agit bien de toi Rolling Eyes )

MAIS, je suis contente aussi car tu es tombée (sans te faire mal bien entendu lol! , juste pour te faire sourire malgré tout) dans le meilleur endroit pour t'aider, te comprendre, t'aider à comprendre et surtout être entourée de personnes de coeur et rien que pour "ça" je suis soulagée.

Comme Elle te l'a écrit, nous sommes là si tu en as besoin, mais, laisse toi le temps, nous sommes tous et toutes passés par là et il faut vraiment laisser le temps au temps au risque de péter un câble et va déjà pas mal comme "ça".

Surtout ne désespère pas, la vie continue, différemment je te le concède, mais elle continue et je peux te le promettre, elle est belle la vie, avec des hauts et des bas mais elle est belle quand même.
Tentes de digérer et de rester positive et nous sommes à tes cotées si tu en as besoin.

Amicalement

DINE Wink
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Daniel
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Mar 16 Mar 2010 - 18:40

Rebonjour Aline ,

Si ça peut te rassurer un peu , je peux te dire que 5 jours , c'est peu pour réaliser ce qui t'arrive , mais beaucoup te diront qu'avec le temps , on y arrive , de même qu'on arrive à composer avec cette maladie .
Je pense que le fait de faire partie de ce forum y contribuera parce qu'il y a ici des gens qui comprennent ce que tu vis et qui sauront trouver les mots pour t'informer et aussi te réconforter quand tu en auras besoin ; j'en veux pour preuve ce que t'ont écrit Elle et Dine et je suis persuadé que d'autres messages tels que les leurs suivront .

Bon courage à toi .
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Claudette
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Mar 16 Mar 2010 - 18:59

Bonjour Aline et bienvenue dans notre grande famille. Tu as posté ton message dans la bonne boite aux lettres. Ici il y aura toujours qqun pour l'écouter, te lire, te répondre, t'encourager, te réconforter, pour tout quoi.
Tu dis, ne pas savoir comment annoncer ça à tes enfants.. si tu pouvais nous en dire un peu plus sur toi, ton âge, l'âge de tes enfants (l'annonce peut être différente s'il s'agit d'enfants en bas âge, qui ne peuvent pas comprendre facilement que maman est malade ou d'enfants plus âgés qui, avec une bonne explication, pourront comprendre maman et peut être parfois l'aider aussi). Tout ceci bien sur quand tu en auras envie.
Amicalement.
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Mar 16 Mar 2010 - 21:02

Bonsoir Aline,

bienvenue parmis nous, tu verras nous sommes une grande famille de coeur I love you avec toujours une personne à ton écoute Smile

Cinq jours dans une vie c'est déjà peu mais alors pour gober cette annonce No

C'est une étape qui peut être difficile mais une fois franchie, tu auras le recul nécessaire pour la mettre de côté et avancer dans ta vie.

Pour tes enfants, cela dépend de leur âge etc mais ils sont très intuitifs et comprennent même si tu ne rentres pas dans les détails. En fonction de tes symptômes, tu peux leur expliquer que maman a besoin de plus de sommeil, que cela peut jouer sur ta vue...

A chaque symptôme, je pense que tu peux essayer de trouver une explication (mais plausible !) sans pour autant dramatiser pour ne pas les tracasser plus qu'ils ne le seront.

Laisse-toi un peu de temps, mais ne t'enferme pas, tu as une famille et maintenant tu en as une de plus ici Very Happy

On est là quand tu veux en tous cas, et je t'envoie des ondes positives pour t'aider à passer ce cap sunny

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Mer 17 Mar 2010 - 1:42

Sois la bienvenue Aline.
En effet içi tu arrives
Dans une sacrée et belle famille de coeur.
Faut pas rester seule dans ton coin et pleurer.
Nous sommes là pour toi.
T'encourager et t'aider à comprendre un peu.
Ce qui t'arrive, malgré qu'on sois pas neurologue.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Manu
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Mer 17 Mar 2010 - 10:28

Bonjour Aline et bienvenue sur ce forum!

Comme nous tous tu aurais préféré ne jamais entendre parler de la sclérose en plaques! Un terme qui fait peur!

Je sais c'est un peu comme une claque en pleine figure! J'ai l'impression que tu nous commences une déprime...

Autant y aller direct: tu ne peux rien changer! Cela s'impose à toi! Alors ne laisse pas la SEP t'empoisonner la vie! Tu ne l'aime pas? Moi non plus! Vis et oublies la dès qu'elle te laisse en paix! Ne perds pas ton temps à te lamenter! C'est facile à dire, mais je l'ai fait! La vie continue, profites plus du bon temps! Je travaille plein temps, j'ai un traitement et tout va bien (pour l'instant)! Un peu de fatigue parfois, mais je ne pense pas à l'avenir qui est trop aléatoire. Je me dis "on verra", je ne m'inquiètes pas à l'avance!

Je ne sais pas où tu en es? As tu beaucoup de symptômes?

Pour ta famille: annoncent leur que tu as une maladie et que tu seras parfois malade, mais que tu ne vas pas mourrir et que l'on va te soigner et que tu auras une vie à peu près normale! J'ai aussi dû l'expliquer à mon fils de cinq ans à l'époque qui a déjà perdu sa maman et qui n'a pas envie de perdre son papa aussi! Eh bien si tu explique cela calmement sans en faire trop cela se passera bien, j'en suis sûr! Mes proches ont déjà oublié que je suis malade (après deux ans!)! "ah oui c'est vrai, tu as la SEP!" ;-)

Mais j'en conviens, ce n'est pas une bonne nouvelle...

Par contre, je prends le pari que dans les deux ans, on ne parlera plus de maladie incurable!

Manu
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Aline
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MessageSujet: A vous tous,   Jeu 18 Mar 2010 - 17:51

Bonjour à tous,
Quand j'ai écrit sur ce forum il y a deux jours, je l'ai fait sans pour autant en attendre une réponse, j'ai juste ressenti le besoin de faire un truc pour concrétiser la nouvelle. Pour être franche, moi qui ne suis pas "fan" de ce type de démarche, à peine le " clik" d'envoi enclenché, je me suis entendue me dire " mais qu'est-ce qui te prend de faire un truc comme ça?" Alors imaginez ma surprise quand j'ai constaté non pas une mais un tas de réponses...Et quelles réponses! Il y a de tout....des réponses compréhension, d'autres encouragements et d'autres "genre on se secoue et on se bat!"
Vous vous définissez comme une famille, je confirme! Chacun tient son rôle et à vous lire les uns les autres, l'espace d'un instant je me suis sentie moins seule.
A toutes et tous je voulais juste vous dire, merci sincèrement.
Aline
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Dine
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Jeu 18 Mar 2010 - 18:00

Mais avec plaisir Aline Very Happy Very Happy

Perso, je trouve ce message beaucoup plus, comment dire,.... scratch heu, plus moins triste et rien que pour "ça" tu vois, et bien, c'est un super plaisir cheers

Comme nous te l'avons tous et toutes écrits, nous sommes là si tu en as le besoin, l'envie,.....d'ac Wink

Amicalement

DINE Wink
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Daniel
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Jeu 18 Mar 2010 - 19:06

Aline a écrit:
Bonjour à tous,
à vous lire les uns les autres, l'espace d'un instant je me suis sentie moins seule.
A toutes et tous je voulais juste vous dire, merci sincèrement.
Aline

Merci à toi aussi , Aline , de nous faire savoir que , grâce aux messages que tu as reçus , tu te sens moins seule .

Au plaisir de te lire à nouveau . Very Happy
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Claudette
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Jeu 18 Mar 2010 - 19:12

Yesss cheers la magie de notre famille a fonctionné et j'en suis très contente pour toi.
Nous serons toujurs tous là pour t'aider comme nous sommes là pour tout le monde et toi aussi, peut-être, tu pourras un jour, si tu le souhaites venir en aide à qqun.
Amicalement. flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Jeu 18 Mar 2010 - 19:49

Aline a écrit:
et à vous lire les uns les autres, l'espace d'un instant je me suis sentie moins seule.
A toutes et tous je voulais juste vous dire, merci sincèrement.
Aline
Quoi, tu es aussi chez BelgacoN? Ta connexion s'est interrompue???

Aline, on est là! Tu as l'adresse de ce forum et tu viens quand et SI tu veux. Tu ne seras JAMAIS seule dans cette épreuve si tu t'exprimes ici. D'ac?

Amitiés
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Christelle
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Jeu 18 Mar 2010 - 20:00

lol! Bonjour Aline,sois la bienvenue dans notre grande famille,au plaisir de te lire dans tes bons et mauvais moments Very Happy
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Jeu 18 Mar 2010 - 21:28

Bonsoir Aline,

je suis heureuse que tu aies cliquer sur "envoyer" car maintenant tu sais que tu n'es pas seule, et que tu ne le seras jamais I love you

Tu reviens quand tu veux, on attendra de tes nouvelles quand tu seras prête ou simplement quand tu en auras envie Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser


PS Elle :

Spoiler:
 
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Ven 19 Mar 2010 - 5:19

Aline,

Moi aussi cela me fait très plaisir.
Que tu te sentes un peu moins seule.
Grâce à ta nouvelle famille de coeur,
là je parle de nous, tes nouveaux amis.
Je t'embrasse très fort
Bougeotte
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Aline
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MessageSujet: Des nouvelles   Ven 26 Mar 2010 - 15:28

Coucou à vous!
Juste pour vous donner des news...Je suis retournée travailler lundi et franchement je crois pouvoir affirmer que ça c'est pas trop mal passé. J'ai décidé que finalement j'allais juste informer mon boss de ma situation. Je crois que mon équipe n'a pas besoin de savoir, ça ne changerais rien, sauf peut-être le regard qu'il me porte habituellement et je n'ai vraiment pas besoin de ça en plus.
En gros, je ne vais pas trop mal ...j'en viens à me demander si ma façon de réagir depuis cette mauvaise nouvelle, est normale???... mais ça me convient pour l'instant donc je m'y accroche. Peut-être que le second avis je je vais avoir la semaine prochaine me fera prendre conscience que tout ça est bien réel et que c'est bien à moi que ça arrive? Ou peut-être que démarrer un traitement sera aussi un acte concret qui m'ouvrira les yeux? Bref, je pense que je vais un peu trop bien par rapport à la normalité...A bientôt, portez-vous au mieux tous!
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Claudette
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Ven 26 Mar 2010 - 19:11

Merci pour ces nouvelles. J'espère que tu passeras encore nous en donner quand tu auras eu ton second avis.
Passe un bon w-e. I love you
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Dine
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Ven 26 Mar 2010 - 20:56

Merci de nous tenir au courant Aline et contente que dans l'ensemble tu commences à reprendre pied.
Si tu en as besoin, tu sais maintenant que nous là. Wink

Au plaisir

DINE Wink
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Ven 26 Mar 2010 - 21:18

Kikooo Aline,

contente que ton retour au boulot se soit bien passé Very Happy

Sinon pour ta réaction, je pense qu'elle est normale même si on réagit tous de façons différentes à cette annonce.

Personnellement, mes cures de solumédrol et le début de mon traitement de fond ont été pour moi comme un "point de non-retour", une sorte de confirmation de la sep Neutral

Tiens-nous au courant si tu en as envie ou besoin un jour, on sera toujours là Sun Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Marlu
Mordu
Mordu


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Date d'inscription : 07/04/2009

MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Ven 26 Mar 2010 - 23:06

C'est super Aline,
Mais n'en fait pas trop. Reprends doucement.
Je parle d'expérience.
Ta réaction est tout à fait normale Vieux
Préviens quand même tes collègues les plus proche. Ils remarqueront la différence. Avec moi cela c'est très bien passé. Je n'étais plus aussi "petant" qu'avant. Plusieurs collègues avaient remarqué mes difficultés à marcher, à remplir une tasse de café...
A part cela , geek vas-y fonce, c'est le meilleur moyen de vivre... et on est là pour cela.
Amités.
Luc Baiser
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Manu
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Date d'inscription : 12/06/2009

MessageSujet: Re: Je vous écrit mais....   Lun 29 Mar 2010 - 10:39

C'est bien Aline,

Tu as déjà pris le dessus! La SEP est là, mais ne la laisse pas te gâcher la vie! Garde ton rythme de vie comme si de rien n'était! Tu t'adaptera si c'est nécessaire! Ne préviens personne: c'est ce que j'ai fait et cela te sera utile "moralement" à l'avenir! Pourquoi? Eh bien après quelques temps, si leur comprtement à ton égard ne change pas, c'est que tu n'as pas changé et cela c'est encourageant, tu verras!

"Je n'ai pas l'air malade, c'est que cela ne va pas si mal."

Un conseil, repose toi plus et anticipe: si tu as une soirée prévue: repose toi à l'avance et tout ce passera bien!

A+

Manu
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Je vous écrit mais....
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