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 ... Où suis je ...

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Natan
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MessageSujet: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 2:58

Je vous écrit, après avoir longuement pleuré, cela fait maintenant 4h que je ne puis m'arrêter...
La personne que j'aime le plus au monde et avec qui je vis au quotidien a la sep...
Elle attend de moi tellement de choses que je ne puis les satisfaires, je suis sur un siège éjectable... et c'est réellement horrible... je me sens vraiment idiot de vous écrire...
mais je suis devenu inconsolable....
elle met des mur entre nous, des silences... elle est tellement sèche et révoltée énervée, que j'en perd pied... je ne veux pas la perdre et ne l'abandonnerais pas qu'importe les épreuve... mais elle m'abandonnera t'elle? je souffre vraiment... et attend comme un idiot le soir ou elle ne pourras pas percevoir mes larmes qui ne s'arrête plus... j'ai peur qu'elle m'abandonne parce que je suis devenu inconsolable...
Je ne sais vraiment plus quoi faire... ni même qui je suis et ou je me situe...
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Claudette
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 6:21

Bonjour Nathan et bienvenue parmi nous
Tout le monde est malheureusement passé par cette phase de doute, d'interrogation sur la maladie. Tu ne nous dis pas si elle vient d'apprendre qu'elle a la sep ou bien si elle vient seulement de te le dire.
C'est une maladie qui fait peur car elle est peut connue et tellement différente d'une personne à l'autre. Dis-toi bien que la sep n'est pas mortelle, qu'elle est parfois invalidante mais qu'il y a souvent de longs répits. Essaye de lire qques post de présentation et tu auras déjà une idée de différentes formes de sep et comment les couples la vivent.
Le plus important c'est de pouvoir dialoguer ensemble, de respecter parfois son isolement mais ne pas la laisser s'enfermer.
Accompagne la chez le neuro et pose lui toutes tes questions.
Et surtout n'oublie pas qu'ici tu peux poser toutes les questions que tu veux, il y aura toujours bien qqun pour te répondre. Il y a une rubrique pour les conjoints aussi ou tu peux te laisser aller et vider ton coeur.
Je te souhaite beaucoup de courage, tiens bon. J'ai accompagné pendant 15 ans mon mari avec sa maladie, ça n'a pas toujours été facile mais on a tenu bon.
Amicalement.
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Brigitte
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 10:27

Bonjour Nathan et bienvenue parmi nous.
Ton message interpelle et on a très envie de te soutenir.
C'est vrai qu'on passe tous par ces sentiments de révolte tant les malades que les conjoints; il faut toujours compter avec "Mme sep" mais la vie est encore possible avec plein de bons moments.
En lisant tous les "posts" tu trouveras peut-être l'inspiration pour trouver les mots qui la assureront (et toi aussi bien sûr !) tu peux lui écrire une jolie lettre où tu pourras exprimer ton amour que cette maladie (dont on ne meurt pas !) ne pourra détruire.
Il faut beaucoup de temps pour accepter (je l'ai depuis 3 ans et c'est toujours aussi dur) J'ai 55 ans et mon mari 61 mais nous partons encore nous changer les idées au bord de la mer en essayant de trouver des logements adaptés (rez-de-chaussée, douche et pas baignoire, etc...).
Le médecin conseil a bien insisté sur l'importance de faire des projets, de s'efforcer de ne pas se laisser submerger, la vie continue et de multiples aides existent pour mener une vie quasi normale même si les coups de blues sont nombreux et les chamailleries aussi (je ne suis pas très patiente et mon mari a longtemps ignoré ce qu'était le stress !).
Je te souhaite de pouvoir serrer les dents et t'accrocher et ds qqe temps, un peu d'humour pourra à nouveau vous rendre le sourire et la joie de vivre.
En attendant, sois certain que notre amitié t'est acquise et que tu peux compter sur nous.
Brigitte
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Dine
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 10:53

Bonjour Natan,

Sois le bienvenu parmi nous.
Saches que nous sommes là si tu en as besoin, tu as frappé à la bonne porte, nous sommes une grande famille avec du coeur essentiellement et là, je pense que tu en as bien besoin ainsi que ta compagne ou ton épouse Question

Tentes de sécher tes larmes, car si elle est dans le creux de la vague, elle à besoin de ton épaule pour en sortir, tu ne nous dit pas grand chose concernant sa maladie (depuis quand, si elle est en poussée actuellement...) donc il nous est difficile de te guider mais tu dois prendre sur toi et commencer par apprendre à connaître la maladie et surtout la dédramatiser même si ce n'est pas une simple angine, la vie continue même avec la SEP et si toi tu es rassuré de ce côté là, alors tu pourras en faire de même de son côté.

Si tu le désires, raconte nous un peu plus et nous pourrons alors t'aider du mieux que nous le pouvons et surtout de tout notre coeur.

Amicalement

DINE Wink
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Elle
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 13:53

Bonjour Natan et bienvenu sur ce forum Very Happy

Pleurer un bon coup, ça fait du bien Twisted Evil
Mais, c'est comme avec tout: "trop" (ou "seulement ça") n'est pas bon!!! Ca ne va avancer personne si tu passes tes soirées à pleurer en cachette Wink mais je constate que tu as déjà fait une très bonne chose: venir vider ton sac ici et partager ton chagrin avec nous.

Perso je suis partenaire aussi: c'est Phil, mon homme depuis 1986, qui est attaqué par cette saleté de SEP, apparemment depuis 1991, diagnostiqué en 1996, 7 mois après que nous nous soyons (enfin) mariés! Le début a été très, très difficile, parce que Phil s'est complètement renfermé sur lui-même et jeté sur le boulot "tant qu'il pouvait encore" Neutral . Il était persuadé que "de toutes façons" j'allais certainement le quitter. Il a tout fait pour me pousser vers la porte de sortie et je reste convaincue que si nous n'avions pas été mariés (ce qui implique, pour se quitter, de devoir divorcer), nous ne serions plus ensembles. Pour être brève et (donc) un peu dure: il m'a pourri la vie tout en me traitant comme partie négligeable puisque j'étais encore jeune et que j'avais la possibilité de fuir cette maladie. J'ai tenu bon 3 ans et puis j'ai explosé!!! Je lui ai dit que je le quittais. Que je le quittais LUI et non pas la SEP, parce que LUI avait tellement changé. Ca a fait un électro-choc et nous avons parlé, parlé, parlé... pendant 3 mois, il n'a quasiment pas allumé son ordi (on est indépendants) et nous nous sommes occupés de NOUS. Car je considère que NOUS avons la SEP. Elle influence ma vie aussi, mon avenir aussi!

Maintenant, avec le recul, nous sommes beaucoup plus sereins parce que nous arrivons à en parler entre nous. C'est surtout grâce à ce forum que ça a été possible car j'y ai lu des témoignages de personnes qui la vivent dans leur corps et j'ai pu entamer des discussions avec mon homme à propos de son vécu.

J'espère que ce forum t'apportera autant qu'il ne m'a apporté à moi (et donc à mon couple).
Je crois qu'en tant que partenaire, nous devons être à l'écoute de l'autre: ne rien exiger, ne rien imposer, ne rien négliger, ne rien taire. Mais apprendre à trouver le bon moment pour poser les questions, pour discuter sereinement, pour "être là".

Si elle met des murs, c'est pour vous protéger tous les deux, j'en suis convaincue!

Tu as déjà fait le bon premier pas en venant ici. Nous sommes toutes et tous confrontés à la SEP et nous sommes heureux d'être ensembles ici. Au moins on n'est plus seul cheers

Amitiés et plein d'ondes de courage pour toi et pour la femme de ta vie sunny sunny sunny
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Natan
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 16:38

Tout d'abord j'aimerai vous remercie du plus profond de mon coeur pour vos message, je n'ai pas vraiment de soutien dans mes proches qui au contraire me disent "d'abandonner"

mais je ne veux pas cela... je crois en elle, en nous et a tellement de choses que l'ont pourrais construire...
malheureusement il y a ses phase ou elle ne veut pas ou je me bat contre des moulin a vent... Je pleur en la voyant crée des murs entre nous, Elle me dit souvent qu'elle regrette notre début... c'est dur a entendre quand on a tant a donner...
je la vois ce revolté contre la terre entiere et tout ce qui l'approche... elle crois tellement detruire tout ce qu'elle touche mais j'ai beau lui montré et lui pouvrez le contraire rien ne fait... c'est comme d'incroyable saute d'humeur ou l'ont devien plus rien... J'ai le sentiment qu'elle veut vivre seule tout ce qui "nous" arrive..
et je dis NOUS pcq je ne fait pas partie du décort, je le ressent et le vie avec elle (même si c'est elle qui vit le plus dur), j'aimerai tellement trouver une parade a ses mur, juste pouvoir les traverser avec la force que j'ai et que j'avoue pour le moment faible...

pour les questions je n'ose pas vraiment en parler... quelque part j'ai peur qu'elle decouvre que je vous ai ecrit... mais pour le moment je dirais que c'est encore dans l'invisible du monde exterieur...
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Dine
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 16:49

Natan a écrit:
pour les questions je n'ose pas vraiment en parler... quelque part j'ai peur qu'elle découvre que je vous ai ecrit... mais pour le moment je dirais que c'est encore dans l'invisible du monde exterieur...

Si je comprends bien le sens de ta phrase, le verdict de la SEP est tombé il y a peu de temps, mais je me trompe peut être...
et pour le reste de ta phrase, tout est une question d'interprétation, elle peux l'interpréter mal dans le sens que pour l'instant elle "fait" croire qu'elle désire tout foutre en l'air sans que ce ne soit vraiment le cas, mais elle peux aussi l'interpréter dans le sens, il cherche vraiment à m'aider et je ne peux pas le lui interdire et en plus c'est un geste d'amour supplémentaire que de vouloir aider l'être avec qui l'on partage sa vie.

En tout cas, si le verdict est récent, je pense que vous êtes l'un et l'autre en état de choc et qu'il est peut être préférable de "digérer" avant d'agir, mais je parle pour moi Rolling Eyes

Ne perds pas courage, rien n'est impossible tant qu'il y a de la vie

Amicalement
DINE Wink
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Elle
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 19:31

Dine a écrit:

Ne perds pas courage, rien n'est impossible tant qu'il y a de la vie
Voir ma signature EETT: il y a "même encore" moyen de créer la vie malgré la SEP; je crois que Dine, tu es bien placée pour le savoir, tout comme Marlène et Rachel, et toutes les femmes de ce forum (et d'ailleurs) qui ont des enfants alors qu'elles ont la SEP. parfois le diagnostique est posé avant, parfois après la naissance des enfants, mais, ce à quoi je veux en venir, Natan, c'est que la vie ne s'arrête pas quand on est atteint de SEP!

scratch Comment dire? ... enfin, comment écrire (parfois plus compliqué)? Si tu vas lire la présentation de mon homme, tu verras que nous avons déjà eu une vie bien remplie. Nous n'avons pas d'enfants (ce n'est pas notre choix) et ... bhein... notre couple est passé par des moments très difficiles aussi à cause de cela. Et ça n'a rien à voir directement avec la SEP! Quand nos "rêves" d'avenir s'évanouissent, semblent s'écrouler d'un coup, on est MAL! On se dit qu'on ne surmontera jamais cela. Mais... la vie, l'homme (dans le sens "l'être humain" Wink ) a plein de ressources et il faut toujours continuer à avancer.

Je viens de relire certains sujets dans cette rubrique "un proche a la SEP", rubrique où j'ai plus posé mes questions, où j'ai le plus fait part de mes doutes, de mes coups de gueule... Je te vois connecté, Natan; j'espère que tu lis ces témoignages, ces questions que je posais et auxquels les membres de ce forum m'ont répondu. Ca m'a fait énormément de bien!

Mais, pourque nous puissions t'aider un minimum, il faudrait que tu nous en dises un peu plus (uniquement si TU le veux). Le mieux serait peut-être que tu ailles dans la section "présentations" et que tu crées ta propre page, ta chambre à toi dans notre auberge Wink . La section "présentations" n'est accesible qu'aux membres inscrit et tu t'y sentiras peut-être plus à l'aise afro
Pour pouvoir bien répondre, comme d'autres l'ont dit, il est important qu'on sache au moins quelques éléments: SEP diagnostiquée depuis quand? Vous avez la 20-aine ou la 60-aine? En couple depuis longtemps? Des enfants? ...
Et puis, pour pouvoir comprendre (au moins un peu) la situation de la personne qui vit avec toi: quels sont les symptômes? Ca chamboule sa vie quotidienne (c'est différent pour une femme au foyer que pour une personne dont la carrière professionnelle passe avant tout) ( silent Suspect j'ai bien dit DIFFERENT! Pas plus ou moins "grave", juste TOTALEMENT différent silent )
SEP rémanente-rémittante ou progressive? Primaire ou secondaire?

Bref... silent Embarassed Embarassed pas mal de questions qui font que pour moi (et d'autres) il est difficile de vraiment te répondre.
Je dirai juste déjà un truc: ne pas sous-estimer l'importance de sa fatigue! La fatigue ne se voit pas, mais c'est, je crois, le seul point commun chez TOUTES les personnes qui ont la SEP silent

Au plaisir de te relire flower
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Bzhln
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 19:49

Bonjour Natan et bienvenue parmis nous même si on aurait préféré d'autres circonstances...

L'acceptation est vraiment l'étape à franchir avant de commencer à "revivre" si je peux dire. J'ai proposé à mon mari (calo sur le forum) de nous séparer après l'annonce SEP 3 ans après notre mariage.

Mais il a décidé comme toi et comme bien d'autres de rester cheers

Peut-être qu'elle a dur d'en parler avec toi pour l'instant mais tu pourrais lui suggérer de venir parcourir ce forum et peut-être qu'elle s'inscrira aussi pour venir parler ici. Car ça peut paraître idiot, mais parler avec des personnes vivant la même chose m'a beaucoup aidé et je remercie ce forum d'exister I love you

On pense bien à vous en tous cas, bizooo Baiser Baiser Baiser
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Calo
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mar 9 Mar 2010 - 20:53

Bonjour et bienvenu dans cette belle famille de I love you Natan ,

comme te l'as dis ma tite femme Bzhln ( Hélène ) , à l'annonce de cette SEP ça à été très dur et le fait d'en parler avec des personnes qui sont passer par les mêmes interrogations que nous même si chaque SEP est différentes , nous font énormément de bien ,

et Hélène à l'annonce de la maladie m'a aussi dis de partir pour ne pas que je subisse " sa maladie " et aussi la peur que si je restait que je ne la quitte plus tard dans notre vie , mais je pense avoir réussi à la soulager et le fait d'avoir réussi à en parler librement avec qui que ce soit nous fait nous déffouler , évacuer nos peur ,

peut -être proposé à ta compagne de venir sur le forum ne serai ce que pour lire quelque ligne et voir qu'elle n'est pas seule et qu'elle enfin que vous serez ici dans une belle et grande famille ,

amitié et au plaisir de te relire
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Brunovmb
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mer 10 Mar 2010 - 0:41

Bonjour Natan,
Il n'y a pas longtemps que j'ai découvert le site , mais depuis j'y viens lire presque tous les jours ,pas spécialement pour donner mon avis , mais j'y trouve une forme de ressource , je m'y retrouve parmis tous les cas différent........... et pas si différent que ça en fin de compte.
Au début du diagnostique , j'ai mis un "certain" temps a digérer ce qui arrive, la peur de demain ,çà sera comment ,tant d'incertitudes ,aujourd'hui 12 ans après j'ai appris a vivre avec bonheur au jour le jour,des projet oui, mais ça ira comme ça ira ,je ne sais plus faire l'impossible .il faut du temps pour s'accepter avec sa maladie , c'est pas facile. et pour le conjoint ou la famille c'est pareil .
Je pense qu'il faut resté soi ,parlé le plus possible , les problèmes viennent souvent faute de communication .pas évident mais tiens bon,le temps assoupli aussi les choses .
Vous donne toute mon amitié a toi et ta compagne .
Bruno
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mer 10 Mar 2010 - 0:46

Bonsoir Nathan,

Je te souhaite la bienvenue.
Sans oublier ta compagne.
Comme a dit Dine, Je me demande
si vous n'êtes pas tous les deux
en état de choc à l'annonce de la sep.
Et franchement ça se comprend tout à fait.
Je t'assure qu'içi tu es dans une sacrée famille
de coeur via notre forum. Tu viens quand tu veux.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Manu
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mer 10 Mar 2010 - 10:08

Bienvenu Nathan!

Ce que tu dis, je trouve cela génial! Tu tiens à elle! Bon, je pense que tu vas devoir mordre sur ta chique un moment... Moi, je crois que je comprends ta femme. Si comme je le pense, le diagnostique est récent, c'est probablement sa manière d'accepter la maladie. De digérer cela. Elle s'isole, n'en parle pas aux autres... Je connais, j'ai fait pareil! Elle veut qu'on lui "foute la paix!"

Un conseil, reste là, fait toi discret, n'en parle pas si elle ne veut pas en parler! Essaie d'être prévenant mais ne la considère pas comme une personne différente, ne fait pas tout à sa place...

Elle passe par une phase d'acceptation! Elle doit être fatiguée physiquement et psychologiquement, d'où son humeur... Après, lorsqu'elle aura fait le point, elle sera bien contente que tu sois là!

Courage,

Manu
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Natan
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mer 10 Mar 2010 - 15:36

Merci encore pour vos message,

J'ai un peu la tete dans la brume... apres tout vos message j'essaye de faire la part des choses...

je pense que tu vous avez raison, elle a besoin de "Paix, Calme..." et moi je m'embrouille dans mes prises de tetes avec elle a essayer de comprendre a ramer pour ne pas la perdre...
ce que j'en retir c'est que nous avons besoin tout deux de choses un peu differente, on a besoin de l'un comme de l'autre, mais elle dans le silence et moi dans les réponses...
plus les jours passe plus je suis traité un peu comme une vulgaire choses tjs présente et dont on peu faire ce que l'ont veut...

je me rebel contre cela et je ne sais meme plus si je devrai pcq elle est tres épuisée physiquement , mais en meme temps je peux pas accepter ce qu'elle me fait et d'un autre coté ca l'epuise encore plus...
bref je suis tjrs autant perdu, mais j'essaye de libéré un peu le poid que je lui met dessu... j'aimerais juste qu'elle me montre que je fais bien...

je suis désolé de pas encore m'etre presenté, mais j'ai encore un peu le sentiment de pas trop avoir le droit a de place ici, peur qu'elle ce révolte...
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Claudette
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mer 10 Mar 2010 - 19:03

le plus génial serait que ce soit elle qui chercherait des réponses à sa maladie dans un forum.
Laisse passer le temps, tu verras vous vous retrouverez bientôt. I love you
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Elle
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mer 10 Mar 2010 - 19:45

Perso, en tant que partenaire, j'ai trouvé énormément de choses sur ce forum: des infos, des temoignages mais aussi de la convivialité, du réconfort et surtout, surtout, surtout: de la compréhension!
Ici personne ne juge qui que ce soit car nous savons tous que chaque situation est différente. On est juste là pour nous soutenir mutuellement face à cette crasse.

Phil ne m'a JAMAIS reproché de m'y être inscrite (il est d'ailleurs venu nous rejoindre bien après moi tongue Wink ). Ma démarche, en m'inscrivant, partait d'une simple volonté de mieux comprendre comment on vit avec cette maladie, afin de mieux comprendre ce qui se passe dans le corps, dans le coeur et dans la tête de mon homme. Je crois qu'il a même apprécié que je fasse cette démarche (bhon, heu Embarassed il me reproche d'y passer un peu trop de temps, et silent Rolling Eyes il n'a aps tout à fait tort Embarassed Wink )

Et puis, demandez-vous tous les deux comment ce serait si TOI tu avais une maladie. Elle serait là pour toi, non? La SEP est venu s'ajouter dans votre vie, elle n'est pas venu avec l'idée de se mettre entre vous. A deux vous serez bien plus fort pour la combattre!

N'hésite surtout jamais, Natan, à écrire tout ce qui te pèse, à poser toutes tes questions, à pousser toutes les gueulantes que tu veux. On est là pour toi, pour vous.

Amitiés et plein d'ondes positives pour faire partir la brume sunny sunny sunny
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Christelle
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Mer 10 Mar 2010 - 20:26

lol! Bonjour NATHAN tout d'abord bienvenu sur le forum Very Happy comme toi je suis conjoint (ou plutot ai été) d'une personne atteinte de la sep,je comprends tout à fait quand tu dis te sentir comme un objet avec lequel on se sert.Mon mari à des troubles de l'humeur constamment (ce qui est un symptome de la sep mais qui n'existe pas chez tout le monde),il fait payer à la terre entière (en l'occurence mes enfants et moi,le fait qu'il soit malade) comme toi depuis 5 ans je m'accroche mais lorque tu reçois des claques (façon de parler Very Happy )permanentes à la fin tu t'épuises ,tu voudrais aider une personne qui ne veux pas (ou ne sais pas) s'aider soi-même,je pense perso que tant que la personne n'accepte pas sa maladie et ne fait pas le deuil de ce qu'elle à été,mais voit plutot ce qu'elle peut encore réaliser,les choses risquent de rester bloquées.Mais ce n'est que mon avis.Je pense qu'il faut du temps aussi.Mon mari connais sa sep depuis 5 ans et est persuadé qu'il va guérir et en attendant il se lamente sur son sort (ne travaille plus et n'a plus aucune activité.En tout cas sache que de venir sur ce forum est nécessaire pour nous aussi,pour essayer de comprendre (en sachant qu'une sep n'est pas l'autre) mais aussi pour ne pas pêter un cable. Et en plus c'est remplis de pleins de gens sympas qui auront toujours une oreille pour toi,alors n'hesite pas Wink Et tu peux aussi me contacter par mp Very Happy
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MessageSujet: Re: ... Où suis je ...   Aujourd'hui à 10:35

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