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 Névrite optique

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Missodenim
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MessageSujet: Névrite optique   Lun 22 Fév 2010 - 16:37

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle. J'ai actuellement une névrite optique aiguë+œdème papillaire, cela fait trois semaine que ça à commencer. J'ai eu des injection de solumedrol pendant 5 jour (3x1g et 2x500mg). Toutefois aucune amélioration. Je n'y vois plus du tout de l'œil droit et commence à me faire du souci sur les possibilités de récupération de ma vue.Mon IRM est normal mais je n'ai pas vue de neurologue.mon ophtalmo me revoit le 2 mars et si rien n'a changé on recommence une série de Solumédrol et des exams complémentaires.
Merci de me faire partager vos vécus car je commence à broyer du noir!!!
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Claudette
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Lun 22 Fév 2010 - 18:44

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Je crois qu'il y a plusieurs personnes sur ce forum qui ont eu des problèmes similaires et qui te donneras certainement un petit coup de main pour retrouver le moral.
Courage. Amicalement. flower
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Missodenim
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MessageSujet: nevrite   Lun 22 Fév 2010 - 19:00

merci à toi, j'en ai besoin.
A bientôt.
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Lun 22 Fév 2010 - 20:24

Bonsoir Missodenim,

Après avoir répété "qu'un cas n'est pas l'autre" et "que toutes les SEP sont différentes", je te dirais "tiens bon".

A partir du moment où tu as eu le solumédrol, il n'y pas rien d'autre à faire qu'attendre... renouveller l'opération, pourquoi pas et surtout, surtout, ne pas désespérer, car cela prend parfois du temps, beaucoup (trop) de temps.

Dans mon cas, au bout de 6 mois, l'ophtalmo m'a dit "vous n'avez pas tout récupéré... mais après 6 mois, il ne faut pas espérer récupérer plus".

Et au bout de 12 mois, il fût très surpris de constater que j'avais tout récupéré !

Répétons le "un cas n'est pas l'autre", mais tiens bon ! C'est flippant, c'est vrai - mais tu n'as pas de meilleur choix...

Courage !

NineEleven
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Christelle
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Lun 22 Fév 2010 - 21:13

lol! en tout cas moi je te souhaite la bienvenue dans notre grande famille,j'espère que tu y trouveras la réponse à tes questions ou tout simplement un peu de réconfort Very Happy
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Lun 22 Fév 2010 - 22:00

bonsoir!

je constate qu ai encore fait uen fausse manîp tantot!! lol!! suis vraim pas douee!! j ai tapé une longue reponse ...il ma meme mis y a un nveau message qui est arrive pdt...et j ai mis envoyer et puis ai pas regarder..et c est pas passe...pff lol!!!!


et bien je recommence!!
bienvenue parmi ns! cest une bne idee parmi ns! c est une bne idee de venir partager tes emotions parmi nous!
je suis interpellee par ton message...comm cela se fait il qu un neuro ne t a t il pas vu??
qui a etabli le diagnostic?
mn neuro m adit que l irm ne sert à rien ds ce cas ci..cela ne montre pas si il y aune nevrite optique..l examen clé est le potentiel evoqué et les exam complem effectues par l opthalomo...
ce sont eux qui permettront deconfirmer la nevrite...
le traitement est bien la cure de solumedrole...
j ai fait une pousse en janvier aussi caracterisee par uen nevrite optique...celle-ci avaeit commence mi-decmbre...par de stroubles de la vue de l oeil droit...ai du insister aupres du neuro pr avoir un potentiel...ai eu mn examen mi janvier et avais ete vue par l opthalmo avt...cure de solu lancee directem 5x 1gr de solumedrole
...
le solu a pr but de stopper la poussee, l'"inflammation", pr le reste c est le nerf qui va recuperer pt a pt...
on m a refait des potentiels il y a une semaine , la poussee est stoppee; le potentiel a àpeine bougé , ai recupere à peine...ms ce qui compte pr eux c ets cce que j recupere moi "physiquement"...il m aura fallu quasi un mois et demi pr ne quasi plus avoir de gros troubles...ms c'est loin d etre ton atteinte...tt ca pr t encourager!! comme le message avt!!
le kiné qui fait les potentiels tt le tps m a explique que la recup est svt tr longue...que ca prend regulierem des mois...
que des fois une annee apr on voit encore les chiffres bouger...

ah oui j voulais te dire n hesites pas a interpeller les medecins..a reclamer des explications...tu devrais voir un neuro..non de non...comm est ce possible
comm peut on te laisser comm ca??tu es de quelle region,? si tu e sd accord de partager cela...

j te nvoie pl de courage!! des tas d ondes positives!!
et n hesites surtt pas!!
là j croise les doigts!!j le poste!! hihi



sunny sunny sunny
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Lun 22 Fév 2010 - 22:38

Comme quoi un cas n'est pas l'autre...

Si, si, l'IRM est également (ou peut être également) significative dans le cas d'une névrite optique.

IRM, c'est le nom de la technique d'imagerie. Ensuite, tout dépend ce sur quoi elle porte. Et si elle porte sur le nerf optique, c'est sur celui-ci qu'on verra éventuellement des "lésions". Si mes souvenirs sont exacts, les coupes de l'image du nerf optique sont de 1 mm. Aussi, si la lésion est plus petite que 1 mm, il se peut que l'imagerie ne montre rien.

L'examen de l'ophtalmo est capital, car il observe un changement de "coloration" du nerf optique dans le cas d'une névrite (par comparaison des 2 yeux).

Effectivement, ton neuro pourrait se montrer plus présent. Ceci dit, logiquement sa réaction aurait été de t'envoyer chez l'ophtalmo et à l'IRM + solumédrol. Sans doute a-t-il été mis au courant. Donc tout est fait... à part : t'encadrer, t'expliquer, te rassurer. Et ça, c'est important aussi !

Une nouvelle fois : tiens bon !
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Elle
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 23 Fév 2010 - 0:02

Sois la bienvenue, Missodenim, sur ce forum Very Happy
Suis contente de voir que NineEleven et SandrineS aient pu te renseigner cheers

silent
par contre Neutral NineEleven et SandrineS... je voulais vous mettre un chtit mot dans votre présentation, histoire de ne pas "polluer" le sujet de Missodenim, mais scratch je n'ai trouvé aucune présentation pour aucun de vous deux Rolling Eyes Alors, je me fais peut-être Vieux , mais c'est vachement plus simple d'avoir la possibilité de vous mettre un mot "chez vous" Hum pour vous dire que je suis bien contente de vous revoir (SandrineS) et si activement (NineEleven) cheers bounce bounce

Baiser Baiser Baiser
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 23 Fév 2010 - 9:01

merci ma tite Els;...
COMMENT VAS TU TOI???? flower

ms c est tt de meme des fois un peu perturbant....
mn neuro me dit non ca sert a rien tant q mnt une rmn pr mettre en evidence une poussee....par rapport au nerf optique j entends bien...(par rapport a ce q j ai vecu en jnvier à mn gd etonnement)...
ms le milieu medical est bien comlique...je suis bien placee pr le dire Very Happy ....... Crying or Very sad
j y travaille.... Smile
L ophtalmo m avu en 1er et avu differentes perturbations qui n avaient rien avoir av ma legere myopie.....surtt gde perturbation au niv de l acuite visuelle....il m a dc dit il y a certainem un souci de nevrite à confirmer par un potentiel...mn rendez-vs etait qqs jours pl tard....ms qd j ai demande une rmn , l e neuro m a dit par telef que cela n etait pas utile...
j en parlerai pl longuement vendredi av lui, je le vois ds le cadre de mn rendez-vs de controle habituel....et vs dirai sn point de vue....

plein de courage en tt cas!!!
on est av toi!!!
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Sephie
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 23 Fév 2010 - 9:29

Bonjour Missodenim.

J'ai eu une névrite optique fin juillet (une tâche), c'est suite à cela qu'on m'a enfin diagnostiquée Sep
J'ai fait une cure de 3 jours 1g solumédrol. 1 semaine après j'étais aveugle complètement de l'oeil droit. Donc, nouvelle cure de 5jours 1g sulumédrol, mais sans résultats. (selon le neuro c'est parce que je n'étais qu'au début de la poussée)
1 mois et demi après, j'ai commencé à voir de faibles ombres.
Cela fait 7 mois bientôt. Ma vue s'est un tout petit peu "éclaircie" mais je n'arrive qu'à grand peine à lire les grandes lettres de ma bouteille d'eau quand je la mets à 10 cm de mes yeux et chez l'ophtalmo je ne vois même pas la toute grande lettre au mur. Mais mon champs visuel continue à s'améliorer très très lentement et mes maux de tête à s'estomper.
J'ai 1/20 de vision à l'oeil droit
Mais ma vue est comme "craquelée", mais depuis quelques jours j'ai un tout petit point de lumière qui apparaît (je vois par exemple un oeil à la télé)
Le neuro m'a dit que le 1er mois était décisif pour la récupération totale, qu'après cela, l'oeil continue à récupérer pendant un an mais qu'il est peu probable d'avoir une récupération complète.
L'ophtalmo de l'hosto était plus pessimiste (mais non spécialisé en neuro ?!?)
Mon mari a lu dans des forums anglophones de nombreux cas de récupération complète même après un an.
Actuellement, après avoir longtemps paniqué, je considère que même une infime amélioration m'apporte beaucoup (notion de relief s'améliore, notamment).
Dans ton cas, ta névrite est récente, et dans la majorité des cas, la récupération est bonne, garde le moral, on en parle quand tu veux.
Moi je suis considérée comme un cas atypique! (mais ça c'est le neuro qui n'a pas vu ma sep qui le dit Smile)).
J'en profite pour saluer ceux et celles qui passent par ici Very Happy
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Sephie
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 23 Fév 2010 - 9:37

NB: Ce qui est énervant avec cette maladie, c'est que tous les cas sont différents alors qu'on a un terrible besoin (enfin moi du moins) à comparer les expériences.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 23 Fév 2010 - 16:54

Missodenim. a écrit:
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle. J'ai actuellement une névrite optique aiguë+œdème papillaire, cela fait trois semaine que ça à commencer. J'ai eu des injection de solumedrol pendant 5 jour (3x1g et 2x500mg). Toutefois aucune amélioration. Je n'y vois plus du tout de l'œil droit et commence à me faire du souci sur les possibilités de récupération de ma vue.Mon IRM est normal mais je n'ai pas vue de neurologue.mon ophtalmo me revoit le 2 mars et si rien n'a changé on recommence une série de Solumédrol et des examens complémentaires.
Merci de me faire partager vos vécus car je commence à broyer du noir!!!


bonjour Missodenim.
petite questions
comme je peu comprendre le diagnostique sep ,n a pas encore été identifier,
tu as du faire tes perfs de solumedrol en externe ,pour ne pas avoir eu
d autre examens que l IRM,
je pense que ton ophta ,essaye de stabiliser ta névrite ,avant de
t envoyer chez un neuro,
mais tu peux prendre rdv par toi même ,en nous renseignant sur ta région ,nous pourrions te conseiller en MP,
courage
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 23 Fév 2010 - 18:52

Kikooo Missodenim et bienvenue parmis nous malgré ce qui t'arrive.

Tu as frappé à la bonne porte ici, il y a toujours quelqu'un cheers

Le mieux qu'on puisse aussi te conseiller, c'est du repos pour permettre à ton corps de récupérer du solumédrol, et ainsi peut-être te permettre de récupérer un peu plus vite de ta névrite.

J'ai eu une névrite en janvier 2008, et j'espère te donner un peu d'espoir en te disant que j'ai tout récupéré et assez rapidement. Mais il est vrai qu'un cas n'est pas l'autre et qu'il n'y a aucun "strandart" dans nos poussées Neutral

Mais comme te l'a dit Agnès, prends les devants et prends rendez-vous chez un neuro.

Tiens-nous au courant !

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Missodenim
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MessageSujet: névrite   Mar 23 Fév 2010 - 22:16

merci à tous pour vos réponses, elles sont très importantes pour moi.
Je revois l'ophtalmo le 2 mars et j'espère qu'il me programmera un rdv avec le neurologue à ce moment là...je n'y vois toujours rien aujourd'hui...mais je garde espoir...
Bonne soirée à tous
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Dine
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 24 Fév 2010 - 11:14

Missodenim a écrit:
...mais je garde espoir...

Bravo toujours garder éspoir et si possible courage également

au plaisir

DINE Wink
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Agnès
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 24 Fév 2010 - 12:34

petit lien ,sur névrite opt

http://www.nanosweb.org/i4a/pages/index.cfm?pageID=3330

Missodenim
je lis que tu es de Ales dans la Gard , dsl un peu loin pour te conseiller sur un neuro ,
mais ravie de ta venue sur notre forum,au plaisir de te lire
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Missodenim
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 24 Fév 2010 - 18:16

merci pour le lien, il est très clair dans les explications...
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 24 Fév 2010 - 22:39

Sois la bienvenue parmis nous.
Au plaisir de te lire.
Bougeotte
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Raphissime
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Jeu 10 Fév 2011 - 14:29

Missodenim a écrit:
merci à tous pour vos réponses, elles sont très importantes pour moi.
Je revois l'ophtalmo le 2 mars et j'espère qu'il me programmera un rdv avec le neurologue à ce moment là...je n'y vois toujours rien aujourd'hui...mais je garde espoir...
Bonne soirée à tous


bonjour,
meme chose pour moi: le 17 décembre 2010 je fais une névrite antérieure oedemateuse. pas de réponse immédiate aux bolus de cortisone. la récupération commence après 3 semaines. maintenant je suis à 9/10 dans l'oeil intéressé, mais je vois tout delavé IRM négative, mais on ne sait pas encore les causes de cette névrite. d'ici quelques mois nouvelles IRM et éventuellement ponction lombaire. pas d'autres symptomes de SEP pour l'instant. et toi, comment ça va? je t'écris parce que la plupart des cas sur les forum sont de névrite retrobulbaire et finalement je trouve un cas pareil au mien
amicalement
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Elle
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 15 Fév 2011 - 14:43

Bonjour Raphissime et (re-)bienvenu sur ce forum.

Tiens-nous au courant du verdict Wink , mais saches (comme tu as dû déjà lire ici) qu'on peut très bien vivre malgré une SEP.

Amitiés flower
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CD
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mar 15 Fév 2011 - 21:28

c'est bien d'être optimiste... personnelllement, je ne trouve pas que je vis mais je survis plutôt... beaucoup de choses simples et petites que je faisais, je ne peux plus les faire...
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Elle
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 16 Fév 2011 - 0:29

CD a écrit:
beaucoup de choses simples et petites que je faisais, je ne peux plus les faire...
Pour mon homme c'est pareil, tu sais, et je vois bien à quel point c'est frustrant pour lui (et pour moi). Mais il y a d'autres choses qu'on a découvertes et qui méritent d'être savourées.

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 16 Fév 2011 - 10:27

Elle a écrit:
Bonjour Raphissime et (re-)bienvenu sur ce forum.

Tiens-nous au courant du verdict Wink , mais saches (comme tu as dû déjà lire ici) qu'on peut très bien vivre malgré une SEP.

Amitiés flower

Bonjour Elle,
je suis d'accord avec toi, sauf sur 1 point, on ne sait pas TRES BIEN vivre avec ça, personnellement, je vis TRES MAL, je deviens inapte à tout! j'ai du revendre ma voiture car inapte à la conduite, hier soir je regardais la télé, et j'étais VRAIMENT mal, toutes les images se dédoublaient, mes jambes me faisaient souffrir et brûlaient, tout tournait autour de moi...pour finir, j'ai du fermer les yeux.... rien vu du film Sad et ensuite dodo dans le noir et au calme, car le son tambourinait le cerveau, c'était intolérable
pour le reste, je suis comme Raphissime, je ne sais presque plus rien faire sans avoir de malaises, même converser me devient impossible, trop mal au crâne Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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Elle
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 16 Fév 2011 - 13:23

C'est une expression... Wink
Chaque SEP est différente et mon homme a eu des moments extrêmement pénibles aussi. Encore maintenant, depuis qu'il est en progressive, il a des jours "avec" et des jours "sans".

Mais il faut garder le moral (et l'espoir) car sinon c'est la SEP qui gagne!

Bizzz et plein d'ondes positives sunny sunny sunny
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LagonBleu
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Mer 16 Fév 2011 - 15:11

merci Elle, oui faut garder espoir et le moral... pas évident en tout cas!
plein d'ondes positives et de bonnes choses pour vous 2 Cadeau Baiser
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MessageSujet: Re: Névrite optique   Aujourd'hui à 1:29

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