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 Frampridine,

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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 19 Mar 2010 - 20:04

Merci Fab Very Happy . C'est gentil de ta part .

Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 10 Avr 2010 - 13:08

Je reviens donner des nouvelles et poser une question:
Phil prend du 4-aminopyridine depuis maintenant 5 semaines (15mg/jour depuis 3 semaines) et le principal effet positif est que cela augmente beaucoup sa capacité de concentration et diminue un peu la fatigue.
Par contre, on a l'impression que sa mobilité régresse et que les problèmes d'équilibre augmentent. Nous avons fait le choix de continuer le traitement car pour Phil, avec notre façon de vivre, il est (en tous cas pour le moment) plus important qu'il puisse se concentrer que de pouvoir se déplacer facilement.

Mais depuis une semaine, il a à nouveau les effets secondaires du bétaféron (qu'il prend depuis 5 ans) alors on se demandait si ça pouvait être lié à la prise de 4-aminopyridine. On posera la question au neuro, évidemment, mais vous, qu'en pensez-vous?
Agnès, lors de l'étude, as-tu eu connaissance d'autres personnes qui auraient eu ce genre d'effets?

Merci d'avance Cool Very Happy

Amitiés flower
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 10 Avr 2010 - 15:08

bonjour Els

enfin des nouvelles ,puisque les dernières date déjà d un moment ,
comme je vois il y a amélioration ,mais pas dans tout les sens ,dommage,
faut pas oublier ,ce médoc aide ,mais n arrête pas l évolution de la sep ,

ce que je ne comprend pas ,c est que l 4-aminopyridine doit aidé a la marche,et pas l inverse ,

je ne saurais répondre a ta question ,

peut être un de ses effet secondaire ,
petit lien ou tu trouvera justement l un ou l autre effet secondaire

http://translate.google.fr/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fphoenix.corporate-ir.net%2Fphoenix.zhtml%3Fc%3D194451%26p%3Dirol-newsArticle%26ID%3D1396678%26highlight%3D&sl=en&tl=fr

bizzzzzzzzz a vous deux
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 15 Mai 2010 - 16:29

coucou Els

comme les dernieres nouvelles de Phil date du 10 avril
je me demandais ,comment il allait ,
avec ses effets secondaires,
et sur son impression de de sa mobilité ,
a vous deux
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 19 Mai 2010 - 0:23

Kilou Agnès Very Happy

Merci de poser la question et Embarassed j'ai tardé à répondre parce que je ne sais pas trop comment expliquer.
C'est toujours mitigé.

Pour les effets grippaux - bétaféron, depuis début avril où il a eu ces effets deux fois de suite, cela lui est encore arrivé 2 fois, moins fort et pas en s'ensuivant.

Pour la mobilité... ça a régressé au le début de la prise du 4-aminopyridine, mais j'ai l'impression que ça s'est stabilisé (à un niveau inférieur qu'avant).

Après avoir posé la question au neuro, Phil a ajouté de l'amantan le matin, mais il en est tout doucement arrivé à ne plus prendre qu'une gelulle de 4-aminopyridine par jour (au matin).

Les crampes et les spasmes avaient empiré avant notre visite chez le neuro (quand il a préscrit le 4-aminopyridine) et cela ne s'est pas amélioré. Ca s'est même empiré à ce niveau-là, mais je ne pense pas que ce soit lié à son nouveau traitement (c'est moins compliqué à écrire que le nom du traitement geek lol! ).

Sinon, parfois encore des nausées, un manque d'appétit, mais sa capacité de concentration n'a que très peu diminué malgré la diminution de la dose du nouveau traitement.

Voilà. J'avoue qu'on aspire pour l'instant à un peu de sérénité (des soucis personnels) et cela doit aussi "jouer", sûrement.

Encore merci I love you

Bises Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 19 Mai 2010 - 11:03

satané maladie devoir l enduré +tout ces effets secondaires
avec ces médocs,en espérant un mieux ,

a te lire je ne vois pas trop ou est l amélioration escompter
sur 4-aminopyridine,mais peut être que je me trompe,
seul Phil peut le dire, s il ressent malgré tout un avantage ,
a le continuer

c est vrais que les soucis et le stresse ,ne font pas bon ménage avec la sep ,
certainement qu un peu de recule, lui ferait du bien ,

je vous tout les deux ,et vous souhaite que tout aille pour le mieux
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 19 Mai 2010 - 18:25

Kikooo,

pfff c'est vrai qu'en te lisant, le bilan n'a pas vraiment l'air positif No Question

Et je vous comprends très bien quand tu dis que les soucis personnels peuvent interférer pffff Rolling Eyes

Je vous souhaite un apaisement aussi de ce côté Razz

Vous allez continuer ce médoc ???

Bizooo à toi et à Phil Wink Chance Sun Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 20 Mai 2010 - 12:20

Merci Agnès et Hélène Very Happy Very Happy

En fait, oui, Phil continue (mais juste une gelulle par jour) car ça a vraiment beaucoup amélioré sa capacité de concentration. Phil n'est pas un "manuel" et le fait de pouvoir se concentrer plus de 5h par jour, comparé aux 2h avant, c'est très important pour lui (et pour moi Rolling Eyes Wink ). Il y a donc bien réellement un bénéfice avec ce nouveau médoc et comme une seule prise semble avoir de l'effet bénéfique (pour nous), il continue en ayant rajouté à nouveau l'amantan.

Bisouilles Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 20 Mai 2010 - 19:00

si ce qu il recherche pour l instant ,(avant d autres avancées)
il l a trouver dans le 4-aminopyridine ,
c est youpie

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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 21 Mai 2010 - 13:04

Merci Agnès I love you

Par contre, aujourd'hui, rebelotte: effets grippaux après piqure hier soir Crying or Very sad Ca (re-)devient pénible Mad Mad
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 24 Mai 2010 - 19:16

Hier, rebelotte: effets grippaux Mad Mad

Mais on garde le moral cheers lol!
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 24 Mai 2010 - 21:40

Pfffff Suspect

Il prend des dafalgan à chaque fois sinon ???

Bizooo à vous deux et gardez bien le moral Rolling Eyes sunny Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 13 Nov 2010 - 12:33

bonjour Els
je me posais la question ,comme il y a un certain temps ,que nous avons plus de ses nouvelles a ce sujet,
Phil continue t il a prendre l Aminopyridine ,

bizzz avous deux
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 13 Nov 2010 - 13:55

Bonjour Agnès Very Happy

Oui, Phil continue le 4-aminopiridine, une x 5mg le matin. Nous n'avons plus constaté de changements depuis plusieurs mois: sa capacité de concentration reste pareille et au niveau mobilité, bhein, il y a des jours avec et des jours sans, comme chez vous tous. Nous avons depuis plusieurs mois des moments de gros stress (soucis persos) et cela joue évidemment, malheureusement, sur sa SEP. Ca, je le constate très clairement Neutral

Merci de poser la question Sun

Je t'embrasse Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Aujourd'hui à 23:01

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