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 Frampridine,

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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 21:41

Elle

je suis ravie que cette molécule aie l air de marcher pour Phil,
bien sur il n est qu au début du traitement ,
mais déjà 2x5mg ,
je sais que tu n aime pas ce ,tampis croisons les quand même
dis lui qu il a été courageux ,d endurer les effets secondaire du début ,
ils ne sont pas évident a supporter ,
je me souviens aussi avoir des tremblements ,

je pense que les neuro ne le prescrive pas ,parce qu il est toujours dans la
phase recherche ,(mais dans peu de temps commercialisé )et qu il faut être dans une étude pour en bénéficier ,

je suis avec grand interet les progrès éventuelle de Phil,
que tu as la gentillesse de nous relaté ,
et si ce traitement pouvait dans l avenir facilité la vie de beaucoup
d entre vous ce serais merveilleux
donc ,
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Fab
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 13 Mar 2010 - 0:41

Elle a écrit:
Fab a écrit:
Grrrrrr j'ai voulu citer 2 paragraphes de Elle. Pourquoi ça n'a pas marché? Sad
Probablement parce que tu as effacé aussi le code qui se trouve à la fin: "/quote" entre deux parenthèses carrées Wink

Merci pour le tuyau!

Bizzz, bonne nuit! Sleep
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 13:15

bonjour Elle

voila plusieurs jours que tu ne nous donne plus de nouvelle de Phil,

comment vas t il

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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 13:26

Coucou Agnès Very Happy

Merci pour Phil! Il va bien dans le sens où ce 4-aminopyridine continue à avoir de bons effets sur sa capacité de concentration. Il sait donc faire beaucoup plus de choses sur la journée avec aussi, le soir, la satisfaction qui en découle Cool .

Malheureusement, pour le reste, nous ne constatons plus d'amélioration, même une légère déterioration au niveau de la marche et au niveau de l'équilibre. Malgré ça, il va passer à 3x5mg à partir d'aujourd'hui.
Globalement, cela facilite le passage de l'influx nerveux mais donc aussi pour les problèmes de spasmes... C'est surtout fort le matin. Il prend un tétrazépam tous les soirs et il va peut-être réessayer le baclofène, mais son estomac a du mal avec ça et il ne peut donc pas en prendre avant d'avoir mangé.

On attend avec impatience l'autorisation de mise sur le marché du nouveau traitement sur base de cette molécule, nouveau traitement qui aura une diffusion plus lente dans le corps.

Voiloù pour les dernières nouvelles flower

Bisouilles Baiser Baiser
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 16:36

Coucou Elle,

scratch plutôt mitigé comme résultat alors Neutral

Faudra vraiment faire le point une fois la dose complète atteinte pendant plusieurs jours silent

Chui avec vous en tous cas Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Dine
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 18:00

Ouais, je dirais même plus, plutôt très mitigé comme résultat lol! Wink

Zut, flute, mince,...mais attendons encore un peu, ont sait jamais Chance Chance (même si tu l'aimes pas ce smiley)

Baiser Baiser à vous deux

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 18:21

Merci les filles, mais... en fait, sur le coté "mitigé"... tout dépend de ce qui nous importe dans notre vie quotidienne, je crois.

Pour Phil, en pesant le tout, c'est un mieux car il a toujours été plus un "intellectuel" qu'un "manuel" ou un "sportif" et donc, pour lui, de pouvoir à nouveau mieux se concentrer sur des choses "intellectuelles" est plus important que de pouvoir marcher plus facilement 100m... Il y a des tas de lieux qu'il aimerait (re-)voir mais qui lui sont "de toutes façons" inaccessibles Neutral Crying or Very sad

Maintenant, il faut évidemment voir - comme toujours avec cette saleté de SEP - au cas par cas: la personne qui n'a aucun problème de spasmes ne sera pas trop dérangée par la 4-aminopyridine à ce niveau-là. Mais je ne conseillerai certaienement pas cette molécule à la personne qui a tout le temps des tas de problèmes de spasmes!

Si l'un(e) ou l'autre parmi vous souhaite aussi essayer cette molécule, j'aime autant prévenir de suite: le premier jour (5mg) Phil marchait BEAUCOUP mieux! J'espère que chez vous, cet effet restera, mais chez Phil, ça n'est resté que 2 - 3 jours... Je DETESTE faire avoir des illusions à des gens qui me tiennent à coeur Neutral

Bisouilles Baiser Baiser
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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 18:40

Elle a écrit:
Merci les filles, mais... en fait, sur le coté "mitigé"... tout dépend de ce qui nous importe dans notre vie quotidienne, je crois.

Pour Phil, en pesant le tout, c'est un mieux


cheers cheers Very Happy Very Happy

Razz queen
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 18:45

On te remerçie beaucoup Elle
Pour ta franchise avec nous.
De toute manière je n'en n'ai jamais douté.
Quand tu expliques l'évolution de Phil.
A propos de cette molécule médoc.
Si ça va ou pas. Le positif comme le négatif.
Fais un gros bisou à Phil au milieux du front.
Etmoi je t'embrasse sur les 2 joues.
Bougeotte
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 19:08

Daniel a écrit:
Elle a écrit:
Merci les filles, mais... en fait, sur le coté "mitigé"... tout dépend de ce qui nous importe dans notre vie quotidienne, je crois.

Pour Phil, en pesant le tout, c'est un mieux


cheers cheers Very Happy Very Happy

Razz queen
Very Happy Very Happy

Et toi, mon ami? Comment vas-tu?

Razz king
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 19:10

Bougeotte a écrit:
On te remerçie beaucoup Elle
Pour ta franchise avec nous.
De toute manière je n'en n'ai jamais douté.
Quand tu expliques l'évolution de Phil.
A propos de cette molécule médoc.
Si ça va ou pas. Le positif comme le négatif.
Fais un gros bisou à Phil au milieux du front.
Etmoi je t'embrasse sur les 2 joues.
Bougeotte
Merci pour les bisous, je transmettrai celui pour Phil Very Happy
Pour ce qui est de la franchise... cela me semble la moindre des choses: on est ici pour partager nos vécus, pas pour racconter des carabistouilles, vendre du jus, ou dire que tout le monde DOIT faire du sport Wink Rolling Eyes Vieux lol!

Bisouilles à toi aussi Baiser Baiser
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Dine
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 19:28

Donc, si je te comprends bien, pour Phil dans l'ensemble les résultats sont quand même positifs

Baiser Baiser

DINE Wink

PS : et moi le jus j'aime bien hein drunken lol!
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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 19:31

Elle a écrit:
Daniel a écrit:
Elle a écrit:
Merci les filles, mais... en fait, sur le coté "mitigé"... tout dépend de ce qui nous importe dans notre vie quotidienne, je crois.

Pour Phil, en pesant le tout, c'est un mieux


cheers cheers Very Happy Very Happy

Razz queen
Very Happy Very Happy

Et toi, mon ami? Comment vas-tu?

Razz king

Ma bonne période est passée . Elle a duré 6 mois et j'en ai bien profité .
Depuis environ 1 mois , toutes les caractéristiques de ma sep ( marche difficile , problèmes urinaires , fatigue intense , ... ) sont revenues , chaque jour un peu plus que la veille et j'attends que ça se stabilise pour savoir à quel stade je serai à ce moment là .

Quand ce sera le cas , je vous l'écrirai .( je ne te vouvoie pas : je l'écrirai pour les autres aussi lol! ) .
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 19:45

C'est en pensant à toi, Daniel, que j'insistais tellement ici sur l'aspect spasticité Neutral Surprised
Je suis de tout coeur avec toi et les tien(ne)s Wink et t'envoie plein d'ondes positives sunny sunny sunny

Razz king
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 19:48

Dine a écrit:
Donc, si je te comprends bien, pour Phil dans l'ensemble les résultats sont quand même positifs

Baiser Baiser

DINE Wink

PS : et moi le jus j'aime bien hein drunken lol!
Vi, pour Phil, vi! Vu notre façon de vivre... Ce qui n'est pas le cas de tout le monde.

Pour le jus, j'arrive pas à retrouver le sujet, mais une personne avait vanté sur ce forum les bienfaits pour toute personne atteinte de SEP du jus de cranberries à une petite fortune le litre! Mais... il était sympa: il voulait nous livrer Wink Laughing lol!

Very Happy I love you Razz
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 19:55

Je suis triste pour toi Daniel.
Que le répit des 6 mois veux s'arrêter.
Je suis de tout coeur avec toi
Bisous
Bougeotte
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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 20:10

Bougeotte a écrit:
Je suis triste pour toi Daniel.
Que le répit des 6 mois veux s'arrêter.

Merci Bougeotte , mais tu ne dois pas être triste : ces 6 mois , c'était un cadeau du ciel et je savais que ça ne durerait pas éternellement car les plaques sont là et je sentais bien que la sep reprendrait ses droits un jour ou l'autre .
Je m'étais préparé psychologiquement et son retour n'a donc pas été trop dur à vivre .

... d'autant plus qu'elle ne m'avait quand même pas quitté complètement , c'était juste une amélioration inattendue .

Baiser Baiser Baiser
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 20:45

merci Elle

de nous avoir donner des nouvelles de Phil
j ai tellement lu du positif ,sur cette molécule par les personnes qui suivaient l étude ,(bien sur celle donc le corps l acceptaient )
elles étaient scandalisées qu ont leur arrête le traitement alors qu elles se sentaient mieux ,puisque l étude prévoyait de leur donner qu un certain temps,

je vous envois plein et plein de ,
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 20:51

Daniel

dsl ,que cette trêve avec cette sal...
soit derrière toi ,
pas grave ,
prépare la prochaine ,pour en profiter doublement

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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 17 Mar 2010 - 23:14

Merci Agnès I love you

Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 18 Mar 2010 - 17:57

Daniel a écrit:
Elle a écrit:
Daniel a écrit:
Elle a écrit:
Merci les filles, mais... en fait, sur le coté "mitigé"... tout dépend de ce qui nous importe dans notre vie quotidienne, je crois.

Pour Phil, en pesant le tout, c'est un mieux


cheers cheers Very Happy Very Happy

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Et toi, mon ami? Comment vas-tu?

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Ma bonne période est passée . Elle a duré 6 mois et j'en ai bien profité .
Depuis environ 1 mois , toutes les caractéristiques de ma sep ( marche difficile , problèmes urinaires , fatigue intense , ... ) sont revenues , chaque jour un peu plus que la veille
et j'attends que ça se stabilise pour savoir à quel stade je serai à ce moment là .

Quand ce sera le cas , je vous l'écrirai .( je ne te vouvoie pas : je l'écrirai pour les autres aussi lol! ) .

Moi aussi je suis triste pour toi Daniel Rolling Eyes , même si tu le prends bien Evil or Very Mad pffff....

Baiser Baiser

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 18 Mar 2010 - 19:16

Dine a écrit:


Moi aussi je suis triste pour toi Daniel Rolling Eyes , même si tu le prends bien Evil or Very Mad pffff....


Merci Dine .

Comme me l'écrit Agnès ( que je remercie aussi ) , il y aura peut-être une autre amélioration et comme nous le rappelle souvent notre remonteur ( ... teuse ... trice ? ) de moral : " L'espoir fait vivre " .

Bonne soirée à tou(te)s . Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 18 Mar 2010 - 19:41

Daniel a écrit:
Dine a écrit:


Moi aussi je suis triste pour toi Daniel Rolling Eyes , même si tu le prends bien Evil or Very Mad pffff....


Merci Dine .

Comme me l'écrit Agnès ( que je remercie aussi ) , il y aura peut-être une autre amélioration et comme nous le rappelle souvent notre remonteur ( ... teuse ... trice ? ) de moral : " L'espoir fait vivre " .

Bonne soirée à tou(te)s . Baiser
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Fab
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 19 Mar 2010 - 15:26

Elle a écrit:
en fait, sur le coté "mitigé"... tout dépend de ce qui nous importe dans notre vie quotidienne, je crois.

Pour Phil, en pesant le tout, c'est un mieux car il a toujours été plus un "intellectuel" qu'un "manuel" ou un "sportif" et donc, pour lui, de pouvoir à nouveau mieux se concentrer sur des choses "intellectuelles" est plus important que de pouvoir marcher plus facilement 100m... :
Hé oui, Elle, une des choses les + importantes que j'ai apprises avec la sep, c'est qu'il faut bien se connaitre soi-même afin de savoir ce qu'on cherche dans un traitement. Ils sont tous tellement lourds qu'il faut absolument peser le pour et le contre, écouter, discuter, essayer, ... et voir au final lequel nous convient (à chacun d'entre nous et pas forcément aux autres, et pas forcément au neuro)... Je me souviens de l'époque ou on a tous (pour peu qu'on entre dans les critères de remboursement!) reçu des interférons, parce que c'était comme ça... Avec le recul et les années d'expérience acquises depuis, j'aurais arrêté d'en prendre bien + tôt!
Je comprends Phil et son souci d'améliorer sa concentration : les problèmes cognitifs sont ceux que je redoute le +, je crois...
Bizzzzz à vous 2!!
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Fab
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 19 Mar 2010 - 15:37

Daniel a écrit:

Ma bonne période est passée . Elle a duré 6 mois et j'en ai bien profité .
Depuis environ 1 mois , toutes les caractéristiques de ma sep ( marche difficile , problèmes urinaires , fatigue intense , ... ) sont revenues , chaque jour un peu plus que la veille et j'attends que ça se stabilise pour savoir à quel stade je serai à ce moment là .

.
Pffff quelle poisse! Cette maladie est décidément une grande perverse!!

Il y a quelques jours, tu me souhaitais de vivre une amélioration spontanée comme celle que tu as connue. Maintenant c'est moi qui fais un voeu pour toi : celui de vivre une stabilisation comme celle que je vis depuis 4 ans.

Courage!
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Aujourd'hui à 9:48

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