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 Frampridine,

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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 6 Mar 2010 - 19:42

Xenia a écrit:
Il peut pas prendre un demi ?????

Demi comprimé de Fampirine , evidemment ............. alien
lol! alien

Non, malheureusement, Xénia! Phil ne prend pas de Fampridine mais il prend du 4-Aminopyridine. C'est le pharmacien qui doit préparer les gélules constituées de deux demi-ovales en "plastique" ( Wink ) avec de la poudre dedans.

A tou(te)s: Je dois dire que pour l'instant, c'est un peu presque d'heure en heure que les effets (positifs/négatifs) se font sentir, donc je crois qu'il faudra attendre un peu que tout ça se stabilise... Je suis un peu perplexe, pour être honnête silent Neutral Je ne suis pas médecin, je n'y connais rien! Je peux juste parler d'expérience: si je prends un anti-douleur, la douleur part (si tout va bien Wink ) au bout d'un certain temps. Ici, mon homme prend une fois 5mg le matin et les effets fluctuent réellement fortement au cours de la journée, sans que ce soit "régulier"; p.ex. un jour: vertiges au bout d'une heure, un jour: vertiges au bout de 4 heures, un jour: vertiges pendant 4 heures au bout de 2 heures... scratch geek

Attendons de voir... Vieux C'est une molécule connue de longue date, ce n'est pas un nouveau traitement...
On vous tiendra au courant, mais je ne vais pas vous faire un bulletin de santé tous les jours Wink Je suis sure que vous pouvez comprendre ça silent Smile d'autant que mon homme ne le prend que depuis SEULEMENT 3 jours.

Amitiés flower
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 6 Mar 2010 - 19:51

bonjour Elle ,Phil

un peu de retard pour vous répondre
les effets secondaires ,que je ressentais avec l 4-aminopyridine
était 1heure après ,de forts vertiges a me tenir a touts ce que je pouvais pour me déplacer,de fortes douleurs aux jambes ,maux de tête ,des nausées,et sûrement l une ou deux chose oubliée puisque cela date de 2003,
je n ai jamais dépasser les 5 mg,mon doc traitant m avais conseillé de ne prendre que la moitié de la gélule ,rien ni faisait
j ai th au neuro 10jours plus tard ,il m a dit d arrête ,je ne supportais pas la molécule ,
il ma dit aussi que 30pc de personnes ne l acceptait pas ,
je souhaite a Phil qui soit dans les 60pc ,

a vous deux
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 6 Mar 2010 - 20:07

Agnès a écrit:

je souhaite a Phil qui soit dans les 60pc ,
Merci de tout coeur, Agnès.
Perso, je passe par des hauts et des bas assez prononcés alors je ne peux (veux?) pas m'imaginer ce que ça fait pour mon homme ... Neutral
J'admets que c'est parfois aussi un peu difficile d'en parler, moi, dans la section ouverte à tout le monde silent
Ce que je peux dire, c'est que, en sortant de chez le neuro ce lundi (donc avant que mon homme ne commence ce traitement), je me suis souvenu de ma "signature": "l'espoir fait vivre..." et que, sans le faire exprès, m'est venue la "rajoute": "... mais les illusions tuent".
Donc, gardons tou(te)s espoir mais ne nous faisons pas d'illusions Vieux ( geek lol! )

Amitiés flower Baiser
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Xenia
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Dim 7 Mar 2010 - 8:57

4 aminoetc................je me rappelle maintenant, quand apres ma grosse poussée de 1999, je me plaignait de la fatigue a la clinique de la SEP a Melsbroek (je ne savais pas encore que c etait une constante dans cette maladie) il m'en ont donné de la 4 amino etc ........pfffffffffj'ai pas supporté du tout , un tres mauvais souvenir et arret tres rapide , vertiges , battements de coeur, j'ai tres vite arreté , hélas

Peut etre que si Phil s'accroche un peu, cela passera ??? je lui souhaite en tt cas !
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Dim 7 Mar 2010 - 21:43

Xenia a écrit:

Peut etre que si Phil s'accroche un peu, cela passera ??? je lui souhaite en tt cas !
Pour l'instant il s'accroche Very Happy
Moi aussi Twisted Evil lol!

Merci Xénia I love you
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Xenia
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 8 Mar 2010 - 10:09

Faites gaffe What a Face de pas vous faire mal affraid avec tous ces crochets !!!!!! rendeer geek
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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 8 Mar 2010 - 12:48

Xenia a écrit:
Faites gaffe What a Face de pas vous faire mal affraid avec tous ces crochets !!!!!! rendeer geek

T'inquiète Xénia , ils ont l'habitude : ils ont plein d'atomes " crochus " Wink Wink
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 8 Mar 2010 - 21:12

Daniel a écrit:
Xenia a écrit:
Faites gaffe What a Face de pas vous faire mal affraid avec tous ces crochets !!!!!! rendeer geek

T'inquiète Xénia , ils ont l'habitude : ils ont plein d'atomes " crochus " Wink Wink
lol! Very Happy

Aujourd'hui, toujours mitigés par rapport à la 4-Aminopyridine, mais Phil continue. On espère que le effets secondaires s'estomperont!

Amitiés et merci flower
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Dine
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 8 Mar 2010 - 21:25

Elle a écrit:

On espère que le effets secondaires s'estomperont!
Amitiés et merci flower

Chance Chance Chance Chance Chance Chance

Baiser Baiser

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 10 Mar 2010 - 20:07

Voilou Smile

Phil a décidé de passer à 2x5mg, comme préconisé par le neuro.
Le neuro avait dit aussi que si ça n'allait pas, il pouvait arrêter.
J'en conclue donc que Phil lui-même sent un mieux avec ce traitement. Perso je constate chez lui une bien meilleure capacité de concentration Very Happy , moins de fatigue cheers et une meilleure humeur Embarassed
Hoh, on ne va pas aller au bal ce WE Wink mais c'est quand même globalement positif. Les effets secondaires semblent s'estomper: moins de vertiges, moins de nausées et il arrive à dormir avec la dose "normale" de somnifère.

Je suis contente Very Happy Very Happy Very Happy

On se demande aussi si les "effets secondaires" ne sont peut-être pas uniquement dûs au médoc: je ne me sentais pas très bien non plus alors on s'est peut-être bêtement choppés un petite bactérie (à l'hosto? via les enfants de ma soeur??)

La kiné trouvait hier que Phil allait mieux (kiné le mardi et le vendredi) mais il a toujours eu des jours avec et des jours sans. On verra bien ce qu'elle dira vendredi bounce bounce

silent Embarassed C'est difficile, croyez-moi! La 4-aminopyridine fait clairement du bien à Phil au niveau fatigue. Si ça pouvait en aller de même pour vous tou(te)s bounce , mais Agnès et Xénia l'ont essayé aussi et ont malheureusement dû l'arrêter à cause de trop grands désagréments! Crying or Very sad
C'est toujours à mettre dans une balance: avantages-inconvénients et pour Phil (heureusement) la balance semble commencer à pencher du bon coté Smile .

Je vous embrasse Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 10 Mar 2010 - 20:34

Rhooo ben je suis bien contente aussi Elle cheers Very Happy sunny

Y'a plus qu'à attendre encore quelques jours pour faire une bonne moyenne bounce Chance Sun

Bisous à tous les deux I love you Baiser Baiser Baiser
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Fab
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 10 Mar 2010 - 22:29

Je suis contente pour vous 2!! Et c'est encourageant pour nous...

Bizzz
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 10 Mar 2010 - 22:35

Je suis contente aussi
de voir que ça aide mieux Phil.
Je croise les doigts pour que ça dure
Bougeotte
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 10 Mar 2010 - 23:51

Fab a écrit:
Et c'est encourageant pour nous...

Bizzz
Merci, Fab, mais, justement, c'est là que c'est difficile pour moi: c'est un médoc connu de longue date. Phil a la SEP depuis bientôt 20 ans. Ce n'est que ce 1er mars 2010, alors que NOUS en avons parlé au neuro, qu'il propose ce traitement.
Si Agnès n'en avait pas parlé ici, on n'en aurait pas parlé au neuro.

Mais, donc, les neuros ne préconisent pas ce médoc pour tou(te)s ... et ce n'est sûrement pas sans raison!!!! Phil a été franchement mal au début du traitement et ... quoi??? tenir bon??? Continuer??? pendant combien de temps????? Pour quel "gain"????

Ouf! Vi! Actuellement, je vois que la balance penche dans le bon sens pour Phil, mais quid pour toutes les autres personnes? Comment "conseiller" à ses ami(e)s de se lancer aussi alors que ça peut donner des effets secondaires décrits ici par Agnès et Xénia??? A vous de voir, je dirais. J'ai surtout lu (écouté) Agnès qui disait ici-même "si vous avez l'occasion, essayez" mais... ce n'est pas MOI qui doit subir les effets dans mon corps...

Donc: encourageant? Vi, pour Phil, mais il ne faut pas perdre de vue que si c'était "LE" traitement qui aide, TOUS les neuros le préscriraient d'office...

En gros: ce qui me chipotte, c'est que cette molécule est connue depuis très, très longtemps Wink

Amitiés flower
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 10 Mar 2010 - 23:52

Merci Dine, Hélène et Bougeotte aussi, évidemment Very Happy

flower flower
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 11 Mar 2010 - 0:01

Elle a écrit:
Merci Dine, Hélène et Bougeotte aussi, évidemment Very Happy

flower flower
Agnès... Wink Razz I love you
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 11 Mar 2010 - 10:17

Chance Chance Chance encore une fois, nous devons attendre d'être plus vieux pour constater une amélioration ou une déception, c'est quand même malheureux de toujours devoir vieillir pour constater les choses Snif
M'en fou, na, vivement la fin du week-end pour constater que la balance à bien basculée du côté positif

Baiser Baiser

DINE Wink
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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 11 Mar 2010 - 18:03

Elle a écrit:
Perso je constate chez lui une bien meilleure capacité de concentration Very Happy , moins de fatigue cheers et une meilleure humeur Embarassed
Les effets secondaires semblent s'estomper: moins de vertiges, moins de nausées et il arrive à dormir avec la dose "normale" de somnifère.

Je suis contente Very Happy Very Happy Very Happy


Moi aussi Very Happy

J'espère que ça continuera à évoluer dans ce sens .

Razz queen
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 12:48

[quote="Elle"]
Fab a écrit:
Et c'est encourageant pour nous...

Bizzz
Merci, Fab, mais, justement, c'est là que c'est difficile pour moi: c'est un médoc connu de longue date. Phil a la SEP depuis bientôt 20 ans. Ce n'est que ce 1er mars 2010, alors que NOUS en avons parlé au neuro, qu'il propose ce traitement.
Si Agnès n'en avait pas parlé ici, on n'en aurait pas parlé au neuro.

Mais, donc, les neuros ne préconisent pas ce médoc pour tou(te)s ... et ce n'est sûrement pas sans raison!!!!

Oui, Elle, je me suis posé les mêmes questions : je suis malade depuis longtemps aussi et aucun médecin ne m'a jamais parlé de ce traitement. A ma dernière visite, mon neuro m'a même dit qu'aucun traitement sur le marché ne s'applique à mon 'cas'! Comme tu dis, ils ont sûrement leurs raisons pour ne pas en parler : toxicité? effets secondaires? ou 'encouragements' de l'industrie pharmaceutique à prescrire autre chose?... Je me réjouis d'en parler à mon neuro......

Bizzz, bonne journée!! sunny sunny
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 12:52

Grrrrrr j'ai voulu citer 2 paragraphes de Elle. Pourquoi ça n'a pas marché? Sad
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 13:27

Fab a écrit:
Grrrrrr j'ai voulu citer 2 paragraphes de Elle. Pourquoi ça n'a pas marché? Sad
Probablement parce que tu as effacé aussi le code qui se trouve à la fin: "/quote" entre deux parenthèses carrées Wink

Bonne idée d'en parler à ton neuro et je te souhaite de tout coeur que tu aies le même bénéfice que mon homme cheers . Dans ton cas, je ne pense pas que ton neuro soit "encouragé" par les firmes, puisqu'il ne te propose rien d'autre Wink .
Nous, avec notre neuro, on a dû insister un peu... C'était très dans le genre "si vous voulez vraiment, je peux vous faire une préscription" Neutral

Amitiés flower
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 13:55

Very Happy je croise les Chance pour vous 2,Elle Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 14:02

Merci Christelle Very Happy

Verdict de la kiné aujourd'hui: il y a toujours ce léger mieux cheers
Par contre, on constate aussi que ça renforce certains symptomes: les tremblements dans la jambe sont plus forts. L'influx nerveux passe mieux mais donc aussi pour les symptomes indésirables.

Plus de vrais vertiges, mais Phil a perdu un peu au niveau équilibre. Toutefois, à peser les pours et les contres, je dois dire que c'est un mieux pour mon homme Very Happy Cool Very Happy

Merci à tous pour votre soutien Baiser Baiser Baiser + Razz king
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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 19:33

Tu as bien raison de le prendre ainsi , Elle .
Quand on prend un nouveau médicament , c'est rarement 100 % d'effets positifs et 0 % d'effets négatifs .
Quand il y a plus de pour que de contre , on doit s'estimer heureux .

Razz queen
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 12 Mar 2010 - 20:51

Chouette, donc si c'est toujours ainsi fin du wé ce sera vraiment avéré pour Phil alors cheers sunny

Bizooo à vous deux Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Aujourd'hui à 11:33

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