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 Frampridine,

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Agnès
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MessageSujet: Frampridine,   Mer 13 Jan 2010 - 11:30

traitement oral qui améliore la marche

http://christesre.fr/2010/01/un-nouveau-traitement-oral-qui-ameliore-la-capacite-ambulatoire-des-patients-atteints-de-sclerose-en-plaques-sep/
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Isis
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 13 Jan 2010 - 11:57

Chance Chance Chance Chance

Merci pour l'info
Bonne journée
Viviane
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Daniel
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 13 Jan 2010 - 13:34

Merci pour l'info , Agnès . Very Happy

Ca avance .... à petits pas , mais ça avance .

Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 13 Jan 2010 - 14:42

Merci Agnès Very Happy
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Sab
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 13 Jan 2010 - 15:13

merci agnès Chance Chance Chance Baiser
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 13 Jan 2010 - 18:31

Merçi Agnès pour l'info.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Yvette
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 14 Jan 2010 - 0:34

Merci Agnès. Enfin un peu de + même pour les secondaires progressives.
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 14 Jan 2010 - 9:46

Merci pour cette bouffée d'espoir, ça fait bu bien au moral quand on voit que ça avance !
Bonne journée à tous, amitiés, Brigitte bounce
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 15 Jan 2010 - 16:22

Brigitte a écrit:

Bonne journée à tous, amitiés, Brigitte bounce
bounce bonne journée à toi aussi bounce Brigitte bounce bounce cheers

Baiser
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Sylvie
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mar 19 Jan 2010 - 15:24

waouuu merci pour ctte info très importante Bravo Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mar 19 Jan 2010 - 18:30

Bonsoir à tou(te)s Very Happy

J'étais à la pharmacie (de mon petit village) aujourd'hui et j'ai parlé au pharmacien de la Fampridine. Il ne connaissait pas, mais d'après ce que je lui en ai expliqué, il m'a parlé d'un médicament connu: l'<<4-aminopyridinum>> qui aurait le même genre d'effet, MAIS!!!! ATTENTION!!! mon pharmacien m'a dit qu'il avait délivré ce médicament à UN patient et que cela n'avait absolument pas eu l'effet escompté...
Rentrée à la maison, j'ai fait une recherche sur "4-Aminopyridinum" et voici un lien qui date de mars de l'année dernière:
http://www.pharmacorama.com/ezine/20090314225317.php

Amitiés flower
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mar 19 Jan 2010 - 21:46

Elle
effectivement c est bien ( 4-aminopyridine qui est en réalité un pesticide)
une étude ce faisait a st luc Bruxelle ,par le prof Syndic,
a l époque ou j étais suivie a l ucl il y a 3/4ans,on m en a prescrit ,
mais malheureusement ,un pourcentage de personnes n acceptait pas la molécule ,dont moi ,
par contre pour les autres il procurait un bien fait indéniable,

faut voir actuellement le medoc a certainement été affiner
pour faire bénéficier un plus grand nombres de personnes ,
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 20 Jan 2010 - 0:29

Agnès a écrit:
Elle
effectivement c est bien ( 4-aminopyridine qui est en réalité un pesticide)
une étude ce faisait a st luc Bruxelle ,par le prof Syndic,
a l époque ou j étais suivie a l ucl il y a 3/4ans,on m en a prescrit ,
mais malheureusement ,un pourcentage de personnes n acceptait pas la molécule ,dont moi ,
par contre pour les autres il procurait un bien fait indéniable,

faut voir actuellement le medoc a certainement été affiner
pour faire bénéficier un plus grand nombres de personnes ,
Agnès,
Chacune de tes phrases demande réponse..
Je réagirais par rapport à SEP/PESticide pale Wink et surtout par rapport à: je suis bien triste que ce médoc ne t'aide pas!!!
En même temps, je trouve important - même TRES important - de donner ce genre d'infos car, le dernier temps on a tellement de "bonnes nouvelles" au niveau recherche qu'il est bon de replacer les résultats dans leur contexte-patients réellement traités Surprised

Bisouilles Baiser Baiser
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 20 Jan 2010 - 21:09

Elle a écrit:

Je réagirais par rapport à SEP/PESticide

j avais pas remarquer
sérieusement la provenance de la molécule m avais aussi perturbée ,
c est a l époque ma pharmacienne (ou il a fallu 15jours pour le réceptionner)ma donner avec les gélules un copier de ce qu etait réellement 4-aminopyridine

mais je pense que ce que nous ingérons en traitements de toutes sorte
est du même genre

j insiste sur le fait que les personnes non sensible a la molécule ,
resentent un mieux


Dernière édition par Agnès le Jeu 21 Jan 2010 - 13:04, édité 1 fois
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Choupette
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Mer 20 Jan 2010 - 21:26

Bonsoir chère Agnès,
Merci pour tes infos et il est vrai que nous devons toujours être sur nos gardes, et puis l'un patient contre l'autre supporte mieux tel ou tel produit, il faut essayer bien sur, mais d'abord il faudra plus d'études je trouve.
Comment tu vas ? Cela fait si longtemps que nous nous sommes encore échangé des messages, je suis la coupable je le sais, un peu moins active et voilà, mais je me rattrape un peu.
Je t'embrasse du fond du coeur,
A bientôt,
Choupette.
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 21 Jan 2010 - 13:28

bonjour Choupette

je suis sincèrement ravie de te revoir plus active sur le forum,
il est des personnes comme tu en est une ,
qui manque cruellement par leurs personnalités ,
mais il est compréhensible quelques fois ,a s en éloigné pour tel ou tel raison ,
mais ici pas oubliée ,
bizzzzzzzzzzzzzzzzz a vous deux
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Agnès
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Jeu 21 Jan 2010 - 13:36

Yvette a écrit:
Enfin un peu de + même pour les secondaires progressives.

oui Yvette c est surtout a eux que j ai pensé en mettant ce lien ,
dont j en fait partie aussi ,
au risque de me répepettte ,quand vous aurez l occasion de l essayer faite le ,même si ça ne marche pas chez tous ,
il y en aura ou le bénéfice serra gratifiant
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Elle
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 1 Mar 2010 - 19:34

Bein, voilà, Phil a l'occasion de l'essayer - après avis ce jour du neurologue, bien sûr!!!!

Comme déjà dit ailleurs, notre neuro n'est pas spécialisé en SEP et n'avait pas connaissance de la demande de mise sur le marché de la Fampridine. Mais quand je lui ai parlé de "4-Aminopyridine", il a tout de suite indiqué que cela peut surtout aider au niveau de la fatigue. Il en préscrit de temps en temps depuis dès années et il a constaté un effet bénéfique sur 1/4, 1/3 de ses patients.
La plus grande difficulté semble être de trouver le dosage exact pour chaque patient.

Il faut commencer le traitement 4-Aminopyridine progressivement pour arriver (dans le cas de mon homme) à 3x5mg/jour à la 3e semaine. Le maximum est de 30mg/jour donc il y a encore de la marge Smile

Agnès, si je peux me permettre Embarassed tu dis n'avoir pas suppporté la molécule silent Quels ont été les effets que tu as eus?
Notre neuro préconise que Phil remplace l'amantan par la 4-Aminopyridine, mais il pourrait prendre les deux en même temps.

Autres infos de la pharmacie: notre pharmacien nous prépare ça d'ici demain, fin de journée. La 4-Aminopyridine ( geek je répète à chaque fois ce nom pour qu'on ne confonde pas avec le sujet de ce post "Fampridine", mais scratch ils ne pourraient pas trouver des noms plus simples? Suspect lol! ) est une molécule chimique qui n'est pas considérée comme un médicament. Le pharmacien doit la préparer et la préparation ne se garde qu'un mois. Il faut donc régulièrement en redemander.
Il n'y a aucun remboursement pour ce traitement et ça coûte 7,94 € pour 20 gellules. A raison de 3/jour, ça revient donc à près de 8€/semaine...

Mais, ce n'est pas pour ce que ça coûte que j'espère que ça va avoir un effet bénéfique pour mon homme I love you , hein! lol!
Voir ma signature Wink

Amitiés flower
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Lun 1 Mar 2010 - 20:24

Bon ben j'ai la réponse à ma question Rolling Eyes lol! lol! lol!

Vite vite qu'on voit l'effet positif sur Phil Very Happy

C'est clair que question nom, ben ils pourraient faire mieux Suspect geek

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Phil
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 5 Mar 2010 - 15:21

Coucou,

Je passe en vitesse pour vous dire qu'en tous cas je fais partie de ceux chez qui la fampridine fonctionne... surtout pour les effets secondaires!

Ca fait deux nuits que j'arrive plus à dormir! Même avec un somnifère! Donc pour la fatigue, c'est vraiement très efficace, même trop. Et j'en suis encore qu'à 5mg. Faut pas demander quand j'arriverai à 15mg.

Autre effet secondaire, des vertiges environ 1h après la prise. C'est sans doute du au fait que je prend le médoc empyrique, donc tout passe dans le sang d'un coup, contrairement au nouveau médicament Ampyra qui est le même produit mais avec une diffusion lente sur 12 heures. Mais il n'est pas encore disponible en Europe et risque de couter très cher (+ de 1.000 dollars par mois).

En tout cas pour la fatigue, c'est vraiement efficace chez moi sauf que faudrait quand même que j'arrive à dormir un peu... Pour le reste, on verra plus tard.



Phil
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Ven 5 Mar 2010 - 18:09

Coucou Phil,

ba c'est déjà ça si cela fonctionne bien sur ta fatigue Very Happy

Espérons que tes vertiges vont passer Suspect

Vous bizzz tous les deux Wink Baiser
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 6 Mar 2010 - 1:21

Merci Hélène Razz

Pour l'instant, je dois dire qu'on est un peu en attente: les effets secondaires étaient plus importants aujourd'hui comparé à hier. Mais les effets positifs sont là. Alors il faudra voir sur une plus longue période si les effets négatifs s'aggravent ou s'estompent Smile

Bon, on va essayer de dormir Wink Sleep

Bisouilles Baiser Baiser
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 6 Mar 2010 - 10:05

Bonjour Elle et Phil !
Je croise les doigts pour que ce médicament agisse le mieux et le plus rapidement possible et je suivrai vos interventions de près afin de voir avec mon toubib si cela pourrait m'aider aussi; de toute manière, on n'a rien à perdre !
Amitiés, Brigitte
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 6 Mar 2010 - 15:54

Brigitte a écrit:
de toute manière, on n'a rien à perdre !
Amitiés, Brigitte
Kilou Brigitte bounce Very Happy

Si, justement, il y a à perdre: l'équilibre, l'appétit et le sommeil ... ça fait quand même beaucoup! Neutral

Mais bon, Phil a mieux dormi cette nuit (avec un somnifère puissant) donc il va déjà un peu mieux qu'hier... Smile
Et puis n'oublions pas qu'un cas n'est pas l'autre et que notre neuro, tout comme Agnès ici, a clairement dit que ça ne fonctionne pas chez tous les patients, loin de là malheureusement!

Mais je garde ma signature, ça, c'est sûr Twisted Evil Wink

Bisouilles Baiser bounce bounce bounce
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Xenia
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Sam 6 Mar 2010 - 17:54

Il peut pas prendre un demi ?????

Demi comprimé de Fampirine , evidemment ............. alien
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MessageSujet: Re: Frampridine,   Aujourd'hui à 9:48

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