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 Y a toujours pire mais quand même...

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Petite Souris
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MessageSujet: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 10:01

Bonjour à toutes / tous !

Je suis nouvelle sur ce forum.

Je me suis finalement décidée à venir pour avoir un peu de compagnie car là, je vis une période très dure.

Mon compagnon (le papa demon fils de 6 ans) m'a quitté après 8 ans de vie commune. En grosse partie à cause de la SEP.

Quand on s'est connus, je n'avais pas de gros problèmes (je boitais de temps en temps) et je venais tout juste d'avoir mon diagnostic. On m'avait dit que c'était une SEP bégnine car j'avais très peu de lésions. 8 ans plus tard, j'ai toujours peu de lésions mais mon état a complètement changé. Je marche encore avec un déambulateur mais c'est très difficile et je ne peux faire que 10 mètres maximum. Je souffre d'arthrose et mon dos est en compote en permanence.
Je n'ai plus de traitement actuellement car le métothrexate a échoué. En janvier, je devrais intéger un protocole avec le Lisonopril.

Et me voilà donc seule avec un enfant de 6 ans. Heureusement, il est assez autonome mais c'est très très dur quand même. Il mange à l'école et le week-end, je m'arrange avec ma maman (ou il va chez son papa) car je ne sais plus faire à manger. Pour ma part, je me débrouille avec ce que j'ai...plats préparés ou céréales vite fait. J'ai peu d'aide...ma maman de temps en temps et une femme d'ouvrage tous les 15 jours. Mes moyens financiers ne me permettent pas de faire plus.

Mon compagnon n'en pouvait plus de cette maladie. Je ne pouvais souvent plus l'accompagner (accessibilité avec une chaise roulante) et ça l'énervait. En plus, la handicap ne séduit pas. Quand une femme valide lui a tourné autour, je n'ai plus fait le poids. Pourtant, je prends toujours soin de moi et je ne me laisse pas aller.

Comment sortir de cette impasse ???? Je vois l'avenir en noir. Comment survivre aux fêtes ? Merci de vos conseils et de votre réconfort. albino
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 12:54

Bonjour Petite Souris et tout d'abord bienvenue parmis nous cheers

C'est clair que la vie n'est déjà pas simple en général mais alors avec la sep pale

Tu dois t'accrocher pour ton pti loulou car il a besoin de toi, même si c'est facile à dire...

Tu devrais voir avec une assistante sociale de la Ligue ou autre pour voir comment t'aider. Car des aides existent hein, ne te laisse pas ainsi.

Il y a déjà une allocation "aide tierce personne" qui selon ce que tu décris devrait surement pouvoir t'être accordée (mais attention je ne sais pas Rolling Eyes ).

Puis tu devrais pouvoir avoir quelqu'un pour t'aider dans ton ménage etc ??? Tu t'es renseignée ???

En tous cas tu as bien fait de venir t'inscrire car ici on est une grande famille I love you

Et même si on n'a pas toujours le temps de répondre ou qu'on n'a pas les réponses recherchées, il y aura toujours toujours quelqu'un à ton écoute ici Very Happy

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Petite Souris
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MessageSujet: merci pour ta gentille réponse   Jeu 3 Déc 2009 - 13:45

flower

Je bénéficie déjà de l'aide à la tierce personne et de la zorgverzekering. Mais ces deux allocations me permettent tout juste de rentrer dans mes frais. Donc hélas je ne peux pas les utiliser pour autre chose. La zogverzekering me paie quand même ma femme de ménage (une fois tous les 15 jours). Avec les titres services, c'est beaucoup moins cher mais comme je vis dans un endroit difficile d'accès avec les transports en communs, il n'y a personne qui veut venir.

J'avais pensé à un PAB (je suis en région flamande) mais dans ce cas, je perds mes autres primes et du coup, je ne pourrais plus payer ma maison (dont le prêt est moins cher qu'un loyer).
J'ai déjà fait le tour de la question, tu sais. J'ai même vu l'assistante sociale de l'hôpital et elle m'a dit que dans mon cas, il faudrait que j'obtienne une allocation de la VN mais cela suppose de réintroduire un dossier et de me déplacer. Je t'avoue qu'avec les événements récents, je n'en ai pas l'énergie.

Une aide familiale ne m'aiderait pas beaucoup car c'est le matin très tôt et le soir que j'ai le plus besoin d'aide pour mon petit bout. Or elles ne travaillent pas pendant ces heures-là.

La seule chose qui pourrait m'aider, c'est un peu plus de mobilité et un peu moins de douleur. Là, il me reste juste à prier...

Un scooter ou une petite chaise automatique pourrait m'être d'une grande aide mais là encore, c'est paperasses...et déplacements. Enfin, j'ai RDV début janvier avec mon neuro et verrai avec lui comment obtenir cette aide-là. D'ici là, j'espère avoir retrouvé un peu d'énergie Surprised

A bientôt !
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Daniel
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 14:00

Bienvenue parmi nous , Petite Souris .

J'espère que trouveras dans ce forum , l'aide morale que tu es venue chercher . C'est une bonne chose que tu te sois inscrite , plutôt que de rester isolée .

Comme te l'a écrit Hélène , il y a des aides dont tu devrais pouvoir bénéficier et tu ne dois pas hésiter à téléphoner à la ligue pour qu'elle t'envoie une de leurs assistantes sociales .
Tout le monde , ici , te dira qu'elles sont très compétentes , très gentilles et qu'il serait dommage pour toi qui te trouves dans une grande détresse morale et physique , de ne pas profiter de ce service qui nous est offert .

Si tu as besoin de renseignements pour pouvoir le faire , n'hésite pas à nous l'écrire . C'est avec plaisir que nous t'informerons .

Bon courage à toi .

Amicalement .
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Daniel
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 14:10

Petite Souris ,

C'est seulement après avoir envoyé mon premier message que j'ai pris connaissance de ta 2 ème intervention .
Je comprends que tu n'aies pas la force en ce moment pour entreprendre toute une série de démarches .

C'est justement pour cela qu'il serait utile qu' une AS de la ligue passe te voir . Tu n'as qu'un coup de fil à passer pour convenir d'un jour et d'une heure pour le rendez-vous ; tu lui expliqueras ta situation et elle s'occupera de tout .
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 15:42

Petite souris.

Sois la bienvenue déjà parmis nous.
Hélène et Daniel t'ont déjà donné de bonnes explications.
Une assistante soçiale de la ligue de la sclérose en plaque.
Pourra t'aide déjà d'un grand secours.
Tu dois pas rester seule isolée dans ton coin.
Içi tu es chez toi dans le forum. Dans une super famille de coeur.
Nous sommes tous unis d'amour et d'amitié sans oublier la solidarité de coeur. Je suis contente que tu as un petit bout chou aussi. Je pense bien à toi.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Claudette
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 15:42

Bonjour Petite Souris
J'espère que tu trouveras le réconfort moral que tu cherches ici sur notre forum et je souhaite de tout coeur pour toi que tu puisses trouver une solution rapidement pour toi.
Comme Daniel te l'a écrit, je crois que la meilleure chose que tu as à faire à demander le passage d'une assistante de la ligue. Elles sont très compétentes et t'aideront au maximum pour toutes tes démarches.
Courage et pense à ton petit bout qui a besoin de toi.
Amicalement.
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Elle
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 19:43

petite souris a écrit:
Je me suis finalement décidée à venir pour avoir un peu de compagnie car là, je vis une période très dure.
Tu es au bon endroit, petite souris Very Happy
On ne peut pas te rendre ta vie d'avant, mais on peut essayer, ensembles, de rendre ta vie actuelle moins dure, moins difficile, moins rude car tu as déjà pu voir que tu n'es pas seule ET que tu es comprise sur ce forum.

Pour les problèmes de déplacements qui t'empêchent (et je le comprends parfaitement!!!) de faire les démarches administratives, perso, j'insisterai auprès de l'AS de la Ligue pour voir s'ils ne peuvent pas t'aider et te trouver un chauffeur bénévole. Ca fait partie de leurs aides généralement proposées. Attention, si j'ai bien compris, c'est comme un "taxi gratuit", c'e n'est pas le chauffeur qui va venir avec toi p.ex. à la VN lors d'une visite médicale pour expliquer ta situation, c'est "juste" (déjà génial) une personne qui te permet de faire les déplacements.

D'autre part, il me semble que, oui, tu devrais faire les démarches VN, justement, et il serait utile que tu te renseignes: je crois me rappeler que quand mon homme, Phil, a été convoqué pour la visite médicale afin que la VN décide sur sa "reconnaissance d'handicap" ou non, il y avait dans le courrier une phrase du style "si vous ne pouves pas vous déplacer, nous viendrons à vous." (hihi, si, si: comme l'histoire de la montagne et de Moïse Twisted Evil Vieux lol! )
Je ne sais pas quel est le con l'ignare le naïf scratch la personne qui a dit un jour: "il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions" mais à défaut de savoir qui a dit ça, autant essayer de trouver des solutions Twisted Evil
Dans ton cas, je trouve que tu dois DEMANDER!
Oui, je sais, c'est pas évident de faire appel à de l'aide, mais... dans ton cas, pour ton bout de chou aussi, tu ne crois pas que tu devrais au moins poser la question? "Dites, vous, les AS, c'est bien sympa: vous me dites d'aller par ci et par là, mais... vous pouvez me trouver un moyen de transport????"
...
Et après, tu leur diras "merci" Twisted Evil (pas oublier, hein Wink )
Vieux lol!

Plus sérieusement, petite souris, tu te retrouves SEULE à devoir t'occuper de ton enfant en bas âge. Ton compagnon, pour des raisons qui sont connues de lui et qui ne me concernent pas, est parti; je suppose que c'était lui qui apportait de l'argent dans le ménage... l'amour et la déchirure qu'il laisse derrière lui ne se remplacent pas, mais... il n'est pas normal (encore moins dans cette Flandre "modèle" (je suis Flammande Very Happy )) que tu te retrouves dans ce genre de situation.

Les fêtes? Elles vont être difficiles, mais tu y survivras. A toi de te mettre ça dans la tête: non seulement tu y survivras, mais en plus, tu vas "genieten" (le terme français "profiter" n'est pas pareil) du bonheur de ton enfant lors de ces fêtes! UNE étincelle dans les yeux d'un enfant donne des tas de volts d'énergie positive, non? cheers bounce

Amities flower
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Jeu 3 Déc 2009 - 19:53

Bonsoir,

Les AS viennent parfois avec nous pour faire certaines démarches pour ce qui est du chauffeur c'est 5 euros il te dépose et te reprend après ton rdv enfin la fois où j'en ai eu besoin c'était le prix donc vraiment pas énorme !
Mon Assistante social de la ligue qd j'ai eu des gros soucis de santé autre que la SEP elle m'a bcp aidé, elle a envoyé des courriers, téléphoné, est venue avec moi pour faire des demandes à gauche et à droite flower
Au début des démarches c'est pesant mais il faut se bouger si non rien ne change et on n'avance plus car le côté financier est très important pour évoluer convenablement !

Courage pour la suite
Wink
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Petite Souris
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MessageSujet: Merci à vous   Ven 4 Déc 2009 - 11:11

pour tous vos conseils.

Je vais donc prendre RDV avec l'AS de la ligue. Je pense qu'elle pourra évaluer ma nouvelle situation et me dire ce qu'il faut faire en premier.

Pour les fêtes, ben oui, je pense que je survivrai. Avant notre séparation, on avait prévu de fêter la nouvelle année en Normandie avec des amis et j'avais même déjà payé mon voyage. Alors après vos messages, j'ai décidé d'y aller quand même, même si mon ex sera là (mais il y aura aussi des amis et mon petit bout).
J'espère que cela se passera bien. Au moins je ne serai pas toute seule dans mon coin et pourrai profiter des étincelles dans les yeux de mon fils (c'est la première fois que je partirai en vacances avec lui).

Je vous souhaite à tous un bon week-end et dites bonjour au Grand Saint de ma part si vous le voyez Very Happy

A bientôt !
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Elle
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Ven 4 Déc 2009 - 12:50

petite souris a écrit:
j'ai décidé d'y aller quand même,
cheers cheers cheers
C'est vrai que c'est mieux que de rester seule dans ton coin!

Amitiés flower
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Christelle
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Ven 4 Déc 2009 - 13:59

lol! bienvenue petite souris,ici y a toujours quelqu'un pour écouter,alors n'hésite pas,moi je suis pas malade,c'est mon mari qui à la sep,maladie pas facile à vivre pour personne,nous nous sommes séparés,la solitude je la connais et le fait ne fusse que de passer quelques minutes par jour sur le forum,de voir qu'on est pas seul devant cette saleté ça aide,dire que l'avenir sera meilleur,se mettre à ta place c'est pas facile mais on est là pour toi si tu le désires,je t'envoie pleins de sunny sunny sunny par ce jour glacial
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Brigitte
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 9:47

Bonjour Petite Souris et bienvenue !
Tu nous es arrivée avec un grand désarroi et tu as bien fait de t'adresser à nous car on a beaucoup de choses à partager.
Je crois que la rencontre avec l'AS de la ligue est vraiment essentielle (ces personnes sont adorables et se dépensent sans compter, déjà leur visite fait un bien fou, j'ai vu la mienne hier, aujourd'hui je me sens un peu mieux !). C'est bien aussi d'avoir pris la décision d'aller en Normandie avec ton fiston, il n'y a rien de tel que de quitter "la maison de la maladie"(que mme Sep hante sans vergogne) pour aller également mieux dans sa tête, en général, le corps se sent obligé de faire aussi son petit effort !
Je prends du Ledertrexate depuis plus de deux ans et ma foi, je ne vais ni mieux, ni vraiment pis et mon médecin de famille m'a prescrit du lisinopril depuis le mois d'août en me recommandant la patience pour une éventuelle amélioration (j'ai une primaire progressive).
Une chose est sûre : le moral c'est important et on est tous là pour se tenir les coudes.
Amitiés, Brigitte bounce
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Elle
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 14:46

Brigitte a écrit:
Brigitte bounce
cheers bounce bounce Hihi, Brigitte, ça fait plaisir de revoir le bounce quand tu signes un message cheers

Bisouilles Baiser Baiser
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Agnès
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 14:57

bonjour Petite Souris

je viens de lire ton poste ,
je remarque comme toujours ,combien les réponses que tu as reçus
t on était d une grande aide ,

en quelques cliques ,tu as déjà pris des initiatives en prévoyant la venue de l as ,
et fais un pas en avant en partant en Normandie ,

tu as sonner a la bonne porte ,surtout ne t en prive pas ,
rien que de pouvoir ,parler de ce qui ne vas pas ,
a des personnes compréhensives ,fait un bien fou ,

au plaisir de te lire
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Espoir
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 18:14

Je ne peux rien ajouter d'autre,

Tous ces gens si bons, ont su te donner le plus de conseils possible.Je te souhaite bon courage car ici c'est ma bouee de sauvetage.
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Petite Souris
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MessageSujet: Merci   Sam 5 Déc 2009 - 18:44

à toutes d'avoir pris la peine de m'écrire. Cela fait du bien de se
savoir écoutée (enfin lue Smile .

J'ai revu mon ex aujourd'hui et je me suis une fois de plus effondrée en larmes mais bon...cela finira bien par passer...

On finit par s'habituer à tout et ce qui ne tue pas, rend plus fort. Enfin, cest ce qu'on dit, hein ?!

En plus, mon fils est particulièrement difficile alors qu'il a reçu pleins de cadeaux de St Nicolas... mais cette situation doit être difficile pour lui aussi.

Gros bisous à vous toutes et prenez bien soin de vous !

flower
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Claudette
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 18:50

Petite puce bon séjour en Normandie avec ton petit bout cheers
Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 22:59

petite souris a écrit:

J'ai revu mon ex aujourd'hui et je me suis une fois de plus effondrée en larmes mais bon...
Tu sais, Petite Souris, je n'ai jamais vécu ce genre de situations puisque je suis avec Phil depuis "toujours" Vieux lol! , mais je crois qu'on peut comparer une séparation à un décès dans le sens où cela implique un deuil à faire.
Perso, au bout de plus de 20 ans, je pleure encore parfois pour le décès de ma mère... Comme la rupture avec ton compagnon, c'est une perte, c'est "une vie" (de ton couple) qui se termine, mais on y survit.
petite souris a écrit:

cela finira bien par passer...
Vi, mais silent qu'est-ce que ça fait du bien, parfois, de pleurer un bon coup Twisted Evil Exclamation

Plein d'ondes positives sunny sunny sunny et en cas de coup de cafard, tu sais où tu peux t'exprimer maintenant afro
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 23:33

Bonsoir Petite Souris,

courage car une séparation n'est facile pour personne malheureusement et comme dit Elle, ça fait du bien parfois de pleurer un bon coup et n'hésites surtout pas à écrire tout ce que tu veux ici

Bizooo
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Sam 5 Déc 2009 - 23:41

Claudette a écrit:
Petite puce bon séjour en Normandie avec ton petit bout cheers
Baiser Baiser
Claudette Embarassed

silent No "Petite SOURIS" Wink
je sais bien, Claudette, que "petite puce" vient AVANT "petite souris" dans l'ordre alphabétique... Neutral Rolling Eyes
lol! Vieux lol!

Bisouhouhouilles, Claudette Embarassed Baiser Baiser
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Claudette
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Dim 6 Déc 2009 - 8:32

Embarassed c'est parce que j'avais vu la petite puce qui se trouvait sur le dos de la petite souris et qui voulait partir avec sa maman en Normandie Vieux lol!
Baiser Baiser
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Petite Souris
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MessageSujet: c'est trop mimi   Dim 6 Déc 2009 - 16:46

la petite puce sur le dos de la petite souris Very Happy bounce
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Sylvie
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Dim 3 Jan 2010 - 20:10

Bienvenue Petite souris et courage Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Dim 3 Jan 2010 - 23:11

Bienvenue parmis nous.
Petite souris. Et beaucoup de courage.
Que je te souhaite aussi
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Y a toujours pire mais quand même...   Aujourd'hui à 15:09

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