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 Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

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NineEleven
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Jeu 30 Aoû 2012 - 16:46

Merci Manu.

Malgré mon anglais très moyen, j'ai compris que ce reportage va dans le sens de ma "reformulation".

Les neuro savent et nous expliquent depuis longtemps que la cause de la SEP est "multifacteur".

L'IVCC est manifestement un de ces facteurs. Dans le reportage, on évoque la présence concomittante d'une bactérie. Je trouve que ça se tient. Cela expliquerait l'aspect "répartition géographique".

La cause de la SEP est multifacteur, et sans doute la multiplicité de facteurs n'est pas la même dans toutes les SEP. Qui plus est, les possibilités de récupération sont variables d'un individu à l'autre.

Du coup, pas facile de s'y retrouver et de faire la part des choses dans l'IVCC, je le comprends très bien.

Mais de là à faire l'autruche et à ignorer l'intérêt de cette découverte, je ne le comprends pas du tout !

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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Jeu 30 Aoû 2012 - 20:17

10 milliards d'euro par an... auxquels on ne veut pas renoncer. Moi cela me suffit comme explication.
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Bibine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Dim 28 Oct 2012 - 8:20

Voilà, ce mon état d’esprit et ce que je ressens un an après avoir été opérée…


Avril 2007 : première « rencontre » avec la SEP -> 3 semaines d’hôpital, 4 de rééducation,
Juin 2007, poussée sensitive (picotements dans le pied gauche, puis a jambe, puis le pied droit… perfusion et oubli…
6 mois sans conduire, 7 mois sans travail, suivi d’un mi-temps médical (19h /sem)
Pas de séquelle visible, un peu des problèmes d’équilibre et de la fatigue…
Avril 2010, chatouillement sur la partie ‘dos’ du corps, (dos, jambes), maux de têtes, fatigue encore plus présente et fatigabilité (A la maison ; de rester debout plus de 5 min = repos couché au mois 15 min !, difficulté à rester debout = besoins de m’assoir pour plier du linge, repas de soir difficile à faire), marche plus lente et hésitante.
Arrête de travail : 6 mois , repris 4h/sem)
-> Prncipallement des choses qui ne se voient pas mais qui rendent la vie bien difficile !

Septembre 2011 : angioplastie.
Deux veines ont été débuchés la jugulaire gauche et la veine azygos (une veine qui va vers le cœur).
La jugulaire droite, bien que non obstruée, a été élargie.
• J’ai toujours de perte d’équilibre mais en faisant des trucs que je ne faisais pas avant (marcher sur la pointe des pieds !)
• La fatigabilité a bien diminuée, elle est moins présente, c’est des petits trucs mais qui rendent la vie de tous les jours ‘moins difficile’ ex : rester debout, dans une file est moins vite pénible !
• La possibilité de rester concentrée a augmenté.
• Il me semble que je peux faire plus de choses avant d’avoir mal de tête, que je récupère mieux et plus vite.
• L’activité physique est possible… plus et mieux… ( Pas énorme, mais je ne suis plus aussi inactive, avec cette sensation de devenir grosse et de ne pouvoir rien y faire sinon essayer d’accepter !)
Bref, même si ses améliorations sont largement subjectives, donc discutables, je « re-vie », et elles ont un impact important sur mon moral !

Ces améliorations sont toujours là…
+ L’activité physique possible (et que je fais !) me permets de me re-sentir mon corps…

N’empêche que je ressens d’autres aspects de la SEP progresser !

Donc, je crois de plus en plus qu’il y a deux pathologies et que celle-là (IVCC) a aussi le droit à des recherches et que ceux qui en souffrent devraient pouvoir être opérer.

Parce que si une amélioration des symptômes peut se ressentir après l’opération, les neuro peuvent toujours proposer des médicaments…ils n’auront pas d’effets !

Mais il est important de connaître ses symptômes….

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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Dim 28 Oct 2012 - 10:42

Salut Sabine,

tu as peut-être raison mais pour moi les problèmes les plus graves sont dûs à l'arthrose et la SEP amplifie le problème. Même le médecin, au vu des IRM et autres images, m'a annoncé que j'aurais probablement plus de difficultés dues à cette arthrose.
Alors pour moi l'IVCC n'est probablement pas la solution.

De plus, je ne sais pas quel est le coût de cette intervention ? Intervention de la mutuelle ?
J'ai des moyens limités, alors ...
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Elle
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 30 Oct 2012 - 1:02

Merci, Bibine, pour ce témoignage "témoin".
Je n'y vois que du positif cheers et j'en suis super-contente pour toi, d'autant que tu n'es plus un "pseudo" pour moi, que je t'ai rencontré en "vrai"

Mais
Bibine a écrit:

N’empêche que je ressens d’autres aspects de la SEP progresser !

En bien ou en pas bien? Tu peux (si tu veux) nous en dire plus?

Merci d'avance
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Bibine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 31 Oct 2012 - 10:38

Voilà Els,

Baiser Baiser Baiser

La SEP progresser en bien …un rêve (mais pas le mien Snif )
Depuis quelque mois je constate que ma main droite a des « rater » : je veux prendre quelque chose et cela ne va pas du premier coup (remonter mon pantalon) ou je suis moins adroite (En voiture, mettre le machin de ma ceinture de sécurité dans le bon trou du premier coup….)

Mais j’ai oublié de vous dire…
Avant j’avais souvent une tension très basse (-> pas d’énergie ces jour là), je ne constate plus ce phénomène. (Ma tension est remontée et les jours où je suis « patrak » sont devenu bien plus rares…)

C’est probablement une question de seuil, en dessous du seuil = problème(s), ou dessous du seuil on ne ressent rien…

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Dine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 31 Oct 2012 - 17:09

Moi, je suis ravie pour toi Bibine et je te souhaite du plus profond de mon I love you que tu continues ton bonhomme de chemin avec rien que du positif cheers sunny Chance Chance

Merci de nous faire partager un petit morceau de ta vie mais une grande chose dans ton évolution de la NON maladie.
Bonne continuation

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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 31 Oct 2012 - 17:46

Pour Bibine (et les autres que ça intéresse) :

J'ai trouvé un site (c'est pour l'arthrose mais c'est peut-être intéressant pour toi aussi) où il (le kiné en charge) propose des exercices pour les mains. Certains pourront peut-être t'aider.

http://www.guide-arthrose.com/2011/03/10/11-conseils-et-exercices-contre-larthrose-des-doigts-et-des-mains/
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Dim 18 Aoû 2013 - 15:54

Le taux d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) est faible chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, selon une étude publiée dans Annals of Neurology.

Jerry Wolinsky du Health Science Center (UTHealth) de l'Université du Texas à Houston et ses collègues ont utilisé plusieurs méthodes d'imagerie cérébrale (IRM, ultrasons et radiographie directe) avec 276 personnes atteintes ou pas de la maladie.

Les résultats compatibles avec l'IVCC sont rares chez les personnes atteintes de la maladie. Ils ne sont pas statistiquement plus élevés que ce qui est constaté chez les volontaires n'ayant pas la maladie, rapporte le chercheur.



"Il est donc très peu probable que l'IVCC puisse être la cause de la sclérose en plaques ou contribuer d'une manière importante à la façon dont la maladie peut s'aggraver avec le temps", conclut le chercheur.

L'IVCC a été décrite par le neurochirurgien italien Paolo Zamboni comme une anomalie des veines qui drainent le système nerveux central qui serait liée à la sclérose en plaques.

L'UTHealth est l'une des trois institutions américaines à avoir reçu une subvention initiale pour étudier l'IVCC dans la sclérose en plaques (SEP). La subvention fait partie d'un engagement conjoint de 2,3 millions de dollars par la National MS Society américaine et la Société canadienne de la SP.

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2013-03-08/insuffisance-veineuse-cephalorachidienne-chronique-ivcc
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 19 Aoû 2013 - 8:00

Moi, cela me fait rire (ou pleurer, c’est selon !)
En Belgique les +/- 15 de personnes qui ont étés explorées avaient toutes au moins une veine rétrécie ou bloquée !
C’est très difficile à savoir si un chirurgien compétent ne va pas voir dans les veines !
Ce n’est pas parce qu’une imagerie ne voit rien… qu’ils n’y a rien !


Sur le site officiel du canada (http://scleroseenplaques.ca/fr/aider/infossp/infosp_20130730.htm)

Il est écrit cela :
Commentaires
Les dernières données tirées de l’étude du Dr Wolinksy viennent éclairer d’importantes questions relatives aux techniques d’imagerie utilisées pour le dépistage de l’IVCC. Dans la plupart des études portant sur l’IVCC et la SP, y compris dans les travaux du Dr Zamboni, c’est l’échographie que l’on a utilisée pour explorer le système veineux en détail. Cela dit, d’autres techniques permettent de déceler des anomalies de la structure du système veineux avec plus de précision que cette dernière. Les résultats des autres études ayant été subventionnées fourniront des données supplémentaires sur l’IVCC et le rôle qu’elle pourrait jouer chez les personnes atteintes de SP. Ils devraient être dévoilés dans les prochains mois.

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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 19 Aoû 2013 - 17:02

Il est donc très peu probable que l'IVCC puisse être la cause de la sclérose en plaques ou contribuer d'une manière importante à la façon dont la maladie peut s'aggraver avec le temps", conclut le chercheur.

Ce qui voudrait dire qu'avec entre 90 et 100 % ce serait lié? Smile 

Les italiens nous en ont fait 1200 (en deux ans) patients avec un taux de 98% (opérés en plus ce qui veut dire qu'IVCC il y avait, ce n'était pas un examen approximatif...).

14 sur 14 à Bruxelles, c'est significatif aussi. Si un malade sur deux a l'IVCC, il y a 50% de chance qu'un malade ait l'IVCC, 25% que deux malades sur deux l'aient, une chance sur huit que sur trois malades, tous les trois l'aient, il faut un bol incroyable pour que 14 l'aient...

Ces études où l'ont ne trouve pas une majorité de patients avec l'IVCC n'ont plus tellement de sens, elles sont mal faites c'est tout. Par contre, les études en double aveugle (opérés pas opérés) sont plus intéressantes. La question n'est plus de savoir si nous avons l'IVCC (la réponse est presque oui), mais de vérifier si l'intervention change quelquechose. La première étude de Buffalo conclut que NON. Alors deux choses: évidemment poursuivre ce type d'étude et vérifier si les conclusions sont chaque fois les mêmes et ensuite étudier sérieusement le lien avec la SEP. Si l'angioplastie n'est pas efficace (il est évident que cela ne fonctionne pas toujours, par contre je ne pense pas que cela ne fonctionne jamais Rolling Eyes ), il faut quand même étudier cette piste car il s'agit peut-être du seul facteur commun à tous les malades.

Mais bon, il faut vendre des traitements (c'est sur les sites financiers: nos fournisseurs veulent augmenter leur chiffre d'affaire de 50% ces prochaines années!!!) et l'IVCC n'est pas un argument de vente. On aura beau me racontrer ce que l'on veut, nos fournisseurs n'ont aucun intérêt à nous guérir. J'ajouterais même qu'il n'y a aucun contrôle de leurs études. Ils sont les seuls à fournir des preuves (études) de l'efficacité de nos traitements et en plus ils ne sont nullement obligés de publier les résultats de leurs études négatives. ON N'EST PAS SORTI DE L'AUBERGE...
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 19 Aoû 2013 - 19:42

En tout cas, merci d'avoir relayé l'étude Lobidique, d'après les termes et arguments employés, c'est exactement à cette étude que ma neuro faisait allusion quand elle m'a plus ou moins catégoriquement fait savoir que je devrais oublier cette piste^^.

Enfin, elle ne sait sans doute pas encore que je suis plus têtue qu'elle. Smile
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 19 Aoû 2013 - 22:16

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=522966581107584&set=a.155232507880995.39219.153103851427194&type=1&theater

Pour ceux qui comprennent l'anglais... à propos de cette fabuleuse étude!
Zamboni a publié sa réponse à l'éditeur de cet article.

http://www.plosone.org/attachments/pone.0072495.comment1.pdf
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Aoû 2013 - 8:49



http://ivccsp.ca/intervention.html

Bienfaits possibles
Selon ce qu'on en sait, des milliers de personnes auraient subi une intervention contre l'IVCC. Les résultats varient grandement d'une personne à l'autre. Certaines déclarent que leur examen de dépistage n'a révélé aucune obstruction veineuse. D'autres n'ont remarqué que peu de changement dans leurs symptômes sinon aucun. De nombreuses autres ont constaté une amélioration allant de modérée à spectaculaire.

Entre autres bienfaits généralement ressentis, mentionnons une augmentation de la chaleur et de la sensibilité des mains et des pieds, une diminution de la fatigue et de la douleur, un accroissement de la tolérance à la chaleur et une amélioration de l'équilibre et de la mobilité.

D'après les premières études du Dr Zamboni, le traitement serait bénéfique contre la forme rémittente de SP et non contre la forme progressive de la maladie, et une resténose (réapparition du rétrécissement veineux) a été observée chez 47 % des participants dans les 18 mois suivant l'intervention.
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Sephie
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Aoû 2013 - 9:10

Bonjour,
Moi je me suis sentie en pleine forme juste après ... mais j'ai eu une allergie très grave à la colle du pansement compressif donc traitement antihystaminique et médrol en cachet qui m'a raplatie .... 1 mois pour que ça se calme.
A terme, j'ai une meilleure circulation aux extrêmités (pieds et mains plus chauds) et une diminution très importante de la fréquence des crampes aux pieds (dont la cause était inconnue, pas magnésium ni calcium en tout cas). Selon mon neuro de l'époque ça n'a rien à voir avec la sep (?). Mais je souffrais de crampes depuis ma petite enfance et quand je nageais ou faisais du sport en salle ... De 1 à 2 fois par jour, c'est passé à 1 ou 2x par semaine!
J'ai l'impression que ma veine s'est recollée. Elle était bouchée sur une très grande longeur, il a fallu 2 ballonnets pour la débloquer à 70% (l'angiologue n'avait jamais vu ça!).
Je ne regrette pas cette intervention et je suis prête à la refaire. (Mais je crois que j'ai une âme de cobaye - j'ai pas dit cerveau hein Wink )
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Aujourd'hui à 9:51

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