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 Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

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Xenia
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Sam 20 Mar 2010 - 8:38

Bougeotte, stp , fait attention ou tu pose tes fessse si tu tombe quand t'est assise !!!!!!!
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Sam 20 Mar 2010 - 14:52

Tu l'as dit Xenia
Et j'avais pas encore la sep
a ce moment là
Bougeotte
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Agnès
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 23 Mar 2010 - 13:50

vous fais le lien d un message reçu aujourd hui ,

http://www.cnw.ca/fr/releases/archive/March2010/22/c3730.html

,a vous tous et toutes
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Dine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 23 Mar 2010 - 15:00

pale pale ou là, merci beaucoup pour le lien Agnès Very Happy

Hum Hum Voilà d'autres éclaircissement que je suis vraiment contente de lire, je suis avec attention l'étude et les comptes rendus, mais je reste bien entendu très très en retrait sur "enfin le traitement miracle".

Encore merci Agnès

Baiser Baiser

DINE Wink
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 23 Mar 2010 - 15:08

Voici un lien sur un site canadien où l'on parle du Dr Zamboni :

http://www.reponsessp.ca/QuestionView.aspx?L=3&QID=3403
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Dine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 23 Mar 2010 - 15:20

En voilà un autre, merci Bzhln Very Happy

Malheureusement, encore beaucoup de questions sans réponses.
Attendons, rien d'autre à faire pour l'instant. Evil or Very Mad Rolling Eyes

Baiser Baiser

DINE Wink
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 24 Mar 2010 - 1:58

Merçi Agnès pour les informations.
Et Hélène aussi faut pas que j'oublie.
J'ai compris l'article que j'ai lu d'Agnès.
Je crois bien enfin commençer à piger.
Ce sujet de Manu. J'ai vu la tv via le net Québec Canada
chez mes copines de la. Il y a 3 ou 4 jours.
Avec des images, j'ai mieux compris.
Elles parlent beaucoup de ce sujet là entre elles.

Je vous embrasse
Bougeotte
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Agnès
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Jeu 25 Mar 2010 - 19:55

je pense ,en plus du lien d hélène

qu il y aie encore un très long chemin a faire
avant que cet éventuel découverte ,face ces preuves

(petite phrase lue ),c est une question qui ma toujours interpeller

Pourquoi observe-t-on des anomalies immunitaires dans le sang et le liquide céphalorachidien des personnes atteintes de SP si le problème est d’origine vasculaire?

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Ven 26 Mar 2010 - 1:41

Je suis ton renseignement à la
lettre Agnès. Mais suis pas sur de comprendre la dernière phrase.
Qui te chiffone Agnès. Tu peux m'explioquer
ce que tu veux dire par là ?? Merçi à toi
Je t'embrasse
Bougeotte
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Agnès
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Dim 28 Mar 2010 - 17:05

bonjour ma belle

je vais essayé de t expliquer mais pas facile

les globules blanc ,sert a nous défendre contre des attaquent extérieure
(tel les microbes ,virus .....),que l on appelle des anticorps (protéines gamma globuline)

dans les maladies auto immunes ,certains anticorps , s attaquent non a des microbes ou virus ,mais a ses propre organes ,comme la ex la thyroïde
dans la sep c est pareil ,quand elles passent dans le système central ,elles provoquent une réaction inflammatoires ,qui détruit la myéline,

j espere que tu as compris mon explication simpliste,et tu comprendras mieux ma derniere phrase ,
la sep ne pourrais donc pas être vasculaire ,si c est une maladie auto-immune
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Dim 28 Mar 2010 - 18:55

Ah Agnès
Tu vois comme ça j'ai mieux compris.Que la sep ne peut être vasculaire. Mais une maladie autonume.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 29 Mar 2010 - 10:32

Tout à fait sauf...

Que suite à l'Ivcc, les globules blancs, lymphocytes T passent à travers la barrière très fine que constitue la veine et attaquent le système nerveux! Des australiens viennent de reproduire en labo ce type de situation et la grande nouvelle, pas besoin d'être malade, d'avoir une maladie auto immune! Dans tous les cas les globules échappés attaque la myèline! Ce qui fait penser à une attaque auto immune!

Tout ceci devra encore être confirmé... Mais, il est certain que de nombreux malades pourront au minimum être soulagés grâce à ces découvertes!

Par ailleurs au vu des avertissements sur les effets des nouveaux médicaments par voie orale: je resterai aux piqures! Cela semble être très (trop) agressif!

On insiste sur les deux cas malheureux du traitement par stents, mais les effets nocifs voir mortels (problèmes cardiaques?) de nos traitements actuels et futurs, c'est pas non plus sans danger!

Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Jeu 8 Avr 2010 - 11:20

petite alerte d aujourd hui

http://www.journalmetro.com/ma%20vie/article/497694--de-l-interet-manifeste-pour-un-traitement-non-prouve-pour-la-sclerose-en-plaques
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Jeu 8 Avr 2010 - 12:06

Salut Agnès,

J'avais lu aussi, nous avons les mêmes sources! Traitement non prouvé, d'accord, mais au effets jamais vus jusqu'à présent! Le rapport officiel de Buffalo, c'est prévu pour le 14 avril et on pourra parler de début de preuve! Faura-t-il attendre dix ans pour officialiser l'effet bénéfique de la procédure de libération? Probablement! Je peux attendre mais tout le monde ne le peut pas hélas et l'on perd du temps!

Et si l'on oubliait la SEP et que l'on décidait simplement que les personnes ayant un blocage veineux soient "débloquées" car même si cela n'a aucun rapport (prouvé) avec la SEP, cela n'est sûrement pas bon! Cela laissera tout le temps aux médecins de chercher...

Comme l'IVCC n'est pas un problème neurologique, laissons les neurologues en paix! Passons aux angiologues!

Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Jeu 8 Avr 2010 - 23:11

Tu n'as pas tout à fait tord Manu.
Qu'a t'on à perdre vraiment.
Quoi la vie notre vie. Dans ces conditions là
faut bien avouer que c'est pas drole du tout.
de finir sa vie avec une sep. Sans en guérir un jour actuellement.
Mais je comprends aussi le raisonement d'Agnès et d'autres personnes içi dans notre forum. De ne pas avoir envie de mourir vraiment. Ma propre mère a ce genre de réaction Manu.
En me disant, non il faut pas faire cela. Ou partir à Cubba, ou Pologne pour te faire soigner voir opérer.
Je vous rassure mes amis je suis plus suicidaire comme je l'ai étée dans mon passé. Je n'ai pas de gosses, rien pour me retenir vraiment, mis à part ma chienne Cloé, mes amis vous maintenant, ma propre famille, ma mère. Vous savez que souvent j'ai des conflits avec mon père. En plus il n'accepte toujours pas ma sep.
J'ai grandis évolué dans le bon sens j'espère pour vous aussi mes amis. J'ai envie de tendre ma perche si quelqu'un a des idées noires et suicidaire, en début de sep. Afin qu'il ou elle reste avec nous. Je me lache un peu escusez-moi. De m'étalez sur le sujet de Manu. On m'a tendue la perche dans le passé. Je le fais à mon tour des fois quand l'occasion se présente à moi.
La c'est la phylosophe en herbe qui a parlé moi Bougeotte
Merçi de m'avoir lue. Vaut mieux tard que jamais je commence à comprendre de quoi on parle içi sur ce post.
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 19 Avr 2010 - 17:20

Bon,

voici le lien vers un article (en anglais) qui est une mise au point du docteur polonais qui traite l'IVCC...

http://for-greet.squarespace.com/journal/2010/4/18/ccsvi-debate-on-alberta-primetime-simkas-response.html

il (elle?) a opéré 250 patients: aucun problème!
il n'a aucun doute sur le lien ivcc/sep
cela semble bénéfique pour tout le monde (au minimum, on stoppe la progression...)
et comme je le pensais: il ne sert à rien d'attendre des années pour avoir des résultats, traitons les patients et nous aurons les résultats, la preuve du lien SEP/IVCC... (A mon avis, il ne manquera pas de candidats!)

Il défend son point de vue (est-il objectif?), mais c'est de bonne guerre... Alors, soit il cherche de nouveaux clients (qui arrivent déjà par charter :-)) soit il a l'expérience (comme le fameux Zamboni qui mêne sa croisade planétaire) et s'appercevant que cela marche, il se fait un devoir d'alerter le monde...

Manu

ps: j'ai été voir le médecin de la mutuelle pour faire un peu de pub, pour me renseigner aussi sur la possibilité de se faire traiter à l'étranger... résultat: il n'y a pas que nous qui sommes sclérosés Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 8:31

Pour mon neuro (qui s'intéresse de près à l'ivcc), le gros problème est le risque d'hémorragie cérébrale de 1 ou 2% qui peut être fatale. Il préconise la patience en attendant d'être sûr que le risque en vaille la peine.
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 9:17

Je l'aime bien ton neuro...
1 à 2%? C'est ce que le docteur explique: il faut prédiagnostiquer pour éviter ce risque et pour le risque lié aux stents: plutôt que de crier "il y a eu de graves complications chez un patient aux USA", il faut se poser la question: pourquoi cela a foiré? Ils l'ont fait et ils ont adapté leur technique... Sur les 250 patients traités: seule une partie a un stent. Les autres ont eu droit aux ballonnets, ce qui n'est pas une solution définitive puisque dans 50% des cas la sténose se reforme...

Manu


Dernière édition par Manu le Mar 20 Avr 2010 - 12:33, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 11:38

Sephie a écrit:
Il préconise la patience en attendant d'être sûr que le risque en vaille la peine.

et non que le risque entaille la veine
Basketball
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Agnès
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 14:06

Sephie

ton neuro a raison (de préconise la patience en attendant d'être sûr que le risque en vaille la peine.)

je suis convaincue ,de ne pas mettre la charrue avant les boeufs
dans ce genre de traitement ,laissons le temps aux temps ,
il n y a pas chez moi de pessimiste ,juste de la prudence ,
laissons les spécialiste de la sep (neuros) juger par eux même,
si oui ou non ce traitement en vaille la chandelle ,
sans s automedicalisé ,en allant chercher ailleurs ,un espoir qui n en est pas un ,
bien sur c est mon opinions ,
petit lien pour vous ,

http://www.maxisciences.com/scl%E9rose-en-plaques/le-traitement-contre-la-sclerose-en-plaques-devra-encore-faire-ses-preuves_art6952.html

bizzzzzzzzz
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 15:59

Mais, si la sclérose en plaque n'est pas une maladie auto immune...
Les neuros sont-ils encore les spécialistes?
Qu'attendre d'eux?

scratch

Faut-il confier la plomberie à l'électricien?

M.

Avec l'IVCC, une porte est ouverte, avec des perspectives qu'aucun traitement n'offre actuellement! JE NE COMPRENDS PAS POURQUOI L'ON NE S'ENGOUFFRE PAS DANS CETTE OUVERTURE? QU'A-T-ON A PERDRE? AU PIRE, C'EST FAUX! AU MIEUX C'EST VRAI ET C'EST LA PLUS GRANDE AVANCEE DANS LE DOMAINE! JE PREFERE ETRE OPTIMISTE !

Je n'interviendrai plus dans ce post, je pense que tout a déjà été dit! Les premiers hollandais ont été traités, les premiers français aussi! L'effet boule de neige, cela existe! J'attendrai mon tour Wink


Dernière édition par Manu le Mar 20 Avr 2010 - 16:16, édité 1 fois
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Sephie
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 16:09

On change de spécialiste .... Smile
Je crois que le plus gros problème se passerait au niveau des sociétés pharmaceutiques. Il ne faut pas faire de dessin.
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 17:04

Manu a écrit:

Je n'interviendrai plus dans ce post, je pense que tout a déjà été dit! Les premiers hollandais ont été traités, les premiers français aussi! L'effet boule de neige, cela existe! J'attendrai mon tour Wink
scratch Pourquoi, Manu? Tu es faché?

On est tous là à attendre que les chercheurs trouvent de quoi aider les personnes atteintes de SEP, mais je crois aussi qu'il vaut mieux rester prudent face à des annonces dont le fond n'a pas encore été prouvé.

Amitiés flower
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Agnès
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 20 Avr 2010 - 19:54

Manu a écrit:

Je n'interviendrai plus dans ce post, je pense que tout a déjà été dit!

Manu

excuse moi si je t ai choqué ,ce n était nullement mon intention ,
j ai juste voulu souligner ,que trop d impatience et d espoir dans un éventuelle traitement ,
peu quelques fois mener a une erreur ,mieux faut garder la tête froide ,
attendre d autres conclusions supplémentaires sur cette hypothèse ,
(qui pourquoi pas sais ton jamais s avérait juste , ou peut être pas )
c est beaucoup trop tôt pour le dire ,

sans pour cela courir tête baissée ,faire n importe quoi ,et n importe ou,
c est comme je l ai dis mon avis personnelle ,

sache ,je respecte ton propre avis ,et si tu as décidé de faire le voyage,
je te souhaite ,une bonne réussite

AMITIE
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Ven 7 Mai 2010 - 13:52

Bonjour,

Peut-être certains d'entre vous suivent-ils ce sujet sur d'autres forum. Les choses avancent :
- les preuves "scientifiques" manquent, il faudra du temps pour qu'elles fassent l'unanimité. On en est malheureusement encore au stade "recherche", avec pas mal de sceptisisme. Ce qui ralentit d'autant plus la recherche. Or, nous jouons "contre la montre", ce qui provoque l'incompréhension des malades.
- certes les preuves scientifiques ne sont pas encore toutes là, mais on avance: une étude, sur plus de 8000 personnes, publiée tout récemment démontre le lien entre la rapidité de l'évolution de la maladie et des problèmes veineux impactant sur le cerveau et la moëlle épinière. Ici le lien officiel http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20350978 (et le même avec la traduction 'pas terrible' de google http://translate.google.be/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fpubmed%2F20350978&sl=nl&tl=fr)

Comprenez bien, cette étude ne prouve pas que l'angioplastie soit la solution, elle se limite à montrer "scientifiquement" le lien entre la rapidite des dégats dus à la SEP et les problèmes veineux.

Sans être "scientifiques", les témoignages sont de plus en plus nombreux. Même si le phénomène n'est pas encore prouvé/compris, ces témoignages interpellent.

- Ci-après 4 petites vidéos très spectaculaires, en anglais, mais les images sont éloquantes, même sans traduction.
Peut-être le résultat ne sera-t-il pas aussi spectaculaire pour tous, mais il devient difficile d'admettre la lenteur du monde scientifique. Là, on pourrait voir clair en quelques petites années, avec un budget sans commune mesure avec les recherches médicamenteuses, il faudrait juste une réelle volonté des scientifiques. Pour peuve, les pionners ne sont pas subsidiés, ils y vont de leur propre poche... et ils font avancer les choses. Est-ce normal ?
- avant 1 : http://www.youtube.com/user/9gabbycats#p/u/4/JO3DnqHJfeM
- avant 2 : http://www.youtube.com/user/9gabbycats#p/u/3/lvwCuPXrKgI
- après 1 : http://www.youtube.com/user/9gabbycats#p/u/1/KYNhYtVojSQ
- après 2 : http://www.youtube.com/user/9gabbycats#p/u/0/eNQnMsXxUg4

Bonne lecture, bon visionnage !
Pas de précipitation, pas de fausse joie, mais une chose devient claire : on ne peut plus ignorer cela, ça va bouger, ça doit bouger. Le soucis, c'est "quand ?"

NineEleven.

PS : Et si on envoyait monsieur "bougez-vous/faites du sport" pour les secouer. Non ? silent
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Aujourd'hui à 5:03

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