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 Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Ven 5 Mar 2010 - 9:09

Il se passe des choses bizarres sur internet...

Le post que je suivais depuis quelques mois chez nos amis français a disparu... Il semble que l'un ou l'autre blog soit fermé etc...

Parano? Bah, de toute façon, la recherche est en marche! Heureusement que l'on ne doit pas attendre les français et les belges! Finalement on y aura droit aussi! Merci aux italiens! pays de spagetti, des ferrari et de l'IVCC
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Petite Souris
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MessageSujet: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Dim 14 Mar 2010 - 14:28

Kikou !

Moi, j'en ai parlé à mon neuro (Dr Vokaer à Erasme) le mois passé.
Non seulement, il était au courant mais prend ça très au sérieux. Même en Belgique, on commence à s'y intéresser de près. Une simple IRM pour vérifier le problème mais si cela s'avérait être le cas, est-ce qu'on opèrerait ? Car là est le problème. Pour opérer, il faudrait aller mettre des petits ressorts pour élargir les veines dans le cerveaux et il y a 2% de risque d'hémorragie cérébrale. Donc ce n'est pas un truc qu'ils vont faire "comme ça"... ceci dit, oui, ça ouvre de nouvelles pistes. Des médicaments pour rendre le sang moins épais par ex. pourraient être utilisés. Je suis tout ça avec beaucoup d'intérêt car je suis en phase secondaire avec une SEP un peu atypiques. Peu de lésions visibles à l'IRM mais quasiment plus rien ne passe au niveau du cortex d'où les 4 membres atteints ! Il s'agirait d'une forme de SEP très dégénérative et aucun traitement pour le moment ! Peut-être un début 2011 selon mon neuro mais pour le moment, nada. Je dois revoir mon neuro en juin. Je lui demanderais s'il y a du nouveau et à éventuellement passer l'IRM. Il n'a jamais mentionné de risques par rapport au produit que l'on injecte pour l'IRM.

Bon dimanche !
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Dim 14 Mar 2010 - 18:18

Coucou Petite Souris,

j'espère que toute cette recherche, ou d'autres d'ailleurs, pourront aboutir pour toi et qu'en 2011 ton neuro pourra te prescrire quelque chose d'efficace pour ta sep atypique Chance sunny bounce

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 15 Mar 2010 - 16:09

Bonjour Petite Souris,

Je pense que je vais changer de neurologue!
Attention, une IRM ne suffit pas! Il y a un protocole particulier à suivre et celui-ci n'est pas encore abouti! Le Docteur Zamboni a détecté 90% de patient avec IVCC. Aux USA, sur leur test à grande échelle, seulement 55%! En Jordanie 100%!!! Le principe, c'est de vérifier les flux sanguins: y a-t-il un reflux vers le cerveau? On peut avoir une absence de veine, une veine "pliée" (coincée), une veine bouchée... et le sang retourne d'où il vient avant de trouver un autre chemin!

La plupart du temps, le problème se situe au niveau du cou! Pas d'intrusion dans le cerveau...

Par contre l'intervention n'est pas encore au point. Avec les stents, il y a eu un mort et un "presque mort"...

Réflexion: pourquoi lorsqu'il y a un test positif sur une souris on en parle à la TV (alors qu'il faudra des années avant d'avoir un résultat positif (aléatoire) à notre niveau) Par contre, rien sur la théorie de l'IVCC, alors qu'il semble que des dizaines de personnes en Italie ont guéri de la SEP puisqu'elles n'ont plus rien depuis 2 à 4 ans????

Manu
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Dine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 15 Mar 2010 - 17:31

Manu a écrit:

Réflexion: pourquoi lorsqu'il y a un test positif sur une souris on en parle à la TV (alors qu'il faudra des années avant d'avoir un résultat positif (aléatoire) à notre niveau) Par contre, rien sur la théorie de l'IVCC, alors qu'il semble que des dizaines de personnes en Italie ont guéri de la SEP puisqu'elles n'ont plus rien depuis 2 à 4 ans????
Manu

Si ceci est vrai, alors moi, je comprends plus rien du tout Evil or Very Mad

Baiser Baiser

DINE Wink
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Agnès
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Lun 15 Mar 2010 - 19:50

[quote="Dine"]
Manu a écrit:
Par contre, rien sur la théorie de l'IVCC, alors qu'il semble que des dizaines de personnes en Italie ont guéri de la SEP puisqu'elles n'ont plus rien depuis 2 à 4 ans????
Manu

je ne sais ce que tu entend par plus rien depuis 2 a 4 ans ,
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 16 Mar 2010 - 9:24

Les patients soignés par Zamboni, sans traitement, n'ont plus aucune poussée, leur état est stabilisé depuis deux à quatre ans. Il semble donc qu'ils soient guéris! Les personnes qui ont fait une rechute, ont redéveloppé un IVCC. En tout cas, il s'agit de résultats autrement plus significatifs!!!! Cela ne concerne que 66 personnes d'accord (bien que l'on puisse ajouter des centaines d'autres opérées depuis lors), mais si je compare cela à un test positif sur une souris ou les 30 à 40 % de poussées en moins grâce à nos traitements de fond, cela me paraît très significatif!

Et rien, pas d'info... Zut, je pense aux nouveaux diagnostiqués: on pourrait leur dire "vous pouvez espèrer être guéri un jour!". Ce n'est pas moins crédible actuellement que "la petite souris remarche". Ce qui laisse supposer que l'on pourrait remarcher aussi...

Manu
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Petite Souris
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mar 16 Mar 2010 - 11:55

Merci Manu pour toutes ces précisions.

Oui, effectivement je ne comprends pas pourquoi on n'en parle pas car cela pourrait quand même attirer des chercheurs ! Ou amener des fonds pour la recherche. Evidemment un médoc est plus lucratif mais quand même ! C'est bien la preuve que les médias nous donnent les infos qu'ils veulent bien nous montrer. Pffffff....

Enfin la bonne nouvelle, c'est que souvent le problème se situe au niveau du cou. Il y a plus qu'à pousser les recherches plus loin et trouver un moyen d'opérer avec moins de risques... Enfin quand je dis "il n'y a plus qu'à...", cela suppose qu'on n'aura pas de nouvelles de si tôt. Mais regardons le positif, si des médecins spécialisés en SEP et chercheurs comme le Dr Vokaer à Erasme s'y intéressent de très près, alors il y a quand même un peu d'espoir qu'un jour cela soit confirmé ou infirmé.

Allez on garde le moral ! sunny Bizzzzzzzzzzz
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 2:32

Merçi pour les informations Manu.
J'espère que tu vas bien ainsi que ton fils.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 9:09

Bonjour!

Mon fils va bien merci pour lui! J'ai un peu lu les commentaires de gens opérés (beaucoup en anglais!). Il font une espèce de listing des gens opérés (quand, nombre de poussées, améliorations...) et en gros: l'opération est assez douloureuse... aie! Mais souvent, les patients retrouve de l'énergie et plus de poussées et cela sans traitement! On ne parle pas de guérir mais de stopper la maladie!
Donc, les dégâts restent :-( Cela ne répare pas la myéline...

A Paris, (la Pitié Salpétrière), il est question d'opérer bientôt! Cela se rapproche!!!

En résumé:

tests possibles en Hollande, opération en Pologne, Angleterre (bientôt), Italie (+prise en charge sécurité sociale...)

cela se rapproche! Vivement les premiers témoignages Français! Cela fera enfin un buzz dans les médias!

Manu
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Dine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 9:58

Salut Manu,

Je suis contente que tu nous tiennes au courant de ce que tu lis et vois sur le sujet Very Happy
Je reste vraiment sans voix, mais je demande à voir Wink et à suivre ce qui se passe à ce sujet, je pense que tu es le précurseur dans les connaissances vu que si je ne m'abuse tu es le premier à être venu nous en parler.
Encore merci de nous faire partager tes lectures Wink

Baiser Baiser

DINE Wink
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 10:13

Bonjour,

Ah ben voilà enfin j'ai une réponse à ma question d'il y a déjà un petit temps sur la myéline !!!!! Ben oui je ne voyais pas le rapport des veines et de la myéline !

flower
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 10:14

Oups merci Manu Very Happy
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Agnès
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 13:11

Manu a écrit:
Bonjour!
les patients retrouve de l'énergie et plus de poussées et cela sans traitement! On ne parle pas de guérir mais de stopper la maladie!
Donc, les dégâts restent :-( Cela ne répare pas la myéline..
Manu

tout comme toi Jasmina,
cette phrase me met plus en confiance ,sur la veracité de l information ,
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Xenia
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 13:49

Hola, calmos......tranquillo ....etc

J'ai une sep diagnosqtiquée avec nevrites optiques et rien que cela en 1989 , pendant 10 ans j'ai continué a travailler a plein temps, faire du sport (course a pied) pas 'autres symptomes l

En 1999 apres 10 ans ss soucis ni traitement(mais pas guerie) en pleine preparation sportive d'un marathon j'ai fait une mega poussée 6 semaines de voiturette, 2 mois a Melsbroek, paralysée tt le coté gauche Attention aux apparences,


Aujourd'hui j'ai -presque- tt recuperé, j'ai plus eu de poussées mais jamais il ne me viendrais a l idée de dire que je suis guérie !Gaffe aux amalgames et charlatans ...
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Manu
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 14:33

Bonjour Xénia!

Je me méfie aussi des charlatans! Mais ici on parle de cardiologues et d'angiologues... et pas n'importe lesquels! On a opéré à Standford, université américaine durant un an je pense et ils ont arrêté, non pas à cause du manque de résultat, mais à cause de deux opérations qui ont mal tourné (l'histoire des stents)! Ils ne veulent plus prendre le risque pour l'instant! Le professeur Zamboni par qui tout est arrivé a déjà publié tout ceci dans des revues scientifiques... Tout est encore à prouver à grande échelle et cela a commencé! La ligue canadienne soutient officiellement la recherche et des tests grandeur nature sont en cours!

Le plus grand problème, c'est qu'actuellement la SEP est considérée comme une maladie neurologique, autoimmune et que l'hypohèse IVCC sous-entend qu'il n'en est rien!

Au moins l'IVCC pourrait expliquer l'origine de la SEP et permettre d'arrêter cette saloperie pour toutes les formes de SEP!

Je comprends qu'il y a encore beaucoup de travail, de tests à faire...
Mais je n'admet pas le manque d'enthousiasme du corps médical!
Après tout que sait-on de la SEP aujourd'hui? Pourquoi ne peut-on pas traité des formes progessives? Et nos traitements? On ne soigne pas vraiment, on diminue notre immunité pour ralentir et aténuer les conséquences de la maladie! Attention, faute d'autre chose, je suis content que cela existe...

Manu
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Milosine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 16:16

J'ai vu ma neuro (à St Luc) courant janvier, je ne savais pas du tout qu'il y avait un débat à propos de l'IVCC (dont j'ignorais totalement l'existence). Mais je lui ai parlé du fait que j'avais tout le temps le sentiment que mon cerveau est dans le brouillard, un peu comme si j'avais pas complètement retiré le frein à main de ma voiture, elle avance mais elle a du mal. J'ai en plus le syndrome de lhermitte (faiblement) et j'ai très souvent besoin de me masser la nuque.
La neuro m'a dit qu'elle était en train de préparer un projet d'étude (sans me dire de quoi il s'agissait) par rapport à la SEP et que si elle obtient les fonds elle m'en reparlerait peut être pour m'inclure dans l'étude .... je la revois le 14 avril .... je n'ai plus qu'à patienter jusque là avec un faible espoir que son étude concerne l'IVCC. Maintenant son étude concerne peut être un régime alimentaire pour les malades de la SEP ou la transhumance des crevettes grises en mer sibérienne orientale clown

Toujours est-il que moi ça me botte bien cette histoire d'IVCC !!
Par contre si c'est ça la cause de tous nos malheurs je me demande si ça ne peut pas venir d'une manière accidentelle ou autre, je m'explique, durant ma jeunesse j'ai fais 3 grosses insolations (avec pertes de connaissance, température vomissement) j'ai aussi eu 3 commotions cérébrales suite à une chute en piscine, une autre parce que j'ai fais un vol plané au-dessus de mon vélo (j'ai atterri sur le visage, minerve pendant plusieurs semaines) et une 3ème avec une chute en surf. Je ne suis pas passée loin du coup du lapin ce jour là, donc la nuque, la nuque aussi pour le vélo, piscine je ne me rappelle pas, j'avais 7 ans (6 ? 8 ?, ché pu) ... affraid

E vous ? Commotions ? insolations , rien de tout celà ?
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 16:43

Coucou tout le monde,

Manu merci encore pour toutes ces infos même si je préfère rester encore en retrait vis-à-vis de cela Rolling Eyes

Milosine, je n'ai jamais rien eu de spécial genre commotion etc...

Bizooo à vous Baiser Baiser Baiser
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Dine
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 18:05

Moi par contre, oui, j'ai eu une commotion à la suite d'un vol plané spectaculaire,....et un accident de poussette étant très ptite drunken , non j'déconne mais perso, je pense pas que ce soit en rapport avec la SEP.
Moi je penche plutôt sur les chocs émotionnels

Baiser Baiser

DINE
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 18:11

Perso j'ai fait quelques vols planés en vélo, en vacances en Italie on me traitait de "bionda rossa" suite à mes méchants coups de soleil, on a découvert que ma 2e soeur a un cerveau suite à une chute des "barres paralèles" en gym et je connais pas mal de gens autour de moi à qui ce genre de mésaventure est arrivée, mais personne n'a la SEP... Ceci ne voulant pas dire celà, hein! Je réponds avec un chouia d'humour, Milosine lol!
OK, je sors Neutral Arrow

Baiser Baiser
PS: mais que les autres prennent ta question au sérieux, hein!!! Hum silent Embarassed Arrow Arrow
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 18:12

Kilou Dine Very Happy
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 19:21

Alors ptit Lynx, Comment vas ??? Mdr
Rien à signaler aujourd'hui Suspect Suspect

Big Baiser Baiser à vous deux

DINE Wink
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 19:29

Dine a écrit:
Alors ptit Lynx, Comment vas ??? Mdr
Rien à signaler aujourd'hui Suspect Suspect

Big Baiser Baiser à vous deux

DINE Wink
RAS de spécial, aujourd'hui. Il a fait beau et j'ai ressorti mes pots de ciboulette Very Happy Cool

Bisouilles à vous trois Baiser Baiser Baiser
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Daniel
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 19:38

Elle a écrit:

RAS de spécial, aujourd'hui. Il a fait beau et j'ai ressorti mes pots de ciboulette Very Happy Cool


Very Happy Very Happy cheers cheers : ça , c'est la confirmation incontestable que le printemps est bientôt là . Wink Wink
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Mer 17 Mar 2010 - 19:50

Encore merçi Manu
Je me tiens aucourant en vous lisant.
A ce sujet là, je retiens pas toujours les mots.
Qu'on dit içi. J'essaye de comprendre ce que je lis.
Je suppose que c'est déjà pas mal.
Je dis ça pour pas me sentir idiote.
Je n'ai pas faisd'insolation dans ma vie, je crois pas.
Par contre j'ai fais une sacrée chute dans le passé.
j'avais pas la sep, dans ma cuisine. Je me suis écroulée sur mon cu assise. Puis j'ai percuté ma tête à terre.
J'ai eu une petite commotion cérébrale.
On va croire içi que j'avais encore bu.
J'ai du faire du kiné par la suite. Mon bassin était projeté 7 milimètre
plus haut à gauche par rapport à droite. Le kiné a du remettre mon bassin à sa place en plusieurs fois. En plus je regardais mes magazines sur le tabouret. Je suis tombée.
Sais pas comment j'ai fait mon compte. A cette époque.
Je déconnais avec ma commotion a la tête.
Comme si j'étais saoule.
Ma famille vu le boucan que j'ai fais.
Etait toute verte de peur. blanche
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique   Aujourd'hui à 11:40

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