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 Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP

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Fraben
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MessageSujet: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 17:18

Bonjour à tous,
Ma compagne est atteinte de la sep depuis plus de 3 ans, il y a 1 semaine elle a decider de faire une "pause" dans notre couple suite à une poussée, je fais tout pour pouvoir l'aider mais rien y fait, elle s'enferme et ne veut plus parler à personne quasi.
Je suis mal de la sentie ainsi, je ne sais plus quoi faire, avez vous quelques conseils?
je veux vraiment l'aider.
Merci
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Elle
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 17:31

Bonjour Fraben et bienvenu sur ce forum Smile

scratch pas évident de répondre à ton cri du coeur! Chaque SEP est différente et chacun réagit différemment à l'annonce et à l'évolution de la SEP. Qu'on soit "atteint" ou partenaire, comme c'est mon cas aussi. Quand le diagnostique est tombé pour mon homme, il s'est jeté sur le boulot "tant qu'il pouvait encore" ( Neutral ) et il était CERTAIN que de toutes façons, j'allais le quitter. Chez vous, la crise de couple arrive au bout de 3 ans... Tu dis que c'est suite à une poussée: une poussée différente par rapport aux précédentes? Qu'est-ce qui a changé? C'est surtout ça, je pense, qu'il faut essayer d'analyser. Ta compagne pense peut-être comme mon homme l'a fait pendant un temps, c'est que "de toutes façons" elle va se retrouver seule à devoir gérer sa SEP et tout ce que ça implique. C'est délicat de te demander d'en dire un peu plus Embarassed Embarassed Embarassed

Question "conseil"... je n'en ai qu'un seul: le dialogue! Se DIRE les choses, parler, causer, ne pas avoir de tabous par rapport à la maladie. Moi, en tant que partenaire, j'ai compris énormément de choses que je ne soupçonnais pas du tout grâce à ce forum. Si je peux me permettre silent : à quel point toi, tu connais la maladie? A quel point toi, tu sais ce qu'elle implique? Pour mon homme, le diagnostique est tombé fin 1996 et ... je ne connais/comprends toujours pas tout!
Ici, on parle de "saleté de SEP" Twisted Evil
N'hésites pas à venir te "défouler" ici Basketball

Bien amicalement flower
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Fraben
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 17:37

Merci Elle
Je connais encore peu de la maladie, mais ici, c'est la premiere fois qu'elle n'a plus aucune sensation au niveau de ses jambes, difficile de dire pour moi le reste, je suis vraiment despere de la laisser ainsi
on en a parlé mais elle veut rester seule et ça , je ne comprend pas
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Calo
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 18:01

Bonjour et bienvenu à toi fraben ,

je suis aussi conjoint et avec mon épouse ( Hélène alias Bzhln ) qui est aussi sur le forum , nous avons beaucoup discuter et au début du diagnostique posé elle m'avait proposer de partir ,

c'est très dur pour eux d'avoir la peur au ventre de devenir une charge pour le conjoint ,

mais je pense qu'elle doit en parler , peut être lui conseiller de venir lire les interventions sur le forum, car le fait de lire et peut être d'intervenir pourrait lui profiter ,

je suis de tout coeur avec toi et j'éspère que tout s'arrangera pour vous deux
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 18:12

Mon cher Fabien

Je me demandais pour ton épouse en plus de souffrir physiquement.
Il est possible qu'elle panique si elle resent plus rien au niveau des jambes.
Je n'ose penser à autre chose. Le dialogue est fort important dans un couple. Parler de ces inquiétudes aussi à un neurologue pourrait l'aider peut être ??? Comme arriver à se livrer à une psychologue.
Je crois que quand on a très peur de plus rien comprendre,
on ne sait plus ou onen est, là je pense à ton épouse.
J'avoue pas au maris, escuse moi Fabien.
C'est pas façile de me mettre dans la tête de ta femme.
Pour deviner ses pensées. Mais j'essaye de me mettre à sa place.
Bon courage à toi aussi. Quand je flippe de peur je suis invivable.
C'est pour cela que je te donne mon opinion.
Bougeotte
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Elle
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 18:12

fraben a écrit:

on en a parlé mais elle veut rester seule et ça , je ne comprend pas
Ne vous connaissant absolument pas, je peux quand-même dire que je comprend qu'elle veuille rester seule.
Mais cela peut avoir deux "causes" totalement opposées: soit elle ne veut pas "t'imposer" ses problèmes, ses handicaps possibles; soit elle pense qu'elle serait mieux à gérer ses problèmes seule parce qu'elle ne sent pas de ta part une "compréhension" suffisante...
Je pencherais plutôt pour la première option, mais c'est dû à MON vécu: mon homme, la première phrase qu'il m'ait dite quand on est rentrés de chez le neuro, c'était: "je ne veux pas te faire vivre ça" silent et il m'a vraiment "poussé" vers la porte...
Mais je ne peux évidemment pas présumer des sentiments qu'elle a envers toi!

Ce que je sais, c'est qu'il faut BEAUCOUP de temps pour assimiler le diagnostique, pour arrêter de se poser à chaque instant les mêmes questions (et mille autres) pour lesquelles on n'a pas de réponse.
On ne peut pas se résoudre à se projeter dans un avenir avec des handicaps! C'est psychologiquement très déstructeur, cette saleté de SEP. Il faut être costaud pour s'en sortir et parfois, on ne voit pas d'issue "favorable" et on préferre s'isoler plutôt que d'imposer aux proches, à ceux qu'on aime, les difficultés liées à la maladie.

Hum... si je peux abuser Embarassed êtes-vous ensembles depuis longtemps et avez-vous des enfants?

Je t'envoie plein d'ondes positives sunny
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Mamitta
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 20:14

bonsoir et bienvenu parmi nous Smile

je ne peux que comprendre la réaction de ta compagne, car quand le diagnostic tombe, on sent que le monde s'écroule autour de nous.
il y a plein d'interrogations, parmis lesquelles figurent l'incontournable "pourquoi moi???", puis le "comment je vais faire, comment annoncer ça à la famille, au boulot, les amis, vais-je finir en fauteuil??" etc etc ....
il lui faut du temps pour digérer et gérer elle même déja le diagnostic.
ce forum nous sert aussi d'échappatoire, histoire de "souffler" un peu et évacuer le stress de tous les jours (car c'est un combat quotidien que nous menons)

peut être que par son renfermement, elle veut tout simplement TE préserver des retombées de ce diagnostic.
car il y a aussi le regard de l'autre, la peur de se sentir moins désirée, puis il y a aussi ce regard de pitié (chose que la plupart des sépiens refusent, moi incluse)
laisse lui le temps de tout digérer, sans t'éloigner non plus. ne lui mets pas la pression (la pression engendre l'explosion), renseignes toi plus sur la maladie, montres lui que tu t'intéresse à ce dont elle souffre, que tu t'implique , que tu vis avec elle la sep et ne la subis pas si je peux m'exprimer ainsi.

et pourquoi pas lui proposer de faire un pti détour par ici ???

bon courage à vous 2
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Fraben
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Lun 16 Nov 2009 - 21:51

merci pour tout vos conseil, je vais essayer de la convaincre de d'nscrire, mais ce ne sera pas facile
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Bibine
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Mar 17 Nov 2009 - 10:36

Fraben,

Bienvenue sur le forum.

Comme nous ne te connaissons pas et ne connaissons pas ta compagne, c’est très difficile de te donner un bon conseil.

Il me semble qu’il est important pour toi de relativiser : quand tu écris : « elle s'enferme et ne veut plus parler à personne quasi ».
Tu n’es donc pas le seul viser, c’est important.

Tu écris : « c'est la première fois qu'elle n'a plus aucune sensation au niveau de ses jambes »
Cette crise semble importante, c’est peut-être d’autres personnes qui vont pouvoir l’aider : kiné, ergothérapeutes, masseurs, psychologue… l’aider à aller mieux et/ou a apprendre à vivre avec.
Son neuro lui a-t-il (elle) proposé de la rééducation ?

Il faut peut-être l’aider à accepter cette aide et attendre.

Comme ce qui revient, revient parfois très lentement, pour moi, la maladie c’est aussi accepter cela.

Bon courage.

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Christelle
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Mar 17 Nov 2009 - 18:44

lol! bonjour Fraben,que te dire de plus que les autres,moi aussi je suis le conjoint et pas toujours facile de comprendre le partenaire malade,mais comme les autres je pense que de venir sur le forum apporte beaucoup de réponses et de réconfort car il y a ici pleins de Super personnes.Si tu arrives à convaincre ton épouse de venir sur le forum ça pourrait peut être vous aider tous les 2,en tout cas bienvenu à toi dorénavant tu n'es plus seul Very Happy
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Milosine
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Jeu 19 Nov 2009 - 18:37

C'est vraiment pas évident, quand on annonce le diagnostique on se prend une sacrée raclée en pleine figure, j'imagine qu'une 2ème poussée c'est une confirmation. Moi quand j'ai appris je me suis cloitrée dans un mutisme général, pas de téléphone, pas de visite, pas de net. Il y avait juste mon compagnon qui était là mais limite de trop, il a pu faire le secrétariat à ma place et expliquer aux gens que je ne voulais pas parler, j'étais de toute façon bien incapable de le faire, je n'ouvrais la bouche que pour pleurer. Puis je me suis resocialisée un peu, d'abord chez mes parents que je remercie au passage car ils ont évité le sujet, on a mangé chez eux et on a parlé de tout sauf de ça. Maintenant 6 mois après j'ai appris à mordre sur ma chique pour ne pas hurler devant le regard consterné des gens, je suis devenue une bête à part et j'ai bien compris que je devais faire avec. Pour moi, même ultra entourée je me sens seule, il n'y a vraiment que les personnes qui ont vécus des problèmes de santé qui comprennent que même entouré on est seul.
Une de mes grosses angoisses par rapport à la maladie c'est que mon compagnon me quitte, au point que sure que ça va arriver j'ai demandé au moins 4 fois en 6 mois à mon zhom de partir durant de grosses crises de couple essentiellement dues à mon stress.
Côté positif on a pu faire le tri dans ses affaires après que je les ai mises en valises ... lol!
Mais bon, faut croire qu'il m'aime vu qu'il est toujours là et a fermement décidé de s'accrocher. Je ne connais pas ta douce mais peut être qu'elle a peur de votre avenir de couple et préfère, comme j'ai essayé, la séparation pensant qu'il n'y a que ça devant. A toi alors de montrer qu'il n'est pas question de séparation. Et ce n'est pas évident, elle doit être crevée si elle vient de faire une poussée et très fragile aussi.

Courage !!!
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Elle
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Ven 20 Nov 2009 - 0:56

Neutral Milosine, ce que tu écris me touche très, très fortement car j'ai l'impression de lire ce que j'ai, au cours des années, cru comprendre chez mon homme. Chacune de tes phrases me touche, mais une probablement plus particulièrement:
Milosine a écrit:

Une de mes grosses angoisses par rapport à la maladie c'est que mon compagnon me quitte, au point que sure que ça va arriver j'ai demandé au moins 4 fois en 6 mois à mon zhom de partir durant de grosses crises de couple essentiellement dues à mon stress.
Je l'ai vécu. ... en étant de "l'autre coté", en sentant sourdre/gronder cette angoisse chez le partenaire mais en se demandant si on se l'imagine, en se demandant que faire ...
Je crois que ces questions, je continuerais toujours à me les poser, mais au moins, au bout de tant d'incompréhensions, avec mon homme nous sommes parvenus à savoir chacun que nous sommes bien ensembles.
Pour ce qui me concerne, c'est aussi grâce à ce forum et j'espère que ton témoignage aidera d'autres partenaires à comprendre.

Merci sunny
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Dim 29 Nov 2009 - 23:32

Milossine,
Moi aussi ton témoignage
m'a fortement touchée et dans le bon sens.
Je ne suis pas mariée. Mais il est vrai
que souvent on se sent seule.
Bougeotte
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Sylvie
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Jeu 31 Déc 2009 - 16:13

Bonjour Fabien, tu sais c'est très dur et au début on ne sait pas comment expliquer ce que l'on resent Baiser Baiser Baiser Hum
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Mer 6 Jan 2010 - 1:55

Bonjour Fraben,

Je peux comprendre votre conjointe car je fais un peu comme celle-ci.Je n'ai pas souvent le gout de montrer en public ma defailllance.

Je ne connais pas l'age de votre conjointe,si elle travaille a l'exterieur et si elle peut toujours marcher meme si elle ne sent pas ses jambes.

Est-elle toujours autonome ou bien si elle doit marcher avec l'aide d'une autre personne.

Vous ne donnez pas assez de details car les solutions avec des ergotherapeutes sont de bons gouts et a differents niveaux.
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Sylvie
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Date d'inscription : 01/09/2009

MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Mer 6 Jan 2010 - 7:52

Elle a écrit:
Neutral Milosine, ce que tu écris me touche très, très fortement car j'ai l'impression de lire ce que j'ai, au cours des années, cru comprendre chez mon homme. Chacune de tes phrases me touche, mais une probablement plus particulièrement:
Milosine a écrit:

Une de mes grosses angoisses par rapport à la maladie c'est que mon compagnon me quitte, au point que sure que ça va arriver j'ai demandé au moins 4 fois en 6 mois à mon zhom de partir durant de grosses crises de couple essentiellement dues à mon stress.
Je l'ai vécu. ... en étant de "l'autre coté", en sentant sourdre/gronder cette angoisse chez le partenaire mais en se demandant si on se l'imagine, en se demandant que faire ...
Je crois que ces questions, je continuerais toujours à me les poser, mais au moins, au bout de tant d'incompréhensions, avec mon homme nous sommes parvenus à savoir chacun que nous sommes bien ensembles.
Pour ce qui me concerne, c'est aussi grâce à ce forum et j'espère que ton témoignage aidera d'autres partenaires à comprendre.

Merci sunny

J'ai l'impression que c'est mon vécu et à ce jour j'ai toujours des questions cela fait 6 mois maintenant et pourta,t je rêves e,copre de ce maudit jour de juillet 2009 !

Heureusement que ce forum existe et soulage nos corps et nos coeur en répondant à nos questions Baiser Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Que faire? Ma compagne s'isole à cause de sa SEP   Aujourd'hui à 2:58

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