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 Laisser aller

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MessageSujet: Laisser aller   Ven 13 Nov 2009 - 23:08

Bonjour a tous et ttes,

Ca fait plus de 2semaines que je ne prend plus mon traitement (injection betaferon).
Je sais pas pourquoi, je me sent bien quand je ne me "pique" pas... Rolling Eyes . C'est bisar. Je laisse le temps passer, ss m'en rendre réellement compte

Je voulais juste le dire, même si je sais ce que je dois faire (cad reprendre mes injections!!!)
Merci de m'avoir lu,
Bonne soirée
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Claudette
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Sam 14 Nov 2009 - 7:46

Bonjour Qulubikum (pas facile à retenir lol! )
C'est bien sur toi qui sent comment en tu es, mais est-ce bien prudent d'arrêter un traitement comme ça?

Bonne journée à toi.
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Sam 14 Nov 2009 - 8:44

Ah que ça fait du bien, plus d'injections, plus d'effets secondaires c'est cool parfois d'être sans cette obligation, je te comprends pour l'avoir fait, il m'est aussi à l'époque arrivé de ne pas la faire ! Et oui tu sais ce que tu as à faire flower !
Mais on va qd même oui préciser que ce n'est pas bien ..... ca c'est pour la forme lol!


A bientôt Qulubikum flower
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Sam 14 Nov 2009 - 12:51

Salut Qulubikum,

étant sous bétaféron aussi depuis presqu'un an, je peux te dire que je comprends...

Il m'est arrivé deux ou trois fois de zaper un jour, mais juste un Embarassed car je me reprenais vite, on a quelque chose pour essayer de contrer cette foutue sep de m*@#@ alors je me bats !

Courage à toi pour prendre la bonne décision, même si les avis sont partagés Rolling Eyes

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Sam 14 Nov 2009 - 14:06

Vi, pas facile de devoir se piquer tous les deux jours... Je le vois bien chez mon homme aussi: dès fois, vraiment pas envie!
Mais comme dit Hélène, il y a maintenant des traitements dont l'efficacité a été prouvée (bétaféron est remboursé depuis 10 ans, maintenant) donc il serait dommage de s'en priver!
D'autre part, les effets secondaires (symptômes grippaux) s'estompent à la longue. Si tu arrêtes trop longtemps, tu risques de repartir "de zéro" et de refaire tous les effets secondaires pale

En cas de reprise, le mieux est de poser la question à ton neuro, mais je te déconseillerais de recommencer tout de suite avec une dose complète.

Un peu de laisser aller est tout à fait compréhensible, mais pas trop longtemps, hein Wink

Courage et n'oublies pas qu'ils cherchent à développer un traitement oral qui remplacera les piqures cheers Voir ma signature Wink

Amitiés sunny
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Milosine
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Mer 18 Nov 2009 - 19:05

Ohlalalah Qulubikum tu peux pas dire ça, ça donne envie !!
Je te comprends vraiment très bien, j'ai commencé il y a à peine 2 mois et j'en ai déjà ras le bol (en même temps les effets secondaires sont plus fort au début) mais c'est pénible, quand je fais ma piqûre je n'ai plus qu'à aller me coucher et le lendemain je suis assez naze.
Comme Hélène j'ai zappé, 2 fois, totalement volontairement (parce que je ne pouvais pas me permettre la 1 ère fois d'être crevée et la 2ème pour reprendre le rythme d'avant), il y a donc eu 2 jours sans traitement, la reprise a été encore plus dure.
En fait pour moi ce qui est vraiment difficile à avaler c'est de se faire volontairement souffrance non seulement en se piquant parce que ça me fait parfois mal et que fréquemment j'ai des tâches ou des bleus et en plus quand je me pique je sais que ça va m'épuiser. A devenir dingue Sad

Patience patience
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Sab
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Jeu 19 Nov 2009 - 15:54

jeudi de la semaine prochaine je vois le neuro qui me prescrit l'endoxan, pour savoir si je continu ou pas. Si je ne continu pas je n'ai pas du tout envie de reprendre l'avonex, j'aimerais resté sans rien. On verra bien flower
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Jeu 19 Nov 2009 - 19:18

Sab a écrit:
jeudi de la semaine prochaine je vois le neuro qui me prescrit l'endoxan, pour savoir si je continu ou pas. Si je ne continu pas je n'ai pas du tout envie de reprendre l'avonex, j'aimerais resté sans rien. On verra bien flower

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Jasmina
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Jeu 19 Nov 2009 - 19:51

Dans 11 jours et suite à mon premier infar on m'a supprimé tout traitement et parfois j'aimerais ressentir à nouveau les effets secondaires car les ressentir c'est m'assurer d'avoir un traitement qui me protège et ce n'est plus le cas !
Je vous comprends c'est lourd et je l'ai dis moi même j'ai aussi parfois zappé mon traitement et je me suis sentie pousser des ailes mais attention ça ne dure qu'un temps car en fait c'est le moral qui va mieux du coup puisqu'on n'a plus d'obligation mais le côté physique lui paye les pots cassés !

Courage car pfffffff c'est lourd tout ça mais il faut la faire et être régulié flower

Mais oui chacun est libre de faire ce qu'il veut flower

Je vous embrasse Very Happy
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Sab
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Mer 25 Nov 2009 - 14:21

merci bzhln et jasmina. Tu as raison jasmina il faut vraiment bien réfléchir avant de faire les choses
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Mer 25 Nov 2009 - 14:34

Sab a écrit:
merci bzhln et jasmina. Tu as raison jasmina il faut vraiment bien réfléchir avant de faire les choses
Tu nous tiens au courant suite à ton rendez-vous de demain?

Amitiés flower
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Manu
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Mer 25 Nov 2009 - 15:51

Salut,

C'est tout les deux jours que j'ai envie de zapper ma piqûre! Mais je la fais! Après tout, comme le bétaféron c'est tous les deux jours, je ne fais pas ma piqûre un jour sur deux! Very Happy
Sans blague, il y a une dépendance à cette saloperie qui nous soigne... Et mon neuro m'a dis que le jour où j'arrête, cela doit se faire progressivement.

Ma tactique: je ne me pose pas la question si je vais le faire ou pas, je me dis que je dois. Quand je prépare l'injection, c'est comme si je la préparais pour quelqu'un d'autre. C'est juste au moment où il faut appuyer sur le bouton qu'il devient tout dur et que j'ai beaucoup de mal à l'enfoncer! Bref, quelques minutes de stress, c'est tout! Bon c'est vrai j'ai eu très peu d'effets secondaires, cela aide! Je me souviens que les rares fois où j'en ai eu, ce fût un calvaire pour me faire l'injection suivante. La peur des conséquences sans doute!

Allez essaie de trouver le courage!

Manu
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Sab
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Jeu 26 Nov 2009 - 9:50

quand j'étais sous rebif et après sous copaxone, j'avais un mal de chien à me piquer, j'avais toujours peur d'avoir mal, donc je demandé à quelqu'un de me piquer. Je vais à mon rdv dans peu de temps je vous tiens aau courant
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Jeu 26 Nov 2009 - 21:00

Moi je suis sous avonex interferon 30 ug
Si jamais un jour je dois me piquer betaferon.
Je n'y arriverais pas. Vu ma phobie des aiguilles.
piqures. Je vous trouve plus courageux que moi.
Je vous embrasse
Bougeotte
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Sab
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Ven 27 Nov 2009 - 14:49

bougeotte tu n'es pas la seule à avoir la phobie des aiguilles. J'ai vu le neuro hier matin et il m'a dit qu'il y avait plusieurs possibilités pour la suite, soit je continue l'andoxan, étalé sur 1 an et demi jusqu'a la sortie du médoc par voie orale qui doit sortir en 2011, soit j'arrête l'endoxan et je reprend soit l'avonex, le rebif ou la copaxone. Il m'a dit de prendre rdv avec mon neuro habituel pour en discuté avec lui mais je crois que je vais continué l'endoxan en attendant le traitement par voie orale. Je n'ai pas envie de reprendre les piqures toute les semaines. flower
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Ven 27 Nov 2009 - 16:32

Kilou Sab,

Je comprends ton manque d'envie (c'est peu dire et je serai pareille si j'étais à ta place) de reprendre les piqures régulièrement.
Tu me permettras de retenir surtout
Citation :
jusqu'a la sortie du médoc par voie orale qui doit sortir en 2011
Ton neuro est le premier à parler concrètement d'une date pour un traitement oral cheers bounce Basketball
En attendant les résultats des nouvelles recherches, ce sera toujours ça "de pris" sunny cheers sunny

Bisouilles Baiser
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Ven 27 Nov 2009 - 17:56

Ouf je serai aussi contente de laisser les aiguilles de côtés

Mais il faudra sûrement quelques années de recul avant que tous les neuros nous prescrivent ce fameux médoc oral tant attendu

Bizooo
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Lun 30 Nov 2009 - 10:45

je lui est parlé de recul, parce que je ne veux pas prendre n'importe quoi non plus, si c'est pour être pire c'est pas la peine. Il m'a parlé de personnes qui étaient sous traitement depuis 3 ans et tout va bien. Donc a voir Chance Baiser
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Gaston
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Lun 30 Nov 2009 - 12:06

bonjour sab
mais ce traitement et pour toute lessep moi sep secondaire progresive peut t'il etre pour moi aussi
merci flower
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Lun 30 Nov 2009 - 12:21

Il est déjà en route depuis 3 ans ??????
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Bibine
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Mar 1 Déc 2009 - 8:46

Bonjour à tous,

En juin 2007, ma neuro m'a parlé de ce taitement oral. ( fingolimod ; étude Transforms- http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/etudes/etudes-en-cours-inclusion-terminee-en-attente-des-resultats#transforms)

L'étude était en cours et la période d'inclusion venait d'être clôturée.

Donc, je supppose que d'autres personnes prennent ce médicament depuis début 2007... cela fait 3 ans.

Bibine Basketball Basketball Basketball
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Mar 1 Déc 2009 - 12:07

Bibine a écrit:
Bonjour à tous,

En juin 2007, ma neuro m'a parlé de ce taitement oral. ( fingolimod ; étude Transforms- http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/etudes/etudes-en-cours-inclusion-terminee-en-attente-des-resultats#transforms)

L'étude était en cours et la période d'inclusion venait d'être clôturée.

Donc, je supppose que d'autres personnes prennent ce médicament depuis début 2007... cela fait 3 ans.

Bibine Basketball Basketball Basketball

Merci car je comprenais pas les 3 ans de recul Wink

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Xenia
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Mer 2 Déc 2009 - 18:09

Depuis 3 ans c"est l etude.........., il est pas encore sur le marche , en tt cas en gelbique, j"interroge mon neuro a chaque visite, la prochaine en decembre , le medicamet est -promis jure- pour 2010
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Jeu 3 Déc 2009 - 0:49

Xenia a écrit:
Depuis 3 ans c"est l etude.........., il est pas encore sur le marche , en tt cas en gelbique, j"interroge mon neuro a chaque visite, la prochaine en decembre , le medicamet est -promis jure- pour 2010
cheers bientôt plus de trous dans la peau (et tout ce qu'implique ne serait-ce "QUE" la préparation de la piqure pale ) pour un certain nombre d'entre nous bounce bounce
Pas encore pour tous, mais je reste confiante dans le fait que "ça viendra" Very Happy Cool

Amitiés flower
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Sab
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Jeu 3 Déc 2009 - 11:29

j'ai pas dis qu'il était sur le marché, certaines personnes prends ce traitement pour l'étudier. Mon neuro m'a parlé de la mise sur le marché de ce traitement en 2011. Pour ce qui est des formes de SEP pouvant prendre ce traitement je ne sais rien du tout. flower
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MessageSujet: Re: Laisser aller   Aujourd'hui à 5:03

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