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 Bétaféron

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Milosine
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MessageSujet: Bétaféron   Ven 23 Oct 2009 - 15:59

Hello,

Depuis fin septembre je suis en congé maladie pour cause de fatigue due au traitement au Bétaféron que j'ai commencé début septembre.
Je commence solidement à tourner en rond dans mon appart et à m'ennuyer ferme, j'ai prévu de reprendre le boulot le 9/11 mais en même temps je crains de ne pas y parvenir, en effet, je dors 10 à 12 h par nuit, quand je fais une activité plus intense que bouquiner, regarder la télé ou trainer sur le net, je suis vite essoufflée.
Mon travail n'est physiquement pas très fatigant mais il demande une bonne concentration, concentration que j'oublie sur l'oreiller quand je n'ai pas assez dormi.
Je me suis également rendue compte que l'essouflement est moins présent quand je prends un dafalgan (ma neuro m'a conseillé d'en prendre de manière préventive pour éviter de faire de la fièvre).
Alors j'hésite entre reprise ou repos ?

Autre chose, quelqu'un connait-il la solution miracle contre les tâches rouges qui apparaissent aux sites d'injection. J'ai essayé de pincer la peau, ça ne va pas, de masser après l'injection, la tâche est encore plus étendue. J'ai mis de l'hirudoïde et aussi de l'arnica, aucun résultat. C'est pas ultra désagréable, je ne dois pas y penser sinon ça chatouille et si je gratouille ça me fait mal mais bon point de vue esthétique c'est pas extra.

Merci

Sun
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Bibine
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Ven 23 Oct 2009 - 17:14

Milosine,

Tu dis que tu hésites entre reprise ou repos ?

As-tu envisagé de reprendre à mi-temps ?
Bien sûr, il faut que ton employeur accepte (et que ton statut le permette).
Que la mutuelle l’accepte.

Mais c’est un compromis tenable dans notre cas. Qui ne devrait pas donner une image négative de toi au travail (il est plus facile d’être concentré 19h/semaine que 38h/semaine.)

Pendant ces 19h/semaine, tu n’es pas chez toi, tu penses à autre chose.
Et le reste du temps, si nécessaire, tu peux te reposer et être ‘en forme’ pour ta petite famille.


Bonne reprise.

Bibine Basketball Basketball Basketball
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Gaston
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Ven 23 Oct 2009 - 17:21

bonjour
oui moi j'ai travaille 2 ansen mi temps therapeutique
et j'etais paye integralement par mon employeur qui lui percevaisla moitire pas la secu
et sa ma bien aise
bon apres il ma licencier mais bon sa sa arrive meme au personne qui ne sont pas malade
bissssssssssssssssssssss
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Ven 23 Oct 2009 - 18:23

Milosine,

tu dis que tu es fatiguée à cause du bétaféron ? Tu ne l'étais pas avant ?

Car je suis sous bétaféron depuis décembre 2008 et je n'ai pas eu ce soucis dû au bétaféron, mais la fatigue est partie intégrante de la sep pale

Pfff pour les plaques rouges au site d'injection qui chatouillent et qui font mal en même temps, je les ai toujours après 10 mois...

J'ai tout essayé y compris de la crème à la cortisone, mais rien n'y a fait... J'ai en plus des petits boutons aux bras pendant une grosse semaine après l'injection... D'ailleurs j'avais créé un post pour cela.

Je ne sais pas t'aider ni pour tes sites d'injections ni pour la reprise du boulot car c'est toi seule qui doit le sentir mais explore la piste du mi-temps médical.

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Sam 24 Oct 2009 - 16:57

D'accord avec toi Hèlène, c'est vraiment à toi de savoir Milosine si tu t'en sens capable ou non?? La solution apportée par Bibine n'est pas négligable non plus. Pour les rougeurs, à part Hirudoïd et Arnica je ne sais malheureusement pas t'aider...

Je t'envois pleins d'ondes positives et tiens nous au courant
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Milosine
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Sam 24 Oct 2009 - 20:27

Hello,

En principe je dois reprendre le travail le 9/11, j'ai 2 semaines d'ici là pour hésiter Wink
Malheureusement si je passe à mi temps médical j'ai une perte financière assez importante, je ne peux pas me le permettre et j'aurais aussi une perte de congé dont jaurais bien besoin, principalement pour profiter de mes enfants en vacances et surtout Samuel qui est à l'internat.
Donc tout ça est compliqué. Je pense que je vais reprendre le boulot à temps plein et si ça ne va toujours pas j'en parlerai avec mes responsables.

Sinon pour le taches, j'espérais un miracle santa Mdr

Merci pour vos réponses, je vous tiens au courant par rapport à ma reprise (ou pas Wink)

Sandrine
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Sab
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Dim 25 Oct 2009 - 13:37

bizpour ce qui est des plaques rouge au niveau des injections essayé peut être la biafine. C'était une infirmière qui m'avais dit de l'utiliser et il faut la laisser au frigo. 9a fait tellement longtemps que je ne suis plus sous avonex que je ne me souviens plus si ça faisait vraiment de l'effet Mdr
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Dim 25 Oct 2009 - 21:10

Pfff la biafine n'a pas fait d'effet non plus sur moi Sad
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Dim 25 Oct 2009 - 21:22

a l'époque, moi non plus ! Rolling Eyes

enfin, il essaye de nous refiler des trucs par ci par là sans aucune certitudes du réultat ! Grrr

Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Lun 26 Oct 2009 - 8:25

Milosine,

Je te comprends tout à fait, renoncer à son travail tel qu’il était est une étape dans l’acceptation de la maladie, c’est reconnaître qu’elle est là et qu’il faut « faire avec ».

Moi aussi :
1 j’aimerai ne pas être malade.
2 j’aimerai ne pas être fatiguée.
3 être capable de reprendre ma vie d’avant.

J’aimerai ne pas subir la perte financière liée au mi-temps médical.

Mais comme je suis malade, fatiguée, je suis bien contente que cette solution existe.

En espérant que pour toi la maladie te laissera le choix.
Après tout, elle est différente pour chacun d’entre-nous. (Symptômes et évolution)

Sabine Basketball Basketball Basketball
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Manu
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Lun 26 Oct 2009 - 10:11

J'ai aussi ces tâches rouges qui chatouillent, mais pas chaque fois me semble-t-il! En fait, lorsqu'il fait chaud et que je transpire, c'est plus important. Je pense, j'espère qu'avec le temps, le corps s'accoutume et que cela s'aténue.

Par contre, j'en ai parlé avec le neuro, fatigue et bétaféron, on ne sait pas s'il y a un lien car tout le monde n'est pas fatigué et en plus la SEP peut aussi être la cause de la fatigue!

Manu
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Milosine
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Mar 27 Oct 2009 - 12:27

Je me sens mieux, moins fatiguée. Pour moi la fatigue de ces dernières semaines était probablement due au bétaféron et plus particulièrement à la fièvre que j'ai fais après chaque injection, j'ai zappé le fait qu'il fallait que je prenne un antidouleur avant de faire de la fièvre plutôt qu'au moment ou j'en faisais. Donc depuis quelques jours je pique et je prends un dafalgan et je n'ai plus de température.

Faut vraiment que je reprenne le boulot, suis montée sur ma balance hier ... j'ai perdu du poids ! c'est bien mais c'est surtout parce que je pense pas à me nourrir, ce n'est que vers 14-15h quand mon estomac hurle que je me dis qu'il est peut être temps de le remplir (ce qui explique aussi la fatigue me direz-vous Razz ).

La semaine prochaine je vais me ressourcer d'air marin et bons petits plats en Normandie chez mes parents ! ma maman a l'intention de me gaver de vitamines !

Pour ce qui est des tâches, j'ai essayé la flamazine, ça a l'air de marcher un tout petit peu

I can cheers cheers

Bonne journée à tous
Very Happy Very Happy
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Mar 27 Oct 2009 - 13:50

Rhoooo profites bien de tes parents et de la Normandie Wink

Pour le bétaféron, c'est vrai que les dafalgan aident bien et j'espère que tu n'en auras bientôt plus besoin.

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Manu
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Jeu 5 Nov 2009 - 12:47

Salut aux utilisateurs de bétaféron!
Depuis quelques jours, j'avais remarqué qu'il reste toujours des bulles dans l'espace où l'on visse l'aiguille au tube! En fait, je me dis que ces bulles, c'est pas l'idéal et que c'est dû à la conception du produit...

Lorsque j'ai commencé mon traitement, j'avais peur des ambolies Very Happy C'est pourquoi je m'acharne à chasser toute bulle dans mon petit tube! Bon en intracutanée, il semble que ce ne soit pas dangereux, mais qu'elle horreur, je m'apperçois que je m'injecte des bulles parasites depuis le début!

Ces bulles se cachent bien, c'est souvent une grosse bulle qui se confond avec le plastique! D'autant plus qu'à cet endroit, il y a de nombreux replis dans ce plastique ("pas de vis"). Vous pouvez faire le test: lorsque votre tube est plein, que les bulles semblent être chassées, maintenez le pot mélangeur à l'envers et videz votre tube aux trois quart. En gros, vous remplissez à nouveau le pot mélangeur et l'air ne vient pas dans la seringue. Ensuite, tout en maintenant la seringue et le pot dans la même position, remplissez à nouveau la seringue, en tirant assez rapidement. (moi je pose le tout sur le support bleu qui nous a été fourni) Résultat: une partie des bulles parasistes se retrouvent dans la seringue! Je pointe l'aiguille vers le haut, je pousse délicatement pour chasser définitivement ces vilaines bulles et je recommence! Jusqu'à ce qu'il n'y ai plus de bulles! Bon cela prend trois heures évidemment!

Je rigole, quelques minutes en plus! Mais je me disais que les plaques rouges sont peut-être dues à ces petites bulles???
Je n'en sais rien évidemment... Pour être sûr il faudrait qu'un volontaire s'injecte des bulles pour voir ce que cela fait!!! Laughing

Manu
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Jeu 5 Nov 2009 - 13:05

Salut Manu,

j'espère que vous allez bien avec ton fils Wink

Heuu mon infirmière m'a montré un truc et j'ai l'impression scratch mais ce n'en est peut-être qu'une scratch confused que je n'ai plus aucune bulle du tout.

Je rempli le "pot mélangeur" puis je maintien le piston de la seringue bien enfoncé à fond et je "chasse l'air" en dévissant la seringue du pot tout en maintenant bien le piston bien enfoncé.

Puis je retourne le tout toujours piston bien enfoncé. Ensuite je relache et je tire sur le piston pour remplir la seringue jusqu'à ce que je vois les fameuses bulles arriver et j'arrête de la remplir juste avant qu'elles ne rentrent dans la seringue.

Ensuite, seringue verticale pour chasser les dernières bulles et arriver au ml puis hop c'est bon sans bulle.

Mais cela n'empêche malheureusement pas les taches chez moi pffff Evil or Very Mad Rolling Eyes malgré prequ'une année d'utilisation Sad

Si quelqu'un a d'autres idées ou suggestions confused

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Manu
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MessageSujet: Re: Bétaféron   Jeu 5 Nov 2009 - 14:08

Je vais essayer ainsi!
Toi même, lorsque ta seringue est plein essaie de la vider aux 3/4 et de remplir à nouveau en tirant assez vite pour voir si des p'tites bulles n'arrivent pas...
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