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 Une petite question

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Gelso
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MessageSujet: Une petite question   Lun 2 Juil 2007 - 13:27

Bonjour à tous. Je ne sais pas si je pose ma question sur le bon post.
Voilà, lorsque ma fille a appris la semaine dernière que sa "myélite" de l'année dernière était en réalité une SEP le neurologue, lui a dit qu'elle avait eu une seconde atteinte médullaire de la colonne vertébrale. Evidemment, on ne sait pas ce que cela veut dire, et lorque ma fille a appris la nouvelle, elle s'est écroulée et n'a pas demandé ce que signifiait l'atteinte médulaire. Ce que l'on sait pour le moment c'est que c'est la colonne vertébrale qui est touchée, que l'IRM du cerveau est toujours bon, n'a aucune trace de SEP.
La famille, (ma mère, ma soeur ect) me demande à moi, à quel stade de la maladie elle est, on me pose aussi la question, de savoir si c'est une SEP évolutive ou une autre forme, et moi, je ne sais pas quoi répondre. Ma fille ne sait pas non plus.
Elle termine son traitement des 5 perfusions de cortisone aujourd'hui, ensuite, la semaine prochaine, elle doit revoir le neurologue, elle voudrait poser les bonnes questions.
Pouvez vous m'aider à comprendre et à lui indiquer les bonnes questions à poser?
Merci d'avance à tous.
A bientot
Gelso
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 2 Juil 2007 - 13:55

Bonjour Gelso,

ce n'est pas évident de se retrouver face à ces termes médicaux qu'on ne comprend pas et qui font alors peur.

Tu as raison ; médulaire signifie que les plaques sont sur la colonne.

Pour comprendre au mieux ce qu'est la sep, il faut je pense savoir plus ou moins comment s'organise notre système nerveux.
Pour faire court, tu dois savoir que le cerveau envoie les info dans notre corps via les nerfs. Ces nerfs sont entourés d'une substances blanche = la myéline. Celle-ci sert à conduire l'info rapidement. Dans la sep, ce sont en fait les anti-corps qui attaquent la myéline et la détruisent. On fait alors une poussée = inflamation. Si la poussée provoquent des symptômes importants, la personne reçoit le plus souvent 5 jours de cortisone en baxter pour l'aider à combattre plus rapidement l'inflamation. Ensuite, les symptômes diminuent ou disparaissent, cela dépend. Le corps est en fait capable de refabriquer de la myléine, mais parfois il le fait moins bien, on ne sait pas pq. L'endroit où la myéline a été attaquée s'appelle une plaque. Ta fille a deux plaques sur la moelle, on peut donc en déduire qu'elle a vraisemblablement fait deux poussées. Etant donné qu'il y a aussi de la myéline dans le cerveau, on peut avoir des plaques dans le cerveau. Il faut aussi savoir que pfs certaines plaques ne donnent pas de symptômes et donc passent inaperçues, on ne donne pas de cortisone dans ce cas-là.

Je ne suis pas médecin, mais avec ce que tu nous racontes, j'ai plutôt l'impression que ta fille a une sep rémitente. Ce qui signifie qu'elle évolue par poussée, contrairement à la progressive qui évolue petit à petit sans rémission. Après une poussée, comme je l'ai dit, on peut tout récupérer, ou pfs moins bien.

Ce qui est important à savoir, et ça ma neurologue me l'a encore expliqué à la dernière visite, c'est qu'on ne sait pas faire de pronostic selon le nombre de plaques. Autrement dit, il y a des personnes qui ont fait bcp de poussées, ou qui ont beaucoup de plaques qui n'ont quasi pas de séquelles, alors que d'autres qui ont peu de plaques se portent moins bien, et inversément.

Si j'étais ta fille, je demanderais au médecin de m'expliquer tout ce que je ne comprends pas. C'est son corps, elle le vivra mieux si elle peut comprendre ce qui se passe.

Je demanderais aussi s'il y a lieu de commencer un traitement de fond, normalement au plus tôt il est pris, au plus ils sont efficaces.

Ils existent différents traitement de fond. Ils ne guérissent pas la maladie, mais ils permettent de diminuer la fréquence et l'intensité des poussées. Ces traitements sont qualifiés de "lourd" car ils se font en injections et peuvent parfois (mais parfois pas du tout !) donner des effets secondaires comme un état grippal le jour ap l'injection. Cela peut faire peur, mais ne t'en fais pas, nous sommes nombreux sur ce forum à suivre l'un de ses traitements. Dans le cas où le médecin le propose à ta fille, on répondra à tes questions.

Voilà, j'ai essayé de synthétiser un peu. Si j'ai oublié des choses, j'espère que les copines et copains viendront complèter les infos.
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Gelso
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 2 Juil 2007 - 14:35

Merci Vanessa, ton explication est claire et m'a déjà aidé à comprendre le fonctionnement de la maladie.

Le neurologue a proposé à ma fille en effet, après le traitement de 5 jours de cortisone ( qu'elle termine aujourd'hui), de réfléchir avec lui, quel sorte de traitement à adapter. Il a parlé je crois, d'un traitement qui se fait par injection, par je pense une infirmière il me semble toutes les semaines ou d'un autre traitement à faire chaque jour soit meme de façon sous cutané et elle même.

Elle m'a dit qu'elle souhaiterait certainement commencer par celui fait par infirmière et ensuite, quand elle sera familiarisé avec la SEP, qu'elle aura un peu "digéré", elle choisira le traitement à faire tous les jours elle meme.

Elle a demandé au neurologue pour les plaques dans le cerveau, s'il était sur qu'il n'y en avait pas, il a dit certain.

Que depuis le début, (même la poussée de l'année dernière qu'ils ont pris pour une myélite), les atteintes étaient localisées entre les vertèbres de la colone vertébrale je ne me souviens plus du numéro des vertébres atteintent l'an dernier, mais je peux les retrouver, j'ai tout gardé.

En effet, elle a eu deux poussées en deux ans, et exactement à la même époque.

Je vais noté tout ce que tu m'as écrit Vanessa, pour le garder dans le dossier que je me suis constitué, pour essayer de bien comprendre, afin, de pouvoir répondre sans dire de bétises aux questions que me posera ma fille.

Merci encore pour tout.

Et toi Vanessa comment vas tu? j'ai lu que tu étais seule pour ton anniversaire, mais qu'ensuite tu avais fait la fête. Finalement as tu "arrosé" un peu tes 25 ans?
Je te fais de gros bisous et te souhaite que tes voeux les plus chers puissent se réaliser pour l'année de tes 25 printemps...
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 2 Juil 2007 - 17:55

Un tout grand merci pour tes voeux Gelso. Et oui, pour finir j'ai bien arrosé mes 25 ans.

Moi en fait, j'ai fait une poussée il y a 4 ans. Ma plaque se trouve en T2 T3 si je m'en rappelle bien, ce qui fait que les symptômes s'étendaient des pieds jusqu'à la mi-poitrine. J'ai eu de la chance, ap avoir eu 5 jours de cortisone, j'ai tout récupéré. Je n'ai pas de séquelles et je n'ai pas refait de poussée depuis (je touche du bois). Mais il est vrai aussi que j'ai commencé tout de suite le traitement de fond et que j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie.

Ce que j'ai oublié de te dire, c'est que lorsqu'on est plus fatigué ou stressé, il est possible que d'anciens symptômes reviennent. C'est en fait une ancienne plaque qui se réveille un peu. Ce n'est pas une poussée et il ne faut donc pas prendre de cortisone, ce n'est pas non plus un signe d'évolution de la maladie. Ce n'est pas tjs agréable, mais ce n'est pas grave. Ca part tout seul en fait.

Par exemple, il y a peu de temps j'en ai fait trop et j'ai eu à nouveau des troubles de la sensibilité au chaud et froid, des sensations de brûlures par endroits, des vibrations, des fourmillements etc... Ce n'est pas agréable et surtout ça rappelle que la maladie est là, mais ce n'est pas qqch qui doit inquièter, seulement se dire qu'il faut un peu lever le pied.

Ce sont effectivement des inconvénients, mais qui n'empêche pas d'avoir une vie "normale".

En ce qui concerne le traitement de fond, le traitement par injection intra-musculaire à faire une fois par semaine est sûrement l'avonex. C'est celui que je suis. Il est vrai qu'une infirmière peut venir faire les injections si on le souhaite, mais moi c'est d'abord mon papa qui a été mon piqueur et mnt c'est mon chéri. Je connais aussi des personnes qui se piquent elles-mêmes. Même si l'aiguille est plus gde, ce n'est pas plus douloureux et même si cela semble impressionnant, tout le monde peut apprendre en 10 minutes comment faire une injection intra-musculaire. Le seul souci avec l'avonex, c'est qu'il donne pfs des effets secondaires le jour ap l'injection. Moi je n'ai eu aucun effets pdt 3 ans, mais depuis un an, je suis un peu raplapla et maux de tête et articulatoires le lendemain. Mais bon, je suis habituée.

Le traitement a prendre tous les jours est sans doute la copaxone. L'avantage c'est qu'elle donne moins svt d'effet secondaire et les études montrent qu'elle est aussi efficace que l'avonex, le désavantage c'est qu'il faut penser à se piquer tous les jours.

Ma neurologue m'a dit que mnt qu'on sait que je réagis bien à l'avonex, elle ne prendrait pas le risque de changer pour la copaxone, car elle ne peut pas me garantir que j'y réagirai aussi bien, c'est possible, mais c'est pas sûr, donc nous ne prenons pas le risque de changer.
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Fabrice
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MessageSujet: Re: Une petite question   Ven 6 Juil 2007 - 11:42

Bonjour Gelso, pour en savoir plus, tu peux aussi consulter ce lien: http://www.ms-sep.be/LN_NL/FR/FRAMES_FR.htm
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Elle
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MessageSujet: Re: Une petite question   Ven 6 Juil 2007 - 12:37

En fait, je pense que la meilleure façon de comprendre la SEP est de comparer les nerfs à un fil électrique: l'électricité passe dans les fils qui sont entourés d'une gaine en plastique (maintenant. Avant, c'était une sorte de tissu Vieux ).

Si la gaine (= la myéline) autour des fils est abimée, le courant ne passe plus bien: on a des pertes d'énergie et/ou des court-circuits, en tous cas, l'électricité, l'énergie ne passe plus comme il faut, ce qui fait qu'on a des problèmes handicapants (mobilité, sensibilité, etc.) Mais ça veut dire aussi que le corps doit faire plus d'efforts pour essayer de faire passer la même dose d'énergie au bon endroit, ce qui provoque une fatigue inhabituelle.

Le problème est que, de nos jours, on ne sait pas encore réparer cette gaine...

Cette explication (simplifiée) est peut-être une bonne façon de l'expliquer à ton petit-fils, Gelso. A son age, je suppose qu'il doit déjà savoir qu'il doit faire attention à l'électricité, mais qu'il peut prendre une prise ou un fil électrique en main, à condition que ce soit protégé par une gaine.

Ma soeur ainée, qui est médecin et qui a 7 ans de plus que moi, m'avait aussi expliqué le problème en utilisant l'image de l'armée de défense du corps, avec les petits soldats qui sont là pour défendre notre corps contre les attaques (virus et autres). Ces petits soldats, dans le cadre de la SEP, se trompent et croyent que les céllulles de myéline sont l'ennemi et les attaquent donc.
Mais c'est peut-être pas une bonne image de l'armée à donner à un enfant de 6 ans... lol! Et puis, il risque de vouloir défendre sa maman contre les méchants soldats...
(Moi, j'avais déjà 26 ans quand ma "grande" soeur me l'a expliqué ainsi... Vieux )

Pour ce qui est des plaques au cerveau, cela ne change en rien les capacités intellectuelles (sauf éventuels problèmes de concentration à cause de la fatigue). Chez mon mari, cela a été l'origine de son hémiplégie, mais n'a pas altéré ses facultés intellectuelles. On a même cru que son hémiplégie était due à un caillot dans le cerveau, un "Accident Vasculaire Cérébral".

Attention, ceci n'est qu'une explication de la petite soeur d'un médecin rabbit je ne suis pas médecin moi-même scratch

Amicalement
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Une petite question   Ven 6 Juil 2007 - 13:44

Elle, je trouve tes métaphores vraiment bien, et très adéquates pour expliquer à un enfant.

Mais il faut aussi pas oublier de lui expliquer qu'il y a des médicaments qui existent pour aider les files électriques de sa maman pour se défendre. La cortisone, sert à aider à "réparer" et le traitement sert à se protéger des méchants soldats.

En ce qui concerne la fatigue, sais-tu qu'elle n'est pas corélée ni aux nombres de plaques, ni à l'handicap ? Ainsi, on peut avoir qqun qui n'a aucun symptôme apparent souffrir bcp de fatigue, alors qu'il est possible qu'une personne en chaise ne la ressente pas du tout.
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Isis
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MessageSujet: Re: Une petite question   Ven 6 Juil 2007 - 17:30

Je ne suis pas d'accord avec toi Vanessa, je ne parlerais surtout pas des médicaments à un gosse aussi jeune, car, si l'état de sa maman ne s'améliore pas, il risque de ne plus jamais vouloir en prendre. Par contre je trouve que le détail de Elle est parfait.
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Une petite question   Ven 6 Juil 2007 - 18:09

L'idée n'est pas de lui faire miroiter des choses qui pourraient s'avérées un jour fausses bien évidement.

Mais je pense qu'il est important de lui expliquer avec des mots adaptés bien entendu que pfs les files se réparent seuls et qu'il existent des traiments pour aider sa maman. Sinon, il risque d'être très angoissé en se disant qu'il n'y a rien à faire.

Cela permettra pour lui d'être moins impressionné face au baxter de corstisone et face à la piqûre de sa maman si jamais elle prendra un traitement de fond. Il saura à quoi ça sert et il sera d'autant plus confiant.

Cela n'empêchera pas de lui expliquer que parfois ça ne marche pas aussi bien.

Enfin, il faut voir aussi la maturité du petit parce qu'à 6 ans, cela peut vraiment varier d'un enfant à l'autre. Mais de toutes façons, je pense que Gelso saura ce qu'il sera opportun d'expliquer en temps voulu. En général, les enfants à cet âge ne posent les questions que lorsqu'ils sont prêt à en entendre les réponses et il vaut donc mieux s'en tenir là pour ne pas trop les brusquer.
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Elle
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MessageSujet: Re: Une petite question   Ven 6 Juil 2007 - 19:29

Je crois qu'à 6 ans, on ne comprend peut-être pas encore l'histoire du "friendly fire", surtout utilisé par les GI's en Irak et ailleurs: c'est quand l'armée pense tirer sur l'ennemi et attaque en fait son propre camps. De là à dire que ce sont des "méchants soldats", justement, c'est une confusion qu'il me parait important d'éviter chez un enfant.

Mais ... je n'ai pas de gosses, donc je ne parle qu'en "théorie" silent

Pour les médicaments (baxters, piqures, etc..), oui: bien expliquer que ce sont des choses qui PEUVENT peut-être aider maman. La SEP est une maladie de longue haleine: les symptomes d'une poussée peuvent disparaitre suite à un traitement cortisone, entièrement/en grande partie/partiellement. Mais la SEP ne se guérit malheureusement pas encore, donc oui, il ne faudrait pas provoquer chez les enfants une méfiance vis-à-vis de la médecine en général. En progressif, les traitements de fond freinent la progression.

Pfff, je ne fais que donner mon opinion, moi qui n'ai jamais été confronté au problème de devoir l'expliquer à un enfant. C'est vrai que c'est pas facile.
Mais je crois qu'une "image" comme le fil électrique permet à un enfant de comprendre...

Je sais pas.
Gelso, tu nous diras comment ça se passe, STP? Merci, merci!

Amicalement Very Happy
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Marianne
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MessageSujet: Re: Une petite question   Ven 6 Juil 2007 - 19:59

QD g eu le diagnostique il est évident ke mes filles étaient plus agées....cela n'empeche k'elles ont angoissées !!!

Leur première kestion fut " on en meurt maman?" NON mais on n'en gueurrit pas .....le + important c ke mtn g des médicaments et une piqure a faire tt les jours pour stopper les poussées..

J'ai répondu a ttes leurs kestions sans rien leur cachés....c vrai ke depuis plusieurs années elles me voyait très mal, souvent couchée sans savoir marcher.....

Puis petit à petit la vie a repris son cours avec ma SEP pour compagnie, mais tt comme moi elles avait un nom sur le mal dont je souffrait depuis tellement de temps....

Je ne pense pas ke leur parler de traitement angoissera ton petits fils au contraire, il saura ke sa maman sera mieux après....sans omettre de lui dire ke parfois maman sera a nouveau mal alors elle refera un traitement

Tu trouveras les mots face à lui tu verras

Bisous flower
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Gelso
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 9 Juil 2007 - 22:14

Merci Elle, Fabrice, Marianne; Vanessa et Isis, pour vos explications, je viens de tout découvrir seulement ce soir, car j'ai eu des problèmes depuis vendredi avec ma connexion internet sur skynet, et je ne suis pas certaine, que cela ne va pas recommencer, il y a environ une heure, que j'arrive seulement à ouvrir le forum. Jeudi soir, les problèmes ont commencé, j'ai commencé à écrire de longs messages, que j'ai perdus. On est tellement habitués avec le net, que dès qu'il y a un problème on est perdu... lol! demain, si cela ne s'arrange pas, je téléphonerai chez Belgacom.
Je vais imprimer tout ce que vous m'avez écrit et l'emporter avec moi la semaine prochaine chez ma fille, cela m'aidera à parler avec mon petit fils, mais je pense également avec ma fille.
Même si pour le moment elle n'est pas prète à venir sur un forum, elle sait que j'en fait parti, et de vive voix, je pourrai je crois (enfin j'espère plus facilement lui parler).
Je vais vous donner les dernières nouvelles, mais sur un autre message, au cas où la connexion s'arreterait encore. Rolling Eyes
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Gelso
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 9 Juil 2007 - 22:21

ouf, mon message est passé, je vais donc essayer de vous donner les dernières nouvelles, et vous demander ce que vous en pensez.
Car moi, je suis assez positive, mais j'aimerai avoir votre avis, sachant qu'il peut exister plusieurs changements d'attitudes en fonction des jours;

Depuis vendredi matin l'attitude de ma fille a changé complètement, et en mieux.

Mercredi, je l'avais eu au téléphone, elle était agressive, je ne pouvais rien lui dire.
Jeudi, elle a communiqué avec moi, uniquement par sms, et encore, c'était très vague, elle disait qu'elle avait mal à ces cervicales et à son nerf Arnorld qu'elle s'était bloqué, et qu'elle était trop fatigué pour avoir envie de parler au téléphone.

Donc, pas de problème, je n'insiste pas dans ces cas là. Vendredi, elle m'a téléphoné en fin de matinée et il y avait dans son attitude un revirement complet.

Sa voix, n'était plus la même, et son discours avait totalement changé.

En l'écoutant (le première fois le matin, car, elle m'a téléphoné deux fois dans la journée de vendredi), j'étais vraiment sidérée devant un tel changement de situation.

Elle était sereine, envisageait sa maladie autrement, plaisantait, ect... et pourtant, à ce moment là, au matin, elle avait encore mal à son nerf bloqué dans les cervicales (rien à voir avec la sclérose, c'était du à une trop grande tension nerveuse et au stress, d'après le médecin, qu'elle avait vu lundi.)

Elle avait pris la décision de se battre dans la journée pour trouver absolument un ostéopathe, qui puisse lui débloquer les cervicales, alors, que lorsque je lui en avais parlé lundi, elle m'avait envoyée sur les roses....

Environ trois heures après, nouveau coup de fil, pour me dire, que ça y était, qu'elle avait eu son rendez vous, qu'elle avait tellement insisté qu'il avait accepté de la prendre entre deux patients,en urgence.

Quand elle m'a téléphoné la seconde fois, elle revenait de chez lui.

Il lui a débloqué 3 vertèbres et elle a un autre rendez vous, d'ici une quinzaine de jours.

Elle me dit, qu'elle avait pris la décision d'aller à la piscine.

Elle a toujours eu horreur d'aller nager dans un club à la piscine!!!c'est super, si elle décide d'y aller cela lui fera le plus grand bien physiquement et psychologiquement.

Après m'avoir annoncé cela, elle m'a encore beaucoup parlé, de façon très positive, je n'en revenais pas.

Quand j'ai raccroché le téléphone j'étais complètement stupéfaite!!! je n'en revenais pas.

A propos des symptômes de la scléroses, elle a tout retrouvé presque normalement sauf encore un petit engourdissement des pieds et une petite faiblesse dans la main gauche, mais qui est peut etre due à son nerf bloqué.

Il semblerait qu'elle a bien été réceptive au traitement des 5 jours de cortisone.

Maintenant, il faut attendre le résultat de son rendez vous avec le spécialiste et le traitement qu'ils vont décider ensemble d'adapter.

Excusez moi, pour la longueur de mon message, j'ai essayé de faire un compte rendu, mais ce n'était pas facile pour moi de faire court.

Merci de la patience que vous aurez à me lire.

flower
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Marianne
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 9 Juil 2007 - 23:05

RE Gelseo

Oui ta fille a bien réagit au traitement de cortisone, elle se sent mieux et sait mtn k'elle aura du répit !!!

Elle pensait surement etre mal tt le temps..ne pas se sortir de sa poussée et au vu du traitement et de son éfficacité elle se retrouve bien mieux moralement

On est tous passé par là, et elle peut avoir une longue rémission de la SEP elle est encore bien jeune ( en fait g oublier son age)...

Et si elle bénéficie d'un traitement de fond, ca diminuera fortement ces poussées !

Ce soir en te lisant je suis heureuse pour elle, pour toi et votre famille !!

Très gros bisous @ bientot flower
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 9 Juil 2007 - 23:13

Merci Marianne, pour ton message chaleureux, je suis vraiment très heureuse, d'être membre du forum et de faire votre connaissance à tous.
Quand, j'ai appris la SEP de ma fille, j'ai pris un coup, j'étais un peu perdue, c'est parce que depuis toujours, j'ai eu l'esprit associatif, que j'ai pensé, qu'il devait exister une association en Belgique, et que j'ai connu le forum, c'est grace à vous et à votre accueil à vos explications, que j'ai pu remonter à la surface, comprendre et me sentir mieux.
Depuis vendredi, que j'ai eu des problème pour me connecter, cela me manquait déjà de ne pas pouvoir venir sur le forum.
Pour le moment ce soir, j'arrive à venir sans problème, mais si demain, j'ai de nouveau des ennuis j'appelle belgacom, il y a peut etre encore un souci sur la ligne, cela ne serait pas la première fois.
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MessageSujet: Re: Une petite question   Lun 9 Juil 2007 - 23:14

Excuse moi Marianne, j'ai oublié de répondre à ta question, au sujet de l'age de ma fille, elle aura 35 ans au mois d'octobre.
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MessageSujet: Re: Une petite question   Mar 10 Juil 2007 - 11:04

Gelso,

Merci de partager aussi les bonnes nouvelles avec nous! Je suis aussi très heureuse pour vous! cheers

L'important, avec la SEP, je crois, est de ne pas se laisser abattre. Alors, s'il y a bien UN truc facile à dire, c'est ça, je sais bien...

Mais tu as lu la présentation de mon homme; je crois qu'elle est assez parlante. Quand on nous a annoncé la SEP, on a vraiment été sonné, abasourdi et abattu. Il nous a fallu des mois pour nous en remettre et arriver à se rappeler que, même si l'annonce de la SEP est tombé en 1996, les premières poussées dataient de 1991 et entre-temps, nous avions fait des choses assez dingues (tournages dans des grottes non-aménagées un peu partout en Europe).
Nous nous sommes rappelés que la SEP ne nous avait pas empêché de faire tout ça, donc nous avons continué ces aventures folles, en s'entourant de gens très compétents, capables de reprendre au pied-levé le boulot de mon homme et de me remplacer si besoin était. Nous n'avons jamais eu besoin de nous faire remplacer... tongue Mais ces précautions nous rendaient plus serein!

Le stress est malheureusement très mauvais pour la SEP!
Je te souhaite plein de courage et j'espère que ta fille comprendra vite que la SEP n'empêche pas de vivre.
Bisou sunny
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MessageSujet: Re: Une petite question   Mar 10 Juil 2007 - 11:19

Bonjour Elle, en effet, j'ai lu le témoignage de Phil, et il m'a aidé à comprendre bien des choses. Tout ce que j'ai lu pour le moment m'a permis d'avancer et de retrouver ma sérénité et c'est peut etre parce que ma fille m'a senti moins stressée moi même au téléphone, qu'elle a pu, elle même envisager de regarder l'avenir autrement.
J'ai beaucoup réfléchi depuis l'annonce de la SEP et je me rends compte, que si je connais bien les intonations de la voix de ma fille, s'est la même chose pour elle, certainement qu'elle a du sentir, que j'accusais difficilement le coup, et elle a du trouver du changement dans ma voix, ma façon de parler et de dire les choses par la suite. En lisant les témoignages des uns et des autres je vois bien, que les personnes atteintent de la SEP, sentent très bien, les moments d'angoisse de leur entourage.
Donc, pour qu'elle soit mieux, je dois moi même être mieux.
Heureusement j'ai eu le temps de faire une sorte d'analyse dans ma tête avant d'aller passer quelques jours avec elle la semaine prochaine en France.
Là bas, il faudra que je sois réellement sereine, pour elle, pour mon petit fils et pour Christophe son compagnon. Et ensemble tous les 4 nous pourrons parler plus facilement.
Je ne suis pas une mère possessive et je n'ai pas pour habitude non plus de vouloir etre celle "qui sait tout", parce que je suis plus agée, je vais donc leur parler, si je les sens réceptifs de mes nouveaux amis du forum, s'ils me posent des questions, j'aurai dans mes affaires les messages de vous que j'aurai imprimé, si je vois, que ce n'est pas le moment de les sortir, j'attendrai la fois suivante, ou peut etre encore davantage.
Bonne journée à vous tous
bisous avec toute mon amitié
gelso
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MessageSujet: Re: Une petite question   Mar 10 Juil 2007 - 17:19

Coucou Gelso,

Dis-toi bien qu'avec la SEP, nous avons des jours "avec" et des jours "sans" sans en être responsable et sans en savoir le pourquoi. Et les jours "avec" sont tellement merveilleux pour nous que nos aimons bien les partager.

Courage car, pour une maman, ce n'est pas évident d'avoir sa fille qui a la SEP.
Bisous
Viviane
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Marianne
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MessageSujet: Re: Une petite question   Mar 10 Juil 2007 - 18:24

Tu vois Gelseo il y a tjs une lueur d'espoir ds le noir....
Je suis heureuse si ns pouvons t'aider.....
Le forum est un gros soulagement moi ki vit seule avec ma dernière de 15 ans....

J'ai 42 ans mais malgré un diagnostique récent( 2004) ca ferait 21 ans ke j'aurais fais ma première poussée, on m'a traitée pour tt et pour rien.....traitement bcp trop tardif.......symptomes, pbm de marche ke ca a engendrée.......mais il faut vivre et c ds les sourires de mes filles, de maman et l'aide de mon frère ainé ke j'avance meme si c petit à petit, la vie continue !

Des moments avec et d'autres sans on les vit tous et moi ki vit près de maman je sais à kel point c dur pour elle, mais elle ne me montre rien.....je le sais, je le sens c simple !

L'arrivée de mon petits fils il y a deux ans et mtn au mois de novembre l'arrivée d'une petite fille, ce sont des joies incontournable, tu le sais toi ki est gd mère aussi...

Gardez tjs espoir toi, ta fille, ton mari et son mari vs verrez...

Je t'envois plein de gros bisous flower
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Une petite question   Mar 10 Juil 2007 - 22:38

Je suis très heureuse de ses bonnes nouvelles Smile .

Qd on apprend un tel diagnostic, nos croyances de bases en un monde sûr sont ébranlées, et on doit chacun à sa manière se recréer des repères. C'est sans doute ce qui est arrivé à ta fille et ce qui explique ses changements d'humeur. Et comme le dit Marianne, mnt qu'elle se sent mieux, elle se sent sans doute rassurée, ça lui redonne du poil de la bête et le courage de reprendre les choses en mains. C'est super.

Tu sais, la sep est une maladie qualifiée de "grave" c'est vrai, mais on n'en meurt pas (c'est déjà un point), chaque cas est différent, et je connais des personnes qui vivent très bien avec malgré qu'elles aient la sep depuis des années. C'est le cas de la maman du meilleur ami de mon frère. Elle a + - 50 ans, 16 ans de sep, pas de séquelles apparentes, elle travaille à tps plein comme prof. C'est aussi le cas de la maman d'une amie, aussi + - 50 ans, + de 25 ans de sep, pas de séquelles apparentes, elle est infirmière à mi-tps.

Il ne faut pas oublier non plus que mnt on bénéficie de traitement qui n'existait pas avt. On diagnostique aussi plus tôt pour soigner adéquatement. Et la recherche continue et est prometteuse !

Je me rappelle du témoignage d'une personne sur l'ancien forum qui disait qu'elle avait discuter avec une dame de 75 ans à un arrêt d'auto-bus, cette femme était debout.

Donc voilà, je pense que tous les espoirs sont permis et qu'on a de bonnes raisons d'être optimiste (d'autant plus que les personnes optimistes sont en meilleures santé, c'est prouvé scientifiquement).
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Gelso
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MessageSujet: Re: Une petite question   Mer 11 Juil 2007 - 9:50

Bonjour à tous, je viens faire un petit tour sur le forum, en espérant que ma connexion, ne va pas me jouer encore des tours et que je vais pouvoir terminer mon message sans le perdre.
Tantot, mon mari, va aller chez belgacom pour voir ce qui se passe, si c'est le filtre de l'adsl ou notre téléphone qui a un problème.
J'espère que tout va rentrer dans l'ordre rapidement car sans le net, on est perdu maintenant!!!
Je vous souhaite à tous une bonne journée
Bises
Gelso
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