AccueilPortailCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Thérapies novatrices contre la spacité

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Mamitta
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1680
Age : 43
Localisation : Auderghem
Date d'inscription : 11/12/2007

MessageSujet: Thérapies novatrices contre la spacité   Ven 9 Oct 2009 - 19:13

Il me semble avoir lu que JEAN-CLAUDE avait déja parlé de la pompe à BACLOFèNE, mais je me permets de reposter ici, car j'ai trouvé un article très intéressant, et j'aimerais bien le partager avec vous Smile


Les troubles des mouvements et de la spasticité contrôlés grâce à deux thérapies novatrices.

Depuis quelque temps, en Belgique, les patients présentant des troubles des mouvements et une spasticité généralisée peuvent avoir recours à deux thérapies remarquables.
1/D'une part la stimulation cérébrale profonde (SCP)
2/D'autre part, l'implantation d'une pompe à médicaments, que l'on appelle administration intrathécale de baclofen (AIB).
Grâce à ces options thérapeutiques, les médecins sont arrivés à aider efficacement ces patients et, simultanément, à améliorer nettement leur qualité de vie.
Les résultats de ces thérapies novatrices, soutenues par une approche multidisciplinaire, sont spectaculaires. C'est ce qu'a déclaré le Professeur René Dom, neurologue attaché aux Hôpitaux Universitaires de Leuven, à l'occasion d'un symposium consacré à la neuromodulation qui a été organisé à Zemst.

Sur base de l'expertise acquise et des résultats remarquables obtenus avec la stimulation cérébrale et l'administration intrathécale de baclofen, les neurologues et les neurochirurgiens ont esquissé lors du congrès un état de la situation à l'intention de leurs collègues, des thérapeutes, des responsables politiques et des représentants des organisations de patients concernées. Un matériel visuel représentatif a clairement illustré le fait que les résultats sont effectivement impressionnants.
La stimulation cérébrale profonde est déjà utilisée en Belgique depuis pas mal de temps, mais, depuis 1999, on peut obtenir un remboursement dans le cadre d'une étude de l'INAMI. Le domaine d'indications a déjà été élargi au cours des cinq dernières années, ainsi que le nombre de patients traités avec succès (120 en 1999, 180 en 2003).

En Belgique, les indications suivantes entrent en ligne de compte pour le remboursement de la stimulation cérébrale profonde: la maladie de Parkinson, le tremblement essentiel, le tremblement résultant de la sclérose en plaques, le tremblement post-traumatique et la dystonie primaire.

Les patients atteints de ces maladies neurologiques dégénératives évolutives peuvent en général être aidés par des médicaments aux stades initiaux de leur maladie. Cependant, avec le temps, les symptômes peuvent être insuffisamment contrôlés par les médicaments et/ou les patients éprouvent trop d'effets secondaires du fait des doses élevées des médicaments qu'on leur administre.
A ce stade, la stimulation cérébrale profonde peut constituer une solution pour agir sur les symptômes de la maladie.
L'état général du patient doit être suffisamment bon pour qu'il puisse être pris en considération pour une SCP. Les patients avec diagnostic associé de démence, de dépression lourde ou de troubles psychiatriques n'entrent pas en ligne de compte pour cette opération.
Une SCP du thalamus (le noyau dit "VIM") est une option thérapeutique sûre et efficace pour le tremblement résistant aux médicaments (qu'il s'agisse de tremblement essentiel, de tremblement post-traumatique ou de tremblement résultant d'une sclérose en plaques).

La stimulation cérébrale profonde se fait en concertation pluridisciplinaire entre le médecin traitant, le neurologue et le neurochirurgien qui pratique l'intervention.
Après que l'indication ait été soigneusement posée, le médecin s'entretient avec le patient de la procédure, des risques opératoires et des problèmes qui peuvent se produire dans de rares cas, par exemple une éventuelle hémorragie cérébrale (1%), une confusion temporaire et un risque d'infection.
Il est important que le patient ait des attentes réalistes à l'égard de son traitement, la maladie proprement dite restant en effet toujours présente.
Grâce à la stimulation cérébrale profonde, les symptômes du trouble des mouvements s'atténuent, ce qui augmente considérablement la qualité de vie du patient, son autonomie et son indépendance. En outre, il est possible de réduire significativement les médicaments.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable


Nombre de messages : 11864
Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Sam 10 Oct 2009 - 0:24

Merci Mamitta Very Happy

Pour info: Phil a pris du baclofène en comprimés. Aucun effet positif Neutral

Mais chaque SEP est différente et le baclofène est - à la base - indiqué pour la SEP, donc d'autres auront surement des effets positifs cheers . La pompe à baclofène me semble vraiment l'extrême, mais cela améliore la qualité de vie de certaines personnes. J'en suis très heureuse pour noss' Jean-Claude cheers
J'en profite pour lui faire un bisou ainsi qu'à sa femme Baiser Baiser
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mamitta
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1680
Age : 43
Localisation : Auderghem
Date d'inscription : 11/12/2007

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Sam 10 Oct 2009 - 9:47

oui ça fait plaisir de lire que malgré tout la recherche profite à certains cas de sep Smile
heureuse pour JEAN CLAUDE aussi flower

pour le baclofène, c'est la molécule du fameux LIORESAL, j'en ai pris aussi, mais je ressemblais plus à un zombie en le prenant qu'à autre chose Suspect

mais cet article on parle aussi d'un 2ème procédé, qui est la stimulation cérébrale profonde. scratch

un peu invasif comme traitement, mais pour les personnes très atteintes, c'est quand même une petite échappatoire au rude quotidien
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Agnès
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1971
Age : 66
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Sam 10 Oct 2009 - 15:09

Mamitta

merci pour l info ,
pour ce qui est de la stimulation cérébrale profonde.je serais contre ,
a par pour les personnes très atteindent ,

au sujet du Baclofène,j en prend depuis ceux ans ,sans grande effet au début,
il ma fallut être a la dose de 35mg +Tegretol 200mg,journalier ,
pour voir un mieux sur les douleurs et la spasticité ,
il me reste juste le soir au repos ,des troubles de mouvements ,
j explique ,comme un onde qui envahit le corps entier ,
et ce termine dans l une ou l autre jambe qui ce soulevé toute seule
ce n est pas douloureux mais énervant ,

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bzhln
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3447
Age : 37
Localisation : Saint-Georges-sur-Meuse
Date d'inscription : 20/03/2009

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Sam 10 Oct 2009 - 15:35

Kikoo Agnès, il n'existe pas quelque chose qui pourrait aussi cesser ou diminuer ces ondes pas très rigolotes effectivement...?


Apparemment chacun arrive à trouver l'un ou l'autre truc comme le baclofène, tegretol pour s'aider et j'en suis très contente
Bizooo
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bougeotte
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 3829
Age : 52
Localisation : Fléron ( Liège)
Date d'inscription : 13/04/2008

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Lun 12 Oct 2009 - 4:49

Merçi pour les infos Mamitta,
Je ne suis pas contre la stimulation cérébrale.
J'ai envie de dire que quand on n'a plus rien
à perdre, on essaye tout. Du moins c'est mon opinion personnel.
J'ai lu les effets négatif comme hémorragie, j'ai déjà oublié
les 2 autres. Hémoragie je comprends que ca fait peur.
Mais à part cela pourquoi ne pas foncer.
J'ouvre le débat Agnès et les autres.
Bougeotte
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Xenia
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1044
Age : 67
Localisation : Sint Stevens Woluwe (Zaventem)
Date d'inscription : 25/05/2007

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Lun 12 Oct 2009 - 7:09

"stimulation cerebrale profonde "

C'est pas ce qu'on fait deja dans la maladie de Parkinson???

J'ai vu un reportage télé a ce propos c'etait spectaculaire, tant pour l'intervention que pour le résultat
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mamitta
Incroyable
Incroyable


Nombre de messages : 1680
Age : 43
Localisation : Auderghem
Date d'inscription : 11/12/2007

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Lun 12 Oct 2009 - 9:39

Xenia a écrit:
"stimulation cerebrale profonde "

C'est pas ce qu'on fait deja dans la maladie de Parkinson???

J'ai vu un reportage télé a ce propos c'etait spectaculaire, tant pour l'intervention que pour le résultat
tout à fait XENIA Wink
je trouve que déja, pour la sep, pas mal de pratiques et de traitements des symptomes ont été déviés d'autres disciplines et pathologies, comme liorésal, rivotril, etc....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Brunovmb
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 73
Age : 57
Localisation : couthuin Belgique
Date d'inscription : 29/01/2010

MessageSujet: petite question   Ven 12 Mar 2010 - 23:05

Je trouve que c'est pas évident d'avoir un avis objectif sur la question ,
pour moi baclofen améliore mon confort de vie , je prend 60mg par jour et j'ai moins de raideur dans les jambes ,ma kiné arrive a m'étirer un peu sans trop faire de musculation !!!
Je n'ai plus de crampes ni de mouvements incontrolés ( enfin moins).mais ça m'intéresse de savoir comment chacun se retrouve avec se médic .c'est quoi exactement la pompe de baclofen ?
la je suis les jambes en l'air (problèmes de circulation ,les jambes gonflées ) j'écoute led zep , j'suis pas si mal finalement !
c'est qu'une façon de voir ...
mais si on prend trop de baclofen on tient plus sur ses jambes non plus et alors pour les transferts c'est foutu !
merci pour vos avis
bizzz a toutes, tous
bruno
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable


Nombre de messages : 11864
Age : 47
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Ven 12 Mar 2010 - 23:52

Brunovmb a écrit:
j'écoute led zep , j'suis pas si mal finalement !
afro Cool Very Happy

Mon homme a eu une prescription pour du Baclofène mais ça n'a eu aucun effet...

On vient de se faire livrer le double DVD de Woodstock Smile on va essayer ça geek afro

Amitiés flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Brunovmb
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 73
Age : 57
Localisation : couthuin Belgique
Date d'inscription : 29/01/2010

MessageSujet: bonsoir   Sam 13 Mar 2010 - 0:03

ahhh , woodstock c'est une tres longue histoire ... il y a plus que deux cd j'ai les vinils deux coffrets , et en cd y en a 4 les films sont pas mal non plus .
vous souhaite une tres bonne écoute
a tres bientôt
bruno
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Karima
Débutant
Débutant


Nombre de messages : 8
Age : 69
Localisation : finistère sud
Date d'inscription : 07/03/2010

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Sam 13 Mar 2010 - 18:36

[b]j avais posté sur pompe a baclofène mais je vois qu ici on parle de la même chose.je devais me faire opérer pour mettre une pompe le 22 mais j ai annulé.j ai passé 5 semaine de rééducations j ai énormément de spasticité aussi et comme Brunovmb j ai les pieds tres enflés.donc j ai annulé l opération pour l instant parce que je trouve que je vais mieux.déja j ai un respirateur la nuit(apnée du sommeil) donc je dors mieux.on m a aussi prescrit des bas de contention et ça soulage énormément même la douleur et enfin j ai un stimulateur électrique qui arrive aussi a m enlever de la douleur(c est aussi prévu pour problèmes urinaires mais la pour l instant pas d amèliorations mais je persèvere)et je m oblige aussi tous les jours a sortir de mon fauteuil et de marcher avec mon déambulateur.je prend 4 liorésal par jour 1 matin et midi et 2 le soir et bien sur médoc pour douleurs (mais moins en ce moment)pour le liorésal ai eu du mal a m habituer au départ mais maintenant ça va.tout ça pour dire que je pense que c est un tout et qu il faut aussi bien soigner les douleurs que les pieds enflés et la qualité du sommeil et les problèmes urinaires.pompe a baclofène dernier recours.....a plus et LOVE AND PEACE!!!!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Brunovmb
Mordu
Mordu


Nombre de messages : 73
Age : 57
Localisation : couthuin Belgique
Date d'inscription : 29/01/2010

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Sam 13 Mar 2010 - 22:11

bonsoir karima,
baclofen est le générique du liorésal , donc un peu moins chers .
Je met aussi des bas de contention , ça limite le gonflement .
c'est vrai que chacun réagit différemment et chacun a son évolution .
te souhaite que tu trouves les bonnes doses , et les médocs les mieux adaptés .
Moi j'arrive plus a me bouger de mon carrosse électrique , juste pour mes transfert ,wc ,douche , et lit . c'est encore bien que j'arrive seul .
gardons pleins d'énergies positive , et courage a toutes et tous .
Bruno
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Karima
Débutant
Débutant


Nombre de messages : 8
Age : 69
Localisation : finistère sud
Date d'inscription : 07/03/2010

MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Dim 14 Mar 2010 - 0:12

moi aussi je n arrivai plus a me sortir du fauteuil sauf comme toi je me limitai aux transfert mais en rééduc je me suis rendu compte que je pouvai faire un peu plus mais a cause de cette fatigue je n en avai plus envie et aussi la douleur mais depuis que je dors mieux et que j ai un peu moins de douleurs je me booste un peu et c est vrai aussi que j ai de la chance d avoir un moral a toutes epreuves.je ne marche pas beaucoup avec le deambulateur mais le peu que je fais c est un peu une victoire et ça me donne un peu d espoir a pouvoir continuer a vivre chez moi.si on peut améliorer son quotidien c est deja pas mal courage a tous et haut les coeurs
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Thérapies novatrices contre la spacité   Aujourd'hui à 2:05

Revenir en haut Aller en bas
 
Thérapies novatrices contre la spacité
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» un répulsif contre les fourmi??
» quel obstacle teologique contre le mariage des pretre??
» Recette contre les cochenilles
» [tisane] contre les hémorroïdes /troubles de la circulation du sang
» pub Peta fabuleuse contre la fourrure 2

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Traitements-
Sauter vers: