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 Symptômes honteux

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Yvette
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mer 2 Avr 2014 - 21:22

Comme beaucoup, j'ai depuis des années des problèmes urinaires. Il y a un peu + d'un an, j'ai eu des ennuis de jambes et pieds gonflés. Finalement, mon neuro m'a fait prendre du Lasix (j'en étais arrivée à voir l'eau sortir des jambes alors que je n'avais aucune plaie. J'ignore pourquoi, mais depuis que je prends 1 Lasix par jour, je n'ai plus ce problème urinaire. J'en ai parlé à mon médecin qui ne comprend pas, le pharmacien me dit que cela pourrait être dû au fait qu'avec le Lasix, je vide mieux ma vessie de la journée et ai donc moins de problème. Demande tjs à ton médecin, pas grand chose à perdre.
j'espère que tu vas trouver pour un peu améliorer ta situation car j'ai connu et c'est affreux. Je ne te dis pas les cachets que je devais avaler pour partir et maintenant, j'ai réussi à passer mes journées de carnaval en ne prenant rien.
Bises et bonne soirée

Yvette
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c0tine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 6 Avr 2014 - 9:08

Hem... Je comprends le malaise suite aux problèmes urinaires...
Et je dois dire que je les redoute...
Fort heureusement ça ne m'est arrivé qu'une fois et je pense que c'était du au stress...
La seule chose qui change c'est que, parfois, je ne sens pas quand j'urine...
Je sens que je dois uriner et vais donc aux toilettes mais je ne sens pas que ça coule...
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Daniel
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 6 Avr 2014 - 11:19

Bonjour Cûtine ,

La sep varie très fort d'une personne à l'autre , mais il semble qu'il existe au moins 2 points communs pour la plupart d'entre nous : la fatigue et le problème que tu évoques .

 Baiser 
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Cecolympe
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 6 Avr 2014 - 20:45

c0tine a écrit:
Hem... Je comprends le malaise suite aux problèmes urinaires...
Et je dois dire que je les redoute...
Fort heureusement ça ne m'est arrivé qu'une fois et je pense que c'était du au stress...
La seule chose qui change c'est que, parfois, je ne sens pas quand j'urine...
Je sens que je dois uriner et vais donc aux toilettes mais je ne sens pas que ça coule...

Tout pareil, un accident et cette "non-sensation" parfois, sauf que moi j'ai parfois en plus, "je ne sais pas que je dois y aller", jusqu'à l'urgence... Ça va ça vient perso, ça a été mieux quand j'ai pris ma contraception en continu, je verrai ce que ça donne quand je vais l'arrêter...  Razz 
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Bibine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Lun 7 Avr 2014 - 19:59

Sur ce site, http://www.irips.org/UPLOAD/rubrique/pages/747/747_rubrique.php


J'ai lu : L'incontinence d'urgence

...
Les troubles neurologiques associés à certaines maladies (maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, sclérose en plaques, accidents vasculaires cérébraux, diabète) ont le même type d’effets, avec un caractère plus prononcé. Le traitement précoce de ces pathologies, quand il est possible, permet de limiter le risque de troubles urinaires.

et   .... Les risques de complications

Si elle n'est pas traitée, l'incontinence urinaire liée à une vessie hyperactive a non seulement des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients, mais aussi des conséquences sur le plan médical, notamment en augmentant le risque d'infections urinaires. Ces conséquences peuvent s’étendre aux voies urinaires supérieures, jusqu’aux reins : extension des infections aux reins ; néphropathie de reflux, la pression persistante exercée par la vessie pouvant entraîner un reflux de l'urine vers le rein, avec risque d'insuffisance rénale chronique.

Une prise en charge médicale est donc indispensable, à la fois pour améliorer la qualité de vie et limiter les risques de perte d’autonomie, et pour éviter des complications potentiellement sérieuses.

Donc voilà... les neuro peuvent nous orienté...
Alors en parler, même si cela reste gênant, semble un pas à franchir, sinon...

Bibine  Basketball Basketball Basketball
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mar 8 Avr 2014 - 8:41

http://www.santelog.com/news/urologie/s ... irelasuite

SCLÉROSE en plaques et incontinence urinaire: Le Botox au banc d’essai

Actualité publiée le 22-02-2014
ECTRIMS

Sécurité et efficacité, c’est que conclut cette étude du National Hospital for Neurology and Neurosurgery de Londres, sur le traitement de long terme par toxine botulique (onabotulinum A) ou Botox de l'incontinence urinaire chez certains patients atteints de sclérose en plaques. Ces conclusions, présentées lors du Congrès annuel de l’European Committee for Research and Treatment in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), confirment l’efficacité du Botox pour réduire l’incontinence par impériosité, typique dans la sclérose en plaques.

C'est la première grande étude multicentrique prospective de long terme menée sur l’efficacité et la tolérabilité d’un traitement à répétition par « Botox « chez des patients atteints de SEP souffrant d'incontinence urinaire par hyperactivité du détrusor ou vessie hyperactive. Aujourd’hui, on estime à 2,3 millions le nombre de personnes diagnostiquées atteintes de SEP dans le monde, une estimation en hausse de 9,5 % vs 2008. La maladie touche deux fois plus les femmes que les hommes, voire 3 fois plus dans certains pays.
Par ailleurs, les troubles vésico-sphinctériens sont très fréquents en cas de sclérose en plaques (SEP), atteignant jusqu’à 8 patients atteints sur 10. Ils seront mêmes révélateurs de la maladie dans 6% des cas. Ainsi, l’incontinence pourra augmenter avec la durée d'évolution.

De 5 à 1 seul épisode d’incontinence par jour : Cet essai de phase III a suivi sur 3 ans, 230 de ces patients, âgés en moyenne de 50 ans, à 75% des femmes, et soumis à un traitement comportant jusqu'à 30 injections de toxine onabotulinum A dans la paroi de la vessie. Environ la moitié des participants avaient déjà été traités avec des médicaments anticholinergiques, le traitement de première intention de l'hyperactivité vésicale.
119 patients ont été affectés au traitement par 200 unités, dont 45 au départ via cathéter et 111 patients au traitement par 300 unités de toxine onabotulinum A, dont 32 au départ via cathéter.
Au départ de l’étude, le nombre moyen d’épisodes d'incontinence urinaire était de 4,8 par jour dans le groupe « 200 unités » et de 4,6 par jour dans le groupe « 300 unités ».
· Avec le traitement, le nombre d’épisodes quotidiens d'incontinence urinaire chute à un seul épisode/jour, avec une dose de 200 unités de toxine onabotulinum A, une réduction qui se maintient sur les 5 cycles de traitement. La dose plus élevée de 300 unités, n’apporte pas une efficacité supplémentaire significative.
· En semaine 6, le nombre d’épisodes quotidiens est déjà réduit de 3,6 à 4.3 pour le groupe « 200 unités »,
· Concernant la SEP, le taux annualisé d'exacerbations était compris entre 0,06 à 0,22 dans les deux groupes d’étude, et pour tous les cycles de traitement.

Le principal effet indésirable après le traitement est la rétention urinaire, et si la nécessité initiale d’un cathéter liée à une rétention urinaire a concerné jusqu’à 40% des participants, cependant, la pose d’un cathéter a été considérablement réduite dès le second cycle de traitement. Mais le taux constaté de rétention urinaire reste néanmoins inquiétant et nécessite de limiter l’accès au traitement à des patients sélectionnés avec soin. Cependant, 64% des patients de l’étude sont toujours sous traitement et au cours de la phase d'extension de cette étude, aucun nouveau problème d'innocuité n'a été observé.
Alors que ces troubles urinaires participent au handicap de la SEP, leur surveillance au-delà de leur prise en charge et du choix d’une protection adaptée au degré d’incontinence, reste indispensable. Si la prise en charge des patients atteints de SEP et de troubles neuro-urologiques débute par des exercices de rééducation, puis par des traitements médicaux, cette étude suggère que le traitement par toxine onabotulinum A, peut être une nouvelle option thérapeutique, intéressante pour certains patients.

Source: ECTRIMS 2013; Abstract 168- European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis Consistent long-term efficacy of onabotulinumtoxinA in patients with neurogenic detrusor overactivity due to multiple sclerosis: an interim analysis after five treatment cycles- L’étude a été parrainée par Allergan et les auteurs ont déclaré des relations commerciales avec Allergan, Astellas , AstraTech et FirstKind, Hollister , Medtronic , Watson, Coloplast , Contura , NovaBay , Wellspect et Sigma Tau.
Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Atlas of MS website (Visuel© Alexander Raths - Fotolia.com)

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Benoit
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 11 Mai 2014 - 17:10

Merci pour ton post ...
Honteux, dégradant bref des symptômes difficiles à accepter ... idem pour moi avec des incontinences fécales aussi. Peu de solutions si ce n'est de la kiné Urologique et sphinctérienne pour remuscler un peu ceux-ci ... à part cela peu de chose ....
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 11 Mai 2014 - 18:41

As-tu déjà essayé de prendre de l'ispaghul ou psyllium ?

Ce sont des graines d'une variété de plantain qui sont capables de redonner de la consistance aux selles. Cela ne fonctionne pas pour tout le monde mais ça vaut le coup d'essayer.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 11 Mai 2014 - 18:52

Benoit a écrit:

Honteux, dégradant bref des symptômes difficiles à accepter ...

Bonjour Benoit ,

" symptômes difficiles à accepter " , d'accord avec toi .

" honteux , dégradant " , je suis ne pense pas : quelque chose qui se passe en dehors de notre volonté ne peut , selon moi , être ni honteux , ni dégradant .

Il est important que cette maladie ne diminue pas l'estime que l'on a pour soi-même .
Elle affecte nos fonctions neuromusculaires , c'est un fait , mais pas notre dignité .

Ne gaspille pas tes forces à avoir de telles pensées qui doivent te faire du tort , tu en as besoin , justement , pour parvenir à accepter l'apparition de ces symptômes .

Bon courage .
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Benoit
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 11 Mai 2014 - 18:55

Je veux bien te croire mais quand cela t'arrive en classe ... je suis prof ... je te prie de croire que le premier sentiment qui te vient à l'esprit est la honte ....
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Daniel
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 11 Mai 2014 - 19:09

J'ai été prof également , des désagréments liés à la sep , j'en ai eus également devant mes élèves .
Je n'ai pas connu ce sentiment de honte , mais il est vrai qu' à ce moment , il ne s'agissait pas de problèmes d'incontinence .

Si c'avait été le cas , j'ignore quel aurait été mon ressenti , probablement le même que toi .

J'avoue que je n'avais pas imaginé un tel cas de figure en ce qui te concerne , sinon ma réponse eût été différente .
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Benoit
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 11 Mai 2014 - 19:30

Oui la chaise, les cannes, les pertes de mémoires la main lourde et l'impossibilité d'écrire ... ça je peux assumer en classe mais l'incontinence à mis un point d'arrêt au supportable ... alors je ne sais pas ce qui va advenir de moi ... à 46 ans trop jeune pour une pension (suffisante pour mes trois ados à la maison, mon crédit hypothécaire et les traitements onéreux!) ...
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Bibine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Lun 12 Mai 2014 - 11:59

Et comme enseignant, vous ne pouvez pas envisager de continuer à gagner un peu d'argent en développent des activités "d'indépendant complémentaire"?

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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Aujourd'hui à 10:36

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