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 Symptômes honteux

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Yassi
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mar 29 Sep 2009 - 20:55

pareil pour moi j ai jamais ete si heureuse qu avec ma doudou ,
seule je gère bien mieux peut etre que nous avons deja assez avec ce que l on as et il es vrai que un couple zero soucis cela n 'existe pas
un ami m as dis le gazon des autres parait toujours plus beaux chez les autres jusquau moment ou l on se rend compte que c est du gazon artificiel
bonne soirrée manu
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Didine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mar 29 Sep 2009 - 20:57

bien dis yassi!!!
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Yassi
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mar 29 Sep 2009 - 20:59

ca viens pas de moi salut didine comment cas ete la journée ?
jvai faire un tour sur facebook
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Espoir
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mer 30 Sep 2009 - 2:49

Chere Agnes,

Je suis en Sep progressive,je te trouve encore tres tres chanceuse de pouvoir marcher un bout de chemin toute seule pour aller y faire des achats.

J'ai une semi paralysie dans la jambe droite,les nerfs sous les pieds attaques et mon pied droit repond difficilement a la marche.Je ne peux plus sortir seule car je peux tomber sur le cote et je marche lentement avec une canne en plus !.Je regarde toujours s'il y a un banc tout pres lorsque je magasine avec mon epoux.

Je travaille toujours mais je fais des aller retour seulement, au moins cela m'evite de toujours regarder les quatres murs de la maison en pleurant sur mon sort.

Pour t'aider ,a cause de la paralysie,je prend de l'Oxybutynin qui fut tres efficace au debut.Il permet de contracter la vessie.Mais avec la Sep,notre systeme immunitaire etant affecte, je risque souvent d'avoir des problemes urinaire.Lorsque j'attrape du froid,je peux me lever a toutes les deux heures meme avec le medicament.

Le mieux dans la journee est de faire certain d'aller a la toilette a toutes les 3 heures et de limiter de boire apres 20hre .

Peut-etre pourrais-tu en parler a ton neuro de ce Oxybutynin,plusieurs gens en beneficie.
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Yassi
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mer 30 Sep 2009 - 8:12

salut espoir jvoulais jsute te dire que chaque matin et a chaque moment ou tous vas pas bien ce qui arrive plutot souvent je me dis j aide la chance et j enumere dans ma tete toutes les choses pour lesquelles j ai de la chance et je fait le poid avec le negatif et malgré tous ça tu as raison oui j ai mal oui tous es pas cool mais j ai encore de la chance de pas vivre avec la sep dans un pays en famine ou en guerre oui j ai la chance que mes paralises n n ete que quelques seconde par jour je sait ca parait facile mlais je tiens comme ça et avec le sourrire de ma doudou
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Agnès
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mer 30 Sep 2009 - 16:17

ma petite Espoir

pour les courses, c est un challenge que je me force a faire ,
même si cela est dur ,et tant que c est possible ,
mon mari me conduit ,devant la grand surface ,et vient me rechercher ,
il y a l aide du caddie qui me sert d appui ,
mais dommage pas de banc chez nous aucun directeur de grande surface ,
ne pense aux personnes en difficulté de marche ,
il arrivé de m asseoir sur un casier ,qui sert normalement en l accessibilité des marchandises trop haute ,

je me trouve aussi chanceuse ,vus mon avec ces années de sep ,
et d être en progr secondaire depuis 2003 ,de ne pas avoir un handicap +
important ,mais ce n est pas moi qui vais m en plaindre ,

pour ce qui est l Oxybutynine,j en avais déjà pris,puisqu il y a des années que j ai ces probl d urgence , mais ne me souvenais plus pourquoi je l avais arreté ,il faut dire je le 3/4 du temps entre mes murs ,(sans pleuré sur mon sort,bien du contraire cela ma permis de mieux me reposé)
donc toilette a disponibilité ,et tampis si la nuit je devais me levé plusieur fois,

depuis que je le reprend ,je m en suis souvenue c est ces maux de tête
et ces nausées qui etait invivable ,

je comprend a qu elle point tu souffre de ton ètat ,
te souhaite beaucoup de courage
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Xenia
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Jeu 1 Oct 2009 - 20:41

J'ai été absente tt un temps donc je "débarque" un peu .....

Interpellée par le titre , ben non c'est pas honteux mais c doit etre biene desagreable et meme plus

De ce coté là j'ai pas (trop) de prblm meme si je suis qd meme un peu comme les enfants .....je prends mes precautions
-je sors jamais de la maison sans faire pipi avant
-qd j'entre dans un etablisssemnt, resto, café , theatre, je repère tjs les toilettes
-qd je fais les courses, c'est tjs avec la vessie vide

etc, etc

Essaie de pas trop culpabiliser, et puis pense un peu que comme les autres symptomes, ce genre d'ennui peut ne pas etre permanent et que cele ne ce reproduira plus avant longtemps

En tout cas, c'est tt le mal que je te souhaite !
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Nathyli
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mer 28 Oct 2009 - 12:30

bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, j ai la sep depuis 4 ans et je commence aussi a avoir des problèmes de vessie je dois voir la neuro demain ca fait 3 mois que je fait toutes sortes d examens on verra le resultat à l arrivée. J ai le moral et je trouve aussi l intitulé pas correct du tout ce n est pas une honte Evil or Very Mad juste une maladie et puis comme ma grand mère disait vaut mieux le faire en société que de crever tout seul y comprennent po tant pis. Au debut je comprenais pas c etait quoi la sep puis à force de me renseigner... et ce que je vois ce sont des gens malades mais plein de courages et volontaires. Le regard des autres je m en fiche. Je ne veux surtout pas de pitié mais de l amitié voilà bonne chance à tous
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mer 28 Oct 2009 - 12:40

Bonjour Nathyli,

t'as bien raison, surtout garde le moral cheers

Tu nous tiendras au courant hein Wink

Et ici tu verras c'est rempli d'amitié I love you

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Mer 28 Oct 2009 - 13:39

Nathyli a écrit:
Je ne veux surtout pas de pitié mais de l amitié voilà bonne chance à tous
Re-bienvenue sur ce forum, Nathyli: tu es au bon endroit Very Happy

Bonne chance à toi aussi bounce
Amitiés sunny
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Nooki
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 8:49

Hello

Pff que c'est difficile ce sujet, mais bon faut bien que j'arrête de me voiler la face moi aussi je fait pipi au lit.
De plus en plus souvent... avant hier j'ai cru avoir beaucoup transpiré après un Bad trip d'avonex (piqué une veine) finalement non c'était pas ca...
Je fait pourtant de la kiné urologique je fait bien mes exercices a la maison  et plaf.
Hors de question que j'aborde ce sujet avec un médecin déjà expliquer mes urgences c'était limite.
Pour les autres problèmes de sensibilité cela ne me manque pas car cela a toujours été comme cela .
Je revois mon neuro ce lundi j'angoisse déjà ..pfff
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Claudette
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 9:08

Bonjour Nooki
Je me doute que cela doit être très gênant d'en parler à d'autres mais pas à son médecin. Il faut absolument que tu lui en parles car il peut t'apporter des solutions de soin et de confort pour toi.
Courage pour lundi et vient nous donner des nouvelles.
Bises
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Dine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 9:28

Bonjour Nooki,

Je comprends aussi très bien ta gêne, mais je vais rejoindre l'avis de Claudette, il faut prendre ton courage à deux mains pour en parler à ton médecin, il va sans doutes pouvoir t'aider, du moins je te le souhaite  Chance 
Moi, c'est de l'autre côté que j'ai de gros problème, le côlon étant nervé, il est pratiquement inerte depuis quelques temps, je viens d'aller passer un scan abdominal et ce n'est parait il pas beau à voir  affraid 
Le côlon est saturé  Sad ....je viens d'avaler en trois jour plus d'un litre de laxatif et rien, nada,.....je commence à saturer, et je suis pas bien du tout dans ma peau pour le moment, je vais d'ailleurs aller à la pharmacie maintenant pour prendre plus fort selon les recommandations de ma gastro, espérons que.....pfff....crasse de maladie va  Evil or Very Mad 
Courage Nooki, ce n'est peut être pas irréversible,.....je te le souhaite vraiment  Chance 
Courage et prends soin de toi

 Baiser Baiser 

DINE  Wink 
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 10:54

Je reviens toujours avec la même chose mais essayez l'ispaghul.

http://www.eurekasante.fr/parapharmacie/phytotherapie-plantes/psyllium-ispaghul-plantago.html

Moi, je l'achète là :
http://www.dieti-natura.com/

Le psyllium et l'ispaghul sont de la même famille et ont le même effet. Il existe aussi en pharmacie (arko gélules entre autre - plus cher mais pour essayer).

P.S. Il est tout de même bon de demander conseil à son médecin parce qu'il est contre indiqué en cas d'obstruction.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 12:12

Bonjour Nooki ,

Je suis entièrement d'accord avec Claudette , Dine et Lobidique : tu dois en parler à ton médecin , d'autant plus que des solutions existent .

Je prends Oxybutinine 5mg qui diminue la fréquence des mictions de façon efficace , ce qui me permet de me lever moins souvent la nuit .

Une amie touchée aussi par la sep a le même problème que toi ; elle voit régulièrement un kiné qui la soigne avec des impulsions électriques qui tonifient les muscles concernés et elle constate une amélioration considérable .

Bon courage !
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NineEleven
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 16:34

Bonjour,

Je sais peu de choses sur le sujet car je n'ai pas ces problèmes (ouf), mais ayant séjourné au CNRF (Fraiture), j'avais "droit" à une visite chez l'urologue du centre, ça faisait partie du all-in durant le séjour.

La dame m'a bien expliqué que s'il y avait des fuites, on pouvait intervenir (chirurgicalement). Au plus précocement, au plus efficacement. Suis pas concerné, certes, mais c'est pas tombé dans l'oreille d'un sourd. Faut pas attendre en se mettant la tête dans le sable... ça n'arrangera rien, ça pourrait même faire pire...

A+
NineEleven
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Nooki
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 22:31

Finalement j'ai vu l'urologue tout a l'heure, je m'était emmêlée les pinceaux avec mes RDV je pensais voir kiné uro et c'est finalement le médecin que je devais voir.
C'est une dame j'ai essayé d'expliquer mon problème mais visiblement cela devait se voir que ca m'angoissait.
Rien de grave...
J'arrive plus a serrer ma vessie mais c'est juste du stress .
Pratique le stress .
Bref je suis débile au point d'avoir oublié un truc que je travaille en kiné depuis 2 mois.
Après on s'étonne que je ne veule pas communiquer avec les médecins
Je ne supporte plus le corps médical cela devient épidermique.
Je sens que lundi avec le neuro ca va être freestyle,
Merci pour votre soutien je salue ton courage dine quand je vous lit tous, je me sens minable avec mes petites misères ridicules.
Mais je suis moins forte que vous tous je ne supporterait pas cela très longtemps.


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NineEleven
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Ven 14 Mar 2014 - 22:37

Nooki a écrit:
Mais je suis moins forte que vous tous je ne supporterait pas cela très longtemps.

Ne crois pas cela, tu verras qu'un jour, en regardant derrière, tu te diras "ben je suis forte finalement".  Vieux
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Bibine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Sam 15 Mar 2014 - 8:37

Nooki,

Tes misères ne sont pas ridicules !

Il est normal que tu ne te sentes pas bien avec des problèmes pareils. Je pense que tout ce qui ce dérègle fait paniquer (certains), alors quand il s’agit de choses dont on ne m’a pas envie de parler…

Peut-être que pouvoir établir une relation avec un psychologue va pouvoir te permettre de parler des obstacles que la maladie te fait vivre et de ces choses. De plus un spy (qui connaît la maladie !) peut t’aider à faire la part des choses et t’orienter en cas de problème. Le mieux est un spy qui travaille en relation avec ton Neuro… mais je pense que c’est très rare. Demande toujours à ton Neuro, on ne sait jamais !
Le temps qui passe aide.
Parles-en à ton neuro, c’est probablement important qu’il puisse en tenir compte pour bien te soigner !

Courage
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Nooki
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Sam 15 Mar 2014 - 9:49

Coucou.

Oui bibine tu as raison en fait c'est tout ce qui se dérègle qui me fait paniquer.
J'arrivais pas a conceptualiser le truc mais c'est juste ca.
Car je pense que l'on s'adapte aux symptômes permanents, ceux qui jouent les premiers rôles, mais le plus chiant c'est ce que j'appelle les intermittents du spectacle ...ces sensations bizarres qui vont et viennent sont très anxiogène pour moi.
Comme quoi les forum ont ce grand avantage c'est que les choses qui t'échappent le plus paraissent parfois évidentes aux autres et quelle chance quand tu reçoit enfin un clé comme celle que Bibine m'a fournit :-) (te voila serrurière :-)
Pour les prises en charge globales de mon coté ca n'existe pas, même pas pour la kiné j'ai halluciné quand j'ai vu la prise en charge a Bouge, j'ai été voir une psy a la demande de mon neuro elle m'a trouvé très équilibrée j'ai aucun soucis mental a part la sep, le problème des psy c'est que tu les paies pour poser les questions que tu te pose aussi moi j'aimerai bien qu'ils me donnent des réponses.
Faut dire que je suis dans une période un peu compliquée je vais fêter mon premier sepanniversaire, il va y avoir le renouvèlement du traitement, je dois remettre ma situation professionnelle en question, mais c'est délicat je suis toujours capable de travailler mais je ne pense plus pouvoir assurer la pression constante de mon job mais je ne sais pas par quel bout commencer pour faire évoluer les choses enfin cela devrait s'arranger je dois passer une visite pour la reprise de mon travail et le médecin qui autorise cette reprise est vraiment formidable je suis sure de pouvoir compter dessus cela devrait s'éclaircir sous peu.

Tiens une question me vient combien de temps avez vous mis pour prendre le contrôle de la situation? comment gérez vous les "intermittents du spectacle " si vous en avez?
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Lobidique
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Sam 15 Mar 2014 - 10:31

@ Nooki

As-tu une assurance hospitalisation ?

Si oui, elle rembourse la partie qui n'est pas remboursée par la mutuelle.

Pour les psy, si tu vois un psychiatre (comme il est médecin), c'est remboursé.
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Bibine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Sam 15 Mar 2014 - 10:37

Nooki,

Tu vis une étape importante, un changement s’annonce et avec lui, beaucoup d’incertitudes.
Ce n’est pas facile de vivre cela sans aide, perso j’ai eu un bon soutient.
Je t’envoie via  « MP »  une bonne adresse, c’est à Bruxelles… mais cela vaut probablement le déplacement.
Il faut vivre, laisser passer des années pour avoir une idée de l’évolution probable des symptômes et de la façon de les gérer aux mieux… et parfois de les prévoir.
Quant à « la prise en charge à Bouge », cela reste une exception, une étude qui va peut-être devenir une réalité ailleurs….

Bibine   Basketball    Basketball    Basketball
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Dine
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Sam 15 Mar 2014 - 18:01

Nooki a écrit:


Tiens une question me vient combien de temps avez vous mis pour prendre le contrôle de la situation? comment gérez vous les "intermittents du spectacle " si vous en avez?

Coucou Nooki,

Prendre le contrôle de la situation est justement pas rapport à notre corps quelque chose qui n'est plus possible vu que c'est la maladie qui "décide" ....
Je pense de toute façon que même une personne non malade ne décide pas de quelque par rapport à son corps excepté le maintenir en bonne forme, par rapport à la maladie quelqu'elle soit personne ne décide....!
Et pour se qui est de gérer les intermittents du spectacle comme tu dis, c'est selon, avons nous le choix....oui, on peut se mettre dans un coin et pleurer sur sort en attendant que le "spectacle" soit terminé mais moi perso sauf si bien sur physiquement je ne sais plus rien faire, jamais je ne vais faire une chose pareille....je me bats et vais continuer à me battre, je me lève le matin avec le sourire et le soleil dans le cœur et dans la tête même si il fait gris dehors et j'avance,.....et autant que possible, je vis ma vie le plus normalement possible même si je fais les choses moins vite qu'avant, certes, mais tant que je sais, je le fais, je ne veux pas remettre à demain quelque chose que je ne saurai peut être plus faire le lendemain....les regrets, non pas pour moi, je croque la vie à pleine dents et avec le sourire et rien que ça, je gagne déjà sur cette crasse et elle ne me l'enlèvera pas!
Courage Nooki, courage

Dine  Wink 
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Nooki
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Lun 17 Mar 2014 - 19:04

Merci pour vos conseils et informations.
Tiens au passage il y'a un questionnaire sur ce sujet
http://ligue.ms-sep.be/nouvelles/p/detail/msif-sondage-sur-les-troubles-urinaires-et-intestinaux
Organisé par la ligue.

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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Dim 23 Mar 2014 - 20:29

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MessageSujet: Re: Symptômes honteux   Aujourd'hui à 4:04

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