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 Une famille de fous j’vous dis !!

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Milosine
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MessageSujet: Une famille de fous j’vous dis !!   Lun 14 Sep 2009 - 23:56

Je vous présente ma petite famille,

Sandrine, alias Milosine, 35 sepienne, reconnue il y a 4 mois mais atteinte depuis un petit moment à en croire mon entourage, même la big boss (que je vois 3 fois par an) de ma boite m’a dit qu’elle se doutait bien que j’avais un problème car elle avait l’impression que j’avais moins de punch, de dynamisme, sans remettre en doute mes qualités professionnelles, plutôt le côté « je fais bouger tout le monde » (soirée, journée sport, fête du personnel, … la SEP a ici un côté positif, ça m’évite de devoir lui dire que j’en ai marre de bouger pour des mous irrécupérables, hum). Sandrine c’était une fille dynamique qui faisait plein de sport, qui aimait bien les bonnes soirées et puis qui a commencé à ne plus aimer les bruits trop forts, la foule, fatiguée avant tout le monde, devenue un peu bobonne mais qui continue à aimer le sport (même si c’est super frustrant de se faire massacrer par une fille de 17 ans sur un terrain de badminton, mais bon c’est sans doute l’âge plutôt que la SEP).
Sandrine a 2 garçons :

Lucien 13 ans, Lucien il n’aime que la lecture et Internet, il apprécie le vélo mais faut pas que ce soit trop crevant non plus. Lucien c’est un faiseur de bêtises « je l’ai pas fais exprès ». Petite anecdote : cet été, Bretagne (oui oui moi aussi), centre de vacances au bord du Bélon, on part tous pic niquer, je pars en vélo avec une trentaine de personnes (et mon plus jeune gars), 2h de route, sans soucis (pour moi, le fils il a fallut l’encourager, le motiver parce que la Bretagne ce n’est pas plat). Lucien part avec mon compagnon en kayak (c’est quand même pas donné à tout le monde de faire du kayak sur une rivière qui subit les marées de l’océan, dans un paysage splendide !!), à l’arrivée, je récupère une tête de démotivation totale, "beuh, j’aime pas, fait mal aux bras, c’est dur et puis l’eau elle est mouillée !!!" bien, je lui ai filé mon vélo pour le retour et j’ai pris la pagaye (et je me suis éclatée, c’est pas si crevant et c’est splendide), trop sur de lui sur sa bécane, il a fait l’idiot et s’est jeté dans un fossé pour éviter une voiture. Bref chaud la vie avec Lucien, j’ai été voir un neuro avec lui (le rdv était prit avant tout ce qui m’est arrivé à moi), ses résultats scolaires étaient catastrophiques, fin avril il avait 6 échecs, sa titulaire de classe m’a dit qu’il était tout le temps dans la lune, la réussite était vachement compromise. Le neuro l’a mit sous rilatine, résultat, il a reçu un prix des mains de l’échevin de l’enseignement en fin d’année, car de mémoire de prof ils n’avaient jamais vu une telle remontée, il a brillamment réussi ses examens et son année. Je vous dis pas le soulagement et la pression qui est retombée parce qu’entre le stress lié à ma santé et mon hospitalisation, ensuite ma Mamie qui décède en juin (entre le jour de l’anniversaire de Lucien et son dernier examen  ), on a reçu son bulletin avec énormément d’émotions et de larmes (de bonheur).

Samuel, 11 ans, un sacré lascar, a l’affreux défaut de ressembler étrangement à sa mère. Samuel depuis la crèche s’est toujours fait remarquer, on a essayé de l’aider en le mettant dans l’enseignement Freinet (pédagogie active) mais pff non ça marche pas, gros trouble du comportement, angoisse de mort profonde (euh ça c’est pas moi, il a juste prit mon sale caractère de borné), on a du l’hospitaliser en pédopsychiatrie, d’abord St Jean 3 mois en jour – nuit et puis 8 mois à St Luc en jour, lourd, très lourd, ce n’est pas passé sans douleur mais ça lui a fait un bien fou. On a essayé de le remettre dans un enseignement classique, PAF exclu en février, Samuel pète des câbles pour des broutilles, il se borne, balance tout ce qui lui passe sous la main. St Luc ne sait plus le prendre (moi fâché) et l’année dernière en septembre il rentre dans un internat et dans une école spéciale de type 3 (anciennement trouble caractériel, renommé trouble du comportement, Samuel a aussi vu son neuro qui n’a décelé aucun trouble caractériel). Et là ouaw, Sam reste encore difficile mais il commence à aimer l’école, ouff il est à haut potentiel, je voulais qu’il puisse goûter au plaisir de réussir, et il n’a pas réussi à moitié, il a évidemment prit du retard point de vue scolaire durant 2 années, il est rentré dans cette école avec un niveau + /- 3ème (la dernière année terminée était la 2ème), les enfants de son âge commençait leur 5ème, il commençait à complexer et là en un an il a fait sa 3ème et 4ème et cette année il est en train de négocier un contrat d’année avec son instit, il veut faire sa 5ème et sa 6ème en un an, je suis à fond avec lui, je vais le soutenir mais je suis aussi prête à le ramasser à la petite cuillère s’il n’y arrive pas, on verra, j’y crois !! pour lui, il vient de tellement loin, qu’il mérite d’y arriver.

Thierry, 37 ans, pièce rapportée (comme il aime dire) qui débarque dans cette famille de fous, et plein de courage, il affronte tout ça, souvent avec maladresse mais toujours avec attention, il ne le dit pas mais je sais que c’est aussi avec amour.

Je ne vous parle pas du père dont je suis séparée depuis 8 ans, si je l’écoute (non !! ça il ne faut pas faire) il faudrait que je fasse faire des tests aux enfants pour voir s’ils n’ont pas la SEP, d’abord il est hors de question que je fasse subir une ponction lombaire aux enfants sans que ce ne soit absolument médicalement nécessaire et en plus je pense que ça ne sert à rien tant qu’il n’y a pas de symptôme.

Mais, voilà que je me pose des questions, 1 mère et ses 2 garçons, tous les 3 des problèmes neurologiques ? Liés ? et puis Samuel, irritable, incapable de se retenir quand il doit faire pipi (sur l’autoroute il faut s’arrêter tout de suite), je lis dans son visage quand il se braque qu’il aimerait bien se calmer, que ça le rend triste de réagir comme ça, je le lis dans ses yeux parce que je sens la même chose quand je pète un plomb, quand j’en peux plus … et ce n’est pas juste une interprétation de ma part, quand la pression retombe, il revient vers moi et me dit qu’il était vraiment triste de réagir comme ça mais que c’était plus fort que lui.
Peut être qu'on est tous comme ça moi je ne sais pas la différence entre SEP et pas SEP, je ne sais pas quand elle a commencé pour moi, 2 grossesses, séparation, sans doute dépression, hospitalisations Sam, j'en ai eu des raisons d'être fatiguée.

Ohlalah je me suis étalée là, pff j’adore écrire, ça fait du bien !!
Sleep (en prime avec Coldplay en concert sur Plug !!)

Désolée d'avoir été si longue
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Elle
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 0:35

Ce soir je vais faire courte car Sleep , mais je pense que ça fait du bien de mettre des mots sur ce qu'on vit.

Par contre, je ne pense pas qu'il faille ne serait-ce que suspecter la SEP chez tes fils. Ils sont peut-être "HP" comme on dit de nos jours, c'est à dire qu'ils ont leurs spécificités; pas facile à vivre, ni pour eux, ni pour toi, mais (comme dirait Pluske Wink ) un petit "plus" différent...

Tu as bien fait de présenter ta "famille de fous" (c'est juste toi qui le dis Twisted Evil Wink )

Amitiés et déjà plein d'ondes positives Sun Sun Sun Sun Sun Sun Sun Sun
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Elle
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 0:40

Elle a écrit:
"HP" comme on dit de nos jours, c'est à dire qu'ils ont leurs spécificités; pas facile à vivre, ni pour eux, ni pour toi, mais (comme dirait Pluske Wink ) un petit "plus" différent...
Je dis ça dans un sens: de nos jours on commence enfin à prendre en compte ces spécificités... à ne plus les considérer, injustement, comme des "problèmes" Wink et donc à traiter ces jeunes comme des marginaux Hum

Baiser
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Claudette
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 6:33

Coucou Sandrine
J'ai lu avec attention, mais en vitesse (car sur le départ) ton vécu.. pfff pas facile pour toi tout ça.
Mais comme a dit Elle, je ne crois pas non plus qu'il faille déjà suspecter une sep chez tes fils. As-tu déjà posé la question à ton médecin ?
Je te souhaite une très bonne journée.
Amicalement. sunny
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Dine
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 10:07

Coucou Sandrine,

Hi, hi, j'ai l'impression de m'écrire... lol!
Non, sans rire, en effet, pas light non plus ton histoire...mais je suis du même avis que Claudette et Elle, problèmes neuro n'est pas d'office à mélanger avec SEP.
Dans l'ensemble, je traduis quand même beaucoup de positivisme de ta part dans ton histoire, même si tu as l'impression de devenir ou d'être devenue une Vieux (sorry, y a pas de ptite dame lol! ) moi, perso, je trouve quand même que t'as sacrément du "punch"
Et Bravo à toi pour ça.
Continues à te battre avec tes garçons car comme tu as pu le constater, la rilatine, l'encadrement, la combativité, la détermination, le courage et l'amour de leur maman fini par porter ses fruits...mais, ne t'oublies quand même pas.. Rolling Eyes tu as ta vie à vivre aussi.

Je t'envoi un gros tas d'ondes positives

Baiser Baiser

DINE Wink
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Milosine
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 10:57

Hello,

Je vois ma neurologue en octobre, j'ai l'intention de lui en parler. Lucien est déjà encadré par un neuro pour ses problèmes de concentration. Le neuro sait que j'ai la SEP et c'est indiqué dans son dossier.
Par contre pour Sam, l'internat et l'école sont au courant mais il n'y a pas d'encadrement médical, il y a bien une psy quelques jours semaine et une psychiatre qui vient un après midi par semaine mais il y a 15 gosses dans le centre, donc pas facile de fixer des priorités quand tous ont des problèmes.
Maintenant je ne m'inquiète pas outre mesure, de toute façon, arrivera ce qui devra arriver. La SEP c'est une maladie qu'on ne peut pas prévenir, pour un cancer par exemple, on peut éviter certaines choses pour se préserver mais pour la SEP ?? Je fais depuis toujours attention à ce qu'on mange sain au maximum, j'ai toujours fait gaffe au soleil aussi après avoir eu une grosse insolation quand j'avais 13 ans et je pense qu'il est important d'être reposé pour bien grandir.
Merci pour vos attentions.
Je suis effectivement quelqu’un de positif et je parviens à réagir quand ça ne va pas, j’en ai connu des « ça va pas » j’arrive à les sentir et à ce moment là je me plais à m’effondrer au maximum pour me vider et puis je reprends du poil de la bête.
Maintenant Dine, ne t’inquiète pas pour moi, je pense aussi beaucoup à moi et encore plus depuis la SEP, avant je partais une semaine en vacances, cette année j’ai décidé d’abuser, je suis partie 3 semaines, j’en ai profité, la formule choisie convenait à tout le monde (enfants, zhom et moi) et j’ai bien l’intention de profiter des plaisirs de la vie. Je suis devenue beaucoup plus cool …
Par contre j’ai encore un fameux combat à mener, faire comprendre au père de mes enfants qu’il n’est plus question qu’il continue à me faire tourner en bourrique. Il me dit une chose, puis son contraire, me dit que c’est moi qui me trompe, m’agresse, ne me laisse pas le temps de répondre etc … je ne peux plus tolérer ce genre de petits jeux pervers car ça me fait sortir de mes gonds et il n’est plus question que ça m’énerve. Il était très inquiet pour moi quand j’étais à l’hôpital, il m’a téléphoné tous les jours. Il m’a aussi appelé pour savoir comment je supportais le traitement. Il doit comprendre que s’il s’intéresse à ma santé il doit éviter de m’énerver mais ce n’est pas gagné car il a toujours fonctionné comme ça.
Alors si vous avez des trucs pour que vous avez utilisés pour que votre entourage respecte ce besoin médical de rester zen, n’hésitez pas …
Bon, tant j’ai été ultra efficace hier au boulot, je suis aujourd’hui pas très professionnelle à m’étaler comme ça, je m’y remets, zou !!
Bonne journée à tous geek
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Xenia
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 11:21

J'ai tt lu suis un peu crevée alors je résume

Ils sont comme ils sont tes petits et c'est bien comme ca, on est tous difrents mais ils ont un grand atout

UNE MAMAN FOMIDABLE

Reste comme tu es !
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 12:14

Hé ben Milosine Rolling Eyes je ne sais pas quoi dire Shocked à part que tu as vraiment l'air d'être une maman comme beaucoup en voudrait Wink

Je te tire mon chapeau d'arriver à tout mener de front comme tu l'as fait jusqu'à présent cheers

Hé n'hésite pas à venir parler ici, cela fait du bien !

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Milosine
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mar 15 Sep 2009 - 18:56

Merci pour les compliments, Maman formidable, ouaw. Tant que je peux, je le fais. Mais faut pas rire hein, tout n'est pas merveilleux dans le meilleur des mondes !!
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Elle
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mer 16 Sep 2009 - 12:27

Milosine a écrit:
Mais faut pas rire hein, tout n'est pas merveilleux dans le meilleur des mondes !!
Non, c'est vrai, mais tant qu'il y aura des gens qui voudront améliorer les choses et qui acceptent que tout n'est pourtant pas parfait, il reste de l'espoir Wink

Amitiés sunny
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Dine
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Mer 16 Sep 2009 - 12:30

Ah, la,une fois de plus, je dis Bravo.... Bravo Bravo :su er: Super
Madame la commissaire, Hum Hum heu, ok, la deuxième phrase n'était pas nécessaire... lol!

Je sors !!!!

Mdr Mdr
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DINE Wink
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MessageSujet: Re: Une famille de fous j’vous dis !!   Aujourd'hui à 11:35

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