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 Question délicate

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Titepuce
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MessageSujet: Question délicate   Mer 27 Juin 2007 - 15:39

je vais aborder un sujet assez délicat et qui ne plaira sans doute pas à tous mais je ne sais plus vers qui me tourner pour avoir des réponses.
Comme vous le savez, une personne qui m'est très chére est atteinte de la sep. Et je me sens vraiment perdue face à cette maladie quand je la voie souffrir.
Alors voilà, je me pose beaucoup de questions:
La maladie va-t-elle évoluée? y a-t-il des possibilités de guérison? ou au contraire est-ce que ça ira en empirant ? et la question qui me bouleverse le plus, peut-on en mourrir ?
Je sais que ces questions pourront en choquer certains et sachez que ce n'est pas le but, je veux juste être fixée une bonne fois pour toute.
Tous les sites que j'ai trouvés parlent des symptomes mais les symptomes je les connais, les crises (ou poussées ?) aussi !!! Ce que je veux savoir c'est à quoi doit-on s'attendre ?
J'espére ne pas trop vous avoir choqués et je remercie à l'avance ceux qui voudront bien me répondre. Je sais qu'il n'est pas facile de parler d'un sujet aussi sinistre...
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Isis
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MessageSujet: Re: Question délicate   Mer 27 Juin 2007 - 16:03

Je te rassure directement, on ne meurt pas de la SEP et tous les médecins sont du même avis.
Quant à l'évolution, c'est cas par cas, il y en a qui toute leur vie pourront encore marcher alors que d'autres seront dans des voiturettes.
La guérison je n'y crois pas, sauf si un jour on trouve le remède miracle, mais parfois il peut y avoir amélioration de l'état suite par exemple à une cure de Solumédrol en clinique. J'ai fait ce traitement, mais chez moi il n'a strictement rien donné. Encore une fois, ça dépend. Dépend de quoi ? Les médecins n'en savent rien, ils répondent forme progressive ......
Ma première crise s'est déclarée en 1980, guérie par de la cortisone et des B12 puis plus rien jusqu'en 1997, là très grosse crise, et depuis, chaque année je sens que je perds un peu d'autonomie, mais, je marche encore (même si je m'aide d'une béquille) et je peux toujours rouler (voiture automatique).
J'ai pris du Betaferon et actuellement j'ai de l'Avonex. Je fais de la kiné 4 fois par semaine et de temps en temps je fais appel à l'ostéopathe.
J'espère avoir pu appaiser tes angoises et avoir pu te rassurer.
Viviane
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Kika
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MessageSujet: Re: Question délicate   Mer 27 Juin 2007 - 16:26

Je peux également dire qu'oon ne meure pas de la sep!!je te rassure et les médecins sont bien d'accord la dessus!!

L'évolution de la maladie ,personne ne sait ns la prédire,malheureusement,et c'est du cas par cas,tu pourra constaté en allant voir sur le post des symptomes et des poussées,qu'ils sont très différents parfois pour certains,et a part les cure de cortisones et les différents traitement pour ralentir l'évolution de la maladie et les fréquences des poussées c'est la seul chose qu'il existe en ce moment.

Moi ma cure de cortisone m'a fait récupérer presque totalement(sensation d'insensibilité sur tout le coté droit de la tête aux pieds!), reste cette fatigue,le morale pas top et la fatigue physique qui se fait plus vite ressentir,mais là je crois qu'on sait rien y faire!!

J'espère avoir pu te rassurer quand même!! Wink
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Question délicate   Mer 27 Juin 2007 - 17:54

Coucou petitepuce,

je rejoins l'avis que t'ont donné les copines.

Mais y a bcp de recherches en cours assez prometteuses qui donneront leurs résultats dans les années qui viennent. Faut croiser les doigts.
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Steph
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MessageSujet: Re: Question délicate   Mer 27 Juin 2007 - 18:30

pour t'appaiser,on n'en meurt pas ,il y a 3 mois,mon épouse marchait encore,maintenant c'est la chaise,c'est malheureusement l'évolution ,un jour bien un jour(ou plus) moins bien...Mais chacun est différent,chaque cas est différent ,que dire,que te raconter ?
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Titepuce
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MessageSujet: Re: Question délicate   Jeu 28 Juin 2007 - 19:31

merci pour vos témoignages qui me rassurent énormément ! j'ai eunun gros coup de blues, excusez moi . Ca n'est pas facile de voir les gens qu'on aime souffrir sans pouvoir faire quoi que ce soit , surtout avec ces c.... de médecins qui se contentent de donner une ordonnance sans rien expliquer de plus ... merci encore
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Elle
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MessageSujet: Re: Question délicate   Ven 29 Juin 2007 - 12:10

Titepuce,

L'un des tout gros problèmes avec la SEP est qu'on ne peut jamais dire comment la maladie va évoluer. D'aucuns font UNE poussée, s'en remettent et n'ont plus jamais de problèmes, d'autres font UNE poussée et se retrouvent avec un handicap à vie, d'autres encore font plusieurs poussées (de 2 à ... beaucoup) et récupèrent plus ou moins complètement ou pas du tout!

Chaque cas est différent. Mais, comme dit Vanilleee, il faut aussi garder espoir en la recherche médicale. Il y a vingt ans, il n'y avait que la cortisone pour essayer de traiter les poussées. Maintenant, on a "déjà" des traitements de fond qui font ralentir la progression de la SEP... La prochaine étape sera quoi? Prévenir ou guérir? Je ne sais pas, mais ce sera toujours mieux que la situation actuelle!

Bisou et n'hésites jamais avant de poser une question sur ce forum!
sunny
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Vanilleee
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MessageSujet: Re: Question délicate   Ven 29 Juin 2007 - 16:50

Oui moi aussi je trouve qu'il est important que les médecins expliquent avec des mots adaptés (et pas leur charabias de doc) les symptômes et les traitements.

Moi je veux tjs savoir de quoi vient ceci ou cela et pq on me donne tel médicament, sur quoi il agit et comment etc... C'est mon corps après tout et on n'est pas trop con pour comprendre si le doc est assez intelligent pour nous expliquer les choses simplement.

J'ai tjs été comme ça, que ce soit avt la sep, le dentiste, et même le coiffeur mdr.
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