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 Noventrone ???

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Gigi
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MessageSujet: Noventrone ???   Mer 26 Aoû 2009 - 23:29

confused Bonjour à tous!!! Suis une 'tite soeur inquiète...
...je voudrais savoir si quelqu'un à déjà entendu parler du NOVENTRONE?
...traitement de la dernière chance devant une maladie de plus en plus agressive en peu de temps (sans phase de recupération) ...
...ce traitement est habituellement associé à la chimio dans des cas de leucémies...
... mais est-il efficace face à la sep? Quelqu'un est-il passé par là? dites-moi? confused
... Bizzzzzzzzzzzzz à tous en attendant de vous lire. Gigi
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Mer 26 Aoû 2009 - 23:42

Bonsoir Gigi, voici un lien que j'ai trouvé parlant pas mal de ce médoc que je ne connais malheureusement pas pour pouvoir t'aider d'avantage...

Peut-être pourras-tu contacter ces personnes pour te répondre.

Sois la bienvenue parmis nous et n'hésites pas à venir poser toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Pleins d'ondes positives et bizooo Baiser Baiser Baiser

http://forum.nafsep.org/index.php?idforumv=357&pageaffiche=20
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Gigi
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MessageSujet: ...grand merci!!!   Jeu 27 Aoû 2009 - 0:34

... Baiser super ton lien, j'ai trouvé bcp de témoignages qui rassurent et puis d'autres!!! apparemment ce traitement est plus couramment utilisé en france qu'en belgique...
...j'ai bcp hésité à laisser un msg... mais je ne le regrette pas!!! encore merci!!!
Super Super
... la 1ere perfusion est prévue lundi... je viendrai donner des nouvelles, si ça peut aider à rassurer d'autres personnes... Bizzzzz Gigi à bientot.
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Didine
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 0:43

Very Happy bienvenue gigi
au plaisire de te relire flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 0:54

Bienvenue ici, Gigi Very Happy

Hélène... cheers Super cheers queen
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Claudette
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 7:18

Gigi, on attend de tes nouvelles Smile
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 8:34

Mais pas de quoi, on est là pour s'entraider I love you

Je croise les doigts Chance Chance Chance et n'hésite pas à venir on sera toujours là Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Daniel
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 9:35

Bienvenue Gigi .

Heureux qu'Hélène t'ait trouvé un lien qui réponde à tes questions .
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Dine
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 10:57

Bienvenue à toi Gigi,
et nous atendons des "bonnes nouvelles" hein d'ac Wink

Au plaisir d'encore te lire

DINE Wink
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Elle
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 11:56

Dis, Gigi: tu dis être "une petite soeur inquiète"... C'est donc ta soeur ou ton frère qui a la SEP, si je comprends bien. Tu peux nous en dire un peu plus? Sans dévoiler des choses privées, hein, mais quel âge, SEP diagnostiquée depuis quand, suite à quoi, autres traitements essayés... Des infos comme ça, quoi. Ca nous intéresse toujours Very Happy Es-tu en Belgique, ou en France?

Amitiés sunny

(PS: silent juste une toute petite remarque, si je peux me permettre Embarassed : essaye d'éviter les couleurs claires quand tu écris: ce n'est pas facile à lire pour certain(e)s qui ont des problèmes de vue Wink . Biz!)
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Paikanne
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 12:04

J'ai fait une cure de novantrone voici une petite dizaine d'années ; si je me souviens bien, 4 ou 5 perfusions à raison d'une par mois.
Il fallait surveiller le coeur pendant le traitement. Je n'ai pas perdu mes cheveux ; les nausées étaient tout à fait supportables avec un médicament. Cela n'a malheureusement eu sur moi aucun effet bénéfique quant à la SEP mais un cas n'est pas l'autre Wink
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Ven 28 Aoû 2009 - 11:13

Bienvenue Gigi, je suis contente que tu aies trouvé des réponses à tes questions, nous espérons avoir de tes nouvelles!

amitié
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Gigi
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Sam 29 Aoû 2009 - 13:17

Hum ...euh, ben en résumé; mon frère s'est retrouvé en chaise en une semaine de temps en 2002 à l'âge de 39 ans, et ne marche plus depuis... sans phase de récupération... 2 traitements cortisone n'y ont rien fait... sans être sûr que se soit la sep!!! durdur!! et voilà que cette année, il perd l'usage et la sensibilité des mains... 2 poussées en un mois... 7 ans après...
...le diagnostique tombé!!! bien une sep!!! mais cortisone ne fait tjrs pas d'effet... d'où choix de ce traitement très!!!!... cmt dire????... inquiètant... vu tous les risques qu'il comporte!!! voilà!!!... maintenant , il a récupéré l'usage (moteur) mais pas encore la sensibilité....croisons les doigts pour que la maladie soit moins agressive... Chance Chance Chance bizzz à tous et bon weeeeeek à tous!!!!!! Gigi
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Dine
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Sam 29 Aoû 2009 - 15:56

affraid affraid pale pale ouffffffffffffffff.....
Dur, dur à lire hein....glourp...et surtout très dur à vivre pour lui.... Crying or Very sad

Je croise les Chance Chance pour que le traitement puisse l'aider ou du moins pour qu'il aie vers une amélioration.

Pleins d'ondes positives pour lui et aussi pour toi

DINE Wink
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Gaston
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Sam 29 Aoû 2009 - 17:56

bonjour
moi aussi je me suis trouve en fauteuil en 3 ans,j'ai eu copaxone pendant 2ans et maintenant j'ai endoxan (chimio )1 fois part mois pendant 6 mois et maintenant tous les deux mois
cela a bien calme l'évolution de la maladie
flower
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Claudette
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Sam 29 Aoû 2009 - 18:41

Coucou Gigi,
comme a dit Dine affraid J'espère de tout coeur que ce nouveau traitement lui fera du bien.
Chance Baiser Baiser
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Titane
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Sam 5 Sep 2009 - 23:21

Bon ben salut à tous !
Je suis la belle soeur de Gigi...
J'ai toujours hésité à venir sur ce forum mais vous avez l'air bien sympa ici alors j'ai franchi le cap Wink
Voilà, mon homme a eu sa première injection de "poison" ce lundi... nausées depuis lors mais qui s'atténuent au fil des jours... on attend la première prise de sang de contrôle des globules blanc qui se fera mardi normalement... j'vous tiendrai au courant de la suite et de l'effet du traitement sur lui... On croise les doigts Chance de toute façon ce n'est pas plus angoissant qu'avant quand on n'avait aucun traitement à nous proposer, au moins, on a un peu l'impression qu'on s'occupe de notre cas scratch
A bientôt pour je l'espère de bonnes nouvelles...
Anne
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Elle
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Dim 6 Sep 2009 - 1:29

Re-bienvenue sur ce forum, Titane cheers

Chouette que tu te sois inscrite aussi Cool
On attendra donc avec vous les bonnes nouvelles Basketball Very Happy

Amitiés sunny
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Titane
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Dim 6 Sep 2009 - 10:50

Hello !

Merci pour l'accueil Sun Sun Sun
Si j'ai bien compris en lisant un de tes messages, tu vis un peu la même chose que moi : c'est ton mari qui a la sep ?
C'est chouette aussi pour moi de parler avec le "conjoint" plutôt que le "malade" car on vit un peu la même chose : avec la maladie au quotidien mais pas "en direct". Ce n'est pas toujours facile à vivre non plus Snif

Bon dimanche à tous...

Ps: quelqu'un sait comment faire pour changer la photo du profil ? Je n'ai pas choisi l'horrible bestiole verte qui me sert d'image Grrr
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Dim 6 Sep 2009 - 12:05

Re Titane,

tu dois aller sur ton profil tout en haut vers la droite de la page puis tu vas sur avatar et là tu peux charger la photo que tu veux pour ne plus donner des nausées avec la bestiole verte hihihi lol!

Il y a aussi Calo sur ce forum qui est mon mari et qui est aussi conjoint, il y d'autres et il ne faut pas hésiter à leur parler si tu en as besoin.

Il y a aussi un post "réservé aux conjoints" tout en bas de la liste pour les coups de gueule ou autre que tu peux avoir.

Bizooo et Chance Chance Chance Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Dim 6 Sep 2009 - 15:45

Oui Titane, je suis comme toi: partenaire. Je dis toujours que NOUS avons la SEP car même si cette saleté n'est pas dans mon corps, elle intervient beaucoup dans ma vie aussi.
Phil (aussi inscrit ici) et moi sommes un couple soudé et les problèmes (pas seulement la SEP) nous ont toujours rapproché. J'espère qu'il en va de même chez vous, d'autant que je pense que pour vous ça a dû être plus difficile encore: ton mari s'est retrouvé très vite en chaise roulante alors qu'on n'avait même pas posé de diagnostique. Moi, mon homme commence à avoir besoin d'une chaise roulante quand il est très fatigué, pour les longues distances, pour les terrains "non-plats" Wink et pour éviter de devoir rester debout longtemps (plus de 30 min.)

N'hésite pas à utiliser les MP si tu as envie de causer avec l'un ou l'autre membre de ce forum sans que ce soit visible pour tout le monde. N'oublie pas que ce forum est en partie accessible au monde entier, même à ceux qui ne sont pas inscrits... Mais c'est toute l'utilité aussi d'un forum: ceux qui font une recherche peuvent tomber ici sur de l'info Cool

Amitiés flower
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Titane
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Dim 6 Sep 2009 - 21:49

Merci les filles (j'oublie les pseudos alors je simplifie LOL)
Voilà qui est fait : j'ai viré le monstre vert au profit d'un jolie p'tit chat Very Happy Merci pour le tuyau, je n'avais pas trouvé...

Et oui, durdur la paralysie de mon homme : survenue le jour de son annif (39 ans) et la veille du mien (32) avec en prime, une petite fille de 6 mois à peine qu'on attendait depuis des années... Le pieds quoi !!! Tout va bien !!! Sad Pas le droit de profiter sereinement de notre bébé car cette première année a été horrible autant pour lui que pour moi... on ne se comprenait plus et était au bord du divorce... je crois qu'on vivait très mal notre souffrance chacun dans son coin et qu'on n'arrivait pas à communiquer comme il aurait fallu... Enfin, maintenant ça va beaucoup mieux, même si ce ne sera plus jamais comme avant, il y a toujours des sentiments mais... différents ???
Depuis 7 ans on avance pour notre petit rayon de soleil, pour qu'elle ait la vie la plus normale possible et qu'elle n'en souffre pas (et je crois que sur ce coup là on a pas trop mal réussi Wink ) On est peut être pas un couple parfait mais je crois qu'on est pas trop mal comme parents LOL.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Lun 7 Sep 2009 - 0:48

Coucou Titane,

Faut pas trop te rabaisser non plus.
Avec le temps et beaucoup de patience et d'amour.
On s'améliore en couple et comme parents.
Je ne doute pas un instant que ton bébé
est ton rayon de soleil à toi et ton mari.
Je t'embrasse
Bougeotte
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Titane
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Mar 17 Nov 2009 - 11:50

Voilà des p'tites nouvelles "NOVENTRONE LA SUITE" LOL...
même si il n'y a pas grand chose à dire dans notre cas...
Marc a déjà eu 3 injections... il supporte bien le traitement (mis à part la g... de bois toute la semaine qui suit le traitement) et ses prises de sang sont bonnes (enfin relativement bonnes vu le cas...). Il aura de nouveau une injection début février (ouf, un peu de répit pour qu'il se "retape" entre deux traitements) et pour l'instant (on croise les doigts) il n'a plus fait de poussées... mais ??? Est-ce dû au traitement préventif ou n'en aurait-il pas fait de toute façon ??? Etant donné qu'il est resté 7 ans sans en faire, difficile de le savoir !!!
Voilà, médoc pas aussi terrible qu'on ne le pensait apparemment... même si il fait quand-même peur, on a bien dû y passer...

Vous tient au courant du "futur"

Bizzzzz


Anne
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Mar 17 Nov 2009 - 13:48

Kilou Titane Very Happy

Merci de venir nous donner des nouvelles!
C'est justement un des gros problèmes de la SEP, cette incertitude à tous niveaux! "Est-ce que le traitement sert à quelque chose? Sans traitement, que se serait-il passé? Faut-il supporter les désagréments d'un traitement de fond?"
On n'a pas de réponse claire, mais je crois que les neuros ne préscrivent pas à la légère et que donc, il faut bien se résoudre à suivre les traitements qu'ils préconisent.

Contente que vous ayez un répit pour les fêtes cheers
Et toi, comment vas-tu?

Amitiés flower
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MessageSujet: Re: Noventrone ???   Aujourd'hui à 3:03

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Noventrone ???
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