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 Sortes de SEP ???

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NadineL
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MessageSujet: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 0:57

Suite à un irm, on a décelé une sclérose en plaque; j' ai du faire une ponction Mad Mad ; J' attend les résultats. j ' aurai un traitement.
D' après le neurologue (avec l' irm), ce serait une forme bénigne. Ca entraine quoi?
Ca fait plus de dix que j' ai mal aux jambes; depuis quelques années, j' ai le bras gauche qui fatigue très vite avec des picotements; depuis peu, j' ai la moitié de la tête qui a toujours l' air engourdie. Est- ce que j' ai fait une poussée il y a quelques années sans m' en apercevoir? Je me rassure j j' ai toujours du me battre pour toutes sortes de choses toute ma vie . Voilà la sep maintenant. QUI est dans la mêm situation point de vue symptômes? Quan la prochaine poussée?
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Elle
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 1:25

Hello NadineL et sois la bienvenue ici cheers

Tes questions sont tout à fait les questions que quelqu'un se pose juste après "un" diagnostique SEP... Va falloir apprendre à vivre avec cette saleté, mais saches DEUX choses:
- Cette saleté, dans la plupart des cas, se gère
- On a tous comme un coup de massue sur le crane quand on apprend le diagnostique

Il faut aussi savoir autre chose: CHAQUE SEP est différente. Ici, nous ne sommes pas médecins, nous ne sommes que "sépiens" ou conjoints (c'est mon cas). On est là ( silent ici Wink ) pour partager les vécus, donc n'hésites pas. Demain, tu auras surement d'autres réponses, encore, car tu n'es pas seule Evil or Very Mad
Ici, on se serre les coudes cheers

Amitiés flower
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Claudette
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Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 7:29

Sois la bienvenue parmi nous NadineL
Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions mais je suis sure que d'ici peu nombres d'entre nous y répondront.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Amicalement.
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 8:43

Bonjour NadineL et bienvenue dans notre chouette famille Wink

Si tu n'as pas ou peu de séquelles après 10 ans c'est déjà une bonne nouvelle cheers mais comme le dit Elle, toutes les sep sont différentes pffffffffff Suspect

La forme bénigne est la forme rémittente, cela veut dire que tu fais des poussées puis que tu récupères une grosse partie ou tout ce qui était atteint lors de ta poussée.

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 8:45

Bonjour Nadine,

Bienvenue sur le forum!! Nous imaginons l'état d'esprit dans lequel tu dois te trouver, étant passés par là! Au début, nous nous posons 10000questions concernant l'évolution de la maladie, la vie quotidienne, les traitements,... Pour répondre à tes questions (et comme disent les autres forumeurs, nous ne sommes pas neuro pour y répondre, nous pouvons seulement t'aider par rapport à notre propre vécu de la maladie) en 2002 j'ai fais ma première Irm, j'avais déjà plusieurs lésions au niveau du cerveau dont une ou deux (me souviens plus bien)active.. D'après le neuro, traces d'ancienne poussée, mais comme je ne savais pas ce que j'avais, j'ignorai que c'était des poussées. Tout comme toi (et depuis l'âge de 15ans) j'avais ressentis pas mal de symptômes avant l'annonce du diagnotique, jambes douloureuses, manque de force bras, jambes,picotements, maux de tête, fatigues anormales...

D'après ce que j'ai lu, la forme bénigne c'est lorsque le patient ne présente pas de difficulté à se déplacer, ou de symptômes résiduels à la fatigue au bout de dix ans de maladie (maintenant c'est ce que j'ai lu et cru comprendre). En ce qui me concerne j'ai une sep rémitante avec symptômes résiduels à la fatigue... Pour la prochaine poussée, on ne sait jamais prédire l'arrivée d'sune poussée, même les neuros ne savent pas le faire, c'est à toi de sentir ton corps...

Au début c'est pas évident car on ne sait jamais si il s'agit d'une poussée ou pas, moi je téléphone à ma neuro en cas de doute (car même au bout de sept ans je ne sais jamais si c'est ca ou pas)...

J'espère t'avoir éclairé un peu plus, un conseil que je pourrais donner est de ne pas négliger le suivis psychologique au début (je l'ai fais et j'ai regretté par la suite)...

Voili, voilou

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas,ici nous sommes tous et toutes dans le même bateau

Bien amicalement

Jenny
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Dine
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 11:32

Re-bienvenue par ici Nadine,

Comme déjà écrit par d'autres ci-dessus pas grand chose à ajouter, nous sommes surtout là pour nous soutenir les uns les autres et nous tentons tous et toutes de garder la positive attitude ce qui est je te l'accorde, pas évident lorsqu'on apprend que la SEP est devenue locataire à long terme et que nous n'avons nullement la possibilité de casser le bail. lol!

Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venirs et si tu as besoin, n'hésites pas nous sommes là Wink

Au plaisir

DINE Wink
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Agnès
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 12:53

Dine a écrit:
pas évident lorsqu'on apprend que la SEP est devenue locataire à long terme et que nous n'avons nullement la possibilité de casser le bail. lol!

Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venirs et si tu as besoin, n'hésites pas nous sommes là Wink

Au plaisir

DINE Wink


Dine ,
j adore ta phrase ,

Nadine ,
je pense que tu devrais ,contacté ton neuro ,
sais t on jamais ,faut mieux l avis d un prof ,
pour les sensations que tu rencontre en ce moment,
comme tu le constate ,pas évident même pour une personne
qui a eu plus poussées,de les reconnaître ,
en plus avec cette chaleurs qui peut provoqué ,des semblant de poussée
tiens nous ou courant ,
bizzzzzzzzzz
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Dine
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Date d'inscription : 12/09/2008

MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 13:12

Agnès a écrit:
Dine a écrit:
pas évident lorsqu'on apprend que la SEP est devenue locataire à long terme et que nous n'avons nullement la possibilité de casser le bail. lol!

Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venirs et si tu as besoin, n'hésites pas nous sommes là Wink

Au plaisir

DINE Wink


Dine ,
j adore ta phrase ,


Very Happy Very Happy


Baiser Baiser

DINE Wink
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NadineL
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Date d'inscription : 18/08/2009

MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 13:50

merci pour toutes ces réponses
je suis une battante
pour le moment, je vis avec
on verra pour la suite
j' attend le dernier examen et un traitement suivra
on en rigole (dérision)

merci pour tous les messages ( rapides)

à plus
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 14:05

Sois la bienvenue Nadine parmis nous.
Dans cette grande famille de coeur et solidaire.
Je pensais que une sclérose en plaque bénine.
C'était moins grâve quand même.
Il me semble qu'une parsonne l'a dis içi dans le post.
Je suis désolée Nadine c'est ma mémoire.
Sache qu'içi tu trouveras toujours une oreille voir plusieurs attentive.
Bisous Nadine
Bougeotte
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NadineL
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Date d'inscription : 18/08/2009

MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mar 18 Aoû 2009 - 14:54

c' est de plus en plus gênant
je me lève fatiguée
je démarre comme un diesel
parfois je boite sans m' en apercevoir
le bras est vite engourdie si je le sollicite trop
bientôt la rentrée écrire au tableau parfois dur dur
je vis avec depuis des années sans savoir peut être que c' était ça
au départ les examens qui ont été fait ne disaient rien à part l' arthrose
on verra par la suite
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Christelle
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Date d'inscription : 24/03/2009

MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Jeu 20 Aoû 2009 - 11:41

lol! salut Nadine,bienvenue sur le forum,je te souhaite beaucoup de courage et j'espère te lire souvent Very Happy une pensée pour vous toutes (et tous )par cette chaleur flower courage sunny
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Move
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Date d'inscription : 24/05/2007

MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Mer 26 Aoû 2009 - 22:47

Bonjour Nadine,
Bienvenue sur le forum
On est presque voisins, je suis de Moircy.
SEP depuis 1996. A bientôt

JC
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Daniel
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Jeu 27 Aoû 2009 - 9:43

Bonjour Jean-Claude .

Content de te lire Very Happy
J'espère que tu vas bien .

Amitiés .
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MessageSujet: Re: Sortes de SEP ???   Aujourd'hui à 21:02

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