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 Un proche a la SEP

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Nenesse
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MessageSujet: Un proche a la SEP   Dim 9 Aoû 2009 - 11:05

Bonjour,

Comme je l'ai dit dans ma présentation nous sommes mon épouse et moi atteint de la sep.

Sommes nous les seuls dans le cas sur ce forum.

Merci d'avance de vos réponses.

Bonne journée.
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Didine
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Dim 9 Aoû 2009 - 11:19

coucou nenesse Very Happy
scratch je pense que effectivement vous êtes le seul couple
tout deux atteint de la sep.
mais c'est pas pour autant que vous n'êtes pas les bienvenu Very Happy Wink
bien a toi...vous...didine Baiser
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Claudette
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Dim 9 Aoû 2009 - 15:11

Bonjour Nenesse
Effectivement, je crois aussi que vous êtes les seuls à être tous les 2 atteints de cette foutue maladie mais comme a dit Didine, c'est pas une tare et vous en êtes doublement bienvenu lol!
Les conjoints ne sont pas toujours en bonne santé mais ils ont autre chose pale

Si vous voulez vous pouvez partager votre vécu ici, cela ne doit pas être facile tous les jours. Mais Embarassed il n'y a pas d'obligation No

Amicalement la "doyenne ex-conjoint"
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Elle
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Dim 9 Aoû 2009 - 18:17

Hello Nenesse,

J'ai pas souvenir d'un membre dont les deux dans le couple seraient atteints. Il y avait bien Bougeotte et son Henri, mais c'était un début de couple et puis... bein, Bougeotte à parfois la bougeotte bounce afro
Mais il y a des gens dont la famille est touchée, comme BSev et son frère.

Avec ton épouse, vous vous êtes rencontrés après les diagnostiques?
J'imagine que vous vous posez ENCORE plus de questions sur l'avenir, mais (toujours voir les bons cotés des choses geek ) au moins, vous comprenez les problèmes de votre partenaire silent

Vous le vivez comment?

Amitiés à vous deux flower
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BSev
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 12:53

En effet, je pense que des couples où tous deux sont atteints, ça doit être rare... à moins de se rencontrer dans un groupe de discussion ou alors sur un forum comme le nôtre ! Wink

Question indiscrète (et donc sans obligation de réponse) : avez-vous des enfants ?

Enfin, j'en profites pour publier cette annonce :

Citation :
JH bien sous tous rapports, 32ans, SEP cherche JF 30aine SEP pour compagnie traitemt Tysabri. 1 RDV / 4 semaines.
Sérieuses s'abstenir !

Ca va, j'ai compris... je vais dormir !!! Wink
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Didine
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 12:56

Very Happy lol!
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 13:21

Drole Drole Drole

Super lol! Baiser
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Daniel
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 13:50

Didine a écrit:
Very Happy lol!

Bzhln a écrit:
Drole Drole Drole

Super lol! Baiser

Ca veut dire : " moi , j'accepte ! " ? lol!
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Elle
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 14:50

BSev a écrit:

Enfin, j'en profites pour publier cette annonce :

Citation :
JH bien sous tous rapports, 32ans, SEP cherche JF 30aine SEP pour compagnie traitemt Tysabri. 1 RDV / 4 semaines.
Sérieuses s'abstenir !

Ca va, j'ai compris... je vais dormir !!! Wink
Surprised c'est qui qui publie cette annonce? pas toi, puisque tu n'as pas encore 32 ans Suspect lol!

Contente de te retrouver, BSev cheers

Bisouilles Razz
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 15:32

Daniel a écrit:
Didine a écrit:
Very Happy lol!

Bzhln a écrit:
Drole Drole Drole

Super lol! Baiser

Ca veut dire : " moi , j'accepte ! " ? lol!

Hihi je pense que Dédé et Calo ne seraient pas très d'accord Evil or Very Mad lol! lol!

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Calo
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 16:20

Daniel a écrit:
Didine a écrit:
Very Happy lol!

Bzhln a écrit:
Drole Drole Drole

Super lol! Baiser

Ca veut dire : " moi , j'accepte ! " ? lol!

Heu pour Didine je sais pas mais pour hélène attention suis pas d'accord Drole Drole Drole
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Dine
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 17:29

Calo a écrit:
Daniel a écrit:
Didine a écrit:
Very Happy lol!

Bzhln a écrit:
Drole Drole Drole

Super lol! Baiser

Ca veut dire : " moi , j'accepte ! " ? lol!

Heu pour Didine je sais pas mais pour hélène attention suis pas d'accord Drole Drole Drole

Pfffff.....Égoïste va Twisted Evil Twisted Evil lol! lol!

Baiser Baiser

DINE Wink
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Calo
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 17:45

Dine a écrit:
Calo a écrit:
Daniel a écrit:
Didine a écrit:
Very Happy lol!

Bzhln a écrit:
Drole Drole Drole

Super lol! Baiser

Ca veut dire : " moi , j'accepte ! " ? lol!

Heu pour Didine je sais pas mais pour hélène attention suis pas d'accord Drole Drole Drole

Pfffff.....Égoïste va Twisted Evil Twisted Evil lol! lol!

Baiser Baiser

DINE Wink

Je ne partage pas mon épouse , et oui je suis égoïste
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Claudette
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 19:20

cat cat Baiser
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Agnès
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 19:21

Nenesse a écrit:
Bonjour,

Comme je l'ai dit dans ma présentation nous sommes mon épouse et moi atteint de la sep.
Sommes nous les seuls dans le cas sur ce forum.
Merci d'avance de vos réponses.Bonne journée.


je participe a ce forum,depuis +de 4ans ,
et je n ais aucun souvenir scratch ,d un couple ,

cela doit être difficile a gérer ,aux quotidien ,
je me pose la question suivante ,
vous êtes vous rencontré avec la sep ou un vraiment un hasard ,
d être diagnostiqué ,tout les deux en étant marié ,

@mitié a vous deux ,aux plaisir de vous lire
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Lun 10 Aoû 2009 - 21:19

Je suis la fameuse Bougeotte.
Sois le bienvenu parmis nous avec ton épouse.
Moi aussi je n'ai jamais rencontré de couple ayant tous les deux la sep.
Au plaisir de vous lire
Bougeotte
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Dine
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Mar 11 Aoû 2009 - 9:05

Calo a écrit:
Dine a écrit:
Calo a écrit:
Daniel a écrit:
Didine a écrit:
Very Happy lol!

Bzhln a écrit:
Drole Drole Drole

Super lol! Baiser

Ca veut dire : " moi , j'accepte ! " ? lol!

Heu pour Didine je sais pas mais pour hélène attention suis pas d'accord Drole Drole Drole

Pfffff.....Égoïste va Twisted Evil Twisted Evil lol! lol!

Baiser Baiser

DINE Wink

Je ne partage pas mon épouse , et oui je suis égoïste


Heu, juste comme ça hein....c'était pour rire, bien entendu tu fais de ta vie et de ta femme ce que tu veux.
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Didine
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Mar 11 Aoû 2009 - 9:07

afro cool les p'tit gars...peace and love Very Happy I love you afro Wink
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Nenesse
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MessageSujet: un proche a la sep   Mar 11 Aoû 2009 - 15:08

Bonjour,

Pour répondre aux questions de certains mon posée c'est avec plaisir que je vous donne un peu plus de détail sur notre situation .

Nous nous sommes mariés en 1976 et nous avons trois enfants.

Notre fille ainée a deux petites filles et est infirmière.

Notre fils est responsable de magasin.

Notre dernière est infirmière et son mari aussi.

Mon épouse était infirmière mais a du arrêter de travailler a cause de cette foutue maladie et ce depuis 1999( elle e été pensionnée d'office après ses longues absences)

Moi je travaillais a la poste j'ai du arrêter en 2005 suite a mes absence a cause de cette foutue maladie.(J'ai été licencié car trop souvent malade je suis donc en invalidité (sur la mutuelle)
Comme traitement mon épouse est sous rebif depuis 1999, et moi j'ai commencé par l'avonex mais j'ai du stopper car j'avais des effets secondaire terrible et suis passé depuis deux ans sous copaxone .

Enfin vous en savez un peu plus sur nous la vie n'est pas facile tous les jours mais je crois que l'ont soit malade ou pas elle n'est pas facile donc prenons le meilleur( essayons)

Bonne journée a tous
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BSev
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Mar 11 Aoû 2009 - 15:44

Merci pour ces infos, on n'en demandait pas tant !!! Wink

Ma question sur les enfants partait en fait d'une inquiétude... Bien que la SEP ne soit pas héréditaire, certains cas de familles sont avérés : le mien par exemple, grand-mère avec SEP, frère avec SEP ! J'espère donc que vos enfants se portent bien et se porteront à merveille pendant toute leurs longues vies ! Exclamation

Pour le reste, évidemment, je me doute des difficultés que vous devez rencontrer au quotidien, et je ne peux que vous souhaitez de bien profiter de la vie, malgré les circonstances !

à bientôt,
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Dine
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Mar 11 Aoû 2009 - 16:46

BSev a écrit:
Merci pour ces infos, on n'en demandait pas tant !!! Wink

Ma question sur les enfants partait en fait d'une inquiétude... Bien que la SEP ne soit pas héréditaire, certains cas de familles sont avérés : le mien par exemple, grand-mère avec SEP, frère avec SEP ! J'espère donc que vos enfants se portent bien et se porteront à merveille pendant toute leurs longues vies ! Exclamation

Pour le reste, évidemment, je me doute des difficultés que vous devez rencontrer au quotidien, et je ne peux que vous souhaitez de bien profiter de la vie, malgré les circonstances !

à bientôt,

Rien de plus à ajouter, je pense que Bsev a bien résumé ma pensée.


DINE Wink
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Nenesse
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MessageSujet: un proche a la sep   Mar 11 Aoû 2009 - 18:37

Bonsoir,

Pour répondre concernant nos enfants nous nous sommes posés la question et encore et encore mais je crois qu'il faut parfois arrêter de se poser des questions ( plus facile a dire qu'a faire) il faut avancer aller ça va aller demain est un autre jour.

Bonne soirée a tous et bonne nuit
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Dine
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Mer 12 Aoû 2009 - 9:35

Nenesse a écrit:
Bonsoir,

Pour répondre concernant nos enfants nous nous sommes posés la question et encore et encore mais je crois qu'il faut parfois arrêter de se poser des questions ( plus facile a dire qu'a faire) il faut avancer aller ça va aller demain est un autre jour.

Bonne soirée a tous et bonne nuit

Totalement d'accord avec Nenesse....même si ce n'est pas toujours évident...

DINE Wink
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Mer 12 Aoû 2009 - 18:13

Moi aussi Nenesse je pense comme
toi pour les enfants, Faut espérer qu'il aille très bien.
Et vivre un jour a la fois, du moins il me semble
Je t'embrasse
Bougeotte
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MessageSujet: Re: Un proche a la SEP   Aujourd'hui à 1:31

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