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 Fatigue intense...

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SandrineS
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Localisation : Liège
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MessageSujet: Fatigue intense...   Sam 8 Aoû 2009 - 19:54

Bonsoir à vous tous!

j'ai envie , besoin de poser mille questions...
Par où commencer??
Celle qui m'est tellement pénible depuis qqs mois mnt...
La grande fatigue a tjs été présente pour moi..depuis le début..c'était même un symptôme d ediagnostic très impt...
Mais depuis debut de cette année c'est la cata...
Je dois dire que je n'en peux plus...
Avant je gérais pas trop mal...Je travaille comme infirmière à mi-tps médic
je travaille par demi journée puis grosse sieste en rentrant...avec cela j avais trouvé un bon équilibre...
Mais depuis même quasi 9 mois c est terrible;..
ce qu il y a aussi cest que j suis passé par un divorce tr pénible...un ex-mari qui avait créé plein d e problem financiers...
Il est parti entre autre pck c est pas evident ts les j de vivre av un-une compagne malade...
Depuis un an aussi j ai bcp d'effets secondaires au niveau hématologique, du au rebif aussi...tjs anémique, trop peu de globules blancs, de globules rouges etc...
J ai rencontré un être extreaordinaire y a pl d'un an
Il est si gentil, attentionné, compreéhensif...car mis à part au début d e notre relation ça fait de smois que j ne vais pas bien du tt
je ne travaill plus..j arrive plus à tenir une heutre de boulot( ménage)..2 h heurers de sortie ss être une loque...faire des malaises tellem j suis fatiguée...j en deviens meme agressive..ce qui ne me ressemble pas du tt...j ai deja été voir diff medecins en plus du neuro mais personne ne siat m'aider pr l instant...
on me dit c est normal d etre fatiguee av des resultats de prise de sang comme cela mais on ne fait rien...
Avez-vous des vécus semblables??des pistes à me donner pour gérer ma vie?le sdifférentres choses??comm aménagez vous vos horaires?? et pour Fabian que me diriez vous...afin de l'aider..

un gd merci à tous d'avance...
pour votre lecture et eventuell vos conseils, vos propos..
bises
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Claudette
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Sam 8 Aoû 2009 - 20:04

Bonsoir Sandrine
affraid la vie doit être horrible pour toi en ce moment. J'espère qu'un médecin trouvera vite un remède à ta fatigue. Ce que je ne comprends pas, si ta prise de sang montre une telle anémie il doit y avoir qqchose pour y remédier. Bien souvent le manque de globules blancs vient d'un manque de fer, on pourrait te conseiller de faire une cure de fer pour commencer. Ne laisse surtout pas tes médecins tranquilles tant qu'ils ne t'ont rien donné.
Je te souhaite bon courage.
Pour ton gentil Fabian tu pourrais lui conseiller de s'inscrire afin qu'il pose toutes les questions qui lui trottent dans la tête.
Amicalement. sunny
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Sam 8 Aoû 2009 - 20:44

Bonsoire SandrineS,

comme le dis Claudette, pour l'anémie il me semble qu'on sait la traiter ???

Pour la fatigue, pffffffffff... pale Il faut trouver son rythme de vie même si c'est pas évident Sad

Mais je pense que certaines choses peuvent aider. Je prends du magnésium (anti-fatigue) cumulé avec des omnibionta3 (complexe de vitamines).

Il exitse des médocs genre mantadix pour la fatigue mais pas toujours évident de les digérer et ils ne fonctionnent pas sur tout le monde.

Pour Fabian, je confirme qu'il pourrait s'inscrire car il pourra parler avec des conjoints de sépiens. Mon mari Calo est inscrit ici et il dit que ça lui fait beaucoup de bien. Il y a même un post "réservé" aux conjoints pour pouvoir pousser leurs "coups de gueule" sur nous Embarassed Rolling Eyes car c'est clair que ce n'est pas toujours évident non plus pour eux...

Il faudrait voir si tu ne pourrais pas mieux manier tes horaires de boulot ou réduire ton temps de travail...

Courage et n'hésite pas à venir nous parler I love you Wink

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Elle
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Dim 9 Aoû 2009 - 0:52

Pfoui!!! ma grande, quel cri du coeur!
Ici, nous ne sommes pas médecin mais juste parfois de bon conseil au niveau médical (comme Claudette et BZHLN te l'ont montré). Saches que tu dois demander à tes médecins (généraliste, neuro) quels sont les meilleurs moyens médicaux pourque tu te sentes mieux physiquement.
Saches aussi que ce forum est là pour nous tous, que nous connaissons tous les moments de "ça va plus! Mad " et que, donc, ici, tu fais bien de t'exprimer par rapport à tout ça! A défaut de te donner une préscription, on peut juste essayer de te redonner le moral silent et te faire savoir que tu es comprise ici car tu n'est pas seule Exclamation Exclamation Exclamation

Prend soin de toi, d'abord! C'est le plus important! Et, vi, comme t'a dit notre "doyenne" (Claudette Very Happy ) ne te "laisse pas faire" par les médecins Surprised

Amitiés flower
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Dim 9 Aoû 2009 - 21:11

Coucou Sandrine Smile ,

Moi c'est Jenny, sep diagnostiquée il y'a 7ans mais d'après les tout bip je la traine depuis mes quinze ans! Pour la fatigue je ne sais pas t'aider car je suis exactement dans le même cas que toi(je recherche aussi la cause à mes fatigues et le remède miracle) et aujourd'hui il m'est devenu impossible de bosser, même avec la sieste l'aprem et de bons horaires de sommeil je ne tiens vraiment plus... J'étais en plein dans les études supérieures lorsque la sep m'est tombée dessus, les deux premières années de graduat j'arrivais encore à gérer fatigue, cours, jobs étudiants, je rentrai et je dormais et ca allait durant la journée... Puis j'ai bossé deux ans en mi temps médical, je n'arrive plus à le faire non plus No Crying or Very sad

Mais depuis deux ans c'est le ponpon, surtout cette année ci c'est devenu l'enfer pour moi, je me lève fatiguée après une bonne nuit de sommeil, au réveil je n'ai que deux heures d'autonomie après je peux déjà aller me poser car cela me donne symptômes en tous genres... Pour info je suis sous Amantan (l'amantan a bien fonctionné durant environ deux années), magnésium.

Je suis allée chez la neuro y'a pas longtemps, et je lui ai demandé si rien d'autre n'existait pour les grosses fatigues et rien. Je lui ai posé la question aussi, d'autres sepiens savent prendre le train, conduire et faire de longs trajets en voiture (j'appelle long trajet 30km hein), travailler et pourquoi moi suis je si fatiguée? C'est frustrant, on se sent hyper mal dans sa peau à cause de ces fatigues et on est freiné dans la vie quotidienne... Surtout à notre âge, je ne dis pas que la sep est plus facile pour d'autres hein les amis...

L'exipication de la neuro est que chez certaines personne, les symptômes sont plus présents au niveau fatigue musculaires et que dans mon cas la sep se manifeste par de grandes fatigues (genre yeux qui se ferment), ce qui engendre mes capacité à me concentrer au boulot, j'ai fais les test de concentration et je suis à la limite de la normale, galère à 25piges ce que la sep peut faire...

Ceci est mon vécu par rapport aux grosses faitigues et je ne veux absolument pas te décourager, comme disent les amis ceci explique cela, dans ton cas il est probable que cela provienne de ton anémie, je l'espère du plus profond de mon coeur car je sais que c'est super dur à vivre!!!

Si jamais tu trouves une solution autre qu'Amantan et magnésium, tu me le diras??? Ici, la neuro me fait prendre beaucoup de médicaments (trop à mon goût) et je crains que le dosage soit aussi une cause de fatigue, j'essaie de réduire les médocs du soir à demi.(décontractants musculaires).. On verra bien car si elle me les prescrit ce n'est pas pour rien hein...

Je t'envois plein de courage et si tu as d'autres questions comme on vit un peu la même chose n'hésite pas!

Bien amicalement

Jenny
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Dim 9 Aoû 2009 - 21:13

deux ans mi-temps médical, mais j'étais à trois quart avant hein...

Ouf sur ce je mérites bien un tit som moi lol lol Very Happy

bisous à tous
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Fabito
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Dim 9 Aoû 2009 - 23:11

As tu déjà essayé les ampoules "defatyl plus".C'est un complexe de magnésium et de L caritine.
Cela fait de l'effet sur mon conjoint qui souffre de fatigue chronique intense.Elles se vendent sans ordonnance.
Moi,j'ai la chance (pour le moment) de ne pas trop souffrir de fatigue mais je sais que le produit donne de bons résultats sur la fatigue chronique.
Si ton traitement donne des effets secondaires importants,pourquoi ne pas en changer ? Je suis sous Copaxone (efficacité identique aux interférons), pas de prise de sang à faire car aucun effet secondaire sur le foie,...
J'ai une amie qui a changé de traitement à cause de son anémie et de ses résultats de prise de sang déplorables, elle est maintenant sous Copaxone et va mieux...
Bis à toi et courage !
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Jasmina
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Lun 10 Aoû 2009 - 8:53

Bonjour Sandrine,

Je ne suis pas neuro mais je peux parler du rebif et des effets catastrophique qu'il a eu sur moi ! Mon état pas trop mauvais à part la grosse fatigue et la vue s'est vu dégrader après la prise du rebif alors chaque cas est différent mais les idées noires (certain n'ose pas l'avouer) l'agréssivité, la fatigue, les effets grippal etc ... normalement m'a t on dit devait partir enfin séstomper après deux trois mois mais jamais ce n'est parti et cumuler travail et rebif bof j'ai dégusté, le neuro me disait de tenir bon que c'est parce que j'avais d'autre soucis que la SEP qui me provoquait ses symptôme donc ne voyait pas l'interêt de changer alors est arrivé ce qui devait arriver un jour j'ai stoppé le rebif et changé de neuro en expliquant mes symptômes qui s'aggravait sans pour autant avoir une perte de mobilité non c'était un état général pas bon du tout je sentais que ça clochait ! On a changé et j'ai été bien mieux car le traitement à l'époque l'avonex même si soit disant pas assez fort comme me le rabachait l'autre neuro me convenait mieux je n'ai plus fait une seule "vrai" poussée .... et j'ai pu bosser avec moins de difficulté flower

Jennydes flower pas facile à vivre tous les jours tu as raison quelque soit l'âge mais qd on vit ça jeune il y a d'autres questions que l'on se pose sur notre avenir moi j'avais déjà boulot, enfant qd on m'a dit de quoi je souffrais donc presque tout était déjà fait ! gros bisous et je vais rajouter trop de médocs nous rendent parfois plus malade affraid
courage à toutes les deux
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SandrineS
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Lun 10 Aoû 2009 - 9:49

UN ENORME MERCI!!

pour vos attentions...
Le temps consacré à me lire, à échanger...
Et tout d'abord un grand désolé pour mes fautes de frappe...je suis moins concentrée ces temps-ci...et j'ai l'impression que sur le forum des fois les caractères ne se tapent pas bien ou pe je rêve??hihi
Je voulais vous dire comme cela me touche de ne pas se sentir seul...
De savoir qu'il y a des personnes dans la même galère...
Sachez que moi aussi je suis là pour vous écouter...
J'ai pe oublié d'expliquer certaines choses...Ma SEP a été diagnostiquée en 2003...Début du traitement de fond en 2004, on a commencé par la copaxone avec laquelle je n'étais pas stable, je continuais à avoir des lésions actives et nouvelles...puis nous sommes alors passé au rebif...
Les premiers mois, c'était l'état grippal avec température etc qui était tr pénible....au travail je raconte pas la galère...
puis tout a été plus calme..bien acceptable...puis la fatigue étant trop gde à nveau, suis passée à un mi-temps médical...avec des siestes assez longues l'aprem puis depuis 9 mois mnt c'est vraim l'enfer...je me retrouve un peu ds ce que décrit Jenny...
Je vais essayer, me renseigner des différentes choses que vs me proposez...
J'ai oublié de vous dire que ces derniers mois j'ai sombré pt à pt vers la dépression et j'ai été hospi en psychiatrie de debut juin au 10 juillet...Cela m'a bcp aidée et je suis ressortie avec bcp de changem au niv moral et bien partie sur la pente ascendante!! Par contre la fatigue, c'est une autre histoire...Et comme disait le psychologue super chouette qui m'a suivie...attention la fatigue qui devient trop importante va jouer sur le moral négatif et inversement...
A ma dernière visite chez lze neuro, il me parlait justement du moral , de la dépression que cela peut jouer aussi sur le moral...je pense qu il y a du vrai là dedans ms cela n'explique qd même pas tout...
Et puis il y a tjs ce projet tr impt dep des années ( j sais j suis encore jeune..mais il est là!!) de grossesse...
Comme je l'ai expliqué je sais plus où lol!! j ai eu une fausse couche en juin 2007...puis mon ex mari est parti
mais depuis j'ai refait ma vie av un homme extraordinaire...

Voilà je vais suivre vos conseils..vos encouragements...
Qui pourrait me parler plus amplement du tysabri??( mn neuro ne l aime pas du tt...)

a tr bientôt,
bisous
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Daniel
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Lun 10 Aoû 2009 - 12:52

Bonjour Sabine ,

D'après les témoignages de plusieurs de nos membres , le Tysabri semble un médicament efficace dans la plupart des cas .

Il faut répondre à certains critères pour y avoir droit ; je pense que des membres concernés te donneront , à ce sujet ,les informations dont tu as besoin .

Bon courage à toi .

Amitiés .


Dernière édition par Daniel le Lun 10 Aoû 2009 - 13:11, édité 1 fois
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BSev
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Lun 10 Aoû 2009 - 13:06

Je réagis pour le Tysabri... pour y avoir accès ! Ce traitement est très efficace pour mon frère et moi-même. Les IRM de contrôle (faites tous les 6 mois) montrent que la maladies n'évolue plus ! Ce traitement à l'avantage de se faire 1 X toutes les 4 semaines en hospitalisation de jour ! (donc, il n'est pas nécessaire de se piquer tous les jours). Par ailleurs, si certaines personnes ont des effets secondaires, ce n'est pas le cas dans notre famille.

Je ne connais pas tous les critères mais :

Mon frère a reçu le Tysabri car, la SEP était présente depuis plusieurs années et que son IRM a révélé + de 15 lésions actives !
Il a 26 ans... et pour l'instant aucune séquelle des poussées

J'ai eu droit au traitement car ma SEP était considérées comme agressive : deux premières poussées en - de 1 an !
J'ai 31 ans et pour l'instant aucune séquelle non plus

Donc, je suppose que c'est la gravité de l'atteinte, et la fréquence des poussées qui détermine si on peut avoir accès au Tysabri !

Le fait d'être jeune et de ne pas encore avoir de "handicap" aide certainement à l'acceptation du dossier. Les traitements couteux sont malheureusement souvent réservés aux personnes que l'on peut maintenir en parfaite santé... pour les autres, l'INAMI considérant sans doute qu'il est déjà trop tard !

Maintenant, l'avis du neurologue doit certainement jouer !

Voilà, à bientôt,


Dernière édition par BSev le Lun 10 Aoû 2009 - 13:48, édité 1 fois
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Lun 10 Aoû 2009 - 13:19

Salut SandrineS Wink

j'espère que tu trouveras quelque chose qui t'aidera au niveau de ta fatigue car, quasi tous ici, on ne la connait que trop bien... pale Suspect

Tu peux demander à "Plusque", il est aussi sous tysabri et pourra aussi t'en parler.

N'éhsites surtout pas à venir et à proposer à Fabian de venir s'inscrire pour échanger ses impressions avec les autres conjoints du forum Smile

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Fatigue intense...   Lun 10 Aoû 2009 - 22:25

SandrineS,

Moi ca fait 14 ans que je souffre de sep.
Je prends l'avonex une fois semaine en piqure.
Pour la fatigue mon neurologue me propose plus rien.
J'ai une sclérose en plaque primaire évolutive.
Je ne sais trop quoi penser a ce propos de ma fatigue.
Mais toi si tu fais de l'anémie et qu'on le voit
dans tes prises de sang. J'ose espérer que l'on pourra t'aider.
Je t'embrasse
Bougeotte
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