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 Demande d'info

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Gwen
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MessageSujet: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 1:12

Bonjour moi c'est GWEN,

Je ne suis pas atteinte de SEP mais ma maman. Elle "souffre" de cette maladie depuis environ 20ans. A première vue ma maman n'a rien mais seulements quelques symptômes (perte de vue). Il y quelque semaine elle est rentrée à l'hôpital ou on lui a dit qu'elle avait des plaques au cerveau. 3 semaines plus tard elle revois un neurologue qui lui conseil de prendre de l'interféron Bêta.
On ne connais pas les effets sur la maladie donc maintenant je me sent vraiment confronté à la maladie, et ne sait pas comment l'aider à prendre une décision. J'ai visité plusieurs sites mais tout est floue pour moi.

Pourriez-vous m'aider?

Merci d'avance et bon courage à tous.
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Gwen
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MessageSujet: DEMANDE D'INFO   Ven 24 Juil 2009 - 1:19

Bonjour moi c'est GWEN,

Je ne suis pas atteinte de SEP mais ma maman. Elle "souffre" de cette maladie depuis environ 20ans. A première vue ma maman n'a rien mais seulements quelques symptômes (perte de vue). Il y quelque semaine elle est rentrée à l'hôpital ou on lui a dit qu'elle avait des plaques au cerveau. 3 semaines plus tard elle revois un neurologue qui lui conseil de prendre de l'interféron Bêta.
On ne connais pas les effets sur la maladie donc maintenant je me sent vraiment confronté à la maladie, et ne sait pas comment l'aider à prendre une décision. J'ai visité plusieurs sites mais tout est floue pour moi.

Pourriez-vous m'aider?

Merci d'avance et bon courage à tous.
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 1:23

Bienvenue a toi Gwen sois la ou le bienvenu içi.
Tu arrives dans une magnifique famille de coeur.
Et sur le site de la communauté Française de la sclérose en plaque.
Tu y découvriras des informations sur la maladie.
Tu peux poser des questions sans problème.
Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Je suis de Fléron province de Liège et toi ???
J'ai 44 ans je suis une femme et ca fait 14 ans que j'ai cette maladie.
Je t'embrasse
Ta maman a quel age ???
Bougeotte
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Didine
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 7:55

bonjour Gwen,
soit la bienvenue dans notre famille Very Happy
j'ai trente ans et je vie avec madame sep
depuis cinque ans...j'ai commencer par une
névrite optique...et suite a sa,le diagnostique
es tomber...depuis,j'ai fait pas mal de poussées,
pour le moment...sa va ouf,ma dernière poussée date d'avril!!j'ai bien des difficultés,
du style...pertes d'équilibres,perte de forces dans ma jambes
droite,la fatigue,pertes de mémoirs,et j'en passe et des meilleurs...
mais j'essaye de garder le moral,chose très importente dans la sep.

n'hésite pas a poser toutes les questions qui te passe par la tête...

a bientôt,amitiés,didine.
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Claudette
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 8:37

Bienvenue à toi Gwen. Tu verras tu auras vite des réponses à tes questions.
Bon courage à toi et à ta maman.
Amicalement.
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Daniel
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 8:48

Bonjour Gwen et bienvenue dans notre forum où , j'espère , tu vas te plaire et pouvoir avoir une réponse aux questions que tu ne dois pas hésiter à poser .
J'ai 60 ans et je suis atteint par la sep depuis 13 années .

Je ne fais pas de poussées , je n'ai aucun traitement et pourtant , mon état ne se dégrade pas , au contraire , il y a une amélioration importante depuis 2 mois .

La sep évolue de façon très différente d'une personne à l'autre ; chez certains , elle ne présente pas un caractère aussi dramatique qu'on pourrait le craindre . J'espère que ta maman fera partie des chanceux comme moi , qui peuvent encore faire plein de choses qu'ils aiment .

N'hésite pas à poser toutes les questions que tu souhaites , ce forum compte plein de membres désireux d'aider les autres .

Bonne journée .
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Manu
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 9:03

Salut Gwen!

Je ne comprends pas bien quelle décision doit prendre ta maman?
Prendre ou non du bétaféron?
D'après ce que j'ai compris: au plus tard commence la maladie, au mieux c'est! Ta maman n'a plus vingt ans... A priori, c'est plutôt bon!
Le bétaféron ralenti l'évolution et aténue les poussées et leur dégâts. En tout cas à grande échelle! C'est à dire que l'effet est bénéfique pour la plupart des malades. Elle doit certainement essayer!
D'un autre côté, il y a une liste impressionante d'effets secondaires. Je suis sous bétaféron et je l'ai très bien suporté, je n'ai eu quasi aucun effets secondaires (deux mauvaises nuits (migraine) au début et aussi quelques fois (trois ou quatre) de la température et des frissons). Et il y a aussi l'aspect "je me pique tous les deux jours", personnellement, j'ai du mal mais c'est psychologique: cela n'est pas douloureux (une pincette, quelques chatouilles après quelques jours et parfois, l'équivallent d'un "bleu" pendant un ou deux jours).
Je pense qu'il ne faut pas hésiter: si elle ne le supporte pas, elle pourra toujours arrêter et éventuellement changer de traitement!

Si on lui propose de commencer le traitement maintenant alors qu'elle traîne la SEP depuis vingt ans, c'est que la maladie évolue très lentement: tant mieux! Elle a des plaques au cerveau: à présent, elle entre dans les critères de la sécurité sociale pour que son traitement soit remboursé (800€ par mois!dont 790€ remboursés)! Elle n'aurait pas pu l'avoir avant! En soi, c'est positif: sa maladie peut être maintenant contrôlée!

Cette poussée-ci, c'est toi qui va lui faire (dans le dos Laughing )

Manu
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Didine
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 9:08

"Cette poussée-ci, c'est toi qui va lui faire (dans le dos )"

superbe phrase je trouve Very Happy Wink
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Daniel
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 9:13

Twisted Evil Super Super
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Mich
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 9:19

Bienvenue Gwen dans notre grande famille. Very Happy

Je ne suis pas médecin !
Autre alternative le Copaxone comme traitement de fond.
J'ai 55 ans je me pique tous les jours matin depuis 3 ans.
Sep depuis 1996.
Effets secondaires presque nuls. cheers
Plus de poussées depuis 2 ans. cheers

Je suis un cas peut-être similaire à celui de ta maman.
Nous sommes tous différents.

Courage et à bientôt.
flower flower flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 11:53

Bienvenue sur ce forum, Gwen Very Happy
Je souscrit à ce que les autres t'ont déjà écrit, dont le message de Manu qui, j'espère répond à tes interrogations. C'est effectivement très positif que la SEP de ta maman soit là depuis 20 ans sans trop de désagréments cheers
Il faut savoir aussi qu'il y a 20 ans, il n'y avait pas de traitement de fond comme ceux dont on dispose de nos jours Vieux

Saches que sur ce forum, on peut parler de tout, sans tabou mais sans obligations Wink

Amitiés flower
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Elle
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 12:22

Re-coucou Gwen Very Happy

Tu as eu des réponses dans la rubrique "présentations" Cool
Ne t'étonne pas, d'ailleurs, si l'Admin du forum déplace ton sujet vers ici Wink , c'est plus approprié comme rubrique. N'hésites pas à demander tous les détails que tu aimerais connaître, sachant évidemment que chaque SEP est différente.

Amitiés flower
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 12:55

Bonjour Gwen,

Je suis d'accord avec Elle chaque sep est différente. J'imagine que ta maman et toi êtez un peu perdue, au début je l'étais aussi comme beaucoup d'amis sur le forum...

Le neuro de ta maman a-t-il seulement parlé de l'interferon bêta? Il ne vous a pas parlé du Tizabri et de la copaxone (qui sont des molécules différentes au niveau effets secondaires)? Comme je le diasai à Lili le traitement est un cap à franchir mais si le neuro le préconise c'est qu'il est nécessaire et bénéfique pour elle de le faire!

A ta place je demanderai conseil au neurologue car il existe plusieurs traitements par picures (qui ont à peu près les même s effets sur l'évolution de la sep mais qui sont différents au niveau des effets secondaires), donc si j'étais à votre place je demanderai je lui poserai deux questions:

- Quel traitement est le plus adapté au cas de ta maman?
-Quel est le plus confortable niveau effets secondaires (à savoir que certaines personne les supportent bien);

Amitiés

Jenny
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Agnès
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 13:28

bonjour Gwen,bienvenue

j ai aussi commencé ,par une néphrite opt en 84 ,
la maladie ma laissée tranquille 9ans ,
pour ensuite ,dans les années 90 ,provoquer quelques poussées ,
et enfin être diagnostiquée en 2002,suite a une très forte poussée ,
2003 je passais en secondaire progr lente,
donc comme Daniel ,je n ai jamais bénéficier de traitement de fond,
(il n y en a pas pour les progressives)

je pense malgré tout ,si son neuro préconise un traitement ,
elle ne doit pas hésité ,
une petite chose ,je pensais que pour avoir le remboursement du traitement,
il fallait ou moin 9 plaques ,+avoir eu deux poussée dans les deux ans ,
@mitié
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Elle
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 13:59

Agnès a écrit:
bonjour Gwen,bienvenue

j ai aussi commencé ,par une néphrite opt en 84 ,
la maladie ma laissée tranquille 9ans ,
pour ensuite ,dans les années 90 ,provoquer quelques poussées ,
et enfin être diagnostiquée en 2002,suite a une très forte poussée ,
2003 je passais en secondaire progr lente,
donc comme Daniel ,je n ai jamais bénéficier de traitement de fond,
(il n y en a pas pour les progressives)

je pense malgré tout ,si son neuro préconise un traitement ,
elle ne doit pas hésité ,
une petite chose ,je pensais que pour avoir le remboursement du traitement,
il fallait ou moin 9 plaques ,+avoir eu deux poussée dans les deux ans ,
@mitié
Coucou Agnès cheers

Je crois que chaque neuro a +/- sa façon de traiter ses patients et je ne veux donc en aucun cas te contredire Razz , mais silent Phil est aussi en progressive secondaire et il semble que le bétaféron soit le seul traitement admis (remboursé) car normalement, ne progressive, on ne fait plus de poussées, mais on ne sait jamais...

Gwen, le fait que le neuro parle de "plaques au cerveau" est tout à fait typique de la maladie. Cela fait DES années que ta maman a ces plaques, ça ne doit surtout pas vous faire paniquer!

Amitiés flower
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Gwen
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 18:34

Merci a tous cela me fait vraiment chaud au coeur de voir toute vos réponses.
Pour ce qui est de la maladie je ne panique pas car j'ai grandi avec lorsqu'elle a été déclare je n'avais que 10 ans ( maman à 56 ans).
En faite j'aimerai aidée ma mere à prendre une déçision car la mon père lache un peu.

Je vous fait de Gros bisous et mille merci déjà (car c'est pas fini, dés questions ils va y en avoir Laughing )
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Plusque
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 18:42

Salut Gwen,

Moi j'ai ma sep depuis février 1995 (14 ans), j'ai eu du bétaféron durant 3 ans et demi, puis j'ai changé pour avonex car je commençais à ressembler à un gruyère. Révolution temporaire avec l'avonex qui pour moi était au top car je ne me piquais qu'une fois par semaine bounce le seul hic, c'est que ce traitement n'agissait pas aussi bien sur moi que le bétaféron : poussées sur poussée ! affraid
Donc passage en SEP dite "agressive" et du coup j'ai opté pour le tysabri Rolling Eyes . Le top pour moi, ça fait 13 mois que j'ai commencé et aucune poussée depuis Super
Je suis toujours en SEP rémanente-rémittente bounce

Amitiés,
Stéph II

PS: et je suis breton (non, non, ce n'est pas une maladie lol! )
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Calo
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 18:49

Bienvenue Gwen ,

comme tu le voit tu aurras tjs des réponses à tes questions ,

moi c'est mon épouse Hélène ( Bzhln ) qui à la Sep ,

Et oui je confirme que d'être Breton ce n'est pas une maladie ,

au plaisir de te lire
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Didine
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 19:13

heu...être breton c'est pas une maladie...mais c'est quand même contagieux... lol!
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Calo
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 19:16

Ce qui est contagieux c'est l'amour de la Bretagne , que de beaux paysages , et que de souvenirs hein Didine et Plusque ,

Baiser à tous
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 19:20

Calo a écrit:
Ce qui est contagieux c'est l'amour de la Bretagne , que de beaux paysages , et que de souvenirs hein Didine et Plusque ,

Baiser à tous

Les souvenirs, sachant que j'y vis depuis 35 ans, j'en ai quelques uns ! lol!

Enfin, comme dirais notre administratrice de garde Embarassed , ne polluons pas le sujet de Gwen et de plus Gwen, bienvenue à toi, car j'ai fais un peu le mal élevé et je ne t'ai pas accueilli correctement Embarassed

Amitiés,
Stéph II
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Didine
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 19:21

Very Happy ouiaaaaaaaaaa carrement Very Happy
on scouatte un peu la... Embarassed
calo...ta pas encore fait ton speach,va donc dans la rubrique adéquatte Wink ...des belges en bretagne Very Happy
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 19:27

Bonjour Gwen,

bienvenue à toi et comme les autres te l'ont déjà dit, n'hésite pas à venir nous poser toutes les questions que tu te poses.

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 19:30

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Bzhln
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MessageSujet: Re: Demande d'info   Ven 24 Juil 2009 - 19:42

Plusque a écrit:
Spoiler:
 

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MessageSujet: Re: Demande d'info   Aujourd'hui à 5:05

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