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 Syndrôme des jambes sans repos.

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Malikou
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MessageSujet: Syndrôme des jambes sans repos.   Lun 6 Juil 2009 - 18:34

Connaissez-vous ce syndrôme ? En souffrez-vous?
quelques infos pour ceux qui veulent:

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_jambes_sans_repos_pm
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Lun 6 Juil 2009 - 20:15

Salut Malikou,

Comment vas tu? Alors bientôt partie? Je ne connais pas ce syndrôme, moi je me bouge plutôt les jambes la nuit à cause de la douleur... Pourquoi tu en souffres???

bisou à toi
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Agnès
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Lun 6 Juil 2009 - 20:37

c est un syndromes vraiment lassant ,
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Lun 6 Juil 2009 - 20:38

Je trouve aussi !
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Tigre Noir
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Lun 6 Juil 2009 - 22:05

Moi j'ai plus ou moins ça, par exemple être assis ailleurs que devant mon ordi c'est la galère, pour ça que je reste souvent debout (minimum 9/10h par jour) et pour soulager c'est comme di dans ton lien soit je masse, soit je fais des flexions ou alors je marche (au boulot) ^^.
Et on me demande pourquoi je reste debout souvent, je répond j'aime pas être assis :p (chez mes amis alors que eux sont assis dans le fauteuil voir le lit je reste debout, dans le bus/train etc...)

Même devant l'ordi je bouge souvent mes positions de jambes ou les élancent, car j'ai mal presque toujours aux genoux (douleur/brulure comme si je faisais du sport à longueur de journée si je reste "immobile")
Au boulot on me charrie tout le temps "tu à toujours mal quelques part", mais bon moi je continue alors que d'autres personnes quand elles ont des "bobos" arretent, du coup je suis un peu sm sur les bords
lol!

Euh c'est un "symptômes de la SEP" ?
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BrigittetR
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Mar 7 Juil 2009 - 9:48

Bonjour,

Je n'en ai jamais parlé à mon neuro, mais ca fait longtemps que je me pose des questions. J'ai affectivement des problèmes le soir à relaxer mes jambes ou à rester assise longtemps sans les bouger. Il m'arrive même de les bouger de manière répétitive et pratiquement inconciente jusqu'à avoir mal aux muscles (vraiment con hein?). C'est embêtant.
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Tigre Noir
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Mar 7 Juil 2009 - 18:21

BrigittetR a écrit:
Bonjour,

Je n'en ai jamais parlé à mon neuro, mais ca fait longtemps que je me pose des questions. J'ai affectivement des problèmes le soir à relaxer mes jambes ou à rester assise longtemps sans les bouger. Il m'arrive même de les bouger de manière répétitive et pratiquement inconciente jusqu'à avoir mal aux muscles (vraiment con hein?). C'est embêtant.

Lol je me reconnais un peu là dedans, par contre quand je les bougent pas j'ai mal aussi, donc que ce soit bouger ou pas bouger ça fais mal Laughing.
Mais rester en activité fais moins mal que en inactivité, alors le choix est vite fais
lol!
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Daniel
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Jeu 9 Juil 2009 - 23:27

Les jambes sans repos , je connais ce phénomène depuis de nombreuses années .

C'est assez exaspérant et il m'arrive souvent de devoir marcher quelques mètres pour me calmer un peu .
Je prends du Requip et j'ai l'impression que ça améliore les choses .
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Malikou
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Ven 10 Juil 2009 - 23:53

Jennydes a écrit:
Salut Malikou,

Comment vas tu? Alors bientôt partie? Je ne connais pas ce syndrôme, moi je me bouge plutôt les jambes la nuit à cause de la douleur... Pourquoi tu en souffres???

bisou à toi

hello tout le monde Smile

Comment ca va?

Bien oui dans 4 jours maintenant je serais partie!!!


Oui je souffre de ce sydrôme et passer 1h dans le TGV, 7h en avion et 2h de voiture sur la même journée vont être une horreur lol
Mais c'est pour la bonne cause Wink

J'ai des brûlures dans les genoux et des crampes aux mollets quand je reste assise trop longtemps. Des crampes viennent ensuite dans les cuisses.... et un moment ce sont des picotements et le tout qui s,endort....
Je suis totalement incapable de rester assise les jambes pliées durant plus de 10 minutes, je dois les étirer.

Ma kiné m,a proposé de mettre des bas de soutiens et mon doc d'augmenter un peu la dose de Tegretol que je prend deja pour les douleurs neurophatique. Je vais faire un petit tour dans l'avion 1x par heure pour dégourdir les jambes aussi et demander une place a l'avant ou aux sieges de sécurité (pas de sieges devant, de la place pour bouger les jambes lol)

Dans le lit j'ai souvent des décharges et les jambes qui arrêtent pas de bouger c'est assez tannant et fatiguant mais bon,.... je me dis qu'il y a pire Smile

J'étais surtout curieuse de voir qui d'autres en souffrait et ce que vous aviez comme solution pour ca.


Merci de vos réponses puis si vous avez des trucs hésitez pas a les donner
bisous
xx
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NadineL
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Jeu 20 Aoû 2009 - 19:33

il y a 2 ans , mon médecin généraliste avait déclaré que j' avais peut - être ce truc là: syndrome de jambes sans repos ( ça fait des années que je passe d' un traitement à un autre: pommade, antiinflammatoire
on ne m' a rien dit sur la sep
c' était peut être là depuis des années
il y a une dizaine d' année, des radios ont décelés de l' arthrose
et enfin , l' irm a décelé la sep ( en juillet)
comme je peux comprendre j' aurais donc peut être eu déjà 2 ou 3 poussées: 1ère, niveau jambes, épaules en récupérant une bonne partie ensuite bras (vite fatigué)puis tête avec des picotements et une impression de paralysie de la moitié de la tête avec les mains qui ont l' impression d' être endormie + de plus en plus vite fatiguée
éclairez- moi, svp
je n' ai pas encore les résultats de la ponction
j' attends
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Dine
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Ven 21 Aoû 2009 - 11:01

Bonjour Nadine,

En effet, comme tu le penses, je crois que beaucoup d'entre nous sont dans la même situation que toi, avec le recul.
Lorsque le verdict de la SEP tombe soit de suite, soit après x temps selon une personne ou l'autre ou encore selon les symptômes....alors en y réfléchissant de plus près, Hum Hum nous prenons conscience qu' il y a déjà qq années notre corps avait déjà lancé des alertes/poussées.
Mais je pense, pour moi du moins que le "meilleur" indicateur d'affirmation de SEP après l'irm est la ponction, mais je ne suis pas médecin.

La seule chose que tu puisses faire de toute façon est d'attendre ce verdict...je croise les Chance pour toi...qui sait, il existe d'autres maladies que la SEP avec +/- les mêmes symptômes au départ.

Pleins d'ondes positives pour toi

Baiser Baiser

DINE Wink
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Ven 21 Aoû 2009 - 11:16

Salut NadineL,

tu auras quand les résultats de ta PL ( affraid ) ???

Tu seras enfin fixée mais bon ça ressemble fortement au lot des symptômes de la sep... Mais au moins tu sauras enfin ce que c'est et tu pourras peut-être prendre un traitement mieux ciblé qui pourra t'aider mieux que par anti-inflammatoire etc Chance

Garde courage, bizooo Baiser Baiser Baiser
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NadineL
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Ven 21 Aoû 2009 - 11:48

l' irm a décelé des taches
le neurologue m' a bien parlé de sclérose en plaques à ce moment là
mais il a demandé que je fasse une ponction les analyses sont faites à l' UCL ( je crois) et on attend je dois encore faire un électroencéphalogramme plus complet
pour le moment je prends des dafalgan (2 à 3 par jour)
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Rachel
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Dim 23 Aoû 2009 - 16:48

Bonjour à tous,
je souffre également de la maladie des membres sans repos et pour cela mon neuro me préscrit du Sifrol, un médicament pour les parkinsonien et pour la maladie des membres sans repos.

J'en suis assez satisfaite sans pour autant que le médicament soit efficace à 100 %.

Gros bisous.
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Eylsie
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MessageSujet: syndrome des jambes sans repos   Dim 18 Déc 2011 - 21:22

j'ai connu aussi cette galère jusqu'à ce qu'on change mon traitement
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MessageSujet: Re: Syndrôme des jambes sans repos.   Aujourd'hui à 11:34

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Syndrôme des jambes sans repos.
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