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 J'ai un petit problème

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Manu
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 22 Juil 2009 - 9:03

Salut Lili!

Content que tu ailles mieux! J'espère que tu as déjà bien récupéré... Comme te l'as surement dit le professeur, pendant plus d'un mois ta vue va s'améliorer et tu pourrais recouvrer totalement ta vue! Soyons optimistes! Tu vas commencer un traitement de fond: c'est bien, mais je ne comprends pas que l'on soit obliger d'avoir un certain niveau de "dégâts" avant de pouvoir commencer! Crying or Very sad Question économique bien sûr!

Je me demande aussi sur quels critères se base le corps médical pour prescrire un traitement de fond ou un autre? J'ai eu aussi une névrite pour commencer et j'ai le bétaféron... Evidemment, un cas n'est pas l'autre et je ne suis pas médecin! J'espère au moins que c'est meilleur que le traitement que tu dois suivre puisque le mien à des effets secondaires! scratch

Bon courage pour la suite et j'espère que cela se passera bien aussi avec ton boulot (et surtout ton patron!)

Manu
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Lili
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 22 Juil 2009 - 14:34

Merci Mich c'est vrai que c'est rassurant de voir qu'il n'y a pas d'effets secondaires! c'est d'ailleurs pour cette raison que l'option copaxone était mieux (car au niveau travail ca aurait coincé sinon) Après 3 semaines d'arrêt j'ai pas envie de me retrouver au chomage pour causes d'absences régulières!

Au niveau des critères pour le traitement c'est d'être ambulant et d'avoir eu au moins deux poussées dans les deux ans qui ont été traités par cortisone. Comme tu dis Manu c'est dommage de devoir en arriver là pour pouvoir être traité.

Le neuro regarde surtout à quel stade est la maladie je pense, il m'a dit que le copaxone met 4 mois à faire des effets sur le corps et le bétaferon agit dès les premières injections. Mais au final ils ont la même efficacité sur le long terme. Et il y a aussi les effets secondaires qui jouent aussi. Par exemple le neuro m'a dit que le betaferon étati pas conseiller pour les gens qui souffre déjà de migraine car il cause déjà beaucoup de migraine ca accentuerais les crises. Ce qui est mon cas Rolling Eyes

Enfin on verra ce que ca donne avec la copaxone mais vos msgs me rassurent quand même!

Gross KISSSSOUSSS à vous tous
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BrigittetR
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 22 Juil 2009 - 15:11

Je suis en train de considérer sérieusement de passer à un traitement (la dernière poussée m'a fait peur), mais d'après ce que je comprends, vu que j'ai choisi au Québec de ne pas prendre de cortisone si la poussée (j'en fait une modérée en gros 1 fois par an), n'était pas suffisemment embêtante, ce qui est leur politique, me voici hors critère pour un traitement en Belgique. Je trouve ca dingue qu'il faille d'abord se shooter à la cortisone alors que ce n'est pas vraiment nécessaire. Mon neuro au Québec (qui était spécialiste en SEP) m'a dit clairement que ca ne changeait pas le point final, ca accélerait juste la "guérison" de la poussée, donc il était vraiment contre en donner si c'est pas vraiment nécessaire. J'ai clairement vu la différence ici! Au mondre signe, crac ... cortisone! Ma neuro m'en a donnée alors qu'elle ne croyait même pas que les symptomes qui m'embêtaient vraiment étaient dû à la SEP (mais comme par hasard, ils ont disparus pendant la cure ... ). Elle m'en a donné pour des problèmes de sensibilité qui ne m'embêtaient même pas vraiment...

Enfin, je verrai ca avec mon nouveau neuro si je me décide vraiment de toute facon ... on n'y est pas encore. Et ceci pourrait quelque part facilité ma décision.

Désolée de sauter dans un sujet qui n'est pas le mien ....
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Michola
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 22 Juil 2009 - 15:27

Lili a écrit:
Merci Mich c'est vrai que c'est rassurant de voir qu'il n'y a pas d'effets secondaires! c'est d'ailleurs pour cette raison que l'option copaxone était mieux (car au niveau travail ca aurait coincé sinon) Après 3 semaines d'arrêt j'ai pas envie de me retrouver au chomage pour causes d'absences régulières!

Au niveau des critères pour le traitement c'est d'être ambulant et d'avoir eu au moins deux poussées dans les deux ans qui ont été traités par cortisone. Comme tu dis Manu c'est dommage de devoir en arriver là pour pouvoir être traité.

Le neuro regarde surtout à quel stade est la maladie je pense, il m'a dit que le copaxone met 4 mois à faire des effets sur le corps c'est vrai et le bétaferon agit dès les premières injections. Mais au final ils ont la même efficacité sur le long terme. Et il y a aussi les effets secondaires qui jouent aussi. Par exemple le neuro m'a dit que le betaferon étati pas conseiller pour les gens qui souffre déjà de migraine car il cause déjà beaucoup de migraine ca accentuerais les crises. Ce qui est mon cas Rolling Eyes

Il faut que tu t'accroches, Lili! Mich, mon mari, a eu une sensation de "tête lourde" pendant une petite quinzaine et puis c'est très vite passé. Quant aux effets, il persiste à dire que ça ne lui fait rien (il a la forme évolutive de la SEP)... mais il n'a plus eu UNE SEULE POUSSEE depuis qu'il est sous Copaxone!! donc... sois confiante! Par contre, si je peux te conseiller un petit truc, frotte bien l'endroit où tu piques avec un mouchoir en papier pour étaler le produit et mets de la pommade d'Arnica directement si tu vois que ça rougit, sinon tu risques d'avoir des nodules sous la peau et ce n'est pas gai. De toutes façons, je te rassure, ils disparaissent à la longue. Mais bon si tu peux éviter... Tiens-nous au courant. Je t'embrasse I love you
Enfin on verra ce que ca donne avec la copaxone mais vos msgs me rassurent quand même!

Gross KISSSSOUSSS à vous tous
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Michola
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 22 Juil 2009 - 15:34

BrigittetR a écrit:
Je suis en train de considérer sérieusement de passer à un traitement (la dernière poussée m'a fait peur), mais d'après ce que je comprends, vu que j'ai choisi au Québec de ne pas prendre de cortisone si la poussée (j'en fait une modérée en gros 1 fois par an), n'était pas suffisemment embêtante, ce qui est leur politique, me voici hors critère pour un traitement en Belgique. Je trouve ca dingue qu'il faille d'abord se shooter à la cortisone alors que ce n'est pas vraiment nécessaire. Mon neuro au Québec (qui était spécialiste en SEP) m'a dit clairement que ca ne changeait pas le point final, ca accélerait juste la "guérison" de la poussée, donc il était vraiment contre en donner si c'est pas vraiment nécessaire. J'ai clairement vu la différence ici! Au mondre signe, crac ... cortisone! Ma neuro m'en a donnée alors qu'elle ne croyait même pas que les symptomes qui m'embêtaient vraiment étaient dû à la SEP (mais comme par hasard, ils ont disparus pendant la cure ... ). Elle m'en a donné pour des problèmes de sensibilité qui ne m'embêtaient même pas vraiment...

Enfin, je verrai ca avec mon nouveau neuro si je me décide vraiment de toute facon ... on n'y est pas encore. Et ceci pourrait quelque part facilité ma décision.

Désolée de sauter dans un sujet qui n'est pas le mien ....
nous sautons tous et toutes d'un sujet à l'autre, c'est ce qui fait le charme de ce forum!! Je comprends ton énervement, Michel aussi a dû se farcir de la cortisone qui le rendait complètement dingue (il faisait une espèce de réaction mentale au produit, à tel point que le neuro a fini par arrêter et ce n'est qu'après qu'on a eu droit au Copaxone...). C'est dégueulasse, mais voilà, c'est comme ça. ne te décourage pas.
Nous te souhaitons de tout coeur que le traitement (si tu te décides à en prendre un) ait un bon résultat sur toi.
Biz I love you
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Tigre Noir
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 22 Juil 2009 - 22:40

Spoiler:
 

Suis tout à fais d'acc avec toi les Corticoïdes, faut pas en abuser j'essaye d'éviter au max cette "merde".
C'est vrai que ça aide vachement à guérrir mais c'est logique ça "tue" les cellules...

Quand je pense que pas mal de doc/pharmacien donne ça pour des gosses qui n'ont même pas 10 ans.
Je connais quelque un à qui on voulait donner à son nouveau née affraid.

Après c'est sur faut attendre x semaines/mois pour vraiment se remettre si tu prend d'autre produit (plantes ou autres).
Mais peu être dans certains cas c'est peu possible, voir pas du tout ?
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Didine
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Jeu 23 Juil 2009 - 7:14

tigre noir...en cas de poussée...on a pas le choix,
on dois prendre des corticoides...
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Lili
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Jeu 23 Juil 2009 - 9:37

Michola a écrit:
Lili a écrit:

Il faut que tu t'accroches, Lili! Mich, mon mari, a eu une sensation de "tête lourde" pendant une petite quinzaine et puis c'est très vite passé. Quant aux effets, il persiste à dire que ça ne lui fait rien (il a la forme évolutive de la SEP)... mais il n'a plus eu UNE SEULE POUSSEE depuis qu'il est sous Copaxone!! donc... sois confiante! Par contre, si je peux te conseiller un petit truc, frotte bien l'endroit où tu piques avec un mouchoir en papier pour étaler le produit et mets de la pommade d'Arnica directement si tu vois que ça rougit, sinon tu risques d'avoir des nodules sous la peau et ce n'est pas gai. De toutes façons, je te rassure, ils disparaissent à la longue. Mais bon si tu peux éviter... Tiens-nous au courant. Je t'embrasse I love you
[b]

Merci Michola pour le conseil, je ferais attention. le neuro m'a dit aussi qu'on pouvait avoir des nécroses à l'endroit ou l'on pique... ca doit pas être très beau...Embarassed Je suis contente que le traitement marche pour ton mari et j'espère de tout coeur que ca va continuer!!!

Pour moi la névrite a été la première poussée traitée par cortisone. comme toi BrigittetR toutes les autres ont été sensitives et j'ai éviter la cortisone. Même le neuro a dit qu'il trouvait les critères pour le remboursement vraiment nuls. C'est aussi pour ces critères que les médecins n'hésite pas à traiter les poussées à la cortisone.

En tout cas quoi que tu décides, j'espère que tout ira bien! Donne nous de tes nouvelles!

Gros Bisous Baiser
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Tigre Noir
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Jeu 23 Juil 2009 - 11:28

Didine a écrit:
tigre noir...en cas de poussée...on a pas le choix,
on dois prendre des corticoides...

C'est bien pour ça, que j'ai dis que peu être dans certains cas ce n'est pas possible ou peu recommander de ne pas en prendre Smile.
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Jennydes
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Jeu 23 Juil 2009 - 19:50

Je redoutais le traitement par copaxone pour les nécroses aussi et dans mon cas ce fût plus de peur que de mal! Certes, au tout début faut pas s'étonner si ca pique un peu la peau et si tu gonfle à l'endroit d'injection, c'est rouge et ca forme parfois des gourmes... Je l'ai encore de temps en temps mais il faut vraiment le savoir pour le voir tu sais! Par contre la sensation de brûlure à tout à fait disparu au bout de quelques semaines... Le tout est de bien varier les différents sites d'injections mais l'infirmière de Copaxone t'expliquera (elle est super gentille)!En plus tu auras la chance (si on peut appeller ca chance lol) de recevoir un petit plan composé de trous numérotés qui correspondent aux sites d'injections. Perso j'ai de petits quistes sous la peau mais moi ca fait 7ans que je me pique, et sincèrement j'ai moins de problèmes niveau cutanné avec la Copaxone comparé au rebif ! Je pense aussi que pour ton boulot tu as fais le bon choix niveau traitement car pas d'effets secondaires. Tout est une question d'habitude, au début faut veiller à ne pas oublier la picure (ca m'arrive parfois encore)..

Je t'envois plein plein de courage Lili

Bisou à toi
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Lili
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Ven 24 Juil 2009 - 7:47

Jennydes a écrit:
Je redoutais le traitement par copaxone pour les nécroses aussi et dans mon cas ce fût plus de peur que de mal! Certes, au tout début faut pas s'étonner si ca pique un peu la peau et si tu gonfle à l'endroit d'injection, c'est rouge et ca forme parfois des gourmes... Je l'ai encore de temps en temps mais il faut vraiment le savoir pour le voir tu sais! Par contre la sensation de brûlure à tout à fait disparu au bout de quelques semaines... Le tout est de bien varier les différents sites d'injections mais l'infirmière de Copaxone t'expliquera (elle est super gentille)!En plus tu auras la chance (si on peut appeller ca chance lol) de recevoir un petit plan composé de trous numérotés qui correspondent aux sites d'injections. Perso j'ai de petits quistes sous la peau mais moi ca fait 7ans que je me pique, et sincèrement j'ai moins de problèmes niveau cutanné avec la Copaxone comparé au rebif ! Je pense aussi que pour ton boulot tu as fais le bon choix niveau traitement car pas d'effets secondaires. Tout est une question d'habitude, au début faut veiller à ne pas oublier la picure (ca m'arrive parfois encore)..

Je t'envois plein plein de courage Lili

Bisou à toi

Merci beaucoup jennydes.

A ce niveau là je vois qu'il y a quand même une aide, comme l'infirmière de la firme qui se déplace à domicile etc... quand le neuro m'a parlé de se piquer tous les jours... je m'immaginais pas trop... mais c'est vrai ca doit être une question d'habitude.

La première chose qui m'est passé par la tête c'est evidemment le boulot. Quand j'ai entendu "par injection" je me disais déjà ca y est je vais arriver en retard tous les jours au boulot etc... comment je vais expliquer ca. Mais en fin de compte ca devrait coller parfaitement. Le neuro m'a dit que je pouvais même faire l'injection le soir et puis aller me coucher et me lever en pleine forme le lendemain! lol!

Est-ce que tu as vu un changement au niveau des poussée avec le copaxone?

Gros bisous ! Baiser
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Mich
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Ven 24 Juil 2009 - 9:26

..


Dernière édition par Mich le Lun 27 Juil 2009 - 18:19, édité 1 fois
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Lili
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Ven 24 Juil 2009 - 11:14

Coucou Mich,

Merci pour ta réponse!

je suis contente qu'il y a de bons résultats avec toi! j'espère qu'il en sera de même avec moi!

Je trouve ca très encourageant!

Je "débute" un peu dans la maladie et le fait de devoir se piquer nous met vraiment à l'état de malade. C'est la qu'on se rend compte que c'est pas de la rigolade ! lol!

Mais je suis très contente de m'être inscrit sur ce forum et d'avoir fait un ptit peu votre connaissance!

Je vous trouve tous très courageux et je suis contente de voir que l'on peut rire et être heureux même si parfois c'est dur...

Gros Bisous Baiser
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Jennydes
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Ven 24 Juil 2009 - 12:16

Coucou Lili,

Beaucoup moins de poussées que sous avonex (c'était à répétition) sous rebif c'était à peu près tous les neuf mois (mais j'ai du changer car il me fatiguait beaucoup beaucoup et me rendait malade, je passais ma vie aux toilettes lol Embarassed )...

Sous Copaxone (je le prends de puis Août de l'année dernière) j'en ai fais une à Noël (mais j'ai fais la vilaine je n'ai pas contacté la neuro de peur de rentrer en cure de médrol rabbit ), donc voilà ici ca fait depuis Noël que je n'ai pas de poussées!!! Very Happy

Pour l'infirmière Copaxone, tu peux lui téléphoner en cas de problème, elle te donne même son numéro de gsm et te téléphonera d'elle même environ tous les trimestres afin de savoir comment ca se passe.

Ben oui j'imagine la picous que c'est un cap à franchir, et tu es très très courageuse aussi, car aller retravailler après cinq jours de médrol ce n'est pas facile du tout!

Pour moi c'est le début de la maladie qui a été le plus difficile au niveau psychologique c'était galère car j'avais fais deux ans de rémission mais tu verras qu'il y'a moyen de vivre avec! Perso je suis même fière(sans vouloir me lancer des fleurs) alien de celle que je suis devenue! Aujourd'hui j'arrive à profiter des bons moments, je garde le sourire même si c'est difficile par moments et si moi et tous ceux du forum y sont arrivés tu y arriveras aussi car on voit bien que tu es une battante! flower

Je t'embrasse

Jenny
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Ven 24 Juil 2009 - 13:03

Merci pour tes encouragements Jennydes Smile

C'est génial que tu n'ai plus eu de poussées depuis Noel! J'espère que tu seras tranquille encore longtemps !

Et tu peux être fière! Comme toutes les autres personnes sur le forum car malgré tout vous arrivez à en parler, à vivre avec...
La maladie fait prendre conscience de certaines choses et elle fait grandir ausi j'ai l'impression...

Par exemple, j'ai toujours vu la vie du bon coté et je me disais que j'avais le temps pour tout. Maintenant je ne suis plus sur que plus tard j'aurais "le temps" ou plutôt l'opportunité de réaliser mes projets. Alors j'ai envie de m'y mettre tout de suite, j'ai l'impression de pas avoir de temps.

Alors j'harcèle mon fiancé pour acheter une maison! Twisted Evil lol même si c'est son souhait à lui aussi il a plus envie d'attendre d'avoir LA situation. Et moi j'ai plus envie de foncer, me marier et d'avoir des enfants! tongue lol!

C'est bête à dire mais ca change toute la perception des choses et même le caractère (j'étais plus à me laisser vivre avant) Maintenant je prends beaucoup plus les choses en mains...

Parfois j'ai envie de dire à mon fiancé fonçons tant qu'il est encore temps....

Je t'envoie de gros bisous Baiser
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Dim 26 Juil 2009 - 19:25

Lili, je croise les Chance pour que vous trouviez votre maison car c'est une chose géniale que de devenir propriétaire Super

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Lun 27 Juil 2009 - 9:08

Merci! Bzhln!

C'est vrai que c'est une belle étape dans la vie! j'ai hate d'y être bounce geek

Bisous à toi! Baiser
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Didine
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Lun 27 Juil 2009 - 9:24

bonne chance lili Very Happy
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Jennydes
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Lun 27 Juil 2009 - 13:28

Mais c'est tout naturel ma chère Lili, c'est humain avec une sep de faire des projets sur le court terme et je peux comprendre ton point de vue! Comme dis Hélène c'est super d'être proprio, au moins tu ne paiera pas de loyer dans le vent! Au plus tôt tu commences au plus tôt tu auras fini de rembourser et tu seras tranquille pour ta pension (sauf contrib)...

J'espère que tes projets se réaliseront d'ici peu

Je t'embrasse

Jenny
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Dim 27 Sep 2009 - 15:21

nous aussi avons pour projet de redevenir proprio. Nous devons bientot signer un compromis pour acheter un terrain et enuite faire un plein pied en ossature bois. Lili je croise les doigts pour toi Chance Chance Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Dim 27 Sep 2009 - 17:21

Sab a écrit:
nous aussi avons pour projet de redevenir proprio. Nous devons bientot signer un compromis pour acheter un terrain et enuite faire un plein pied en ossature bois. Lili je croise les doigts pour toi Chance Chance Baiser Baiser
cheers Sab, quelle bonne nouvelle bounce bounce bounce
Bon, pour l'ossature bois, vous êtes bien placés sunny
Mais c'est preuve que vous vous en sortez bien et ça me fait plaisir Very Happy Very Happy Very Happy

Baiser à toi, Madame Sun
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Dim 27 Sep 2009 - 17:51

Félicitations Sab c'est un super projet que de devenir proprio surtout pour une maison écologique-économique

Bizooo
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Lun 28 Sep 2009 - 2:07

Bravo Lili et Sab
Pour vos futurs projets.
Restez toujours de bonne battante aussi les filles.
Je vous embrasse
Bougeotte
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Sab
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Lun 28 Sep 2009 - 11:50

merci les filles de vos encouragements. La maison ne sera pas forcément écologique, nous faisons une ossature bois car mon mari était dans la partie et c'est lui qui doit monter la maison pour que cela coute moins cher. Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Lun 28 Sep 2009 - 14:08

Super mari ça lol!

Bizooo Baiser Baiser Baiser
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Aujourd'hui à 4:03

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