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 J'ai un petit problème

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Lili
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MessageSujet: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 11:13

Bonjour tout le monde,

Je suis inscrite sur ce forum depuis quelques temps sans jamais être intervenue sauf pour me présentée.

Je voulais vous demander un petit conseil.

Je suis au boulot et depuis ce matin je suis un peu inquiète car mon problème semble s'être un peu empiré.

Je vous explique mon souci: depuis samedi dernier j'ai comme un voile sur l'oeil droit qui me dérange beaucoup. C'est la première fois que j'ai ce problème. ce n'est pas douloureux. J'ai comme un poids sur l'oeil et on dirait qu'il y a des "gouttes d'eaux" qui m'empêche de voir aussi nettement que en temps normal. Ce qui est dérangeant car je suis toute la journée devant un ordinateur au boulot et ma vue fatigue très vite.

Je dois voir mon neurologue en juillet mais j'ai peur que si je laisse trainer ca ne s'empire et qu'on ne puisse plus rien faire.

J'ai pris RV chez l'ophtalmo et j'ai réussis a avoir un RV pour demain, le soucis c'est que je suis sensée travailler demain!

Que me conseillez-vous? Je ne sais pas si je dois m'inquiéter...

Merci
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Xenia
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 11:52

T'attends pas, tu file voir un toubit , ophtalmo, neuro ou urgences

Non, t'affole pas, mais on a que 2 yeux et au plus vite c'est soigné, au mieux ca guerit !

Bizz et tiens nous au courant
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Calo
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 12:30

Bonjour Lili ,

je suis du même avis que Xenia tu dois y allé sans attendre ,

car mon épouse qui est Bzhln , à eu le même sympthomes et nous sommes allé aux urgences au CHU de liège ( car en soirée c'est un des rares hopitaux ou tu as un ou plusieur ophtalmo ) et de là l'ophtalmo à pris contact avec notre neurologue qui as fait le nécéssaire pour avoir une cure de Bolus au plus vite qui dure pendant 5 jours à raison d'un baxter pendant 2h30 à 4 heures ,

plutôt le traitement est mis et plus vite tu récupère ta vue normale , mon épouse à récupérer sa vue comme avant ,

tient nous au courant ,

calo
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Bzhln
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 12:35

Bonjour Lili,

ben c'est peut-être une névrite otpique... J'en ai fait une en janvier 2008 et j'avais aussi une sorte de voile à un oeil et des taches dans la vision. Cure de 5 x 1gr de cortisone et j'ai tout récupéré en 15jours ou semaines (je sais plus Embarassed ) après la cure.

Mon médecin traitant m'a envoyé aux urgences pour ne pas trainer...

Tiens-nous au courant, bizooo Baiser
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Lili
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 13:37

Je pensais aussi à la névrite... surout que ma marraine (la soeur de ma maman) a déjà fait une névrite mais ils n'ont pas donné le diagnostic de sep.

Je vais chez l'ophtalmo demain après midi et on verra ce qu'il en est!
En tout cas, un grad merci à vous tous pour vos réponses et votre rapidité.

Ca fait plaisir de voir qu'on a un soutien quelque part, parce que c'est vrai que quelques fois on ne veux pas s'inquiéter pour ne pas inquiéter les proches et le fiancé (qui s'inquiète beaucoup dans mon cas).

Je vous remercie milles fois! et je vous tiendrais au courant après mon RV chez l'ophtalmo!
Merci Embarassed Bisous
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Sab
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 13:47

j'ai eu moi aussi des gênes au début de ma maladie, il y a 11 ans, le diagnostique : névrite optique rétrobulbaire, donc corticoîde et maintenant je vois moins bien de mon eoil gauche mais quand j'ai les deux yeux ouvert je vois très bien. flower
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Jennydes
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 13:51

Coucou Lili,

Tu fais bien d'intervenir sur le forum, il ne faut surtout pas hésiter à demander et en parler parfois fais du bien, de plus nous sommes tous aussi adorables les uns que les autres Very Happy Very Happy geek lol! Quelle modestie n'est ce pas les loulous?!! afro

Je pense à la névrite optique aussi et tu fais bien d'aller voir l'ophtalmo, tu seras fixée comme ca. En ce qui me concerne j'ai fais trois névrites du côté droit, la première où le diagnostique sep s'est posé le neuro a voulu voir l'évolution sans prescrire de corticoïde, les deux autres une perf de médrol pendant trois jours. Si ca peut te rassurer j'avais quatre sur dix d'un côté et mon oeil à récupéré à 8 sur 10, je fais le test de vue chez la neuro sans lunettes maintenant youpie!!

Tiens nous au courant hein?? Je t'envois plein de courage

Amitiées

Jenny
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Manu
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 15:03

A te lire, cela ressemble malheureusement à la névrite optique que j'ai eu l'année dernière!


Si je me souviens bien: au début, tu as l'impression d'avoir une "crasse" dans l'oeil, puis une goute d'eau, puis de la buée comme dans une voiture le matin... tu dois avoir une altération des couleurs (elles deviennent moins vives, pastel, voir grisonnante), l'oeil fait un peu mal lorsque tu bouge les yeux très fort (à droite ou à gauche ou en bas etc...) Par la suite, les "pixels" si on compare à un écran grossissent et débordent les uns sur les autres, ce qui rend la vision de plus en plus floue...

Essaie d'aller à l'hôpital si tu peux, comme cela si c'est une névrite, ils pourrons s'en occuper plus vite! Et tu récupèreras plus vite et mieux ta vue! Le traitement est génial: 5 perfusions (5 jours) et on te dope à la cortisone! Je me suis rarement senti aussi en forme! Je garde un exellent souvenir de ce séjour à l'hôpital!

Tu n'as pas une infirmière spécialisée que tu peux joindre en cas de poussée? Ce serait le moment de la joindre!

Manu


Dernière édition par Manu le Mer 24 Juin 2009 - 15:18, édité 1 fois
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Agnès
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 15:05

suis bien sur de même avis ,
les yeux c est ce qui me fais le plus peur dans la sep ,
j ai aussi fais trois névrites ,
mais la dernière a été très forte ,
et suis tombée sur un neuro incapable ,qui ma fais perdre beaucoup de temps ,
de cela la névrite de l oeil gauche est passée a l oeil droit ,
avec une perte de vision très importante ,
dont je n ais jamais rien récupéré
@amitié
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Lili
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 16:08

Je suis de ton avis Jennydes vous êtes tous adorables!

Je suis suivi à l'hôpital Sint-Luc à Bruxelles par le professeur Sindic (je ne sais pas si quelqu'un connait) et j'ai essayer de joindre l'infirrmière qui travaille avec lui mais elle est joignable tous les jours sauf le mercredi.

J'ai déjà des soucis de forte myopie depuis l'adolescence et j'ai pas envie d'en avoir encore plus!

Mais est-ce que vous croyez que je dois attendre le RV de demain après-midi ou après le boulot aller directement aux urgences? l'expérience d'Agnès me fait un peu peur car même si ce n'est qu'à un jour prêt ca dure depuis samedi soir je crois (dimanche sur).

Merci pour vos conseils et vos expériences!
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Dine
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 16:24

Lili a écrit:
Je suis de ton avis Jennydes vous êtes tous adorables!

Je suis suivi à l'hôpital Sint-Luc à Bruxelles par le professeur Sindic (je ne sais pas si quelqu'un connait) et j'ai essayer de joindre l'infirrmière qui travaille avec lui mais elle est joignable tous les jours sauf le mercredi.

J'ai déjà des soucis de forte myopie depuis l'adolescence et j'ai pas envie d'en avoir encore plus!

Mais est-ce que vous croyez que je dois attendre le RV de demain après-midi ou après le boulot aller directement aux urgences? l'expérience d'Agnès me fait un peu peur car même si ce n'est qu'à un jour prêt ca dure depuis samedi soir je crois (dimanche sur).

Merci pour vos conseils et vos expériences!

Bonjour Lili,

Est appelée poussée un "symptôme" qui perdure depuis 48 heures.
Dans ton cas, elles sont largement dépassées les 48 heures, donc, si j'étais dans ton cas, je vais directement aux urgences, d'autant plus lorsqu'il s'agit des yeux (même si d'autres poussées sont toutes aussi difficiles à supporter et à vivre )mais c'est à toi de voir...

Baiser Baiser

DINE Wink
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Manu
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 16:33

St Luc aussi! Eh oui, le mercredi... Appelle "Alice" dès demain et elle te dira que faire! Si c'est la névrite, t'en as pour 5/6 jours de traitements et un peu de repos (une semaine sûr) car t'es dopée puis tu le paies... (car avec l'énergie que tu auras, tu ne va pas beaucoup dormir au début ;-))!

Au plus tôt au mieux, mais comme les autres témoignages, je peux t'assurer que l'on récupère la vue - parfois jusqu'à 100%

A+
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Lili
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 16:44

Merci pour ton conseil Dine je ne sais pas encore ce que je vais faire.

J'ai toujours tendance à attendre avant de bouger mais je crois que je vais devoir changer. et puis la je m'inquiète et c'est pas mon genre.

J'ai peur d'une hospitalisation Neutral mais je crois qu'il faut penser à la santé dabord.

Je termine le boulot à 17h et je verrais ensuite, si pas j'ai le RV chez l'ophtalmo et je contacterai Alice

encore un GRAND MERCI A VOUS TOUS

Baiser
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Jennydes
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 17:38

J'ai zappé qui est Alice?? La neuro? scratch En général ils te recoivent d'urgence les neuros Lili, la mienne en tous cas. Lorsque j'ai un symptôme du genre je téléphone sur son gsm et elle m'intercale dans ses rendez-vous... Je ne sais pas si l'ophtalmo peut délivrer une prescription dans le cas d'une sep pour une hospit de jour confused , de toute manière si c'est une névrite (ca m'en a tout l'air) il le verra tout de suite dans le test des couleurs et du champ visuel... Si t'es à St Luc tu verras peut être mon ophta, le Dr Robaert très gentil.

Si tu te soignes directement tu n'auras normalement pas de problèmes de récupération crois moi, je pense qu'Agnès veut simplement dire qu'il est important de s'y prendre tôt car dans son cas ils ont trainé et trainé et c'est pour cela qu'elle n'a pas récupéré

Tu as déjà fait des perfs de cortyzone ou c'est la première fois?Perso ca me soulage aussi! Concernant le boulot ce n'est pas facile de manquer dans la conjoncture actuelle mais le repos est important! Et puis tu peux dire que tu as la grippe ou une gastro si ils ne savent pas que tu as la sep.

bisou à toi et ne te fais pas trop de bill ca va allez!!! bounce

Jenny
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Elle
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 18:15

silent Je suis 1.000 % d'accord avec tout ce qui a été dit ci-dessus!
Mais, je voudrais quand même un peu rassurer Lili: mon homme, Phil, a eu une névrite optique (ce qui a permis de poser le diagnostique SEP), mais une fois les symptômes "identifiés", on a pris rendez-vous chez l'ophtalmo (1 semaine plus tard), puis l'ophtalmo a soigné mon homme pour une conjonctivite: "si ça ne va pas mieux dans 2 semaines, rappelez-moi"...
Bref, ce n'est qu'au bout d'un mois que mon homme a eu de la cortisone et il a quand-même récupéré sa vue d'avant (il a toujours été myope).

Je lis ton message un peu tard, mais je crois que, SI tu as décidé d'attendre demain, tu ne dois pas passer une nuit blanche à te demander quoi! Il faut que tu voies ça au plus vite, mais tu n'es pas à quelques heures près.

Tiens-nous au courant, STP!
Merci sunny
Amitiés flower
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Agnès
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 19:07

Lili

dors sur tes deux oreilles ,
cela ne vient pas a 1 jour ,puisque tu as de demain ,a ucl
avec un fond de l oeil et un champ visuel ,l ophta sera fixé s il y a névrite
ou pas ,
c est vrais que mes névrites ont toujours prit, une tournure a séquelles,
en plus de la perde de temps occasionné par ce neuro,

mais en général tout ce rétablit dans les semaines qui suit ,
après le bolus,

j étais vue a ucl par la neuro-ophtalmo ,doc Jaumain,
c est elle même qui ma hospitalisée ,pour la cure,

courage Baiser
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Xenia
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 20:06

"Alice " ... c'est Alice De Haan, secretariat en Neurologie a St Luc

Prof Syndic , Dr Van Pesch et ts les neuros de l'équipe vous.. ..renvoient a elle en cas de besoin : RV urgents, avis en cas de doute, un papier manquant ou oublié, etc , elle est treeeeeeeeeeeeeeeeeeeee efficace et tres aimable

Mais, elle a de jeunes enfants et le mercredi Alice est pas là (on peut comprendre, hein)
Si t'as RV demain, vas y ou alors ...appelle Alice!
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Tigre Noir
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 20:40

Aie je connais bien ça, ça fais quelques jours que j'ai aussi des "voiles" certes chez moi ça n'est jamais vraiment rester (ça disparait et réapparait à intervalle Shocked ) j'avais déjà eu ça y a quelques temps (enfin plusieurs fois par an même et ça reste quelques jours puis "repart" comme c'était venu), mais je dois encore attendre un peu avant d'aller voir le neuro, par contre j'ai perdu 2 à l'oeil droite depuis l'année dernière.
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 21:16

Tigre Noir a écrit:
Aie je connais bien ça, ça fais quelques jours que j'ai aussi des "voiles" certes chez moi ça n'est jamais vraiment rester (ça disparait et réapparait à intervalle Shocked ) j'avais déjà eu ça y a quelques temps (enfin plusieurs fois par an même et ça reste quelques jours puis "repart" comme c'était venu), mais je dois encore attendre un peu avant d'aller voir le neuro, par contre j'ai perdu 2 à l'oeil droite depuis l'année dernière.


Je ne m'y connais pas là-dedans mais peut-être que ceci explique cela confused scratch
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Tigre Noir
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 22:08

Je ne sais pas non plus surtout que c'est à mon oeil gauche que j'ai surtout des "chocs" et des taches de flou sinon l'autre c'est arriver très, très rarement à part le flou (un croissant de lune de gauche à droite vers la partie bas de l'oeil j'ai rarement autre chose à cette oeil).
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 22:10

Heuuuu scratch je serais toi j'en parlerais à mon neuro, il serait peut-être temps de te poser des questions non scratch
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Tigre Noir
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 22:13

Oui, je dois prendre rendez vous chez un neurologue (ça sera la 1er fois), sinon comme tu le dit depuis la fin du mois passer je "commence" à me poser des questions au vue de mes multi-symptômes...
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 22:16

Excuse j'avais oublié ton histoire d'assurance et que c'était pour cela que tu attendais pour le neuro Embarassed Embarassed Embarassed c'est les plaques au cerveau que veux-tu Evil or Very Mad lol!
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 22:21

ah zut,toi aussi Question pffffffffffff on ma dis la même chose Rolling Eyes
Drole Drole Drole Baiser
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Bzhln
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Mer 24 Juin 2009 - 22:26

Mdr Drole Hihi Embarassed Twisted Evil
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MessageSujet: Re: J'ai un petit problème   Aujourd'hui à 16:58

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