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 Jeudi je vais ... là!

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Malikou
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MessageSujet: Jeudi je vais ... là!   Lun 1 Juin 2009 - 19:35

http://www.villa-aqua.com/fr/home.html


je vais 5 jours à la mer et j,ai décidé de me faire 1 journée de gâterie. Depuis le début de ma maladie il y a 3 mois, je suis restée chez ma mère ce qui n'est pas des plus évident dans mon cas... et ici j'ai besoin de changer d'air.
Je pense que c'est une bonne façon de me préparer a mon départ dans 1 mois Smile

D'autres y ont deja été ou dans un centre similaire?
J'ai déja été dans des Nordik avant ma maladie, mais depuis que je suis diagnostiquée c'est la première fois ...
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Elle
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Mar 2 Juin 2009 - 12:39

Ca a l'air très sympa afro
Je n'ai jamais été dans ce genre d'endroit, mais je suis certaine que ça te fera du bien! Profites-en à fond flower
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Mar 2 Juin 2009 - 13:26

Oui profites-en bien! tu y vas combien de temps? J'y suis déjà allé mais pas dans ce centre là, tu vas voir ca fait énormément de bien, tu vas te sentir plus légère à la sortie! Malheureusement je n'ai eu l'occas de le faire que pendant une journée, ca passe super vite!
Bon séjour et toujours bon à savoir qu'il y'a un de ces centres sur Ostende
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Mar 2 Juin 2009 - 13:55

Merci les filles Smile

je vais a Middelkerke 5 jours (je pars ce soir) et je vais 1 journée complète dans le centre.
J'aurai aimé ca plusieurs jours mais c'est le budget qui ne suivra pas lol!

Au Canada je le fais 1x par changement de saison, mais ca coute 40$ pour l'acces a tout illimité. lol (un peu moins de 30 euros)
Ici ca a l'air pas trop cher l'entrée mais il y a des restictions lol
en définitif ca fini par revenir cher... pour cela que j'ai pris un forfait, au moins je sais le montant que ca me coute pour les acces a tout illimité en plus des soins et massages...
Smile
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Agnès
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Mar 2 Juin 2009 - 15:27

profite bien Malikou,
en plus cela a l air vraiment extra Super
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Jennydes
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Mar 2 Juin 2009 - 16:42

oui et l'air marin ne peut que te faire du bien!bis
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Plusque
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Mar 2 Juin 2009 - 17:12

L'air marin te fera du bien, ça s'est sûr ... boudiou ! lol!

Bon séjour, massages and so on ! Very Happy

Baiser Baiser
Stéph II
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Sab
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Mar 2 Juin 2009 - 19:33

profite bien de ton séjour
bisous flower
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 20:44

Merci à tout le monde, c'était bien fun, sincèrement ca m'a fait du bien!

se sentir léger dans l'eau et les changements de températures, dans mon cas m'ont fait un bien fou! Si vous aimez l'eau et la chaleur et que vous supportez bien, ben c'est à recommander Razz
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Bzhln
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 20:50

Heu je pense que la chaleur n'est pas recommandée pour les sépiens... Embarassed Razz
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Didine
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 20:59

Grrr pas bon pour nous la chaleur!!!!!!
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 21:03

Bzhln a écrit:
Heu je pense que la chaleur n'est pas recommandée pour les sépiens... Embarassed Razz


Ma neuro m'a dit ca en effet ...
mais par contre l'infirmière de Betaferon comme Avonex m'ont dit que dans leur patients, ceux qui avaient une prédisposition a pas trop bien supporter la chaleur avant d'être malade réagissaient mal à la chaleur.
Par contre leur patients qui avant leur maladie étaient bien avec la chaleur n'ont pas de problèmes.
Effectivement je fais partie de la deuxième cathégorie et non seulement je me suis sentie super en forme, mais je n'avais plus mal aux jambes le lendemain et j'ai pu marcher sans ma cannes quelques heures sur la plage avant que la fatigue m'impose la canne a nouveau...
Perso ma poussée c'est déclarée en hiver .... pas en été lol ...
je m'engourdit au froid et je me réveille au chaud... question de perception et de ce qui est atteint niveau neurologique aussi je suppose...

L'infirmiere m'a parlé d'une de ses patiente qui est sicilienne, qui durant 7 ans n'a plus été en Sicile en été car son neurologue lui avait dit que la chaleur c'était pas bon.... chaque années son mari et ses enfants partaient dans leur famille 1 mois en Sicilie et elle restait a la maison.
Elle a finit par capoter et déprimer. Elle a décidé apres 8 ans de retourner quand-même 1 mois avec sa famille, et en fait depuis quelques années elles va chaque été et n'a jamais fait de poussées ... l'infirmière m'a dit avoir eu plusieurs cas de même.
Evidemment tu vas pas en plein soleil a 2h de l'aprem... mais tu fais la sieste a la place... Smile

Donc que chacuns essaie tout simplement, s'il se sent bien, ben tant mieux , s'il le sent pas c'est que c'est pas fait pour lui ... Wink
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 21:05

Didine a écrit:
Grrr pas bon pour nous la chaleur!!!!!!

Ben comme je répondais plus haut Wink
ca doit dépendre plus du feeling qu'on a avec la chaleur avant d'etre malade Smile

Je sais ma neuro m'a dit la même chose mais dans mon cas c'est l,inverse.... donc elle eu beau me dire que c'est pas bon, je vois bien que c'est en plein hiver que j'ai fait ma poussée et que quand il fait humide et froid je me sens mal...
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 21:08

NB:

dans un SPA, therme ou Nordik, le principe est de faire:

chaud
froid
repos
....

chaud
froid
repos
....


la période chaude dépasse jamais les 10 minutes et elle est suivie d'une douche froide ou un bain froid.
donc vous avez pas le temps de surchauffer non plus Wink

PS: ce n,est pas recommandé pour les personnes qui ont une tension arthérielle haute par contre, car ca fait circuler la circulation sanguine
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Xenia
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 22:22

Suis tres mal , moi , quand la chaleur s'installe Crying or Very sad

Avant la maladie j'étais sans problème crepe sur la plage et ballade au soleil ,meme sans chapeau

Depuis la crise, c'est a l'ombre et dans le vent !
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Dim 7 Juin 2009 - 22:26

Xenia a écrit:
Suis tres mal , moi , quand la chaleur s'installe Crying or Very sad

Avant la maladie j'étais sans problème crepe sur la plage et ballade au soleil ,meme sans chapeau

Depuis la crise, c'est a l'ombre et dans le vent !


snif, pas drôle Sad
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Angel
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Lun 8 Juin 2009 - 9:24

donc elle eu beau me dire que c'est pas bon, je vois bien que c'est en plein hiver que j'ai fait ma poussée et que quand il fait humide et froid je me sens mal...
Chere Malikou.Je peux te dire que nous sommes peut-être des extra-terrestes, mais en ce qui me concerne, je suis comme toi.
Moi aussi je me suis fait remballer par mon médecin et par l'infirmière quand je suis allée faire ma cure de tysabri car j'étais bien bronzée, à cause de mes séjours passés à la pêche!
Personnellement, quand je suis rentrée car ayant trouvé cette belle passion cette année, qui me donne tellement de plaisir, de bonne humeur, et surtout la joie d'être "normale", j'étais dégoutée car je me suis ressentie rejettée dans la "normalité" et j'ai pensé que le handicap serait toujours là pour m'embêter!
Et bien NON, pour ma part, je me suis reprise en mains et me suis dit qu'après tout, on est pas tous fait pareil et qu'on a sans doute cette maladie, mais que les symptomes ne sont pas exclusivement tous les mêmes!
Je continue ma passion et jusqu'à présent, je me sens bien! Peut-être un peu fatiguée mais fatigué, on l'est tous toute l'année,avec ou sans soleil!Moi je dit ZUT en restant polie et je veux vivre !Les grandes chaleurs ne sont encore pas là, et je verrai si oui ou non, je peux vivre au soleil sans inconfort!
J'arrête de me poser des questions, la vie est assez chiante et courte pour m'en poser!
Je te fais de gros bisous et j'espère que mon cas te redonnera espoir
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Dine
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Lun 8 Juin 2009 - 10:52

Angel a écrit:
donc elle eu beau me dire que c'est pas bon, je vois bien que c'est en plein hiver que j'ai fait ma poussée et que quand il fait humide et froid je me sens mal...
Chere Malikou.Je peux te dire que nous sommes peut-être des extra-terrestes, mais en ce qui me concerne, je suis comme toi.
Moi aussi je me suis fait remballer par mon médecin et par l'infirmière quand je suis allée faire ma cure de tysabri car j'étais bien bronzée, à cause de mes séjours passés à la pêche!
Personnellement, quand je suis rentrée car ayant trouvé cette belle passion cette année, qui me donne tellement de plaisir, de bonne humeur, et surtout la joie d'être "normale", j'étais dégoutée car je me suis ressentie rejettée dans la "normalité" et j'ai pensé que le handicap serait toujours là pour m'embêter!
Et bien NON, pour ma part, je me suis reprise en mains et me suis dit qu'après tout, on est pas tous fait pareil et qu'on a sans doute cette maladie, mais que les symptomes ne sont pas exclusivement tous les mêmes!
Je continue ma passion et jusqu'à présent, je me sens bien! Peut-être un peu fatiguée mais fatigué, on l'est tous toute l'année,avec ou sans soleil!Moi je dit ZUT en restant polie et je veux vivre !Les grandes chaleurs ne sont encore pas là, et je verrai si oui ou non, je peux vivre au soleil sans inconfort!
J'arrête de me poser des questions, la vie est assez chiante et courte pour m'en poser!
Je te fais de gros bisous et j'espère que mon cas te redonnera espoir

Super Bravo Bravo Angel....
Je suis super contente de ta positive attitude et t'en félicite.

Baiser Baiser

DINE Wink
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Elle
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Lun 8 Juin 2009 - 13:01

Moi aussi, Angel cheers Et tu as raison: on n'a que le bien qu'on se donne sunny

Baiser
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Lun 8 Juin 2009 - 13:23

Elle a écrit:
Moi aussi, Angel cheers Et tu as raison: on n'a que le bien qu'on se donne sunny

Baiser

yessss très vrai!
Smile

NB: dans le site de Bayer (pour le Betaferon) My Gateway, il y a un article intéressant :

http://fr.be.ms-gateway.com/jour-apregraves-jour/partir-en-vacances/tirer-le-meilleur-parti-de-vos-vacances-26.htm


bon 2/3 des malades ne supporteraient pas la chaleur pour 1/3 qui la supporteraient bien.... donc on est pas si extra terrestre que cela lol!
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Serge_Fr
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Lun 8 Juin 2009 - 17:09

Hello tt le monde cheers cheers pour moi aussi, la chaleur n'est pas une amie sunny ...la pire étant la chaleur interne, celle que l'on rencontre en cas de fièvre, celle qui est sournoise et qui se glisse dans votre organisme sans crier gare en cas d'une simple infection urinaire par exemple Evil or Very Mad . Ces quelques petits degrés superflus qui font que la vie n'est plus la même, Evil or Very Mad et que le fait de simplement tenir sur ses jambes tire de l'éxploit Evil or Very Mad , que d'aller aux toilettes sans se casser la gueule est un miracle Evil or Very Mad , que tout les symptomes sont multipliés par 10, en clair, une belle saloperie qui nous arrive là !!! si tu n'es pas dans ce cas, alors fait une grosse fête et arrose cela car tu es bien dans la petite minorité. Sepien depuis 7 ans, je dois avouer que c'est la première fois que j'entends quelqu'un dire que la chaleur lui fait du bien voire anesthesie certains phénomènes...quelle chance tu as d'être de ceux là car pour un grand nombre d'entre nous, l'été est synonyme de calvaire et de climatisation à fond !!! Ceci étant dit, profite bien de tes vacances bounce bounce bounce Bisous
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Didine
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Lun 8 Juin 2009 - 17:24

bah...c'est pour cela que je vais en bretagne Very Happy lol!
pas trop chaud la bas Cool
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Malikou
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Lun 8 Juin 2009 - 17:30

bien merci Smile

non en fait, même la chaleur corporelle je ne la ressens pas, j,ai toujours froid lol
n fait je ne fais jamais de température et cela depuis 25 ans deja.
Même sous injections betaferon j'avais des bouffées de chaleur et des problèmes de déplacement, mais je restai a 35,5C innexorablement.
Mal partout mais pas de température. Idem avec Avonex.

Ben d'apres le site Mygateway de betaferon, 1/3 des sépiens sont bien avec la chaleur pour 2/3 qui ne supportent pas....

Ca doit dépendre, j,imagine du niveau ou se situe la déconnexion neurologique .... ca doit sûrement jouer en faveur ou défaveur....
perso c'est le tronc cérébral qui est atteint, du Nerfs 4 au nerfs 9.
Tout ce situe derriere l'oreille internne droite...
J'imagine que dans mon cas, les problèms de troubles de l'équilibre de manque de coordination des mouvements etc sont directement lié à cette déconnexion au niveau de ces nerfs, mais ces derniers ne coordinent pas la température corporelle, qui elle doit être située a un autre niveau du tronc cérébral qui chez certaines personne comme moi n'est pas atteint ...

enfin, si mes déductions sont juste par rapport a ce que les neuros m'ont expliqué lol Wink
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MessageSujet: Re: Jeudi je vais ... là!   Aujourd'hui à 15:09

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Jeudi je vais ... là!
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