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 Aux proches

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Vero
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 6:18

flower flower Bonjour,c'est vrai que ce reportage va apporter de l'eau au moulin des gens qui croient que l'on simule.
Collégues de travail etc.........
Je crois qu'on ne dois pas dépenser son énergie à s'énerver avec des reportages pareils.
On doit essayer de rester ZEN le plus possible car le STRESS n'est pas bon.
Respirer et penser à autre chose.
Biz
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 6:43

BSev a écrit:
Ben moi aussi, je voudrai faire du sport, mais je suis incapable de courir plus de 10 mètres !!!
Moossi j'suis dans l'impossibilité de courir après autant de poussées en 2007!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!j'récupère mais doucement,surtout ke depuis ma 1ère poussée après l'accouchement,j'en ai tellement refait coup sur coup ke je ne ressens tjs pas mes bouts des doigts!!!!!!!!!!!!!!!!!après 1an,je c ke la sensibilité est difficile à récupérer mais à ce point là,je ne m'y attendais vraiment pas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!et kom çà c mis sur le moteur ossi,je n'ai plus du tt confiance en mes jambes car perte d'équilibre,peur des chutes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 6:53

Dom a écrit:
Pareil pour moi...j'aimerais faire du sport mais pour l'instant... No No

Joyccccce, c'est le docteur Belachev qui me suit pour les baxters de Tysabri, et il m'avait déjà parlé aussi de cette façon d'aborder la sep différemment...j'ai mon cousin qui m'a sonné tout à l'heure" regarde à rtl, il y a un reportage sur ta maladie, une nouvelle approche.." et moi "ben oui, je sais, le neuro m'en a parlé.."

Je pense que SI je savais marcher seule, SI je n'avais pas un boulot à temps plein, plus la vie de famille, avec 3 enfants, j'essaierais... Suspect

Le neuro était qd même d'accord qu'avec un temps plein où je me traîne péniblement, c'est difficile...

Mais mon mari a une réponse...le sport, c'est au boulot que je le fais(bon ok, y a peut-être pas la même notion de plaisir...pcq ici je cours à gauche à droite contrainte et forcée lol! )

J'en parlais justement avec mon kiné lundi, je lui expliquais qu'on avait, avec une collègue, utilisé un podomètre pour voir le chemin parcouru sur une journée...entre 6000 et 8000 pas affraid à multiplier par 0,75 paraît-il pour savoir les km...ça voudrait dire que je me tappe au moins 4 km par jour???? affraid affraid

Pas étonnant que je sois out à 4h Mad

Je voudrais aussi dire que je pense que la fatigue liée à la sep est tellement lourde, difficile à expliquer, à quantifier...que les personnes dans notre entourage ont du mal à comprendre... Suspect confused
C justement de l'émission ke je parle car pour mon père,à part voir le sport kom l'a dit le dr belachev,il ne voit rien d'autres!!!!!!!!!!!!!!!!!
C pas le dr belachev ki me suis,mais il c occupé pas mal de fois dans le service!!!!!!!!!!!!!!!!!!mais g tellement difficile de récupérer ke je ne saurai pas faire du sport pour l'instant!!!!!!!!!!!!!!!!!!!c vrai k'au début du diagnostic,g fait des exercices dans cette salle mais c pas la même chose kan on en fait tt le temps!!!!!!!!!!!!!!!en plus g mon ptiloulou a m'occuper et j'crois ke j'fais des exercices avec lui surtout k'il commence à marcher avec moi et c ts les jours donc plus j'saurai pas,la fatigue ne me le permet pas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!et travailler je ne saurais plus non plus depuis le diagnostic en 2003!!!!!!!!!!!!!!je ne c plus écrire,ni signer depuis le début de ma sep!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 6:57

Brigitte a écrit:
Bon, eh bien j'ai vu ce reportage à RTL ce midi et ça m'a mis de mauvais poil ! Comme si on était "mou du genou"!
Je n'imagine pas un quart de seconde pouvoir faire le type d'exercice mis en évidence ds le clip, sinon je travaillerais encore, je déconnerais avec mes potes et ça me ferait du bien au moral au moins !
C'est vrai qu'on a souvent l'impression que les autres (ceux qui ne savent pas ce que c'est) pensent que l'on "s"écoute" un peu trop, je hurle C'EST FAUX !!!
Si j'avais été une chochotte est-ce que j'aurais travaillé 31 ans ? c'est vrai qu'il n'y a qu'un an que je sais que j'ai la sep mais en plus c'est d'entrée de jeu une primaire progressive "parent pauvre niveau traitement"
(c'est le neuro qui le dit à mon médecin traitant) ce qui est aussi très drôle c'est que ce dernier me déclarait au début bien vouloir revendre son diplôme si j'avais la sep; je lui avais répondu : ah non alors, je ne tiens pas à hériter de votre reclassement, j'suis conseiller emploi moi ! (à présent, il est très très embêté)
Et encore je suis une patiente de bonne volonté en faisant ce que ma kiné me demande au cours de mes rééducations "pathologie lourde" grrrr! Très en colère, la Brigitte !!!
Ben oui,tt à fait mais j'crois et j'suis sûr ke bcp de personnes ne se rentent pas comptent du tt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ils voyent l'émission et ne voyent pas ts les cas k'ils y a!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!je c ke faire du sport ou autres choses,c bon pour se changer les idées et ne pas voir ts en noir vers la déprime mais il fo pouvoir y parvenir ossi,tt le monde ne c pas le faire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 7:01

Vero a écrit:
flower flower Bonjour,c'est vrai que ce reportage va apporter de l'eau au moulin des gens qui croient que l'on simule.
Collégues de travail etc.........
Je crois qu'on ne dois pas dépenser son énergie à s'énerver avec des reportages pareils.
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C vrai ke le stress n'est pas bon du tt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!rester zen c la meilleure chose mais c dur malgré ke g fait un travail sur moi-même pour ne plus strsser kom avant mais çà épuise ossi ne se mettre en condition ts les jours pour ne pas stresser!!!!!!!!!!!!!!!
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Daniel
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 9:31

Mon métier était professeur d'éducation physique.

Alors ,quand j'entends qu'il est vivement conseillé de pratiquer des activités sportives quand on a la sep ,ça me fait sourire .

Plus exactement ,ça m'énerve parce que quand je constate qu'àprès avoir parcouru 10 m en me traînant péniblement ,je dois vite m'assoir pour reprendre mon souffle et attendre que mes vertiges s'arrêtent ,je me dis qu'ils feraient mieux de se taire.

Véro a tout-à-fait raison d'écrire : "c'est vrai que ce reportage va apporter de l'eau au moulin des gens qui croient qu'on simule" ,mais elle a aussi bien fait d'ajouter qu'il faut essayer de rester zen par rapport à tout ça.

En tout cas ,je vais essayer de suivre son conseil : respirer et penser à autre chose ,mais quand j'entendrai encore ce genre d'affirmation ,ça ne sera pas facile.
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Elle
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 12:19

En fait, je pense que nous devons tous prendre un peu de recul face à ça: remettre dans le contexte.

Il y a encore quelques années, diagnostique SEP = préscription de repos. C'est dans ce cadre-là, je crois, qu'il faut voir les récentes interventions (radio, télé, presse écrite) à propos de "quand on a la SEP, il faut bouger". C'est "juste" une nouvelle information que les médecins essayent de faire passer. Nous, on le sait. A nous d'expliquer le contexte à ceux qui ne savent pas...

Amitiés et restons Zen drunken
Wink
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Agnès
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 14:45

comme le dit Elle ,restons zennnn
j ai moi aussi trouvé le reportage nul ,
(ma nouvelle neuro ),ma demander au dernier rdv
de sauter sur un pied , What a Face
essayer et vous verraient si vous pourriez encore faire du sport pale
si seulement ils avaient employé ,le mot KINE sportive

et puis comme disait scratch MORT AUX CON


Dernière édition par Agnès le Jeu 6 Mar 2008 - 19:41, édité 1 fois
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Dom
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MessageSujet: Re: Aux proches   Jeu 6 Mar 2008 - 18:07

Oui, comme Elle et Agnès le disent, restons zen...

J'aurais envie d'émettre un avis plus nuancé par rapport à tout ce qui s'est dit(et...ne m'assassinez pas si vous n'êtes pas d'accord, hein, ce n'est que mon humble avis... Embarassed )

Je pense sincèrement que dans certaines conditions, ce qui était proposé peut aider...les conditions, étant d'être encore relativement autonome,( savoir marcher sans aide,par exemple), d'avoir le temps pour le faire(c'est-à-dire de ne plus travailler, mais en général qd on ne travaille plus, c'est qu'on a du mal à bouger Suspect ), avoir l'argent pour payer l'abonnement et le coach(et pareil, si on ne travaille plus, on n'a pas forcément les moyens financiers pour... Suspect ), sans parler d'autres "critères", tels que des enfants encore petits qu'il faudrait mettre en garde, les déplacements....

Tout ça fait bcp... confused

Je trouve qu'on devrait peut-être proposer plutôt une formation plus spécifique aux kinés qui le souhaiteraient...

A titre personnel, j'ai remarqué, alors que j'arrivais plutôt mal en point chez le kiné et qu'il m'a fait travailler des exercices un peu plus "physiques", que je me sentais mieux en sortant de chez lui(mais ce n'était qu'une grosse 1/2 heure.. silent )...j'en déduis donc que oui, probablement que l'exercice physique, quand il est encore possible, peut nous faire du bien...sans qu'on soit obligé d'en faire pendant 2heures!!!

Et je suis d'accord aussi pour dire que le reportage risque de prêter à confusion...j'en ai fait l'expérience, puisque j'ai regardé le JT suite à un coup de fil de mon cousin qui l'avait vu à midi et qui me disait, entre autres "qu'il ne fallait pas rester chez soi à se morfondre Suspect "il le disait gentiment, je crois que les gens maladroits sont les gens qui ne connaissent pas notre maladie....et qui croient bien faire en essayant de nous "secouer"

Je me demande comment il n'y a pas encore eu un vrai reportage(pas un truc de 2 minutes, qq chose de suivi, de construit, d'environ une heure.. confused )avec des médecins, mais aussi et surtout des malades, représentatifs de la "multitude" de cas différents ...pour que les gens se rendent compte que la sep, ce n'est pas tout le monde comme le voisin en fauteuil roulant ou la cousine qui continue sa vie normalement, ou l'ami qui fait des poussées mais récupère presqu'à chaque fois...

La sep, c'est une multitude de gens qui vivent différemment une même maladie, à des stades plus ou moins avancés, avec leur sensibilité propre, avec leur vécu, qui se battent avec leurs moyens propres... silent silent

Voilà, j'ai été un peu longue(heureusement que je ne devais pas parler, je suis aphone lol! ), mais j'avais envie de vous faire partager mon opinion, je trouve que dans la vie, rien n'est tout blanc ni tout noir, c'est plutôt une succession de nuances de gris!! Hum
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 12:51

Dom, d'accord avec toi sur tout Wink , sauf pour ce qui est de ta dernière phrase: il y a plein de couleurs aussi dans la vie cheers

Hier nous discutions avec l'infirmière "betaféron" à propos du reportage: elle connait des personnes qui font "du sport" comme préconisé dans le reportage, mais ce sont effectivement toujours des personnes qui ne travaillent plus. Ces personnes le font à leur propre rythme. Elle en a parlé avec le Dr et celui-ci lui a admis que sa communication n'est peut-être pas parfaite. Hé, c'est un métier Twisted Evil Rolling Eyes

Amitiés sunny
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Daniel
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 13:33

Dom.,

Je m'aperçois que personne ne t'a encore "assassinée" et ce n'est certainement pas moi qui le ferai car je suis d'accord avec l'avis nuancé que tu émets.

Je suis également étonné qu'on ait pas encore fait un reportage expliquant au grand public les différents visages que peut présenter la sep car on est quelque 10.000 en Belgique à être atteints ; si on y ajoute les membres de la famille ,ça représente quand même un nombre important de personnes directement concernées par la chose.

Pour ce qui est de ce reportage ,même s'il ne dure que 2 min.,je trouve qu'il aurait été judicieux de la part des réalisateurs de mentionner que ce qu'ils préconisent n'est pas applicable à tous les malades.

Si je me réfère aux différents posts traitant du sujet que j'ai lus dans ce forum ,à ce que m'en a dit ma kiné ,j'ai plutôt l'impression que ça n'est applicable qu'à un nombre très restreint de personnes.

Dès lors il me semble qu'il était indispensable qu'ils le signalent pour en informer un public déjà très mal renseigné sur le sujet et surtout ne pas augmenter les préjugés qu'il a déjà par rapport à cette maladie.
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 16:03

Daniel a écrit:

Pour ce qui est de ce reportage ,même s'il ne dure que 2 min.,je trouve qu'il aurait été judicieux de la part des réalisateurs de mentionner que ce qu'ils préconisent n'est pas applicable à tous les malades.

Si je me réfère aux différents posts traitant du sujet que j'ai lus dans ce forum ,à ce que m'en a dit ma kiné ,j'ai plutôt l'impression que ça n'est applicable qu'à un nombre très restreint de personnes.

Dès lors il me semble qu'il était indispensable qu'ils le signalent pour en informer un public déjà très mal renseigné sur le sujet et surtout ne pas augmenter les préjugés qu'il a déjà par rapport à cette maladie.

No Daniel, pour une fois, pas d'accord avec toi:
le médecin "invite" la presse pour parler d'un sujet... c'est au médecin de bien "communiquer", de bien informer. Dans ce cas-ci, le sujet a été tourné par un journaliste, qui "rend compte" de l'information que le médecin veut faire passer.
Ce dont Dom parle et que tu reprends dans ton 2e paragraphe, c'est autre chose. Là, il y aurait un réalisateur qui "traite un sujet", contrairement au journaliste qui "rend compte".

Comme pour beaucoup de choses, il nous faut tous apprendre à "lire" l'info Wink

Amitiés king sunny
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 17:14

Exact ,je me suis trompé de personne(s) : j'aurais dû écrire "médecin" au lieu de "réalisateurs".
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Brigitte
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MessageSujet: faire du sport ???   Ven 7 Mar 2008 - 17:28

Ah ben oui Daniel faut bien les choisir les mots !
Et bingo tu ouvres la porte pour que je dise ma phrase préférée : "à mal nommer les choses, on ajoute de la misère au monde" ce n'est pas moi qui le dis, je crois avoir dit précédemment que c'était Cocteau mais avec "mes cases écrasées" maintenant j'ai un doute, il ne faudrait pas que j'aille mal nommer les gens car je n'imagine pas le mal que je ferais au monde !Laughing
Ah et merci pour le conseil smiley, des fois ça marche, des fois pas, mais j'ai appris le tuyau par coeur (oui enfin bon, autant que faire se peut avec des cases écrasées)bounce bounce bounce
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 17:31

pas mélanger les torchons et les ... scratch c'était quoi encore? les serviettes???
lol!

Aucun malaise, hein: je réagis parce que cela concerne notre "métier" (du moins, globalement, notre "secteur") ... Embarassed Razz

bizes, le Bel king
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 17:33

Brigitte a écrit:

Ah et merci pour le conseil smiley, des fois ça marche, des fois pas, mais j'ai appris le tuyau par coeur (oui enfin bon, autant que faire se peut avec des cases écrasées)bounce bounce bounce
ça maaaaaarrrrcccchhhhhheeeuuuhhhh cheers bounce bounce bounce

bisous à toi aussi, hein, Brigitte! (mes MP ont du mal à sortir de mon ordi... Embarassed Razz )
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 17:45

Elle a écrit:
pas mélanger les torchons et les ... scratch c'était quoi encore? les serviettes???
lol!

Aucun malaise, hein: je réagis parce que cela concerne notre "métier" (du moins, globalement, notre "secteur") ... Embarassed Razz

bizes, le Bel king

Encore faut-il savoir qui sont les torchons et qui sont les serviettes lol!

pas de lézard ,Elle ,aucun malaise.

D'ailleurs ,je me suis permis d'écrire la première phrase ,sachant bien qu'il n'y en aura pas non plus suite à ça parce que tu as suffisamment le sens de l'humour.

Bises à toi aussi ,ma bElle queen
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 17:53

Daniel a écrit:

Bises à toi aussi ,ma bElle queen
Embarassed

cheers Very Happy merci Daniel! Ca me touche d'autant plus que tu es le deuxième à "utiliser" mon pseudo ainsi... la première se reconnaîtra et je vous embrasse très fort tous les deux!!!! cheers

Amitiés sunny sunny king queen
flower
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 17:55

Brigitte a écrit:
Ah ben oui Daniel faut bien les choisir les mots !
Et bingo tu ouvres la porte pour que je dise ma phrase préférée : "à mal nommer les choses, on ajoute de la misère au monde"

Alors ,par mon mauvais choix de mots ,j'ai ajouté de la misère au monde ! pale affraid

A l'avenir ,je ferai plus attention ,promis !

N'empêche ,ce Cocteau ,il aurait mieux fait de se taire.
Lui dirai la prochaine fois que je le vois. lol!
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 17:58

lol!

Vieux Drole

amitiés Sun
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 18:07

Elle a écrit:


Vieux

Mr l'admi ,svp ,pouvez-vous supprimer cet horrible Smilie que certain(e)s utilisent à mauvais escient ? lol!
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Steph
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 18:11

Il faut assumer mon p'tit gars Drole Drole Drole
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 18:19

Steph a écrit:
Il faut assumer mon p'tit gars :
Vieux Vieux Vieux

Ok ,mon vieux Steph ,j'assume ,j'assume ,j'assume.
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Dom
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 19:48

Vous savez quoi???j'ai parfois l'impression qu'on joue à "qui sera le plus dingo de l'histoire" ... Drole Drole

Et là, le choix est large.. Hihi j'aurais envie de dire que pas mal de candidats sont au coude à coude pour la 1ère place!!! Mdr
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Daniel
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MessageSujet: Re: Aux proches   Ven 7 Mar 2008 - 20:07

Pas de compète entre nous.

Tout le monde gagne ,c'est comme à "L'école des fans" Vieux

Tu vois,Steph ,je tiens compte de ce que tu m'écris. lol!
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